那个2岁经历横纹肌肉瘤的女孩

        如果不发生这些事，小希希会和所有普通孩子一样，按部就班，快乐成长，用天真拥抱童年。

        这是希希的劫难，也是她重新展翅翱翔的开始。

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希希的画

横纹肌肉瘤

陌生又可怕的疾病

        2014年8月的时候，希希2岁3个月，能笑能闹，跟别的孩子别无二致，可是突然有一天，希希妈妈发现她不能正常排尿，就赶紧带她去了当地的医院。

        医生简单地检查了一番，说是普通尿路感染，吃点抗生素，养两天就好了。

        可是回家以后，希希的情况一点没有改善，反而更加严重。

        什么样的尿路感染会有这么严重的症状？家长赶紧又带着孩子跑去了医院，这次做了详细的检查，确诊了，是膀胱横纹肌肉瘤。

        对这个陌生的名词，希希妈妈很茫然：横纹肌肉瘤？这是个什么病？跟隔壁张三家的娃得的那个毛细血管瘤是不是差不多的呀？应该不会太严重吧。

        然而医生的话彻底打破了她美好的幻想。这个病治疗难度很大，只能选择保守化疗。

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希希的画

        化疗？可希希才两岁啊。

        希希妈妈第一次感受到了真正的绝望。就像所有的感官都被剥夺了一样，她不觉得饿，不觉得困，不知道要上厕所。绝望淹没了所有，她只觉得末日到了。

        甚至某个瞬间，她想着不如破罐破摔，放弃治疗，跟孩子一起离开。

不悲观也不盲目乐观 

所有治疗环节都认真对待 

        可是为母则刚。哪怕自己再绝望，也要为了孩子的生命去找寻新的希望！哪怕希望再渺茫，都要牢牢地抓住！

        希希妈妈很快调整好自己的心情，在网络上寻找治疗信息。

        很快她将希希转到了另外一家医院治疗，希希得的是三期的膀胱横纹肌肉瘤，瘤很大，所幸无转移。

        希希的妈妈是个严谨、客观而理智的人，她不会过分地乐观，尤其不会盲目地乐观。

        整个治疗过程中，她并没有把孩子交给医生就了事，相反地，她积极参与孩子治疗的每一个环节。

        她首先通过网络了解了大量关于横纹肌肉瘤的医疗信息，经过仔细的对比，她选择了一种前沿的手术方案，这种方案最大的优势就是病患在切除原发病灶（膀胱）以后，用结肠代替膀胱，愈后患者不需要戴尿袋生活，可以完全跟常人一样。

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希希的画

        到了希希治疗的后期，希希妈妈的相关知识甚至可以比肩专业医生，医生给希希用的药，能起到什么样的效果，孩子会有什么样的身体反应，希希妈妈都一清二楚。

        希希妈妈深知，盲目的乐观和悲观都没有意义。关乎生命，唯有冷静面对。

        难道怀抱希望，希希的病就能好了吗？

        希望不是说有就有的，越努力才越有希望。不如真正去了解、学习孩子的病情，积极配合医生，为孩子做出最有利的判断。

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希希的画

        这段时间希希和家人也通过了解治愈的病例来给自己打气。他们联系上了一位同城的患儿，对方很热情地将希希妈妈邀请到家中，那孩子比希希大四岁，发病时的年龄跟希希差不多。

        这给了希希妈妈极大的鼓舞，希望还在，坚持下去！

一直坚强的孩子

偶尔也会崩溃

        在接受膀胱切除手术之前，希希要经过6个疗程化疗的考验，肿瘤有缩小，但并不十分显著，到最后两个化疗的时候，肿瘤就基本上没有太大的变化了。

        希希很懂事，在病房的时候，只要身体不那么难受，她就变着方法地跟妈妈做游戏，还跟着手机，学会了不少流行歌曲。

        希希会手舞足蹈地唱给妈妈听，逗得妈妈和病房的其他病人都很开心。

        希希也特别喜欢来医院看望她的各种公益组织的志愿者们，跟着他们一起画画、做手工、玩游戏，那是希希在医院里难得的快乐时光。

        但是有些痛苦，只能独自承受，没有人可以分担。

        有一次抽完血，希希的情绪出现了崩溃，她一个人跑到走廊里大叫，她还太小，无法表达内心的感受，只有用这种方法，才能宣泄她心中的痛苦。

以后的路也一定要一起走啊

        经过6个疗程的化疗，希希终于顺利上了手术台，手术很成功。

        希希被推出手术室的时候，身上插着五六根管子。妈妈表扬了她一句，没想到希希在半昏迷状态下还谦虚地回了一句：妈妈，我不棒。

        也许希希心里在想，妈妈为了自己付出了太多，是妈妈很棒才对。

        希希在重症监护室的那三天，是不可以被探视的，其他家长走到这一步，都会搭个床不眠不休地躺在监护室外等待。

        但是希希妈妈没有，这一路走来，她太累，她知道今后她还有很长的路要走。既然不能探视，她索性在这个陌生的城市“玩”了三天，熟悉路线，了解生活服务等。

        由于身体的虚弱和长期的卧床，希希已经忘了怎么走路。

        妈妈在走廊里重新教她。这一次教会她走路之后，以后的路一定也要一起走啊。

        希希妈妈拍下了希希人生中第二次的“第一步”，镜头里的希希，笑得明朗，笑得灿烂。

        紧接着，希希又要面对6个疗程的化疗，希希的愈后效果很好，家人们都松了口气。

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希希在游泳

        但是在做最后一个化疗疗程的时候，却出现了意外。

        当时希希的精神状态已经很好了，在家里上蹿下跳，简直比健康的孩子还要灵活。

        谁知道下午，希希就感染感冒，一下子发烧到40多度，赶紧去了医院，上午还好好的孩子，下午就又送到医院抢救，希希妈妈的心情，就随着希希的身体状况，起起伏伏。这样的心路历程，相信每一个有过同样经历的家长们都有共鸣。

        所幸的是，这一次，希希有惊无险地度过去了。

回归正轨，依然天真可爱

        2015年6月，希希终于结疗回到了家中，由于白细胞的数量还是很低，就在家里休息了一年，到2016年的时候，希希的白细胞数量基本恢复到正常人水平。

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希希在学习

        家人决定，让她跟别的孩子一样去上中班。希希的家人处理这件事情特别平和，他们虽然也跟老师说过希希的特殊情况，但是由于横纹肌肉瘤比较冷门，老师也不大懂，并且希希的表现和正常孩子无异，所以老师也没有给希希特别的照顾。

        即使这样，希希也没有一点的不适应，她很快融入了集体生活，跟其他孩子打成一片。希希妈妈看希希适应得这么顺利，也没有再刻意去干预她在学校的生活，就让她跟别的孩子接受一样的待遇。

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希希得奖啦

        现在希希已经读一年级了，她在学校的成绩很好，不仅仅是文化课，连各项体育运动她也很擅长，表现优异。并且她是个爱好广泛的孩子，参加了跳舞、画画、游泳各种兴趣班，每种课外活动希希都很投入，学得又快又好。

        如今的希希，有了快齐腰的长发，与普通的孩子别无二致，她仿佛又走上了那条按部就班的道路，谁能想象这个孩子灿烂面容的背后曾有过这样一段辛酸。

        每一个孩子，都该拥有灿烂的人生。希希是勇敢的，也是幸运的，她有爱她的家人，她这艰难险阻的一路上，她的妈妈用非凡的勇气和理智为她博得了一条生路。

采访后记

        可能因为跟希希妈妈太熟的缘故，她没有办法在我面前刻意地表现出她乐观积极的一面，我能够感受到她对命运不公的遗憾，以及这段经历对她的伤痛。

        她对待孩子病情的态度是比较理智的，她不遗余力地配合治疗不仅仅源于求生欲，也源于她知道孩子的病情是什么程度。她对治疗有信心、有把握，整个治疗的过程给我的感觉她是相当平和与理智的。

        我惊叹于她超强的心理素质和非凡的坚强和勇气！祝愿希希在今后的生活和学习中开心健康！

        本期志愿者介绍：

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Maria

        糊里糊涂，一把年纪，曾经的梦想是岁（混）月（吃）静（等）好（死），也好像过了那么几年这样的日子，纯属浪费生命，后来果然被现实狠狠打脸，想想孩子还小，哭都来不及就得爬起来换条路子接着干。从资深家庭主妇，到带着俩娃到海外求学，以前有多闲散，现在就有多拼命。现在能让我恐惧的事情不多了，孩子得病算一个，曾经被打脸的沉痛经验告诉我，怕是没有用的，只有面对恐惧狠狠打回去，所以我来到了向日葵。