罕见病和孤儿药政策进展、新政策下的罕见肿瘤诊治与药物研发进展

        2018年9月14日-16日，2018第七届中国罕见病高峰论坛（The 7th China Rare Disease Summit）将于在上海东方佘山索菲特酒店隆重召开。

        向日葵儿童公益组织的发起人菠萝将参加这次论坛，并在其中新政策下的罕见肿瘤诊治与药物研发进展环节担任主持人。

        罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知有近7000种罕见病，而80%是由于基因缺陷所致，具有遗传性。儿童罕见肿瘤是其中一个重要议题，菠萝会介绍儿童罕见肿瘤科研的难点与机会，同时向与会专家介绍向日葵儿童公益在儿童肿瘤领域的的工作和进展。希望能够通过社会各界的努力，共同推动全社会对儿童肿瘤的关注。

        向日葵儿童公益是中国首家专注科学的新型公益基金会，致力于通过科普传播，举办国际学术会议，推动儿童癌症新药研发，通过科学来改变患者命运。

        本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计与会人员将超过700人。

        本次大会将邀请近百位顶尖的专家学者，围绕近20个会议专题，给大家带来一场“思想盛宴”。

      Session: 新政策下的罕见肿瘤诊治与药物研发进展

        时间：

        13:30-17:00

        主 持 人

        顾洪飞，多发性硬化之家、淋巴瘤之家负责人

        主题发言
        欧洲罕见肿瘤联合行动
        Isabelle Manneh-Vangramberen，公共卫生硕士，欧洲癌症患者联盟（ECPC）欧盟健康与研究计划负责人，比利时


        美国罕见肿瘤的精准治疗现状
        应明真，博士，上海长海医院肿瘤科主治医师

       容易过度诊断的罕见肿瘤

       王维格，博士，复旦大学附属肿瘤医院病理科医师

        罕见血液病的精准医学及治疗现状
        薛胜利，医学博士，苏州大学附属第一医院主任医师、副教授

        费城儿童医院生物医学数据研究中心及儿童优先计划
        郭一然，博士，美国费城儿童医院生物信息学科学家，资深生物信息分析专家、医学遗传学及基因组学专家，美国

        儿童罕见肿瘤科研难点与机会
        李治中（菠萝），博士，拾玉儿童公益基金会创始人、癌症科研和科普专家

        武田的罕见肿瘤研发
        王  璘，医学博士，武田亚洲开发中心负责人

        罕见肿瘤患者组织如何推动新药研发
        顾洪飞，多发性硬化之家、淋巴瘤之家负责人

        讨论
        主持人：李治中（菠萝），博士，拾玉儿童公益基金会创始人、癌症科研和科普专家
        参与者：其他讲者