“葵花籽们的男神来了！”——成都葵花籽线下沙龙纪实

        组织 | 百合

        作者 | 刘一夫、王帆

        排版 | Artemis

        提供场地 | 蔡倩

        向日葵花束 | 童琴

        摄影 | 余伟，刘婷雯

        签到 | 刘一夫，汤玲玉

        校对 | 陈臻宇

        1911年7月24日，海勒姆宾厄姆三世发现“失落的印加文明”马丘比丘；2019年7月24日，成都葵花籽们迎来了男神“菠萝”，也迎来第一次线下聚会。

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        “摩拳擦掌”，筹备组的葵花籽们早早地到现场进行布置，准备礼物，脸上挂满了兴奋。志愿者们都准时到达现场，我们来感受一下现场温馨的氛围吧！

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        因为回到家乡，菠萝第一次用四川话做分享，让本地葵花籽们格外亲切；科学严谨的态度，诙谐幽默的语言，让科学科普转化为人人能懂的文字。

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菠萝第一次用四川话做分享

        按惯例，菠萝先向大家介绍了向日葵儿童的工作内容，包括科普、科研、医务社工等等。之后介绍了目前国内及其它国家儿童癌症的现状和面临的问题，以及向日葵儿童致力于解决的领域。目前向日葵儿童公众号已经有27万粉丝，一个月关注量涨1万，这是一件非常令人欣喜的事情。

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菠萝向大家介绍向日葵儿童

        向日葵儿童成立一周年，目前全职人员只有7位，要集中精力做好一件事，那就是儿童肿瘤。未来我们会扩展到儿童罕见病及儿童其它领域，希望能够唤起整个社会对重症儿童的关注。

“未来可期”，无限可能，菠萝分享结束后，互动问答环节妙语频出，献计献策：

一位在美国从事音乐治疗的年轻妈妈提出：在美国有很多的课题就是健康的儿童去帮助儿童患者这个群体，可以让健康的儿童知道珍惜他们的生命，让他们意识到当下是多么的幸福，那么向日葵儿童这个公益组织是不是可以开展一些线下的儿童对儿童的这种关爱的活动，让孩子感恩，友爱。

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志愿者们献计献策

        菠萝：儿童怎么帮助儿童，这个涉及到对小孩的教育，让康复的孩子少受到歧视，这个对于他们来说是非常重要的，所以现在想做一些试点，培养一批孩子来做我们的宣讲大使，来到他们的学校去做关于儿童疾病的一些教育。

        现在国内有一些现象就是这些儿童患者回到学校以后，老师们不理解他们戴口罩，其实这些患儿戴口罩的原因是怕被传染，而不是会传染别人；而在国外，患儿重返学校，学校的老师和同学迎接的是一个战胜疾病的小英雄。而改变这些现状是一个需要长期去做的事情；另一个方面，例如去病房陪伴患儿等公益活动，也需要对志愿者先进行培训，去医院做陪伴服务的第一步就是要学会把患儿当正常的孩子对待。

        一位在医院从事临终关怀的医务工作者说到，目前她所在的医院对疾病终末期患者尤其是肿瘤晚期的患者，有专门的临终关怀室，有护工协助家属来照顾患者，医生只能用有限的方式来缓解临床症状，因为肿瘤本身引起的症状是很难缓解的，对于患者家属来说，我们需要给他们说疾病的发生发展是一个什么样的过程，需要做什么准备，这样在整个过程中他们能更好地照顾患者。在她所在的医院经常会遇到有儿童肿瘤患者家属来咨询，但是因为医院不接收儿童，很遗憾没有办法帮助他们。她向菠萝提问有没有能够提供儿童临终关怀服务的机构。

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志愿者们献计献策

        菠萝：儿童临终关怀是非常重要，但是目前做得并不好。有些儿童患者，已经到了无法继续治疗的阶段，在临终的时候需要的是舒缓治疗以及临终关怀。举个例子：关于疼痛的问题，美国人口占全球5%的人口，用了世界65%的吗啡，中国占世界20%的人口，用了世界2%的吗啡。

        其实这个看似简单的问题，却有很大的困扰。关于儿童临终关怀这个事情通过向日葵儿童可以做什么呢？通过我们的公益希望让更多有资源的人，更多有政策决定权的人，看到这个问题。

        另外一位曾经参与过向日葵儿童科普文撰写项目的财富管理从业者分享了自己参与的向日葵公众号里其中一篇科普文是怎么呈现在读者面前：

        2019年年初，她在葵花籽群里报名参加了关于基因检测科普文撰写的项目。当时一共50多人报名参加，项目组负责人严青给大家发了项目分工表，然后大家根据自己的情况报名具体参加哪一项分工内容。所有参与此次项目的志愿者来自全国各地，虽然项目负责人严青在美国，彼此的沟通在线上完成，但是整个过程组织得非常严谨。

        当她担心自己不是医学学历背景可能不适合做这个项目时，严青告诉她科普文撰写医学专业人士与非医学专业人士一起合作是非常好的组合。整个项目写稿改稿从1月持续到3月，反复改了多次，项目负责人对每一稿都要给修改意见，对文章每一处严谨到标点符号都会审核修改。

        7月项目组负责人通知说，菠萝看了稿件觉得整个系列对家长来说太专业了，希望能再修改到普通家长一眼就能看明白的版本，所以需要再进行修改。向日葵儿童能聚集这么一帮做事严谨的志愿者，真是太棒了，希望大家能多多参与到其中。

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菠萝和葵花籽们交流互动

        菠萝：我和严青对于写科普有一种洁癖，很多科普文写得不好就是在于写完自己很有成就感，但是非专业人士根本看不懂。因此让非专业志愿者来参与，如果一个外行能把一个专业问题搞明白，再从他们嘴里说出来的时候，普通人也能听懂。

        所以这是一个误区，不是最专业的人才能写科普，科普最难的是“普”，而不是“科”，欢迎大家来尝试。现在基因检测的这个系列，我们正在把它编成一个手册，这个影响力会非常大的，也会做得非常精致，对得起大家的努力。

        提问环节后，进行了两项“蓄谋已久”的神秘感恩环节。7月24日是一位葵花籽的生日，于是向日葵秘密的准备了一份生日礼物，感谢我们的葵花籽小伙伴的支持，由男神菠萝亲自把惊喜送给这位寿星。

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菠萝和葵花籽寿星合影

        除了感恩各位葵花籽对向日葵的支持，当然更要对百忙中专程赶来参加沙龙的男神表达特别的感恩，华西区葵花籽群管理员百合代表成都葵花籽们给菠萝奉上神秘礼物——自创向日葵火锅底料，菠萝接过这份特别的礼物，露出他招牌式的男神笑容。

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葵花籽们送出的向日葵火锅底料

        是向日葵让我们聚集在一起，期待未来碰撞的公益火花。最后奉上合影留念。

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成都葵花籽大合影

        另外，也许有一天开一家“向日葵火锅店”这句成都志愿者们的玩笑，可能真的会实现哟！

向大家介绍本期志愿者

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百合

        百合，华西区葵花籽群管理员，看到菠萝回国做公益的推文后，终于找到了这样一个可以把自己的公益梦想照进现实的平台，义无反顾地加入葵花籽。希望用自己微薄的力量帮助孩子们，让他们向阳而生，灿烂微笑！

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Karin

现任中信保诚四川分公司的人事助理。很荣幸在保险公司之后通过一次播放菠萝的视频认识了向日葵儿童，现在作为一个母亲，更希望能够为每一个孩子做点力所能及之事。

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王帆

        目前在保险经纪公司从事保险经纪工作，非常开心和荣幸成为向日葵儿童志愿者的一员，希望和大家一起，将更多的科学知识传递给大家，让更多的人对儿童癌症有更新的认识。疾病不可怕，有父母的爱，有孩子的坚强，有志愿者的陪伴，让面对困苦的人有力量前行。

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刘一夫

        从事国际教育方面工作，初为人父，看着自己孩子开心快乐成长，也希望所有的孩子能够健康长大，机缘巧合了解到菠萝博士做公益医疗科普，虽然对于专业一窍不通，但是希望可以通过微薄之力，让更多的人了解和参与到科普扫盲的行列中，给每个孩子向着太阳微笑的权利。

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陈臻宇

        来自福建，西南政法大学法学研究生毕业，2011年起在深圳从事律师工作。