向日葵儿童，走向国际！ | 2019年10月

作者 | 李治中
排版 | 依伊

校对 | 姜姜

　　三天会议过程中，我和几位来自法国及瑞士的志愿者一起，接待了来自世界各地的上百位专家和志愿者组织代表。

　　既有来自欧美发达国家的顶尖专家，比如SIOP的现任主席Eric Bouffet教授，也有来自很多发展中国家的伙伴，比如厄瓜多尔患儿家长组织负责人Doris女士。

　　当然啦，我们还见到了好多国内来的医护朋友们。

　　外科、内科、移植、放疗、护士长，各位大佬都热情地来为向日葵“站台”了。

　　这些在国内极其忙碌的专家，在国外，终于有时间多谈谈他们的专业情怀和公益理想。

　　同时，也露出了久违的笑容。

　　这是我第一次参加SIOP年会，也是第一次参与布展，感触很多。

　　第一，我们的葵花籽（志愿者）群体实在是太强大了。

　　特别要感谢这次从法国和瑞士各地赶来帮忙的几位葵花籽。

　　从60后到90后，从中国人，到法国人，从顶尖医院退休的医生，到学习艺术史的博士，从肿瘤患儿家长，到生物化学专业学生，大家背景五花八门。

　　但有一个共同特点，就是每个人都极其认真负责。从最初联系主办方，到提前布置展台，再到现场讲解，志愿者们从头忙到尾，让活动效果超过预期。

　　大家不仅靠谱，而且都多才多艺。

　　除了我，大家基本都会中文、英文、法文三门语言，在现场游刃有余，多数时候，都是他们主动代表向日葵儿童做介绍。

　　最好玩的一次，是来了几位日本医生，一位葵花籽居然开始用流利的日语与他们交流，其他人直接惊呆了。

　　第二，儿童肿瘤的高质量科研越来越多了。

　　除了在展台和大家交流，我也听了好几场讲座，主要是围绕科研和新药开发。

　　虽然儿童肿瘤科研整体依然显著落后于成人，但可以感受到，这方面的研究在欧美已经开始增加了。

　　儿童肿瘤开始进入精准医疗阶段。

　　美国和欧洲的3个大型儿童肿瘤精准医疗临床试验（德国牵头的INFORM，美国牵头的MATCH，法国牵头的MAPPYACTS）都做了更新报告。

　　我们看到，通过基因检测等手段，一部分儿童肿瘤，尤其是携带融合基因突变的脑瘤，软组织肉瘤等，有望能用靶向疗法（比如TRK抑制剂、BRAF抑制剂）获益，得到更好的治疗效果。

　　儿童肿瘤的免疫治疗也在进展中。
　　一方面，新的数据表明，高突变的儿童脑瘤和消化道肿瘤能响应单独的PD-1疗法。
　　比如，来自加拿大的Eric Bouffet教授公布的数据中，40个入组患者使用PD-1免疫疗法后，多数出现肿瘤缩小，整体3年生存率接近50%，远远超过这类患者历史数据。

　　另一方面，欧洲和美国都已经启动了多个免疫组合治疗的临床试验。
　　比如德国牵头的INFORM2试验中，专门增加了免疫药（PD-1抑制剂）+靶向药（HDAC抑制剂）的分组。
　　成人肿瘤的经验显示，有些肿瘤单独使用PD-1效果不好，但是组合疗法有可能起效。

　　儿童肿瘤的模型建立也越来越多。

　　不可能所有新药测试都直接在孩子身上用，我们需要一些研究的平台。

　　这次大会上，从体外3D培养，到动物肿瘤模型，能模拟人类儿童肿瘤越来越丰富。

　　很高兴看到投入这个领域的跨界专家越来越多，甚至还有人开发了斑马鱼的儿童肿瘤模型。

　　这些丰富的工具，能被科学家用来测试新的药物，最终带来更好的治疗方案。

　　中国有着全球最多的儿童肿瘤数量，但在基础和转化研究上的投入却远远不够。

　　这次，只有少数来自中国的口头科研汇报。

　　作为一个科研工作者，我会一直致力于在中国呼吁和推动儿童肿瘤研究。

　　在本次大会上，我也有幸和来自美国欧洲的多位顶尖研究者深入沟通，得到了一些建议。

　　希望回来后，能在国内外找到更多志同道合的人，一起努力，把中国丰富的临床资源转化为更好的治疗方案。

　　我相信，在未来的大会上，一定会听到更多来自中国的声音。

　　第三，向日葵才刚刚起步，坚持才能带来改变。

　　在会议期间，我参加了一个特别的晚宴，来的全都是各国的儿童肿瘤公益组织负责人，很多都是患儿家长。

　　让我意想不到的是，连黎巴嫩、伊拉克、津巴布韦这样的小国，也都有专业的儿童肿瘤公益组织，好多人都已经做了10年以上！

　　这次邀请我参加晚宴的香港鲍广桓儿童慈善基金会理事长鲍洁钧先生，不仅在孩子去世后发起了公益项目，而且已经坚持做了21年！极大帮助了香港和内地，尤其是广东地区的儿童肿瘤家长群体。

　　公益不是一朝一夕的，只有坚持，周围才会真正发生积极的变化。

　　向日葵儿童才1岁多，要到达我们的理想，还有很长的路要走。

　　最后，我想分享一段在法国遇到的出租车司机Daniel说的话：

　　“我7岁来法国，快20年了。我现在开出租车，但准备回喀麦隆了。我去开学校，做基础教育，教5-10岁的孩子。为什么回去做这个？因为我觉得对家乡的孩子好。我很幸运，在法国读了小学，中学，大学，但喀麦隆很多小孩家长没工作，没钱。虽然政府补贴教育，但效率很差，我想做一个专业的公司，从政府拿钱，然后用商业思维来把这事做得更好，让更多小孩子接受教育，接受好的基础教育。”

　　祝所有人都能一直热爱生活，满怀梦想，敢于行动。

　　下面，向大家展示一下这一个月以来向日葵儿童的项目进展情况。

向日葵儿童项目 ：

项目名称	项目进展
“专业点燃希望”公益科普巡讲	第6场巡讲济南场已于10月20日成功举办。 小程序收录77个巡讲科普短视频。
向日葵家庭手册公益发放	第3批向日葵家庭手册已经发放过半，申领手册请联系zj@curekids.cn
向日葵儿童智能助手小程序	已上架23个长视频和77个短视频；智能问答共收录2525条内容，包括77条短视频问答内容。
昆明儿童医院社工项目	社工站累计探访肿瘤患儿1897人次，分别在北京市宣武医院、云南财经大学开展志愿者培训2场，60余名志愿者参与培训，社工站游戏室接待肿瘤科、神经内科、神经外科患儿及家长71人次，完成个案探访、绘本阅读等日常性工作。
媒体合作	搜狗搜索--向日葵儿童专区，新增家庭手册入口，供用户直接下载。 爱奇艺--向日葵儿童专区新增广州、杭州巡讲视频。 百度医典--已上线神经母细胞瘤内容，已完成视网膜母细胞瘤内容，待上线。 今日头条--治中博士确认出席11月16日海绵演讲，演讲主题《用科学家思维，解决儿童癌症问题》。
向日葵儿童媒体矩阵	公众号发布文章 41 篇，原创文章 36 篇，原创率 88% ；头条号发布文章 36 篇，推荐量 32w+ ；微头条发布 33 条，阅读量 7.5w ；新浪微博发布 44 条，阅读量 6.3w 。
向日葵儿童官网	已上线PDF版本至向日葵儿童官网：关于我们，供用户下载

志愿者长期项目：

项目名称	参与志愿者名单	项目进展
智能问答小助手内容团队	周治君 周周 迟深 詹怿婕 杨佳柠 江洋 张心程 张毅良 王昆 庄妍欢 高思妍 侯璐	本月新增汇编问答条目89个；共计3316个
专家问答团队	王青程 冯顺钰 袁琳 霍子荷 石存兰 石立哲 吴培煌 曾琬琴 靳泓	截至目前，问答已完成81期，共回答家长提问1257个。
新媒体运营小组	赵士孟 忽亚丽 韩平 杨毅良 乔代杰 杨楠 满姝彧 陈臻宇 何飞 姜瑜利 曹秀琴 胡尧 齐佳妮 张铮 夏雨 Yancy	完成10 月网站更新，公众号内容排版及校对，微博，头条，知乎等自媒体平台内容输出。
原创采访小组	黄楚涵 Agnes 简简	T淋巴母细胞淋巴癌康复8年 获古筝全国金奖 5岁儿子急性髓系白血病康复 母亲帮助更多患者播种希望
前沿科普小组	周志诚	孩子斗鸡眼、四肢长肿块，这些症状是什么肿瘤？ 出现在身体各处的横纹肌肉瘤，可以彻底治愈吗？

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10月志愿者项目

　　1007 山西省儿童医院血液肿瘤科重阳节主题活动

　　陈宁、柯柯、郝丽琴、刘宣麟、满姝彧、裴慧玉、邢云、杨利星、王向前、冯橙橙

　　1013 北京志愿者秋季培训暨病房探访活动

　　李孟燃、郭少晨、俞肖锁

　　1013 北京宣武医院小儿神经外科病房探访活动

　　李孟燃、黄咏茵、张洪铭、闫璐、邵启睿、梁泽华

　　1016 上海复旦大学附属儿科医院志愿者培训

　　王欣

　　1017 上海公益拍摄“向日葵小勇士”陪伴

　　魏欢欢、邱鑫

　　1019、1020 “专业点燃希望”全国科普巡讲济南站会场支持

　　宋法刚、李锴男、尚鲲、康愫意、崔振、毛轶群、杨波、刘秀云、项翠芳、孙臻臻、孙传奇、刘宇航、蔺莹

　　1020 北京宣武医院小儿神经外科病房探访活动

　　刘巍、胡悦婷、席维叶、郑柳柳

　　1023-1026 第51届国际儿科肿瘤学会年会（SIOP）会议

　　杨辰莅、Benjamin、黄文莉、徐黎薇、吕宁、陈俐君、何毅

　　1023-1024 珠海儿童会议

　　李娜、程咏银

　　1024 云南财经大学志愿者培训

　　李孟燃

　　1025 第一期“医务社工”主题打卡营，本期打卡参与葵花籽数共计52人

　　王丽莎、袁瑞

　　1026 河北省儿童医院血液肿瘤科游戏陪伴

　　满姝彧、张智、王小敏、贾艳涛、曹嘉馨

　　1026 山东省肿瘤医院肿瘤外科病房陪伴

　　毛轶群、李锴男、赫军、蔺莹、崔燕玲、昝璐

　　1026 上海复旦大学附属儿科医院肿瘤外科游戏陪伴

　　詹怿婕、杨洁、季丽、李璐琳

　　1027 北京宣武医院小儿神经外科游戏陪伴

　　黄咏茵、王婉依、宁蓓、贾庆析

　　1031 四川省人民医院儿童血液肿瘤科绘本伴读

　　王帆，叶灵，孙小美，百合，王岸伦，李斌，童琴，张琳，汤玲玉，王宏，蔡倩，刘婷雯，汪渝婷，杨永红，董丽