“光头强”父子11家医院求医路

本文内容和图片，征得主人公同意，
首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

2018年5月到2020年5月，李梦权感觉时间滴答声每一声都清晰听到。又一个酷暑至，蓦然回首，这种以秒计时的感觉已过去一年了。

儿子胜胜出院后，原本热爱运动的李梦权开始夜跑。擦肩而过的路人不知道这个瘦瘦的男人，曾在这三年里经受了什么样的惊涛骇浪，又是怎么样坚强地走了过来。

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                                                                     小包变肿瘤

                                                                 四处求医终于确诊

2018年，胜胜一岁半，一直由爷爷照顾。5月12日，寻常的一天，爷爷给胜胜换尿不湿时，发现胜胜的右侧臀部突起一个小小的包，睡觉前爷爷发现那个小包还没消，说还是看一下放心，就让儿子李梦权挂了次日广东省妇幼保健院的号。

次日，李梦权和父亲抱着胜胜很早到医院，医生建议做个B超检查。结果出来：右臀部低回声包块。医生说，根据经验，这个肿物是硬的，且不可移动，可能是恶性的。

一句话，如平地惊雷，李梦权脑袋一片空白。这时，他们都没有想过接下来要经历什么。

李梦权很快冷静下来，和父亲马上打车到广州市儿童医院，挂了血液肿瘤科的下午号。从血液科到肿瘤外科再辗转到骨科，胜胜终于能在5月17日进行CT检查。

一开始，医院给出的的结果是考虑韧带样纤维瘤。李梦权了解到这是一种良性肿瘤，容易反复，可能需要多次手术。只要不是恶性的，就没有什么太过担心的，他心里的石头落地了一半。

儿童医院骨科主任说，如果手术的话，还需要进一步做增强核磁，才能清晰地看出需要手术的范围，但是现在医院床位太紧张了，需要排队等候。

之前是挂号难，现在是做检查难。李梦权每天不是在医院就是在去医院的路上。

终于，他在南方医科大学附属第三医院约到了5月23日的增强核磁，次日的结果显示：胜胜的右臀部软组织占位和盆腔右侧多发结节软组织影，纤维肉瘤与小圆细胞肿瘤鉴别。

他马上拿着报告回到广州市儿童医院。18个月的幼儿患此重病，医院也很重视，组织多个科室进行会诊，结果是：恶性肿瘤病变伴盆腔淋巴结转移，横纹肌肉瘤待排。

有了会诊结果，却没有医院能马上收治胜胜入院。李梦权又开始了寻找。

三天下来，没有医院有空闲床位。

时值华南大地酷暑，路上行人匆匆，没人注意他身上的汗渍一层未干又湿一层。

眼看着胜胜臀部的包块一天比一天大，李梦权心急如焚，又无可奈何。

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图2：生病前的胜胜

最后，他又回到广州市儿童医院，找到给他加过号的骨科主任。他决定，如果周主任不收治的话，就长跪不起。

幸运的是，医院很快会有一个床位空出。李梦权揪着的心终于放下了一点。办理手续时，他感觉自己一直是一路小跑。其实这近半个月以来，他几乎干什么都是小跑。

5月30日，胜胜要进行第一次全麻的肿瘤活检手术。术前，周主任说先切一部分肿物组织进行术中冰冻病理切片，如果是良性的就全部切除，如果是恶性的就先缝合，再待下一步治疗。

从发现包块到手术，李梦权感觉这17天比17年还要长。
这半个多月，他在多家医院中奔跑，焉知病情是不是这一个月内迅速加重的。但现在，只有往前走，根据医生的安排进行治疗。
很快，术中病理结果出来了，是横纹肌肉瘤。

小科普

横纹肌肉瘤（←点击蓝字查看更多）是一种罕见恶性肿瘤，在儿童的软组织肉瘤中最常见，最多发于10岁以下的儿童。该病是由异常生长的早期肌肉细胞发展而来，可发生于身体各个部位，常见于头颈部、四肢和泌尿生殖器官。

横纹肌肉瘤最常见的早期症状是无痛性肿块，根据发病部位的不同，具体症状会有所差别 。通常需要结合临床表现、影像学检查、病理组织检查等多方面的检查结果。同时也需要结合多种治疗方法，如手术、放疗和化疗。

横纹肌肉瘤总体5年生存率在70%以上。不同危险度分组的5年生存率有所不同。治疗结束后应定期随访，一般监测复发及远期不良反应。

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                                                                                 从死神手里抢回儿子

既已确诊，后面就是化疗和手术，一家人的生活需要重新调整。爷爷为天天跑医院的儿子、孙子做后勤保障；妈妈在胜胜8个月大时做过肾癌手术，现在不能太过劳累，她的精力不足于照顾一个长达数月的幼儿手术和化疗生活，因此负责胜胜治病期间的经济收入；爸爸停工照顾胜胜。

这是一家人商定下的最优选择。从此，爸爸李梦权带着18个月的胜胜开始了治疗之路。

6月16日，活检手术后的胜胜开始了在中山大学附属肿瘤医院的化疗。

胜胜太过年幼，化疗副作用明显，第二疗程后因白细胞低感染了，又转到广东药科大学附属第一医院进行住院治疗，再回到中山大学附属肿瘤医院继续第三个化疗。

8月23日，胜胜转到中山大学附属第一医院进行右侧臀部肿瘤切除手术。手术后又再一次回中山大学附属肿瘤医院进行化疗的第四个疗程。

从6月16日第一次化疗开始，到11月22日的第八次化疗结束的150余天里，胜胜在中山大学附属肿瘤医院、中山大学附属第一医院、广东药科大学附属第一医院3家医院进行了转院、手术和治疗。

这150余天，李梦权不记得走了多少路、流了多少泪。

李梦权没有抱怨，他知道大医院都是病床紧张。只要儿子能被治疗好，多跑几家医院又如何？

在进行第四次化疗疗程后，因为真菌进入血液，胜胜再一次被感染了，在广东药科大学附属第一医院住院治疗。

9月25日早上6点，醒来的李梦权看到胜胜在发抖，他翻身坐起抱住胜胜，但胜胜还是止不住的发抖，呼吸也开始急促，体温也比自己低。李梦权马上呼叫医生。

值班医生疾步跑来，马上进行救治。经诊断，胜胜是败血症发作。

后来李梦权才知道，如果当时早上他没有六点醒来、胜胜发抖没有及时被发现、医生没有跑步赶过来、赶过来后没有迅速打针治疗……哪一个环节错一点儿，后果都不堪设想。他不敢再想。

他感谢命运之神对胜胜的垂怜，让胜胜有惊无险的闯过了第一道鬼门关。他调整自己的心态，开始用积极、正向、感恩的心去面对胜胜治疗中的每一件事、遇到的每一位人。

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                                                          图3：病床上的胜胜

                                                                          遇到向日葵儿童
                                                                          遇到王景福主任

李梦权内心担心孩子不能承受化疗的副作用，他想尽可能多地了解一些信息。

偶然间他看到『向日葵儿童』公众号的文章，犹如迷雾中的航灯，给了李梦权一个明晰的方向，他坚定了要对胜胜进行科学的治疗的信心。

在以后的日子里，每每遇到新病友像他当时一样迷茫时，他都会把这篇文章分享给新病友，安慰他们做好后勤工作，要他们相信孩子比想象中坚强！

此时，李梦权还没有想到，一个偶然遇到的公众号会怎样影响孩子接下来的治疗安排。

半年来，胜胜从检查到各次治疗，都是在不同的医院进行的。李梦权算了一下，他们一共去过7家医院。

每个疗程中，当医生熟悉了胜胜的情况时，他们就要出院去其他医院进行下一个阶段的治疗了。父子俩就这样在不同医院中不停奔波。

胜胜的术中病理切片出来后，两家三甲医院给出了不完全相同的横纹肌肉瘤确诊结果：一家认为是腺泡型，另一家认为是胚胎型。

李梦权一时很懵，不知化疗结束后如何选择下一步的治疗。每一个决定都关乎胜胜的生命和生存质量，他要用全力找到答案。

这个时候，他想起之前在『向日葵儿童』上看到儿童肿瘤专家王景福主任的一个科普视频。视频里，患儿的每一步治疗，王主任都陪伴在身边，这正是李梦权最向往的治疗过程。

2018年11月19日，李梦权先带资料独自去天津找王主任，王主任建议到北京儿童医院做病理诊断确认。李梦权马上赶往北京，很快病理结果出来，是腺泡状横纹肌肉瘤。

他感觉眼前有一条清晰的路可走，决定带胜胜找王景福主任进行诊治。

          

图4：父子俩的合影

回家半年后

肿瘤转移颅内

回广州生活了半年，胜胜恢复得不错。就在一家人暗暗惊喜时，有一天，他们突然发现胜胜的嘴巴有点歪，左手也不愿意动。

去医院检查，医生怀疑偏瘫，让做进一步的检查，但做核磁需要排队太久。

2019年12月19日下午，李梦权直接带胜胜飞往山东省肿瘤医院。情况紧急，医院加班做了脑部检查，发现肿瘤已转移到颅内。7cm大的肿瘤压迫到脑组织。

胜胜疼得大哭的频率越来越高，王主任用药降低颅内压，舒缓了胜胜的头疼，并建议到北京做脑部手术。

第二天上午十点多，王主任联系了北京宣武医院小儿神经外科的的孟国路主任，下午一点多，孟主任就惊讶地发现患儿家长已经站在自己面前。

相距400多公里，从王主任的一个建议、一个电话，到3小时后站在另一位医生面前，说李梦权在和死神赛跑也不为过。

医生说可以收治，尽快安排入院。

李梦权折身返回山东，接胜胜到北京。三天的时间，广州到山东再到北京，行程几千公里，李梦权为儿子抢得了宝贵的时间。

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图6：做完开颅手术后的胜胜

“光头强”父子心连心

感受爱和温暖

胜胜第一次化疗后，头发掉落成了光头。他看镜子中的自己，再看看李梦权，感觉差别很大，他问李梦权：“爸爸，我的头怎么和你的不一样？为什么我没有头发了？”李梦权心头一酸，利用照顾间隙去理了一个光头。

胜胜看到李梦权光光的头皮，和自己的一样发亮，他很开心：“爸爸和我一样，我们都是‘光头强’。”

李梦权看着胜胜开心一笑。如果光头能让胜胜心情好起来，他想买个理发器随身带，天天把自己理成光头。

漫长的治疗里，父子俩相互依偎，是彼此的依靠。

胜胜治疗两年，辗转11家医院，做了21个疗程的化疗、5次全麻手术、数不清的抽血、B超、CT、MR检查，用了十几种化疗药。

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                                                                                 图7：幼儿园里的胜胜

胜胜从开始到医院门口就大哭、见到穿白色衣服的陌生人就躲，到后来，每次抽血时他都安静地看着，抽完血还跟护士说“谢谢”。

最初吃药时，要捏着胜胜的鼻子往下灌，后来，他主动自己捏鼻子，再后来，胜胜主动抓起药就往嘴里塞。

胜胜还不到3岁，他的理解、配合和强烈的求生欲，令李梦权心疼不已，同时又给了自己一股力量——孩子还在坚强的坚持，身为父亲，只有坚持——更坚强的坚持！

现在回想，带胜胜看病的这些天里，李梦权是怎么走下来的，他自己也有点难以置信，像是一场梦，他在梦里一直咬牙坚持、坚持奔跑，遇到很多的艰险，也感受到很多的爱和温暖。

现在的胜胜已是幼儿园里的小朋友了，头部的“勋章”上也长出了头发。

他爱笑爱闹爱讲故事，完全看不出与其他孩子有何不同，李梦权看到胜胜正逐渐地回归到一个正常孩子的模样。

成为一个正常的普通人，这是李梦权对胜胜的最大愿望。

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                                                                               采访后记

李梦权说他现在每天坚持跑五至十公里。身为父母的人坚持跑步，不外乎这几种原因，一是跑步是一种纾解情绪的途径，或是想自己身体素质好，能陪家人更久，又或者这也是一种坚持。

李梦权也很细致，他把胜胜的治疗关键点都记录了下来。在我们交流近两个小时后，他发我了一段他写的话：“现在的每一天都是劫后余生，都感觉特别幸福，倍感珍惜和感恩。

“活着，就是幸福。幸福就是一家人能坐在一起吃饭。一家人健康平安就是最大的幸福。虽然不知道明天会怎么样，但我希望能陪伴着我的小胜胜幸福快乐地过好每一天。”