每日服药的抗癌男孩

首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

尊重被采访者要求，文中人物为化名。

    今天是世界淋巴瘤日，我们为大家带来一位7岁男孩与淋巴瘤共存的故事。

    来来出生于2014年，在3岁时确诊间变大细胞淋巴瘤（ALK阳性）。现在上小学二年级的他，每天定时定量服用靶向药，每三个月或半年复查一次，日常学习和生活都正常进行。

“未知是最可怕的，这个病简直就是个‘磨人的小妖精’。”来来妈妈陈欣说。

​

来来身体一直很好

我只是顺手帮他挂个号

    2017年3月，陈欣给来来洗澡后无意中发现来来右腿大腿根部有个小红包，来来的体温和精神状态都正常，期间带他去过其他医院，医生说是湿疹，陈欣也就没在意了。

    8月，全家人都在准备一件非常期待的事儿——9月1日，来来就要进入幼儿园了。入幼儿园不光是孩子的生活开始了一个新阶段，也是全家人的生活开始了一个小小的新阶段，这是多么令人高兴的一件事啊！

    一天，陈欣路过上海交通大学医学院附属新华医院，她想着快开学了，顺手挂了个皮肤科的号，请新华医院更权威的专家为来来开点湿疹的药。

    “我儿子身体一直很好，要入园了，我顺手帮他挂个号。”陈欣专门强调了“顺手”这个词。

    接诊医生是位很年轻的男医生，戴黑框眼镜，他仔细看了来来的腿，又找来科室的干皆诚主任仔细查看。干主任没多说话，给开了单子让赶快去做B超，又预约了活检。

    拿到B超结果，恰好就在电梯里碰到了戴黑框眼镜的年轻医生。陈欣把单子递给他，紧紧盯着他的脸。

    陈欣心里有点儿慌，她很担心医生开口说出的话，让她的心同这个电梯一起下坠。医生看着单子，眉头皱了起来，他用手指着一句“皮髓质不清”，他说：“这个东西看上去不好。”

    听闻此话，陈欣的心比下行的电梯下坠得还快，她感觉像是坠向了深渊。

    很快，全家人带孩子到医院做活检。

​

图2：在医院里见妈妈要拍照

活泼的来来用气球挡着自己的脸

悬在心里的石头落地

砸得家里变了天

    2017年8月31日，陈欣说，她永远忘不了这一天。

    几天，或一天，甚至几个小时发生的事情，也足以改变一生。

    这天，陈欣妈妈给来来穿了一套浅粉色带小蓝花的POLO衫。这浅色衣服让本来皮肤就白净的来来，显得尤为有神彩，来来婴儿肥的皮肤光滑得像瓷娃娃般细腻。

    来来爸爸抱着来来，姥姥姥爷也跟着，一起带来来去做活检。

    陈欣脑子里不停地出现电梯里年轻医生的“这个东西看上去不好”那句话，越想越害怕，压不住仅存的那一丝侥幸心理，她忍不住哭了起来。

    旁边一位阿姨看她哭得伤心，问她是不是哪里不舒服。陈欣泣不成声地说，不是我生病，是我儿子可能得了很重的病。阿姨心疼得握住她的手。

    炎炎三九天，陈欣的手冰冰凉，手心里却全是冷汗。

    来来从活检室出来时，有点儿虚脱，无力的任由家人抱着，双眼都睁不开。早上穿的POLO衫已经湿透了，紧贴在身上，浅浅的小蓝花被汗水浸湿，加深了几个色阶。

    医生说，把红肿的大部分挖干净了，有一小部分实在太深不能深挖，就把伤口缝合了。

活检次日，来来右大腿的淋巴结开始肿大。

    一周过后，来来的伤口不见愈合，反而在溃烂，还愈发红肿。缝合伤口的线被绷得紧紧的，一天比一天的被深深勒入肉里。

    来来时常痛得直哭。一家人心疼来来，心里还吊着一块大石头，短短一周，都清瘦了不少。

    一天晚上，来来痛得大哭不止，陈欣赶快带他到新华医院儿科急诊，急诊医生正好是皮肤科医生，对来来的伤口进了拆线和简单处理。

    因为要等病理才能确定后期的治疗，在等待的这两周里，医生不敢多做处理，只能对伤口进行清洗、抹点儿促愈合的药等简单处理。

    两周，14天，不过全年的二十六分之一，陈欣和家人感觉却比26年都漫长。

    两周后，病理结果出来，是间变大细胞淋巴瘤（ALK阳性）。

    悬在心里的石头落地了，砸得陈欣家里变了天。

​

图3：爱画画的来来

画了冰淇淋送给妈妈

关关难过关关过

坚强的来来熬出来了

    病情已确定，来来腿上的伤口也日趋严重，当务之急是马上进入治疗。陈欣稳了稳神儿，擦干眼泪，带来来住进了新华医院。

    2017年9月至2018年1月，来来在新华医院做了6个疗程的化疗，经历了化疗的种种副作用，呕吐、发烧、拉肚子、口腔溃疡、感染……

    幸运的是，“关关难过关关过，来来熬出来了。”

    还没来得及高兴太久，2018年3月中旬复查时，一纸确诊又是一个大石头砸来：来来复发了。

接下来要怎么治?

    陈欣想起来来在第六疗时，一次抽指血检查，却无论如何止不住血了，后来使劲按压针洞20分钟，又上注射了凝血针，才止住血。儿童正常的血小板数值在110以上，来来的血小板数值只有2。

    性命攸关之时，孩子命悬一线。陈欣感觉每分每秒长得都要长出一把白发，此时的两三天，比三生都要长。

    病床上的来来是幸运的，血象自己升了上来。

    但是，陈欣还是担心再次治疗时遇到这个情况，所以一家人商议后决定：北上！

    2018年3月下旬开始，陈欣带来来在北京博仁医院进行诊治，加上两个大化疗后，来来再次完全缓解，之后，要单独用长春花碱一种药进行维持治疗。

​

图4：电子秤和需要分装的药

这病就像一把刀

不如给我来个痛快的

    来来刚生病时，除了病痛给陈欣带来的压力，她没有其他太多想法。直到有一天，她把来来小了的九成新的衣服送给他人，对方婉言拒绝时，陈欣开始感觉周围人对来来的歧视了。

    大家知道来来的病不传染，但来来的衣服、书、玩具等，没人愿意给自己的孩子用。陈欣感觉她和来来是不易被这个世界接纳的。

    后来她在其他病友的提示下加入了病友群，群里都是淋巴瘤患儿的家长，有共同的治疗上的难题，有相同的境遇。

    病友最清楚病友，大家在群里抱团取暖。陈欣感觉这里是她这一阶段的心里的世界。

    陈欣所在的病友群里有的人已吃药维持了7年，如常见的糖尿病一样，带病生存，与病共生。不同的是，来来所患的间变大细胞淋巴瘤是一种恶性肿瘤 ，俗称癌症。

    糖尿病像一把羽毛扇，不论四季不停扇；来来患的淋巴瘤就像一把刀架在陈欣脖子上，刀架稳固，刀就不会掉落，只是一直悬着。她不知道这把刀是哪个时间落，或者是落不落得下来。

    陈欣在采访中和我说：“伸头是一刀，缩头也是一刀，有时我想不如来个痛快吧——这个病真的是‘磨人的小妖精’。”

    陈欣曾在几年前看《追风筝的人》，其中一段写道：他停下来，转身，双手放在嘴边，说：“为你，千千万万遍！”然后露出一脸哈桑式的微笑，消失在街角之后。再一次看到他笑得如此灿烂，已是二十六年之后。

    初读时，这是二十六年喔，四分之一个世纪了。可现在再读，二十六年再长，也是一个有时限的时间。

    可是，来来的维持治疗要治疗多少年，医学上没有答案，陈欣更是不知道。

    一条路只有开始，如果是有希望的，或是能看到尽头的，人们都会潜意识中做好心理预期，心里紧绷的皮筋会顽强的坚持到希望实现或道路尽头。

    但一条路，有开始，不知道尽头在哪里，也不知道心中的祈祷是不是最终的希望所在，每一天，每一分钟，心都悬在半空，或是头顶上都有一把快刀利剑，不知道哪个时间会掉下来。

来来在上海昆虫博物馆

他能“按时“长大

就要像正常人一样面对生活

    来来带病生存、与病共生的情况下，他要怎么长大？

    “他能‘按时’长大，就要像正常人一样面对生活。”这是陈欣和家人对来来教育上达成的共识。

    在来来刚入院化疗时，反应特别大，为了转移来来身体上的疼痛，陈欣会让来来用IPAD看动画片。从来来3岁半到6岁，他的很多时间在看IPAD。

    陈欣看每个病房里的孩子，只要有体能睁眼四处看的，基本醒来都是捧着一部手机或IPAD。

    一段时间后，来来像是对动画片也耐心不足，转而爱上看短视频。

    如此三年后，来来入学了，陈欣担心的问题出现了：课堂上，来来的注意力难以长时间集中。

    陈欣想，来来也许不会有学业上的建树，但总归还是要学习的。

    来来生病前，陈欣对来来的各种培养和练习及心愿，都变成了唯一——只要来来能长大就行。

    “期望是我走在前，是他送走我，不是我送走他。”陈欣说，这也是病友群里大部人家长的心理。

    但随着来来年龄的增长，他在维持治疗阶段，除了每十天一次注射化疗药后高烧，每天定时服药后没有其他特殊情况，“他的病不致命，总归要好好读书的。”陈欣和家人商量后，开始带来来恢复了一些学习，从最简单的捡起来重学。

    来来分不清数字6和9，总认错。陈欣让他观察这两个数字后和他总结：“你看，6是不是有个大肚子？9是不是有个大脑袋？”

    来来一下明白了：“对，66大肚子，99大脑袋，哈哈。”

    陈欣夫妇在浦东工作，来来和姥姥姥爷住在静安区，起居饮食和日常生活由姥姥姥爷悉心照顾着。来来使用靶向药后味觉退化，吃东西要味道很重才能感觉有味道，两位老人就想办法把饮食做得花样丰富一些。

    陈欣每天下班后，坐近50分钟的地铁，大概18:30到家，和家人一起吃饭。19:00-21:00，陈欣辅导来来功课，陪来来一起阅读。姥姥主要带来来读中文，陈欣主要带来来读英文，从绘本到章节书。

    陈欣有着近十年加拿大求学经历，这个工作她做得游刃有余。现在小学二年级的来来，在英语表达、写作和阅读上已达初中生的水平。

    晚上九点，来来洗漱后入睡，陈欣坐地铁40分钟回自己家，和老公交流一下来来当天的情况。

    陈欣和老公都是学理工科出身，老公爱动手做模型，他主要带来来学数学和做手工。周五晚上来来回到自己家，周末父子两人做手工、拼乐高、做模型，一个模型用时多，一次做不完，来来就下次回家时再一起接着做。

    每个周末的早上，来来奶奶都给来来做葱油饼吃，这是来来最爱的早餐。等早餐时，来来和爸爸又开始做模型。

    “没有什么比一家人在一起更重要了。”陈欣看着父子二人玩耍的背影，常常这样想，还想着想着就发呆一下，“一直能这样该多好！”

​

图6：来来喜欢小动物

这是和爸爸一起制作的标本

在向日葵儿童遇见真情

这是我精神上得到的最大的指引

    来来刚开始治疗时，陈欣在群里得到了很多“老一代”家长的帮助和指导。陈欣有着强大的学习能力，随着来来的治疗进展，“我快是半个医生了，已经练出来徒手摸淋巴结的本领了——只要摸一下就知道淋巴结是不是正常。”陈欣说这句话时轻轻的笑了一下。

    群里有一对广州的母子，母亲心态很好，释然接受现状，并微笑着积极应对。她的孩子在维持治疗的6年里，学习和爱好都发展得特别好。

    “这位妈妈情绪稳定、心态好，孩子也很优秀。”陈欣说，她也知道为了这一天，曾得到了多么多的帮助和安慰。

    现在她逐渐成为群里的“老一代”，开始带“新一代”。因为经历过、受益过，所以她想给予他们多一些的帮助和指导。

    来来入学后，他的交际范围一下扩大了。

    他发现生活可以和以前的不一样，除了他家人和楼下的邻居，还有这么多每天可以和他在一起的同龄人。他像一下打开了一个新世界的大门。他想和大家都熟识起来，想交好朋友。

    从3岁到6岁这三年，他一部分时间在医院，一部分时间在家里，每天见到的人除了家人，就是医护人员，像学校这样这么多的同龄人在一起，他感觉这是属于他的世界。来来的眼里有了更多的光彩。

    陈欣也感受到了来来的变化，她鼓励和引导来来怎么和小朋友打交道，也在学校之外的生活中帮助来来结交好朋友。

    陈欣自来来生病后就一直关注『向日葵儿童』，还做了志愿者。有一天她看到公众号上发表过一个淋巴瘤小勇士的故事，发现文中写到的小名叫“小笼包”的小小少年，就在上海，在她家不远处。

​

图8

    她想办法联系上了小笼包妈妈，以前不曾相识的两个人同在淋巴瘤的治疗之路上相遇，真是同病相怜，患难真情。

    “他就是榜样啊！这是我精神上得到的最大的指引。”已治愈的小笼包鲜活生动地站在陈欣面前，陈欣感觉他给自己带来了希望，她希望来来也很快能迎来这样的一天。

采访后记

    2021年3月份，来来姥姥确诊为脑胶质母细胞瘤。短短四年，陈欣生命中至亲至爱的两位亲人，一位是生她养她的妈妈，一个是自己生育的儿子，都突然重病。

    陈欣感觉不是又一块大石头砸过来，是“我的整个生命被掏走了。”陈欣每天煎熬着，坚强的往前走，坚强到她不需要想“坚强”这个词的本意，她就是“坚强”本身。

    祝福来来，祝福陈欣一家！

采访&撰稿 | 王芳

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | 佳妮