膝盖疼引出白血病，她的症状和大多数患儿不一样

温暖的向日葵儿童

本文内容，征得主人公同意，

首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

豆豆又在看《哈利波特》，我问她这是读的第几遍啊，她调皮地伸出四个指头。

“行啊，你看吧，只要你喜欢。”我这一辈子最大的愿望就是看到你一直有自己喜欢的事情。

大家好，我是豆豆的妈妈。2018年5月，我8岁的女儿豆豆不幸被确诊为急性淋巴细胞白血病，去年11月，豆豆停药。三年多的时间，我们家经历了天上地下的冰火两重天，现在浴火重生了。

今天，我想在豆豆停药一周年的日子，给大家讲述我们重生的故事，给正在重生中的家庭一个希望，和一个可以看得见的未来。

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图1：分别摄于2019、2020、2021

豆豆连续三年参与向日葵大使拍照活动

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家里有个传说中的“别人家的孩子”

豆豆从小很活泼，爱蹦跳，也能安静下来看书。我们经常带她外出参观玩耍，博物馆、美术馆、科技馆、公园，都经常去。那时没有“鸡娃”“内卷”这样的词，但经历过的人都了解，作为上海家庭，肯定要当“鸡娃”“鸡妈”的。

豆豆在幼儿园时，我们开始了英语和数学的学习，阅读更是从小就坚持，我只要在家都会尽量陪她多阅读，每晚用卡片教豆豆认字、用认识的字编故事。

家里氛围也比较民主，我们一直把豆豆当成一个大人来对待，不仅仅是一个小孩子，有事会和她商量，让她发表意见，听她的见解。

可能也正因为这些，豆豆从小的理解能力、表达能力和自控能力比较好。升入小学后，她自己搞定学习和作业，作业中有不会或者不理解的，会想办法搞懂、学明白，把一个难题做出来了，她会很开心、很有成就感。

这么小的孩子，这么好的孩子，把自己的学习和生活安排得井井有条的孩子，天天上窜下跳的孩子，谁能想到会经历白血病呢？

感觉像做了一个梦，现在还时常感觉不真实。

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图3：豆豆生病前参加科学实验活动

她的症状和大多数患儿不一样

2018年5月初，豆豆发烧了一次，输液后退烧。有时感觉肚子疼，带她去医院看过几次，医生检查一番也查不出什么来。做B超，显示脾脏稍大，但也无其他异样，医生让随时观察即可。

5月下旬的一个周末，豆豆感觉左腿膝盖疼，晚上疼痛加剧，豆豆疼得哭闹不止，带她去医院，做X光片，显示有一点儿积液，没其他大问题。

可是如此疼痛，可能不仅是积液的问题。医生让我们做了核磁共振后，让我们挂血液科的号，随之又做了骨穿，一纸检查报告，确诊豆豆是急性淋巴细胞白血病低危。

知识点

儿童急性淋巴细胞白血病简称儿童急淋，是一种造血系统恶性肿瘤性疾病，主要症状有不明原因的发热、贫血、出血，以及肢体疼痛，肝、脾、淋巴结肿大等，但个体间可存在较大差异。

常用治疗方式包括化疗和造血干细胞移植。由于病情进展迅速，一经确认，应立即进行诱导化疗。依据危险程度分级，进行相应强度、剂量的治疗，对于部分中高危及复发的患儿，需要考虑造血干细胞移植。

国内的总体生存率略低于发达国家，但五年总体生存率目前也已达到70%，低危组也可达85%以上。

豆豆的症状和大多数白血病患儿长期发烧、白细胞高、血小板低的症状不一样，脾脏肿大是初期症状，引起我们重视的是膝盖疼痛。

我们住院时，有另一位确诊白血病的男孩，他容易骨折，也一直当做骨折去治。一样的病有不一样的初期症状，除了医生专业诊断外，我们做父母的要多么的细致，才能于症状初期发现端倪。

5月31日，豆豆确诊，6月1日入院治疗。短短两天，我们的世界变了天。

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图4：刚住院时的豆豆

战略上藐视敌人

战术上重视敌人

事情已发生，伤心痛苦、悲痛欲绝，都无法避免，“寝食难安”四字就是那时的真实写照。但人遇事总要往好处去想、去努力。

都已经到谷底了，肯定要想办法爬出去、站起来。生命的能量不能消耗在焦虑恐惧上，尤其是对未来还没有发生的事情上。

我给自己说，不能倒下去，一定要坚持住，我和家人的坚定和坚持、坚强和乐观会给豆豆信心和能量，让她坚信一定可以把病治好。

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图5：豆豆在家学做饭

我和豆豆爸爸、豆豆奶奶互相打气、鼓励，并做好家庭分工，尽量让生活有序。此时，家人之间的团结、安慰和鼓励，对每个人来讲都特别的重要，是彼此内心力量的一个最有力的支撑。

只有内心力量还不够，更需要专业的指导和支持。

豆豆初入院治疗时，我们被生活的这一棒子打得很懵，完全不知道自己要做什么、要怎么做，有点像热锅上的蚂蚁，忍不住让自己处于一个忙碌的状态——总想为孩子做点儿什么，也只有这样才能让自己内心的折磨稍微轻一点儿。

我们在其他病友的指导下加入了病友群。群里的人同病相怜，抱团打气，一群人在群里互帮互助。病友群也是很给我们力量的一个团体。

恰在此时，『向日葵儿童』公众号的志愿者送来了一本关于白血病治疗护理的书，书中以漫画的形式通俗易懂的科普了白血病的相关知识和治疗指导。

有了这样一个科学的、专业的指导，我们心里有底了：调整心态，以积极、乐观的态度面对此事。听专业医生的话，认真配合治疗，科学照顾豆豆。

“战略上藐视敌人，战术上重视敌人。”我们和豆豆约定，一定要打败病魔小怪兽！爸爸妈妈会一直陪伴着她。

我们要和豆豆要打一场无冕之战，我们要胜利，要打胜仗！

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图6：父女俩一起剃光头

化疗后，豆豆头发一把把的掉，很快成为了小光头。豆豆爸爸就剃了光头，陪着她，从外形和精神上支持她。

豆豆爸爸以前抽烟，豆豆生病后，把烟也戒了，还每天抽时间和豆豆一起写毛笔字，父女俩一起屏心静气的练习。

豆豆爸爸性格幽默，脾气温和，豆豆有什么话也很愿意和爸爸交流。我自己脾气急，有时多采用书信的方式和豆豆做深一些的沟通。

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图7：豆豆妈妈记录的和豆豆刚入院时的对话

豆豆作的诗

童趣又有哲理

我们坚强、乐观的精神无形中影响到了豆豆，带给她内心的力量。治疗中的各种不适和疼痛她都坚强地走了过来，她在医院治疗期间还写了一首小诗。

水

它没有固定形状，但摸得到。

它没有固定颜色，但看得到。

它可以从天上降落到地上，

也可以从地上上升到天上。

它可以变得滚烫，

也可以变得冰凉。

它可以让我们生病，

也可以让我们健康。

它无处不在，

它不能没有。

它到底是什么，

让我们一起观察。

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图8：豆豆写的诗

刚看到这首诗时，我们大为惊讶。

一个病痛中的八岁的孩子，每天看到最多的是医护人员、病友，还有病房里输不完的液体、大部分人脸上藏不住的焦虑和痛苦，但她却还有这样细腻的观察和纯净的感受，把我们最常见的水写得充满童趣又有哲理。

这真是一颗宝贵的赤子之心啊。

这首诗犹如一针强心剂，我和豆豆爸爸内心一下生出无穷的力量。这点儿病算什么，孩子有无限的能量战胜它。

一件事情，当你乐观面对，当你对它充满正向的向往，当你相信自己能把这件事办好，当你相信美好会到来时，你就真的能办好，好的结果也真的会到来。

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图9：豆豆生病期间去看莫奈的画展

2019年8月，豆豆已经完成了结疗，进入维持阶段，正好也快要到一个新的学年开始，豆豆要回归正常生活，要回到学校了。

校长邀请我到校做演讲

回到学校和同学一起上课，一起玩耍，是豆豆特别期待的一件事情。在她回学校前，我们家长要为她做好前期准备。

第一件事就是豆豆休学了一年，三年级一学年都在医院和家里度过，现在去学校，是要接着读三年级还是跟着原班读四年级？

除了我和豆豆爸爸的想法，还要找专业的人了解——我找到豆豆的班主任，咨询她的建议。

通过班主任的建议，还有我对豆豆在学习上的了解，我们决定让豆豆跟着原班的老师和同学，直接读四年级。这样相当于跳过了三年级，但对于爱阅读的豆豆来讲，三年级的课程也完全OK的。

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图10：我看书学习，豆豆和爸爸一起练习书法

另外一件事是在治疗期间，因为用药的副作用，豆豆变胖了，从以前的一个苗条的小姑娘变成了一个“小胖妹”，但她在同学的记忆里还是以前的样子，突然回班的她换了一个样子，会不会有同学取笑她？会不会有人不理解她的病疏远她？

面对这种情况怎么办？我能为她做什么？我要怎么做？我得提前为她“脱敏”。

遇到事情想办法，把精力集中在解决事情上，不浪费在无为的焦虑中，这才是最重要的。

我又找到班主任，找到校长。校长让我到学校做一次演讲。

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图11：豆豆和妈妈做演讲

2019年9月，新学年开始，我以豆豆的疾病为例，普及了白血病的相关知识，讲康复期的白血病患儿与其他小朋友很多不一样的地方，并通过有趣的互动游戏，让同学们体会到了“被孤立”和“被歧视”的感觉。

那时还没有疫情，外出不用人人都戴口罩，但豆豆在学校期间需要戴口罩，我给同学们讲，是因为康复期的患儿抵抗力相对较低，戴口罩是为了保护自己，防止被外界的病毒传染。这个过程中，他们正在重建自己的免疫系统。全世界有众多已经康复的白血病患者，在免疫系统重建后，就和常人一样了。

豆豆开始了“朝八晚五”的学校生活，我们的生活也要回归到正常了。

2020年11月27日，医生说可以停掉维持的口服药了。豆豆结束了治疗！

紧接着是2021年元旦，又是一个新的一年开始。

不过两年半的时间，治疗期间所经历的种种，咬牙走过来，现在回头看，有时感觉像是很遥远的事情了。豆豆经此一事，心智也较同龄人成熟，多了一些对生命的感悟和敬畏。

人生没有白过的，不是吗？这也是一段很珍贵的经历。

寻常日子的幸福时光

豆豆是2018年的6月1日入院治疗的，恰值六一儿童节。以前她每年盼望的节日一下变了味儿，她说她害怕过这个节日了，后来的每个儿童节我们就买一个小蛋糕庆祝一下，说这是属于她自己的重生的一个节日。

后来『向日葵儿童』组织我们每年拍照留念，也是特别宝贵的一个记忆。

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图12：2019年，2021年，豆豆和妈妈的合影

我们对豆豆也没有以前那么要求严格了，在她身体健康的情况下，在学习之余，有她自己喜欢做的事就挺好。她爱读书，爱写作，爱做美食，尤其爱做手工，经历疾病之后对生活还有这么多的热爱，这种状态不是挺好的吗？

现在豆豆每天早上六点起床，晚上九点半睡觉，奶奶一日三餐给她做营养餐，我和豆豆爸爸每天正常上班、下班，夏天吹进来的风还是那么燥热，冬日照进来的阳光还是那么温暖。

家里有书香、墨香，还有豆豆奶奶做饭的饭香，这样的寻常日子就是最幸福的时光啊。

采访后记

采访豆豆时，豆豆说：“我很强，我知道。”这句话让我感受到一种生命的力量，像大石头下的小草一样，压不住。

豆豆妈妈在采访时，也多次说“真实感才能给人力量”。豆豆妈妈爽快利索中满满的坚强乐观，就如她的人生处事原则——面对严肃、悲观的事情，要用乐观的态度去面对。

希望豆豆和她的爸爸妈妈带给你希望，带给你力量。

口述 | 豆豆妈妈

记者 | 王芳

责编 | 依伊

排版 | 凌霄

校对 | 欣玥