“专业点燃希望”公益巡讲济南站

        撰稿 | 左佳

        摄影 | 李振

        速记&排版 | 依伊

        校对 | 姜姜

        10月20日，向日葵儿童“专业点燃希望”全国公益科普巡讲在济南顺利举行。

        本次讲座由向日葵儿童与山东省肿瘤医院联合主办，中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会协办。

        讲座的主题是儿童横纹肌肉瘤和生殖细胞肿瘤，肿瘤患儿营养管理和儿童肿瘤放疗。专家们用专业、实用、干货满满的科普知识解答了家长们关心的主要问题。

​

        出席本次巡讲的嘉宾有：

        山东省肿瘤医院党委书记许培文；

        山东省肿瘤医院副院长赵磊；

        山东省肿瘤医院儿童肿瘤科主任 王景福； 

        山东省肿瘤医院放一科副主任 岳金波；

        原美国约翰霍普金斯医院儿科临床营养师 孙凌霞。

        10月20日早上八点半，活动准时开始。本次活动只针对患儿家属开放，除了济南本地的家长，还有许多家长专程从上海、广州、河北等地赶来参加。签到完毕后，活动正式开始，现场座无虚席。

​

活动签到台上的向日葵

​

 活动签到台

​

活动开始前，向日葵志愿者在等待家长到来

​

家长和患儿记录关键内容

01

        首先，由中国工程院院士、山东省肿瘤医院院长于金明为本次科普巡讲活动致辞。

​

现场播放于院长录制的视频

        于院长虽然没能亲临现场，但是特意在本次活动前录制了致辞视频。

        于院长提到，虽然儿童肿瘤发病率有上升趋势，但儿童肿瘤绝大多数来源于胚胎性组织，对放疗、化疗等敏感性优于成年患者，经过早期诊治和规范治疗，很多儿童肿瘤治愈率可高达70%以上。

        山东省肿瘤医院在儿童肿瘤治疗方面拥有先进的治疗理念，拥有以王景福主任、岳金波主任等为代表的一大批儿童肿瘤综合诊疗专家，同时，全国第一台质子治疗设备，也将在山肿投入使用，这都是为提高儿童肿瘤的治疗效果奠定了坚实的基础。希望医患共同坚定信心，不断提高诊疗水平，为孩子的未来点燃希望！

02

        山东省肿瘤医院党委书记许培文上台致辞。许书记首先对本次活动的医院工作人员和向日葵志愿者们表示感谢，也对家长和孩子们的到来表示欢迎。

​

山东省肿瘤医院党委书记许培文

        许书记说，儿童患病会给家庭带来精神压力和经济负担，因而通过科普宣传，早期诊断，规范治疗，才能让广大患儿和家庭受益。所以，加强儿童肿瘤的科普宣传是医务工作者义不容辞的责任和义务。

03

        接下来，山东省肿瘤医院副院长赵磊也上台为本次活动致辞。

​

山东省肿瘤医院副院长赵磊

        赵副院长说，山东省肿瘤医院目前有配套设施完善的儿童肿瘤科病房，给患儿和家属非常好的就医环境，将来会成为全国最全面的儿童肿瘤中心，也会包括病房学校，儿童乐园等。山东省肿瘤医院将和所有关注儿童肿瘤的志同道合的伙伴们一起，与孩子们一起迎接生命中的挑战，帮孩子们度过难关！

04

        接下来，本次巡讲活动正式拉开序幕。第一位演讲人是深圳市拾玉儿童公益基金会内容总监严青博士。

​

严青博士介绍“向日葵儿童”公益项目的工作进展

        严青博士首先重点介绍了“向日葵儿童”公益专注于科普、科研和社工三大板块，为儿童肿瘤患者及家长带来普惠性的公益服务。2018年11月，在昆明儿童医院建立的首个试点社工站。目前，社工站项目已经进行了1611次病房的探访，服务了41个个案，开展了33场志愿者活动。

        同时，向日葵儿童公众号的线上专家问答已进行了80多期，回答了患儿家长的1000多个问题。《向日葵家庭手册》已成功印发近8000套，分发到全国27个城市的35家医院、公益机构及患者群体里。

        更为值得一提的是，向日葵儿童团队已成功开发了“向日葵儿童智能助手”小程序。小程序可以根据用户的兴趣，汇集相关文字、图片和视频资料，进行一站式信息推送，使家长、医护人员等都能快速获取关于儿童肿瘤的科普知识。

        严青博士也同现场嘉宾和患儿家长分享了“向日葵儿童”的发展规划——向日葵儿童将长期服务患儿家庭，做好家庭、政府、临床和科研的连接，立足长远，为中国患儿的治疗之路点燃希望。

05

        接下来，山东省肿瘤医院儿童肿瘤科主任王景福登台。王主任的演讲主题为：横纹肌肉瘤及生殖细胞肿瘤专题科普。

​

山东省肿瘤医院儿童肿瘤科主任 王景福

        王主任从横纹肌肉瘤的分类和分期，治疗方法这几个最基础的问题讲起，并详细介绍了横纹肌肉瘤复发难治的常见原因：比如存在PAX3/PAX7-FOXO1这样预后不良的分子生物学特征，药物组合单一或剂量减低，化疗间歇期随意延长以及治疗模式的转换衔接或顺序选择不科学。

        针对复发难治的横纹肌肉瘤该如何选择治疗方案的问题，王主任说需要根据前期用药种类、剂量和疗程数目综合考虑，比如针对达到完全缓解后病人再次复发可能需要使用一线药物加新药的治疗方案；而针对治疗中耐药或进展的病人，则应考虑二线药物或新药。总的来说，需要多药组合并确保足量。是否需要进行干细胞支持下大剂量化疗（骨髓移植）应根据实际情况进行选择。另外王主任提醒家长，体外药敏试验并不可靠。

        王主任还针对恶性生殖细胞肿瘤进行了科普，重点讲解了家长们关心的恶性生殖细胞肿瘤的治疗原则， 针对颅内生殖细胞肿瘤，应选择“三明治”模式，也就是化疗+放疗+化疗；而颅外的生殖细胞肿瘤则应以化疗及手术为主，巨大或特殊部位病变，化疗先行；放疗选择性引入。

06

        下一位演讲嘉宾是山东省肿瘤医院放疗一科副主任岳金波。岳主任在儿童肿瘤放疗方面有着丰富的经验。他的演讲主题是：儿童肿瘤放疗专题科普。

​

山东省肿瘤医院放一科副主任 岳金波

        岳主任给家长们介绍了哪些儿童肿瘤需要做放疗，包括：中枢神经系统肿瘤（髓母细胞瘤、幕上的原始神经外胚叶肿瘤、松果体细胞瘤）、尤文肉瘤、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤等实体肿瘤，以及急性白血病移植前的全身照射，骨转移、脊髓压迫的姑息减症都可以用到放疗，解答了很多家长心中一直以来的疑问。

        针对家长们都非常关心的放疗毒性的问题，岳主任重点强调了儿童与成人是不一样的，不能简单把儿童当做“小成人”，儿童肿瘤预后好、生存期长，所以在选择治疗方案时更应该关注远期毒性的问题。放疗常见的远期副作用包括：第二原发肿瘤、生长迟缓、内分泌功能失调、白内障、听力受损、不育和认知功能受损。但随着治疗的发展，患者疗效不断提高，医生们也越来越关注到儿童肿瘤远期毒性的问题，这些毒性随着放疗技术的发展也逐渐降低。

07

        最后一位演讲嘉宾是原美国约翰·霍普金斯医院儿科临床营养师孙凌霞，孙老师在国内外儿童肿瘤临床营养支持方面都积累了丰富的经验。她演讲的主题是：肿瘤患儿的饮食与营养。

​

原美国约翰·霍普金斯医院儿科临床营养师 孙凌霞

        孙老师首先给家长们科普了民间流传的发物说法到底有没有科学根据？孙老师讲到，保障营养摄入是前提，家长要拒绝“过度盲目忌口”，根据孩子的情况实行个体化忌口，并在有需要的时候考虑特殊医学用途食品。

        关于孩子治疗期间是否可以吃益生菌的问题，孙老师介绍道，家长们要注意各种益生菌产品质量参差不齐，质量不好的产品有可能存在潜在杂菌污染，所以免疫很弱的时候需慎重。益生菌主要用于大量抗生素使用导致的腹泻，其他功能仍然需要临床验证，让家长们不要听信商家对于产品功效的过度宣传和夸大。

        针对还在母乳喂养期的宝宝该如何保证营养的问题，孙老师讲道，母乳是婴儿最好的食物来源，宝妈们只要膳食营养均衡，保障足量液体摄入就可以了，不用有太大压力。

​

 现场家长认真聆听，并不时拍照、记笔记

​

 演讲嘉宾和工作人员合影

        活动在阵阵掌声和热烈的讨论中接近尾声，家长们纷纷表示意犹未尽。

        科普巡讲结束后，专家们还进行了现场义诊。专家们对前来参诊的孩子们进行了细致的问诊，对家长的疑虑也给予了耐心的解答。

        “向日葵儿童”希望通过这样权威、专业、透明的全国公益科普巡讲，让家长正确认识儿童肿瘤，积极配合医生让孩子接受科学、规范的治疗和随访，帮助提高患儿的预后和长期生存质量。活动的圆满完成，离不开“葵花籽”们的辛勤劳动。

        如果您对专家演讲内容还意犹未尽的话，不要着急。我们将在两周后，陆续在“向日葵儿童”全媒体平台为大家奉上本次巡讲的视频内容，敬请期待。