当白血病高危遭遇意外骨折

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

        重大疾病带给每一个家庭、每一个涉及到的人都是一次比较重大的应激灾难伤害，我们怎么样从这样的伤害中找到自己的位置，如何从这样的伤害中走出来，考验着每个人的生活态度、生存智慧和价值观。

        今天向大家介绍一位勇敢的妈妈，她的故事也许能给我们带来一点启示。

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今年4月，本文小主人翁硕硕九岁了（图2）

两岁男孩淋巴有点肿，确认罹患急性T淋巴细胞白血病高危

        2011年4月，硕硕出生了，虎头虎脑长得可爱，在家人精心的呵护下，吃得好，玩得欢。

        硕硕两岁时，父母发现他的淋巴有点肿，当地医院的回复是“情况不太好，去大医院进一步检查一下吧”。2013年8月，父母带着硕硕来到了省城济南，经过一系列的检查，硕硕被确诊为急性T淋巴细胞白血病高危！

        夫妻俩懵了，感觉这世界玄幻了，什么意思？我是谁？我在哪儿？我遇到什么事了？为什么会是我？我家里没有什么条件会遇到这个病的，为什么呢？出了什么问题了……硕硕妈妈和爸爸抱着孩子，站在医院大门口，呆呆的一动不动，定在了那里，仅仅是淋巴结有点肿大，怎么就变成了白血病高危了？

        医生告诉硕硕爸妈，针对急性T淋巴细胞白血病，目前国内有成熟的治疗技术与流程，但因为孩子的不同情况，不能保证100%的治疗效果。治疗时间大概需要2-3年，治疗费用也比较多，手上最少要有10万元的弹性资金。

        治疗时间长，花费多，治愈率无保障，硕硕父母想都没想，就立刻办理了相关检查后，住进了济南省立医院，开启了硕硕三年治疗生涯。硕硕爸妈由此也进入一片陌生的领域。

        急性T淋巴细胞白血病是急性淋巴细胞白血病的一种。总的来说，儿童急性淋巴细胞白血病对化疗的反应较好，因此总体治愈率并不低，可以达到70%以上。

        但高危组的孩子常常对化疗反应不佳，因此治疗依然不容乐观。有些高危组的孩子后期可能需要加上放疗，甚至需要进行造血干细胞移植。

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这个故事机，陪伴硕硕整个治疗期（图3）

遭遇骨折和化疗反应，扛过三年重获新生

        硕硕的病给这个家庭带来了巨大的冲击，四位老人和夫妻俩完全不能接受这个事实，对他们而言，这是一场灾难。可不论怎样，在孩子治病的这个问题上全家的决定是一致的，不论结果如何，孩子的病是一定要治的，只有努力了，才不会留有遗憾。

        孩子住院接受治疗后，硕硕妈妈很快的融入到医院的环境中，启动了每天陪着孩子打针吃药的模式。硕硕妈妈开始与病区的患儿家长聊天，咨询别人家孩子是怎么治疗的，又是如何护理的等等问题。

        硕硕妈说，当时只想着如何把孩子的病治好，每天精神都崩的紧紧的，根本考虑不了其他的事情。

        孩子太小，身边根本离不了人，需要妈妈24小时陪在孩子身边，晚上能睡个好觉都是一种奢望，长期的压力之下，妈妈得了严重的神经衰弱，以至于多年过去了，依旧没有治好。

        硕硕的治疗并不顺利。妈妈为了让硕硕有适量的运动，在家中给硕硕购买了滑板车。有一天，姥姥、姥爷来了，硕硕特别开心，不小心摔跤骨折了。全家人忙乱的将孩子送到医院，等一切忙完天都快亮了，大家又疲惫又自责，好在没人抱怨，也没人埋怨。

        这件事情让硕硕妈妈变得特别的警醒，对硕硕的照顾更加的小心了。孩子在接受化疗后，因为激素的治疗容易导致骨质疏松，如果不小心摔跤，骨折的几率会比平时大，所以家长要把孩子照顾好，尽量避免让孩子摔跤，保护好孩子。

        硕硕用了激素治疗后出现的情绪激动、不睡觉、乱发脾气的情况，对于母子两人来说这是一个非常难以解决的问题。

        因为孩子太小，很多情况下是没有办法说服孩子去配合的，因此，硕硕妈妈十八般武艺都用上了，有时候用强制的手段让孩子屈服，有时候哄孩子配合，有时候用平板给孩子打游戏或者看动画片，但更多的是让孩子听故事机里的故事。

        硕硕妈妈告诉我，用故事机给孩子听故事是最好用的一种方法，既省钱，又容易让孩子安静下来，精彩的故事解说能使孩子很快的投入进去，忘记病痛的折磨，缓解药物带来的一些刺激。

        整整三年，能让硕硕爸爸、妈妈夫妻俩人顺利熬过来，得益于他们有了共同的目标，更得益于家人的支持以及乐观的生活态度。

        这些年，夫妻俩在医院照顾孩子，四位老人负责后勤保障，一家人相互陪伴让难熬的日子也变得轻快起来。

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硕硕三岁生日，化疗让他变成了小光头（图4）

害怕睡觉躲避沟通，用合适的方法陪伴孩子成长

        2016年，五岁的硕硕回到幼儿园了。他面临的第一个困难就是如何与小伙伴进行正常的交流。

        刚刚痊愈的硕硕各项指标还是很低的，无法像正常孩子一样在幼儿园呆一整天，也不知道该怎么与小朋友交流，妈妈一方面耐心的教硕硕，另一方面又积极地鼓励孩子与小伙伴交朋友。

        同时，硕硕还买了大量的绘本给孩子，带着孩子继续向阅读进军。

        如今已经上小学二年级的硕硕不仅完成了二年级需要阅读的书，还能够把六年级必背的诗词都背完了，唐诗、宋词、元曲等等传统文化经典都能顺口拈来。

        硕硕妈妈说，传统文化的力量挺强大的，也许目前孩子还不能理解这些诗词，但一定会给孩子未来的生活带来很大的影响。硕硕妈妈坚定的认为，只要孩子有丰富内心世界，格局就能与正常孩子一样。

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2019年冬天，硕硕和爸爸在表演课本里的故事（图5）

        进入小学后，妈妈会及时与老师去沟通孩子的身体情况，取得老师的支持，另一方面，除了带着孩子进行体育锻炼外，还将孩子送到口才演讲班学习，让硕硕敢于在外面与人交流……类似的练习越积越多，硕硕妈妈希望这些练习能慢慢消除孩子曾经受过的创伤阴影。

        硕硕也会害怕睡觉，因为之前的腰穿治疗，都是在硕硕睡觉时进行的，这种害怕已经留在了孩子的潜意识当中了。类似的创伤在回归正常生活以后，会出现各种各样的状况，一定不能去忽视它，不要让这些所谓的问题越积越多，越早解决越好。

        如今二年级的硕硕，热爱生活，喜欢阅读，梦想也随着对外界的认识不断的变化。当看到家附近的高楼盖好后，希望自己长大后能当一名建筑工人；当看到载人飞船升空，他希望自己长大后能当一名宇航员……

        硕硕妈妈始终认为，孩子战胜了病魔，未来的路还很长，对孩子更加要加强教育，让孩子在生活中学会感恩，懂得生命的意义，最终成为对社会有真正价值的人。

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能回归学校，硕硕真的超级开心（图6）

        下面这句话是硕硕妈妈最喜欢的一句话，献给大家，祝大家身体健康，一切顺利。

        　“但凡不能杀死你的，最终都会使你更强大。——尼采”

采访后记

        硕硕妈妈是一位勇敢且好学的女性，她主动面对困难，努力学习调整，不断摸索出适合自己和家庭的放松方式。比如每隔一周去和同学、朋友聚会；鼓励爱人广交朋友；鼓励老人去跳广场舞，努力让家里的每一个人都有自己的爱好和空间……

        在采访中，她不断的告诉我，挫折其实是人生的一笔财富，虽然多数情况下，它会让我们茫然无措，但却是促进我们不断进步的真正动力，一定要积极地追求生活的美好，通过冥想、阅读等方式放松下来，最终生活会让我们收获美好的。

        她希望每一位患病的孩子和家长们都能有一个有意义、有价值的人生，要努力的向阳而生。

作者 | 王睿

责编 | 依伊

排版 | 乔代杰

校对 | 张铮