36岁本命年第一天，我的女儿确诊恶性肿瘤

　　活泼可爱的小苹果，历经了12次化疗、28次放疗，最终在父母和医生的努力下，赢得了成长的生机。​

以下是演讲实录：

　　大家好，我的女儿叫小苹果，她是一名儿童肿瘤患者。今天分享一下我女儿从患病到治疗、康复，最后长大的过程。

　　想用她的故事告诉大家，就算是罹患肿瘤的孩子，经过正规的治疗，也可以大声地告诉大家“我能长大”。

本命年的第一天，我的女儿确诊为恶性肿瘤

　　我一直想要一个女儿，因为大家都说女儿跟爸爸长得很像，她确实跟我长得很像，我很爱她。

　　有一天我问她，你是长得像爸爸还是像妈妈，她非常懂事、体贴地说：“我外面长得像爸爸，里面长得像妈妈。”

　　我们非常爱她，吃的、用的都尽我们可能给她最好的，她也一直非常健康。

　　我的老家是云南的一个小乡村，四季如春。18年7月份，我妈先带着小苹果回家避暑，我和我老婆十一假期回去，我们刚从火车站走出来的时候，她妈妈抱着她，她“哇”一下哭了出来。

　　当时我以为孩子是因为三个月没见到妈妈生疏了，但后来我才意识到，可能是她知道自己病了，很委屈。

　　第一天晚上，给她洗澡时妈妈摸到她脚上有一点点肿胀，因为老家四面都是山，当时以为被蚊虫叮咬了，过几天就会消退了。过了几天，我们发现肿块没有消退反而有点增大，但是不疼不痒，没有任何的症状。

　　我们当时去了老家最好的医院做了检查，医生听说我们是从上海来的以后，就让我们回到上海去看。我们忽然意识到这个事情没那么简单。

　　我们提前结束休假回到上海，到医院先做了B超。医生给我们两个诊断，第一个是横纹肌肉瘤，第二个是神经鞘瘤。

　　我对这两个病一点概念都没有，但最后都带着一个“瘤”字，我忽然觉得这两个字都张牙舞爪地伸向了我。

　　我用手机查了以后才知道，横纹肌肉瘤是恶性肿瘤，神经鞘瘤是一个良性肿瘤。

　　那一刻我才知道，原来孩子也会得恶性肿瘤。在我之前所有的认知中，恶性肿瘤是和成年人挂钩的，特别是老年人。当我看到发病率时，我的心情和很多家长是一样的，觉得可能是搞错了，我的孩子不可能得这个病。

　　接下来我们去做了核磁和病理活检，活检的时候我和我老婆一家人在手术室外面为她祈祷，当结果出来是恶性的时候，我们在手术室外面嚎啕大哭。那时候她还没到2岁，这种病怎么会找到我的孩子？

　　10月29日，小苹果最终确诊为腺泡型横纹肌肉瘤，那一天正好是我36岁的生日。本命年的第一天，我收到了我女儿恶性肿瘤的病理结果。

　　横纹肌肉瘤是一种罕见的恶性肿瘤，在儿童的软组织肉瘤中最常见，多发于10岁以下的儿童。最常见的早期症状是无痛性肿块，会长在身体的很多部位。它的检查需要病理学确认，治疗方法有多种，包括手术、化疗、放疗。

　　通过了解我才知道，一个月的时间从发现到最后确诊，在中国已经是非常非常幸运的了。

　　我认为早期最关键的两个点，一个是及时发现，一个是及时确诊。儿童肿瘤发展非常迅速，三个月的时间就可以发展到高危。

　　及时发现主要靠家长，当孩子有哪里不舒服的、有任何异样，一定要及时去医院，这是第一点；

　　第二点及时确诊要靠医生。但是由于儿童肿瘤发病率非常低，很多地方医院别说治疗过，可能在医生的从业经验当中都不一定见过这些罕见的肿瘤。

　　后来，我接触了很多病友，他们都经历过很多误诊，拖延了治疗。我比较幸运，因为工作和生活在上海，能接触到国内顶尖的医疗资源，已经算是不幸中的万幸了。

12次化疗、28次放疗，我的女儿勇敢战胜了肿瘤

　　在肿瘤面前，时间就是生命，我们马上带她进行了治疗。10月29日拿到病理结果，11月7日，我们开始上了第一疗，整个第一疗的过程是非常痛苦的。

　　她那时候非常小，2岁不到，身体要打入很多的化疗药物，最开始的时候她最明显的副作用就是血象抑制，白细胞几乎为零，身体已经没有任何的免疫力了。

　　后来是口腔溃疡，吃不下任何东西，有一周几乎没吃东西，在医院靠输营养液过来的。打针抽血也特别多，打到身上都肿起来，最后手上找不到血块，就要从脚上、头上给她扎针，非常痛苦。

　　在第一疗结束以后没几天，她开始大量脱发，我们请了一个理发师到家里来给她剃了头发，她变成了小光头。掉头发这件事情在化疗所有的副作用里面是最轻的，只是头发脱落而已。

　　我最难过的是，光头这件事情给你的孩子打上了一个标签，告诉全世界你的孩子是一个"肿瘤患者"，她出去以后所有人都要用异样的眼光看她。

　　化疗几次以后便开始了手术，经过5次手术，肿瘤得到了完整的切除。

　　手术结束的时候，她24小时滴水未进，身上也插满了引流管，非常痛苦，但是她非常懂事。

　　那时候小苹果才2岁2个月，她想要喝水，妈妈说“你再坚持一会，爸爸就给你买奶喝了”，她就乖乖在那里等着，非常安静，非常听话。

　　第三步治疗是放疗，那时候是2019年的4月份，她2岁三个月。

　　整个放疗过程很顺利，甚至开始长头发，我们还给她拍了照片。

　　她非常高兴，终于不再是小光头了，长出了一点点毛寸，还摆了一个臭美的表情，那时候我才感受到“谁不是一个爱美的小姑娘呢”。

　　终于在2019年10月，2岁9个月的时候结疗了，这个过程正好一年。整个过程中她非常非常的勇敢，化疗12次，放疗28次，扎针、验血，几乎隔两天就要戳一次，一年中得有一两百次，她都坚持下来了。

　　有一天我带她去抽血，旁边有一个家长也带着小孩去抽血，我们很淡定的伸了手过去抽完了，后面的小孩在大哭，他的家长说：“你看前面的小妹妹多乖、多勇敢，还比你小，你怎么就要哭了？”

　　我当时听了特别难过，我特别希望我的孩子是会哭的那个。这个年纪的孩子应该会哭，我们不会哭，是因为我们经历的太多了，这不是她这个年纪应该要承受的勇敢。

3岁3个月，这一次终于她和大家都一样了

　整个一年的治疗过程中，我们记录了她非常多的信息。我做了一个Excel表格，上面列满了她每一天的治疗经过：用了什么药、医生说了什么、还有她每一次检查的血象，我都记录得非常非常详细。

　　不是说我有多细心，很多时候医生问我上一次治疗怎么样，我会忘记，压力很大，所以只能把每一天的治疗都写下来，整个过程中一天都没落。

　　我老婆整理了孩子生病的所有的资料，满满三个档案袋，病历本用光了五六本。

　　这是整个生病过程中，她坚强的表现，等她长大的时候，就把这些作为礼物送给她。

　　回顾整个过程，从2018年10月确诊开始到结疗，整个过程都没有经过误诊。我们非常非常幸运，我也非常感谢治疗过程中各大医院的专家、医护人员对我们的帮助，没有你们，也没有我女儿的今天。

　　给大家分享她结疗以后3岁生日的照片。这时候已经慢慢长出一点头发，我们给她拍了写真照。

　　这张照片我特别喜欢，因为上面有一束光打了下来，照在她整个人身上，显得特别有力量，我感觉获得了新生。

　　这让我想起了一句话：“万物皆有裂痕，那是光照进来的地方”。

　　结疗半年以后，我带她出去玩。她以前一直想要去坐旋转木马、小火车，但我没法满足她，直到她3岁3个月的时候我才第一次带着她出去。

　　看到她对五彩斑斓的游乐场充满了好奇，我的眼睛又湿润了，但这一次是喜悦的泪水。上一次她光头的时候告诉了全世界，她和别的小孩不一样，她得病了，这一次终于她和大家都一样了。

　　小苹果现在已经上了幼儿园，喜欢跳舞、画画，喜欢看小猪佩奇，已经变得和所有小朋友都一样了。

　　最后分享给大家这几年『向日葵儿童』每年给我们拍的照片。我们结疗两年，已经拍了2次了。

我希望这个照片我们每年都能参加，拍到第五年基本上说明她的病已经治愈了。

谢谢大家！

编辑 | 朵妹

排版 | 博雅

校对 | 欣玥