想为孩子留住头发，医生父母面对癌症艰难抉择

本文内容和图片，征得主人公同意，

首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

时隔四年，当妈妈看到笑笑肚子上20厘米长的伤疤时，她仍然会想起那些面临艰难抉择的夜晚。

那时的她们一家，像是走在迷雾中的迷宫里，不知道做出的决定会不会带来好的结局。用生命做赌注，或许这是为人父母才能拥有的勇气。

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茶色尿：癌症来势汹汹

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坏消息的预兆来得很突然。

2018年2月，一个极其普通的日子，爸爸妈妈带5岁的笑笑上饭店吃饭。饭店门口有一个小斜坡，笑笑一不留神踩滑了，跌坐在地上，哭闹着说头晕难受。

返程的路上，笑笑有些发烧，又吐了一回。一开始妈妈以为只是吃得太饱加上晕车，并没有把这个小插曲当回事。

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图2：笑笑生病前的照片

​直到第二天，妈妈偶然看到了笑笑的尿液，“我当时一看这个颜色，心想，坏事了。”尿液是淡淡的茶色，身为医生的妈妈立刻就判断出这是血尿的症状。或许是肾挫伤？一些不太好的猜测飘过她的脑海。

于是，她赶忙带笑笑来到自己工作的医院做检查。CT一扫，结果让妈妈大吃一惊：左肾上腺占位，居然比肾还要大。

妈妈工作的医院无法进行进一步的检查，于是她又带笑笑来到河南安阳当地的妇幼医院检查。

妇幼的医生看了看，推测可能是神经源性的肿瘤，但这类儿童肿瘤在当地比较罕见，医院也无法提供合适的治疗方案。

“虽然学医的时候学过儿童癌症的相关知识，但看别人的病例，还是觉得其实离自己挺遥远的，自己家从来没有过肿瘤的基因，怎么想也不会发生在自己的身上。”

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图3：笑笑的报告单

从天而降的儿童肿瘤，让妈妈陷入了一种自责的情绪里。“我甚至还挺自责的，想是不是怀孕时接触了什么有毒有害物质，还是怀孕时吃了药。我一直在想是不是自己的原因。”

幸运的是，因为有医生同事恰好在北京儿童医院工作，妈妈赶紧联系同事，赶来北京检查、手术。

2018年2月22日，大年初七，爸爸首先带着笑笑去了北京的儿童医院。因为要照顾家里的二孩，妈妈暂时留在了家里。那天晚上，她看见姥爷一边叠着笑笑的被子，一边落泪。

“看得我好难过，不过相信一切都能好起来。”妈妈在日记里写道。

做手术：等来预后不良

彩超、化验等术前检查过关后，笑笑住进了医院。当时的彩超显示，笑笑的肾上腺区神经母源性瘤已经有6*6*7厘米，有接近一个橘子大小。

笑笑被安排了肿瘤切除和淋巴结清扫的手术，主刀医生是北京儿童医院的王焕民主任。“当时的病理结果还没有出，只知道可能是神经内分泌性的肿瘤。”种种不确定性，让妈妈夜夜难寐。

笑笑的手术是早上的第一台。手术前需要给笑笑插胃管、尿管、上心电监护，一条条冷冰冰的管道插在年仅五岁的笑笑身上，她哭得撕心裂肺。

妈妈在一旁看着，心都要碎了。“我当时就想着要赶快把孩子的病看好，哪怕工作不要了，也要在北京陪她。”

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图4：笑笑在医院病床上

早上八点，笑笑被推进了手术室。孩子离开视野后，爸爸妈妈两人就坐在手术室的门口一直哭。直到中午十一点多，笑笑终于被推出了手术室。

妈妈已经忘了当时医生说了什么，却仍然记得，那个还没有完全从麻药中恢复的笑笑，一直“很狂躁”地试图去拔自己身上的管子。不得已之下，笑笑的双手被绑到了床上。

术后的头两个晚上，就连卧姿对笑笑来说，都是一种煎熬。爸爸因为工作只得提前回家，留下妈妈和姥姥照顾笑笑。

更困难的是，当时家里的二孩正值哺乳期，妈妈在照顾笑笑的同时，还得按时给小儿子喂奶。

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图5：刚出院，笑笑和弟弟在宾馆等待结果

但这些辛苦，对妈妈来说都不是什么事，她“只要笑笑的病能治好”。

这场手术，在笑笑的肚子上，留下了一条长达20厘米的伤疤。

笑笑在医院住了五六天，期间还过了一个元宵节。那天，妈妈在朋友圈记录了笑笑的笑容：“没有灯笼，没有元宵的元宵节，还好终于让进食了。病号饭三下五除二就进肚了，坚强勇敢的宝贝快快康复。”

出院后又过了两天，笑笑的病理结果才出来。爸爸妈妈这才知道，缠上笑笑的病魔，叫“肾上腺神经母细胞瘤”。报告上同时还写了四个字，“预后不良”。

“看到那几个字，我的心一下子就死了。”

知识点

神经母细胞瘤是婴儿最常见的肿瘤，也常见于儿童。该病是由身体多个部位的未成熟神经细胞发展而来的一种癌症，最常起源于肾上腺。

不同疾病起源及扩散部位的患者会表现出不同的症状，如腹胀、腹痛、便秘或腹泻、呼吸困难、皮肤肿块、骨痛和疲乏等。

治疗上，根据病情轻重采取手术切除、化疗和放疗等，甚至还需要进行自体造血干细胞移植、免疫治疗等。

总体上，该肿瘤恶性程度高，生存率低，但是1岁以下的、较早期的肿瘤患儿预后较好。

夜难寐：选择放弃化疗

下一步该接受怎样的治疗呢？这个问题难倒了两位医生父母。

他们去咨询了肿瘤内科的医生，医生说笑笑的肿瘤是I期的，后续没必要留在北京接受治疗。但是否要进一步接受化疗，这个选择，被医生抛给了笑笑的爸爸妈妈。

“不上化疗吧，可能存在复发或转移的风险，是会后悔一辈子的事。”妈妈说。但对于一期肿瘤来说，上化疗又存在过度治疗的风险。

“而且当时笑笑还在学舞蹈，一头秀发啊。我想，万一要是化疗了，头发全掉光了，这该对孩子的心理造成多大的影响。”

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图6：爱跳舞的笑笑

站在十字路口，向左走还是向右走呢？妈妈困惑了。

她又在北京挂了好几个号，询问不同专家的意见。但所有的答复都是：“父母自己考虑最后决定。”

于是，爸爸妈妈回了家，又是买书又是查文献，在家自己研究了好几个晚上。文献资料上表明，预后情况的判断，是按照年龄划分的，大多数五岁以下的小孩预后就相对良好，五岁以上可能存在预后不良的风险。

而那时的笑笑，刚好五岁半。

“这太难以抉择了。如果早半年发现，我们就可以彻彻底底放心，不去化疗了，但就是差这半岁。”妈妈说。

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图7：2018年夏天，笑笑在公园

但再三纠结后，爸爸妈妈达成了共识，他们决定放弃化疗。

第一次复查是在术后三个月，在妈妈自己工作的医院。难以形容复查时的忐忑，笑笑在检查室里，爸爸妈妈两人就站在外面看着，直到检查医生说，淋巴结没有发现肿大的，也没有新发的病灶。

“这三个月总算是熬过来了，谢天谢地。”妈妈心里的大石头终于落了下来。

笑笑回到了幼儿园，开始迎接和其他小朋友一样的生活。毕业典礼那天，笑笑在回家的路上对妈妈说：“妈妈，我上小学要和你当校友了，不过上大学的时候，我准备去北大，就不跟你当校友了。”

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图8：笑笑从幼儿园毕业啦

新生活：我和伤疤做朋友

一年复一年，如今的笑笑已经九岁半了，这个爱笑的小女孩，已经成长为了一个落落大方的小姑娘。

跳舞仍然是她的爱好。妈妈有时会担心，因为舞蹈表演时时常要换衣服，会露出笑笑肚子上的伤疤。

“我心里还挺怕孩子没有办法面对自己的伤疤，但孩子比我还要乐观。”妈妈问笑笑，怕不怕同学看见了伤疤嘲笑你，笑笑说：“没有关系，只要我健康地活着就好。”

笑笑小姑娘还爱上了游泳，一开始妈妈还不放心，怕她因为在更衣室换衣服被同学看见伤疤。但今年暑假，笑笑主动找游泳老师报了名，妈妈拗不过她，只好同意了。

妈妈问：“那你在更衣室换衣服，老师同学会不会看到你的伤疤呀？”笑笑机灵地回答：“我都是面对墙壁换衣服的。”

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图9：2021年夏天，笑笑戴上荷叶帽子

这是她找到的与伤疤和谐相处的办法，是属于孩子的智慧。甚至在每年学校体检时，笑笑会主动告诉医生阿姨叔叔，她肚子上有道疤，让他们检查时别感到意外。

经历过这样一场生死考验，妈妈对笑笑的期待发生了转变。为人父母，她只希望她和爸爸能尽可能满足笑笑生命的宽度：“只要她想做，什么都让她去体验。”

他们鼓励笑笑去当小记者，时不时一家外出旅行，去见识更多更广阔的天地。“不管结果怎么样，体验过了，就没有什么亏欠。”

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图10：笑笑的书法作品

回想起这段生死博弈，妈妈庆幸自己是一名医生，及时发现了笑笑发病的症状。“面对儿童癌症，一定要提早发现，规范治疗，这样肯定能得到一个好结果。”妈妈说。她也在思考自己身为曾经的患者家属及医者，能否为患实体瘤的小朋友做些什么。

就像爱可以被传递，勇气与希望同样如此。

采访手记

笑笑妈妈谈及笑笑的时候，语气格外温柔。她用一种波澜不惊的态度，讲述了三年前的抗癌经历，平静得像是在讲其他人的故事。

但这种平静之下，却是一颗身为母亲强大而勇敢的心，尤其是面对“化疗与否”的艰难抉择。那种置于死地而后生的果断，令人动容。

笑笑妈妈说她是幸运的，因为具备了医学知识，所以能在笑笑出现症状的时刻，及时发现及时治疗。

这也是她给其他患者家属的建议，在出现情况的时候，不要犹豫恐惧，相信医学与科学的力量，一定要重视孩子的体检。

祝愿笑笑往后的人生，一路欢笑，一路欢唱！

采访&撰稿 | 林希颖

责编 | 依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮