孩子得了肿瘤，家长首先应该怎么办？

       本文内容和图片节选自向日葵儿童科普丛书《儿童肿瘤百问百答》，向日葵儿童编著，清华大学出版社出版。如需转载，请联系我们。

       由『向日葵儿童』公益团队携手66位儿童肿瘤领域的专家，历时一年，整理编写的《儿童肿瘤百问百答》于2021年12月正式上市啦！

       为了让更多家长方便地阅读到这本书，从本周开始，我们将在公众号上连载本书6大篇章的精华内容，全方位介绍关于儿童肿瘤的各种知识。

       本期，让我们一起来学习心理篇：直面病魔，无惧挑战。

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       Q：孩子得了肿瘤，家长首先应该怎么办？

       对一个家庭来说，当孩子刚被诊断为肿瘤时，家长都会经历一个不同程度的心理休克期。有的家长情况轻、有的家长情况重；有的走出来快、有的走出来慢。但是建议家长这时候能够从心理上坚强起来，积极面对现状，尽量不要在孩子面前表露太多负面的情绪。同时做好以下几点：

       （1）接受现实，树立信心。儿童肿瘤的总体治愈率要优于成人肿瘤，大多数儿童肿瘤是可治的。家长一定要相信医院，配合医生，树立信心，协助医生进行规范性治疗。

       （2）选择合适的医院。家长要带患儿尽可能到当地最权威的儿童医院、肿瘤医院或是综合医院的儿科就诊。一旦选定了医院，就要相信医院团队的力量，同时也要相信自己、相信孩子。在治疗过程中，认真坚持治疗，避免三心二意，中途放弃。

       （3）全家总动员，统筹安排。建议开个家庭会议，把家里的人力、财力、精力都安排好。全家要树立起这样一个信念：孩子的病是可以治好的。孩子患病，只是其人生道路上的一个困难，是可以克服的。后期，随着孩子的治疗好转和不断成长，家长也变得更有经验，更加坚定治疗的信心。即使是有经济困难的家庭，也不能因为贫困放弃对孩子的治疗，家长可以求助新农合、城镇居民医保、政府社保基金、慈善基金会、社会救助等。

       （4）与医生充分交流，从正规渠道获取疾病相关资料和信息。家长对肿瘤的治疗了解得越多，就越容易理解医生的做法，配合医生治疗。家长配合治疗，对治疗效果有明显的正面影响，因为肿瘤是一个慢性的、长期的疾病，哪怕治疗好了，后期还要进行定期管理和追踪。

       （5）在对待孩子方面，不要对小孩完全隐瞒病情，特别是学龄儿童及青少年。家长要引导他们正确认识疾病，帮助他们树立信心，告诉他们如果配合治疗是能够战胜疾病的，康复后还要回归学校和社会，今后还有很长、很美好的人生。同时，家长要给予他们像健康小孩一样的教育，不能因为生病就盲目迁就，否则不利于他们的身心健康。

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       Q：孩子患上肿瘤后，家长可能需要面对哪些负面情绪？

       孩子患病期间，家长往往需要面对焦虑、恐惧、愤怒、抑郁或自责的情绪。

       刚刚确诊时，焦虑、恐惧是家长中非常常见的心理状态。对疾病的未知、未来的不确定性、治疗中陌生环境带来的压力，都可能会引发焦虑、恐惧。

       有的家长可能会感到愤怒，拒绝接受孩子生病的事实，可能是因为感到命运的不公，也可能是因为生活发生了翻天覆地的改变。也有的家长会感到自责，认为是自己的疏忽或者错误，才使孩子患上了儿童肿瘤（但事实上并非如此）。

       此外，孩子患病带来的巨大孤立感也可能会让家长陷入抑郁中，悲伤和沮丧都是很常见的情绪。家长可能会悲痛、失眠、想哭、食欲下降或暴饮暴食，以及对事物失去兴趣等。有的家长甚至会感到精神萎靡、注意力不集中、无法处理问题，或者出现其他的身体症状，比如胸闷或头痛。

       如果家长同时还需要面对来自其他方面的压力，例如事业、婚姻状况、自身情绪问题，情绪反应可能会更严重。

       在大多数情况下，产生这些情绪都是正常的。对于大多数家长来说，在逐渐地适应、调整心态以及与亲友交流后，慢慢都能够应对这些情绪。如果有条件，寻求专业心理工作者以及社工的心理支持，会有非常大的帮助。

       除此以外，还可以多与其他患儿的家长交流，彼此陪伴，相互支持，积极地学习一些应对方式，来更好地处理和面对。

03

       Q：家长如何在心理上更好地应对孩子患病这件事?

       作为父母和照顾者，家长很容易忽略自身的需求。但其实，家长只有照顾好自己，才能更好地照顾孩子，也才能给孩子带来榜样的力量。以下是一些建议：

       （1）多和亲友、医护人员、心理工作者及其他患儿家长倾诉、交流，坦率地谈论自己的感受；也可以加入一些家长互助群。这样的交流不仅有助于更好地应对各种情绪，有时也能获得一些实质的建议和帮助，让家庭更好地渡过难关。

       （2）尝试多种解压方法，比如散步、交谈、读书等，找到最适合自己的方法。需要注意的是，在某些情绪（比如愤怒）的支配下，我们很容易通过吵架、暴力来发泄情绪，但这些行为并不能解决问题，甚至不能排解不良情绪。因此，家长需要多摸索安全的解压方法，找到最适合自己的方式。

       （3）向亲朋好友寻求支持和帮助。可以请他们帮忙分担一些生活中的事务，比如购买生活必需品、做饭、打扫卫生或接送孩子上下学。

       （4）在和亲友交谈时，试着多谈论孩子病情以外的话题，可以避免放大负面情绪，让情绪更加平稳。

       （5）和孩子谈论病情时，多倾听孩子的感受和想法。

       （6）与配偶及其他家人共同承担因孩子生病而带来的责任，可以轮流在医院照料孩子，并在生活的其他方面分工合作。这样家人之间的相互帮助可提供情感支持，帮助舒缓情绪，也可以减少矛盾。

       （7）可以尝试通过网站、微博、微信等方式与更多人沟通。

       （8）如果心理方面的问题已经严重影响生活，就需要寻求专业心理咨询方面的帮助。

04

       Q：孩子患病期间，家长该如何维护婚姻关系？

       儿童肿瘤治疗会给家庭生活带来巨大的变化。许多家长会尝试在工作的同时，尽量保持日常生活节奏不变，并同时尽量满足孩子及家庭的各种需求。这样的生活常常会让家长感到疲惫，有时还需要面对经济压力。这些可能会使夫妻双方很难找到足够的时间相处与沟通，对孩子病情的挫败感与愤怒也会影响夫妻双方的感情，因此会给婚姻关系带来压力。以下几点可能会对此有所帮助：

       （1）尊重对方面对孩子生病采取的应对方式。每个人应对压力的方法不尽相同。有的人会回避问题，甚至用忙碌的工作来麻痹自己；有的人会哭泣或生气；有的人会通过寻找疾病相关资料缓解压力；还有的人会变得沉默。夫妻双方需要理解和尊重对方面对孩子生病的应对方式，尝试了解对方接受孩子疾病的程度。

       （2）保持沟通。在有压力的情况下，双方更需要通过沟通来交流彼此的感受。沉默容易造成误会。尽管在孩子生病时，夫妻双方都会很忙碌，但还是需要留出时间来彼此沟通，以保持关系的亲近，并且彼此支持，共同做出决定。

       （3）接受改变。孩子的病情可能会导致家庭中的角色发生改变和调整，这可能会造成一定的压力。夫妻双方需要意识到哪些改变是必需的。对这些改变予以接受，有利于双方的心理健康。

       （4）夫妻双方共同承担照顾孩子的责任，比如：共同了解肿瘤的诊断和治疗；共同照顾家中的其他孩子；理解对方，将对方看作共同与肿瘤作战的战友，尽量不要用指责批评的语气与对方说话；同时，可以接受亲朋好友的帮助，以此分担一些照顾孩子的压力。

       （5）学会倾诉。夫妻在生活中，有时难免会对对方产生埋怨、误会或不满。除了积极与对方沟通以外，还可以向亲友倾诉，寻求亲友的开解。有时我们换一个角度看待问题，很多误会就会自动解开；多一个人共情和理解我们，我们也会得到很大的心理支持。

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       Q：家长和医生沟通需要注意什么？

       当孩子确诊儿童肿瘤后，家长需要在沟通时了解以下方面的内容：

       （1）孩子患的是哪一种肿瘤？整个疗程大概需要多久？

       （2）孩子所患肿瘤的危险度分组是什么？

       （3）整体的治疗方案包括哪些方式？程序上是如何安排的？比如何时手术、何时化疗、是否需要放疗，等等。

       （4）治疗过程中可能会出现哪些副作用？该如何应对？

       （5）治疗期间的饮食建议。孩子什么可以吃，什么不可以吃？

       （6）治疗期间需要观察、记录孩子的哪些指标或者症状？以便及时、准确地反馈给医生孩子对治疗的反应。

       医生希望每位家长和医生交谈时都能带上笔记本和笔，尽可能把医生讲的话记录下来。医生通常会讲非常多的内容，需要家长花时间消化。另外，患儿家长也需要将平时积累的问题记录下来，及时与医生沟通。很多时候专科的医疗机构会发给家长一些专业的疾病知识手册，家长要抽空认真阅读。

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       Q：是否需要如实告诉孩子患病的情况？

       我们建议家长通过合适的方式，让孩子如实了解自己的病情。这是因为，如果孩子发现事实与父母所说的不同，他们会有一种被家人和朋友孤立的孤独感，同时也容易失去对父母的信任。并且，由于孩子们有着丰富的想象力，他们可能会把事情想象得比实际糟糕，甚至对治疗产生错误的消极想法。对孩子来讲，比起一个“不好”的事情，不知道“会发生什么”会让人更不安、更可怕。

       告知病情的同时，我们还应向孩子告知大概的治疗方案和治疗过程，让孩子知道：我得了什么病？这个病需要如何治疗？在治疗中我可能会经历什么？我需要做什么？经历过这些治疗对我的疾病有什么好处？

       用孩子能够理解的方式，比如借助绘本故事、科普视频、医疗游戏等，尽量全面地告诉孩子这些事实，帮助孩子建立对病情的正确认知，让他们更好地了解积极参与治疗的重要性，从而变得更愿意合作。同时，对病情的正确认知和引导，可以让孩子变得更加勇敢，建立与疾病斗争的勇气。在告知后，不要立即走开，而是要陪伴孩子，接纳孩子的任何情绪，帮助孩子度过困难阶段。

       当然，每个家庭都有自己的沟通方式，是否告知、何时告知以及由谁来告知，需要根据家庭的具体情况来判断，并没有绝对的对错之分。重点在于正确地引导孩子，让孩子用积极的态度来面对现实的情况，更好地接纳疾病、配合治疗。

排版 | 应桃