我能长大,我还能给更多人带来勇气!

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:msjy 时间:2021-11-30

11月20日是世界儿童日,“我能长大”儿童肿瘤公益沙龙在上海建投书局举办。多位患儿及家长、儿童肿瘤临床专家、志愿者与公众读者一道来到现场,聆听儿童肿瘤家庭的故事。

在与儿童肿瘤较量的战场上,所有力量的坚持相守,只为实现一个朴素的愿望——我能长大!图书《我能长大》收录了30个家庭的抗癌故事,每一个故事承载的都是患儿家人的不抛弃、医护工作者的不放弃和孩子的不自弃。

如何帮助孩子们摆脱疾病阴影,像其他孩子一样生活、学习,仍是摆在社会各界面前的共同挑战。

《我能长大》图书

医疗纪录片《人间世2》总导演秦博作为第一位演讲嘉宾,带来主题演讲《我拍摄骨肿瘤孩子那两年》 。

他说:“儿童恶性肿瘤,和日常的疾病不太一样,但孩子们依旧保持自身的童性。同时,我也看到了许多家庭悲痛与无奈,也看到了这些患儿和家属爆发出的强大勇气、乐观和信念。每一个努力生长的生命个体都值得被关注、鼓励。”

医疗纪录片《人间世2》总导演秦博分享

统计数据显示,我国每年约有3万至4万名儿童确诊肿瘤,这意味着,平均每1天就有近百例新增病例出现。这些年幼的孩子们背后,是无数个家庭在突遇陌生疾病时的恐惧与茫然,是四处辗转求医、艰难诊治的奔波和焦虑。

实际上,由于儿童肿瘤的特殊性,以及近年来早期诊断和规范诊疗水平的大幅提升,如今儿童肿瘤的整体生存率已经能达到80%以上。

小苹果爸爸分享女儿的治疗经过

“我勇敢吧!我一点都没有动,也没有哭!”康复者小苹果的爸爸在分享中,眼含热泪向大家介绍苹果的治疗经历。

4岁的小苹果是一个活泼开朗的小姑娘,笑起来眉眼弯弯,人见人爱。如果不是亲眼见到那一沓沓厚厚的病历,人们很难想象,她曾在两岁时被确诊腺泡型横纹肌肉瘤,辗转4家医院,历经了12次化疗、28次放疗,最终在父母和医生的艰难努力下,赢得了成长的生机。

梅花分享自己的成长经历

演讲嘉宾梅花曾罹患鼻咽癌,如今已康复12年,是一名儿童青少年社工。

她在沙龙中分享了自己的成长历程,用亲身经历告诉大家:“我是幸运的,在家人的坚持与社会各界的善意帮助下,能够走出癌症的阴影。我的成长就是一个活生生的例子,告诉大家,儿童肿瘤是可以被治愈的。我们要相信,这些孩子们不仅能够长大,他们也能够用自己的力量,为更多的人带来温暖与勇气,回馈社会。”

王金湖主任主题演讲

同时,我们也邀请了儿童肿瘤临床医生、浙江大学医学院附属儿童医院王金湖主任带来主题演讲《我命由你不由天》。

王主任不仅分享了从医这些年,亲身经历的一个个“我能长大”的故事,还提到“肿瘤患儿及家庭一方面需要创新疗法提升整体治疗效果,另一方面需要借助科学的信息普及,让更多患儿及早被发现、家庭减少对肿瘤的恐惧,建立战胜儿童肿瘤的信心。”

复旦大学附属儿科医院肿瘤外科董岿然主任

现场嘉宾、复旦大学附属儿科医院肿瘤外科董岿然主任也进行了分享。

他说:“我经常讲的一句话——‘我们追求不是五年、十年,我们追求的是他的一生’。作为医生也好,无论是肿瘤患儿家庭和医生,会有很多的无奈,但是我们社会的关爱是不缺的,所以让我们一起努力,战胜肿瘤。我能长大!”

深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士发言

面对疾病知晓率低、患儿家庭治愈信心不足的问题,深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长、『向日葵儿童』公益项目发起人李治中博士介绍:“科普教育是提升中国儿童肿瘤诊疗水平不可或缺的方向之一。我们希望,通过普及专业靠谱、及时全面的科学信息,能够为每一个遭遇儿童肿瘤的普通家庭驱散迷茫和恐惧,为孩子们光明健康的未来保驾护航,让每一个孩子都能如同向日葵,向阳而生。”

活动现场,除了五位嘉宾带来的主题演讲外,我们也向五位“向日葵大使”颁发了“我能长大“特别奖。

爱和希望,是“我能长大”最重要的力量。

复旦大学附属儿科医院血液科副主任医师王宏胜(左一)

复旦大学附属儿科医院肿瘤外科副主任医师董瑞(右一)

为“向日葵大使”梅花和小苹果颁奖

上海儿童医学中心血液肿瘤科医生张辉(右二)

上海市第一人民医院骨肿瘤科副主任医师华莹奇(右一)

上海市第九人民医院眼科副主任医师韩明磊(左一)

为“向日葵大使”Olivia、小笼包、豆豆颁奖

至此,为期6天的“我能长大”儿童肿瘤公益科普主题展及同名沙龙圆满结束,此次展览共吸引近3400人次观展。

感谢合作伙伴百济神州和建投书局,与我们携手通过生动直观的疾病科普、真实的患儿故事分享,带领公众走近儿童肿瘤,帮助更多家庭少走弯路,并呼吁公众共同为肿瘤患儿加油打气!

排版 | 博雅



相关文章

髓母细胞瘤手术和放疗之后,应该如何护理孩子?

髓母细胞瘤有4种分子分型,预后情况各不相同。目前主流的观点是术后需要放化疗(放疗要3岁以上)。

康复指导|癌症治疗对心理状态及学习影响的问题

今天将带来《儿童肿瘤远期随访指南》的第23篇——癌症治疗对心理状态及学习影响的问题

“疟疾治愈癌症”持续发酵

在营销号的推波助澜下,患者已经把临床试验咨询电话打爆了!

外地求医医保结算需要了解的内容

北京儿童医院医保办的王东子老师,为大家解惑外地求医医保结算问题。

李乃农教授:移植后多久可以上学?哪种移植疗效更好?

李乃农教授解答儿童造血干细胞移植相关问题