作为聚焦儿童肿瘤科普的公益团队，『向日葵儿童』       携手专家和志愿者们，在过去四年制作了丰富的科普内容，我们希望通过科普知识帮助家长正确认识疾病，减少恐慌；帮助家庭少走弯路，尽早让孩子接受规范治疗，早日康复。

       怎么办呢？别着急，我们的全新项目：“向日葵儿童家长科普课堂”来了！

       我们计划开发一系列科普课程，定期用在线直播的形式，给家长们讲解大家关心的话题，分享实用的科普知识，比如儿童肿瘤的发病原因和遗传风险？如何预防感染？孩子化疗以后恶心呕吐怎么办？血象报告怎么看？等等。

       家长学习疾病知识，能提高和医生的交流效率；学习看护知识，能减少孩子感染几率；学习营养知识，能帮助提高孩子免疫力，提高生活质量。我们的目标，就是和家长一起努力，让抗癌小勇士们能顺利康复，早日回归学校和社会。

       4月的科普课堂邀请到的第一位讲师不是别人，正是拾玉儿童基金会的秘书长李治中博士，也是大家熟悉的癌症科普作家。

       他在直播间里       为患儿家长讲解了《儿童白血病风险因素和常见误区》，想知道儿童白血病有哪些致病因素吗？装修、辐射还是遗传？白血病又会不会传染呢？来跟我们一起走入直播间，听听他是怎么说的吧~

       本节课要分享的主题是儿童白血病的风险因素和常见误区。

       第一个问题，大家觉得白血病发病率最高的年龄段是哪个？

       你是不是以为是小孩？

       其实答案是65岁以上这个年龄段。这张图是美国白血病患者的年龄分布图，也就是每年新发的所有白血病患者在各年龄段中所占的比例。小于20岁的患者（其实绝大多数都小于14岁）占7.7%，而65岁以上的患者占到了50%以上。我问了一些专业人士，国内整体的分布趋势应该是差不多的。

       很多人觉得白血病患者里孩子是最多的，但其实不是。包括白血病在内的所有癌症，都主要是一种老年病。如果大家到肿瘤医院的血液科，你会发现大量得白血病的都是老年人，但是社会上不会对他们有那么多的关注，而孩子得白血病是大家觉得更意外的一件事，所以会格外引起重视。

       当然，在肿瘤患儿里面，白血病确实是最多的，这两句话大家一定要分辨清楚。

孩子为什么会得白血病？

       儿童得白血病，和成人一样都有先天和后天的原因。

       先天（基因）因素

       先天原因里最主要的就是基因的因素，几乎所有的癌症都有基因突变。在儿童肿瘤里，很多孩子其实是先天就携带了一些基因突变，比如TP53的突变。

       另外唐氏综合症的孩子患白血病的概率比普通孩子要高几十倍到一百多倍，患急淋白血病的风险比正常孩子高20倍，患急髓白血病的风险比正常孩子高接近150倍。

       唐氏综合征（Down syndrome，DS）又称21-三体综合征、先天愚型，是由于21号染色体异常导致的染色体病，主要临床特征是智能落后、特殊面容和生长发育迟缓，并可伴有多发畸形。本病目前尚无有效的治疗方法，育龄人群应注意孕前和孕期检查来预防。

       所以很多患儿其实先天的发病因素是比较关键的，这和成年人非常不一样。成年人的患癌因素里，先天因素为辅，主要还是和生活方式、环境因素等密切相关。很多老年人得癌症是积累了几十年基因突变的结果，而很多孩子往往是在出生之前或者刚刚出生的时候，就已经携带了一些突变，导致他更容易产生癌细胞。

       但是先天不等于遗传，二者有着本质区别。先天突变中只有很小一部分是遗传的，在绝大多数情况下，儿童肿瘤的发生是比较随机的，细胞出现问题可能是在怀孕过程中，甚至可能是出生以后，某些细胞在分裂的过程中出了问题，导致了儿童肿瘤或别的儿童罕见病。

       我也看到大家总是会问：我的孩子测出来有一个致癌的基因突变（如TP53等），怎么知道是不是我遗传给孩子的？

       这里有一个非常重要的概念，如果突变是属于遗传式的，称为胚系突变；如果是非遗传的，则称为体细胞突变。

       怎么区分这两者？其实从生物学上来说比较简单，就是看孩子除了癌细胞以外，别的细胞有没有突变，如皮肤细胞、正常的血细胞等等。如果正常细胞也携带这个突变，那大概率属于胚系突变。

       但是对于绝大多数儿童肿瘤的患者，包括白血病的患者，只有肿瘤或白血病细胞有这个突变，正常细胞并没有，那就说明他的癌细胞是由于个别细胞变坏导致的，而不是从父母那里遗传过来的。

       对于绝大多数人来说，如果基因突变是体细胞突变的话，正常情况并不会遗传给他的下一代。

       Q：具体怎么确定突变是不是遗传的？

       A：可以对比孩子的白血病细胞和正常细胞，甚至包括父母血样里的正常细胞，检测一下就能知道这些基因突变是随机发生的还是从父母那里遗传的。

       即使孩子是因为父母遗传的基因突变得了白血病，父母想再要下一个孩子的时候，现在也有一些技术能够帮助大家筛选不携带基因突变的胚胎，包括试管婴儿、胚胎测序等，都在慢慢成熟并应用。

       如果大家有这方面的需求，最好去找遗传咨询师，或者辅助生殖的专家，相信会得到更满意和更细致的一个结果。

       后天环境因素

       除了先天原因以外，后天确实也会有一些环境方面的因素会诱导或者增加儿童得白血病的风险。

       · 电离辐射

到目前为止，研究最多也最清楚的，就是电离辐射，它有可能增加基因突变的风险。

       尤其是长期接触电离辐射时，会增加患癌风险。最典型的和白血病相关的电离辐射就是核辐射。二战时期，广岛和长崎被投射了原子弹，在此之后出生的孩子得白血病的比例增加了很多倍。

       在大自然中也存在一些电离辐射，称为自然辐射。大家最熟悉的应该是太阳里面的紫外线。国外很多人喜欢晒太阳，所以欧美白人里面皮肤癌是非常多的。紫外线虽然和白血病没有太多的关系，但是想告诉大家的是，这类电离辐射也是有可能引起基因突变的。

       还有一类就是医疗辐射，也就是大家会接触到的CT、PET-CT、X光，都属于电离辐射，所以在正常人群中，尤其是孩子在普通体检时是不推荐用CT或者是PET-CT的。

       对于肿瘤患儿，经常要做脑部CT或者X光胸片等检查，会不会给孩子造成进一步的伤害？

       这点大家不用担心，医疗辐射虽然属于电离辐射，但是它每次的剂量是非常低的，对于患儿检查来说利大于弊，该做的检查还是要做。

       点击查看→孩子做CT会致癌吗？

       很多人还特别担心手机和基站的辐射，但其实这些都是经过检测的，辐射量达不到对人体有危险的水平。如果信号基站和高压电线真的对人体伤害这么大的话，那么参与建设基站或者是经常修高压电线的工人就会受到比较多的辐射，应该会有更多人患上癌症。但研究并没有发现这样的人群比普通人群有更高的患癌风险，所以也是从另外一个角度证明了，不仅理论上没有电离辐射，实际上也没有增加患癌风险。

       · 化学物品

       除了辐射，白血病的后天风险因素里还包括一些化学物质，比如说大家知道的苯或者甲醛，存在于劣质的装修材料、玩具中等等。

       以前在国外有一个很有名的研究，发现在一些生产胶水、橡胶的工厂里面，很多年轻的工人在十几二十岁就得了白血病。后来才发现，大剂量的苯确实有可能增加罹患白血病的风险。甲醛也一样，高浓度的甲醛也属于明确的致癌物，肯定会增加患癌风险。所以大家在装修或者买玩具时一定要选择比较好的材料，确保质量是合规的。

       Q：装修会不会致癌？
       A：很多家长在孩子患病后会觉得是因为家里装修而给孩子带来了白血病。但是到目前为止，并没有大数据显示说如果家里装修了，孩子得白血病的风险会增加，国内国外都没有。

       理论上，如果装修材料里劣质的太多，会有一定的风险。但是正常的装修其实是没有证据会导致白血病的。我知道大家很多时候会想找出原因在哪里，但结合前文讲到的先天原因和后天环境因素，其实可能90%以上的儿童白血病是没有明确的致病原因的。

       看一下欧美国家的白血病发病率，按理说他们的装修材料应该很好，环境也不错，但和我们比发病率并不低，很多时候就是一个概率问题。

       换句话说，家长没有做错任何事，生病就是一个概率问题，它就是细胞在分裂的时候，有一两个细胞产生了问题，导致了相应的突变，所以带来了儿童白血病。也没有什么措施能规避这件事情，所以希望家长不要陷入到自责的情绪里。

       生活中潜在致癌的辐射有哪些？孩子做几次CT会得白血病吗？装修和儿童白血病的关系？试着在向日葵儿童小程序中搜索上述问题来看答案吧。

儿童白血病常见问题和误区

       Q1：儿童白血病是绝症吗？

       A：急性淋巴细胞白血病是最常见的儿童白血病，在标准化治疗以后，整体5年生存率能够超过90%。急髓白血病的生存率稍微差一些，但是也能达到65%。所以儿童白血病绝对不是绝症，希望大家要有信心去做和它做斗争，相信自己的孩子能够战胜这个疾病。

       有人问临床治愈是怎么定义的，一般来说会用5年生存率来衡量。对于儿童，如果5年以后没有复发，我们就认为实现了临床治愈，因此5年生存率并不是说孩子只能活5年。

为什么用5年生存率？根据随访和统计数据来看，不管是儿童还是成人，活过5年后，复发的概率就大大降低了，长期生存机会非常高，所以临床上用5年生存率来界定康复。

       点击查看→儿童白血病的5年生存率到底从哪里开始算？

       Q2：儿童白血病和成人白血病差不多？
       A：儿童白血病和成人白血病是两类不同的疾病，它们的共同点只是都由血液系统中细胞恶性增生导致，但是它们的生物学特性，包括基因突变的类型，都是差别巨大的。好消息是，儿童白血病整体的生存率和治愈率都是远远高于成人的。

       之所以高是因为儿童白血病对化疗通常比较敏感，而且孩子的耐受力也比较好，化疗以后恢复更快，所以儿童白血病整体的治疗效果比成人要好。

       最常见的急淋白血病，它的5年生存率和年龄相关性非常高，对于15岁以下的孩子，急淋白血病的生存率在90%左右，到了15~39岁的年龄段就降到65%左右，而40岁以上的中老年人，生存率就只剩20%。

       急髓也一样，在20岁以下的儿童和青少年里，5年生存率是65%，到了20岁以上就骤然降到了20%多。

       再给大家看一些康复者的故事，眼见为实。

       广州地区的白血病家长应该都知道广州金丝带，这是一个做得非常好的公益组织，也是我们很好的伙伴。照片中是志愿者到他们那里去把一扇卷帘门画成了向日葵的样子，这两个女孩中左边戴眼镜的小姑娘，就是一个白血病康复者。

       2009年时她6岁，确诊了白血病，当时在病房就特别喜欢画画，后来康复了，现在是一个大二的学生，考大学的时候就选择了艺术专业。她现在不仅非常的阳光健康，还有一颗感恩的心，愿意回来继续参与这样的公益事业。

       广州金丝带创始人之一的罗志勇先生，也是金丝带现在的总干事，左边是他女儿1岁的时候，当时确诊了白血病。在女儿康复以后他也一直在帮助这些家长和孩子，足足坚持了16年，非常了不起。右边是他女儿现在的样子，已经年满18岁，也考上了自己理想的大学。志勇也在我们的直播间中分享过他跟女儿的故事。

       这个孩子叫小晏，17岁时被诊断为高危急性T淋巴细胞白血病，是非常危险的一种类型。在经历了一系列治疗，包括移植等等之后，小晏现在已经康复得非常好了。他非常喜欢打篮球，希望我能够帮他告诉大家：“白血病并不是电视剧里说的不治之症，希望能和更多康复的小伙伴一起打篮球。”我觉得这些话从他口里说出来是非常有说服力的。

       小晏现在已经20多岁了，喜欢摄影，他爸妈在这一路上也非常支持他。我也想借此告诉大家，家庭的力量、家人对孩子的关爱是非常重要的。

       我知道很多人都正在经历一个非常辛苦的过程，但是家长永远是孩子最强大的依靠，只有你们坚强起来，以乐观积极的态度面对、好好地和孩子沟通，让他们不仅能战胜肿瘤，而且会走出这段阴霾，成长为一个阳光且对社会有用的人。

       Q3：白血病会遗传吗？

       A：儿童白血病的家族遗传比例是很低的，如果有别的孩子或者是想再生一个孩子，当然也可以去做一下遗传咨询，像前文讲的通过基因检测的方法知道到底是不是遗传。

       但是从统计上，患儿的兄弟姐妹绝大多数都是健康的，一般来说不用特别的担忧。唯一的例外是同卵双胞胎，如果其中一个孩子诊断了白血病，另外一个孩子就需要密切的观察，如果发现有异常情况，应该尽快去血液科做相应检查。因为不管是基因还是后天的环境因素，同卵双胞胎基本都是一样的，所以另外一个孩子的患病风险会显著增加。

       Q4：白血病会传染吗？

       A：对于患儿家长来说，不用担心，没有这个问题。但对普通老百姓来说是非常需要科普的，希望我们一起来告诉大家，白血病是不传染的。对于大一些的孩子，只要他的身体状况允许，需要学习的时候就学习，因为孩子治疗完了以后，最终还是要回到学校回到社会，所以如果他有能力学习又愿意学习，家长还是应该创造条件让他学习。

       也建议家长不要溺爱孩子。我们也见过一些家长，觉得孩子挺可怜的，就对他们不提任何的要求，导致孩子在治疗过程中染上了很多不好的习惯，天天除了手机平板以外什么都不想干。建议还是需要有个平衡，一方面要尊重孩子的天性，另外一方面适当地提一些要求，其实是对他好的。因为绝大多数孩子肿瘤都能治好，最终他还是要成长，作为家长有责任和义务，帮助他成为一个身心都健康的人。

       这张照片里面所有的孩子都是白血病的康复者，他们以前是小病友，现在都长大了，有的在读大学，有的已经毕业参加工作了，阳光调皮、乐观积极、可能有的时候也会让爸妈抓狂，但他们都是健康正常的孩子，所以大家要相信孩子未来有一天也会成为这个样子。

课程讲师 | 李治中
美国杜克大学癌症生物学博士
拾玉儿童公益基金会秘书长
课程开发助教 | 左佳
文字内容整理 | 夏雨
排版 | 洛涵
校对 | 阿兜兜