向日葵手册（11）：日常医疗和护理

​

        手册内容目录

        向日葵家庭手册主要取材于美国最大最权威的儿童癌症组织“儿童癌症小组（Children Oncology Group， COG）”撰写的家庭手册，经由COG官方授权给向日葵平台做中文翻译，经10余名专业志愿者翻译整理完成。整理后的手册包括以下8个章节：

        1. 医院篇2. 关于癌症3. 检查和操作4. 临床试验5. 治疗与疗效6. 关怀您的孩子和家人7. 癌症儿童的日常医疗和护理8. 治疗结束后

        癌症儿童的日常医疗和护理

        癌症孩子住院后的日常例行医疗和护理程序

        生命体征

        您的孩子的血压、温度、心率和呼吸频率都会被定期检查。在您的孩子发烧或需要输血时，对这些生命体征的检测将更加频繁。例如，心率过快或低血压可能意味着您的孩子发生了严重的感染。

        体重

        您的孩子的体重将被密切监测。了解您孩子的体重减轻或增加非常重要。体重减轻可能意味着您孩子的饮食不足。在一些案例中，孩子的体重增加有可能是由于治疗导致摄入液体过多或胃口变化。医疗团队需要了解在治疗过程中，孩子的体重何时发生了变化。化疗药的剂量有可能也会随体重的增减而变化。

        摄入与排泄

        摄入是指您的孩子摄取的液体量（经口或静脉血管）。排泄指您孩子排泄的液体量（含尿液、呕吐物和大便）。摄入和排泄可能需要每天监测以跟踪您的孩子每天通过饮食或静脉注射获取的液体量。如果需要记录出入量，在给您的孩子换尿布时，记得要称重，记录含尿液或大便的尿布的重量后才将其丢弃。如果您的孩子使用的是尿壶或便盆，记得测量和记录容积后再倒入马桶。

        血液检查

        癌症治疗期间，您的孩子需要进行血液检查。血液检查常常需要在清晨进行，这样的话有些检查结果可以当天拿到，有利于医生做判断和计划。

        查房

        医生每天都会检查您的孩子，了解情况和各种生命体征，查看各种检查报告，并与您交流治疗方案。这称为查房。在医生查房之前建议您将你要问的问题先写下来，将有助于您提问。

        探访人员

        任何患有发热、皮疹、痢疾、呕吐或其它疾病的人员都不应来探访您或您的孩子。任何有可能与患水痘或带状疱症的病人接触过的家人或朋友都不应来探访。在一些传染病流行期间例如流感季节访客应该受限制。与您的医疗团队交流，获得您所在的医院或病房当前的访客信息和指南。

        癌症孩子门诊急症需要及时处理

        如果您的孩子出现以下症状，请立即去看医生

        · 高烧或寒颤· 呼吸困难，即上楼梯或一般活动时就感觉有明显呼吸急促和难受· 超过5-10分钟的出血症状· 行为或意识出现异常，如嗜睡、暴躁、或胡言乱语，或短时间内出现性格改变· 视力突然异常· 严重头疼· 四肢乏力· 反复恶心、呕吐· 中心置管断裂· 接触过水痘或带状疱疹病患

        急诊就医时：

        向接诊医生说明您的孩子有癌症治疗史、癌症的种类，最后一次接受治疗的时间，最近一次的血常规结果等。医生和护士尽量避免给你的孩子灌肠和肛温探热。在急诊候诊期间尽可能远离其他发热和咳嗽的病人，也可告诉护士，希望能尽早安排诊治。

     孩子的家庭护理

        感染

        癌症治疗过程中，孩子容易感染。如果您的孩子出现发烧、寒战或看起来不舒服，请务必立即就医。患有感染的孩子如果不立即接受治疗，后果可能危及生命。您的孩子可能需要住院并接受抗生素治疗。

         抗生素治疗之前，可能需要抽血做血培养来帮助判断是否为细菌感染，血液培养一般需要72小时才有结果，也可能更长时间。验血C反应蛋白（CRP）和降钙素原（PCT）有助于更早地判断感染。有检查结果前，医护人员可能会根据孩子的感染情况先进行经验治疗。血培养有结果后，会依据结果调整抗生素的使用。

        癌症孩子最常见的感染种类包括细菌感染，机会性感染，以及病毒感染。

        细菌感染

        细菌在白细胞低的孩子体内容易引发感染。我们皮肤表面及身体内部寄生着大量细菌。健康的免疫系统及正常数量的白细胞可以抑制这些细菌引起的感染。当白细胞数量降低时，感染几率随之增加。有中央静脉导管的孩子更易受到细菌感染。

        机会性感染

        当免疫机能降低的时候，平常无害的细菌也有可能引起感染。这其中包括霉菌和真菌，以及卡氏肺囊虫。医生可能会用药预防上述感染，例如用复方新诺明片防止卡氏肺囊虫肺炎。

        病毒性感染

        接受治疗的癌症孩子可能会患病毒性感冒或腹泻。一些常见的病毒感染（例如水痘及带状疱疹）可能会在癌症孩子身上表现出更严重的症状，需要及时治疗就医。

        水痘及带状疱疹

        什么是水痘和带状疱疹？

        水痘由水痘带状疱疹病毒引起，通过空气传播且具有很强的传染性。感染初期一般孩子出现类似流感症状（1-2天），伴有发烧和乏力。随后脸部、头部及胸部出现细小的红色斑丘疹和水疱，并逐渐发展到四肢。在健康小孩，水疱三至五天后结痂。但对于免疫力低下的癌症孩子，水痘应特别重视。

        带状疱疹是由水痘-带状疱疹病毒引起的另一种传染病。水痘-带状疱疹病毒在患者水痘痊愈之后仍会潜伏在患者体内，当癌症治疗过程中免疫力低下的时候可能再度引起感染。带状疱疹通常出现在患者背部、胸部或身体其他部位，一般是身体的单侧，由多个红色水泡连成带状，或伴有疼痛及灼烧感。

        如果您的孩子感染水痘或带状疱疹如果您的孩子出现水痘或带状疱疹症状，请及时就医。医生可能会采用口服或静脉注射药物控制感染。您的孩子可能需要入院观察及治疗。

        为防止交叉感染，请咨询医生是否需要使用特殊的隔离和预防措施。

        如果您的孩子有可能接触水痘带状疱疹病毒

        接触可能经由以下途径：

        · 和水痘患者共处一室；· 和未来一两天内查出水痘的潜伏期内患者共处一室；· 直接接触带状疱疹患者的水泡。

        如果您的孩子接触了水痘-带状疱疹病毒，且从未注射水痘疫苗，请立即致电医护人员。孩子有可能通过服用抗体类药物防治或减弱水痘的严重性。为了使药物有效，您的孩子需要在接触病毒后尽快治疗。

        如果您的孩子接触了水痘-带状疱疹病毒，但注射过水痘疫苗，他们体内可能有对抗此类病毒的抗体，不一定需要用抗病毒药治疗。请就您的孩子是否有患水痘的危险咨询医生。

        感染的预防

        无论在学校、家里或社区内，您的孩子会接触到不同的细菌、真菌以及病毒。我们的皮肤、口腔和消化道内均携带有细菌，我们生活的环境中和患感染的人体内也存在很多细菌。以下是一些有关预防癌症孩子感染的建议。

        日常卫生

        鼓励您的孩子、家庭成员和来访者勤洗手或使用净手剂，防止细菌传播。保持双手清洁是预防感染最重要的方法。叮嘱您的孩子不要和他人共用水杯、餐具和牙刷。

        查看来访者和玩伴的健康状况

        您的孩子需要和其他孩子一起玩耍，但您需要预先询问玩伴及来访者是否有可能感染或携带感染源。不要让您的孩子接触有发烧、流鼻涕、咳嗽、腹泻或疹子等症状的孩子。

        口腔卫生

        您的孩子应该保持牙齿、口腔和牙龈的卫生。饭后及睡前应使用软毛牙刷和牙膏刷牙。用热水冲洗牙刷可使刷毛变软。

        带孩子看牙医之前应咨询医护人员。在任何牙科操作之前检查血细胞计数是很必要的。医生也许需要在牙医手术之前给孩子服用抗生素，或推迟牙科操作。

        照顾宠物

        强烈不建议癌症儿童养宠物，除非治疗完全结束并且等待至免疫力恢复正常，并征得医生意见认为合适之后。但确有些癌症孩子家里有宠物，应尽量地少接触，您的孩子不应负责打扫宠物笼（例如鸟笼或鱼缸）或倾倒猫砂盒。宠物的排泄物可能携带传播给孩子的细菌。如果您的家庭接触牲畜，请向医护人员询问接触牲畜时的注意事项。

        疫苗接种

        您的孩子在接受治疗时不应接种任何活疫苗，比如麻腮风三联疫苗（麻疹、流行性腮腺炎、风疹），水痘疫苗，或口服脊髓灰质炎疫苗。活疫苗注射可能会增加免疫力低下孩子的感染风险。蛋白质疫苗安全性较高，通常情况下可以注射流感疫苗。接种疫苗的详细信息请咨询医护人员。

        皮肤的护理

        化疗和放疗会影响皮肤。某些化疗药物（例如甲氨蝶呤片，多柔比星，白消安，噻替哌，及复方新诺明）和放疗中的射线会引起光敏性皮炎。接受放疗的皮肤局部会对光敏感，因此更易晒伤并可能导致感染。皮肤晒伤亦可导致皮肤癌。

        即使在阴天也应注意保护孩子防止晒伤。沙尘、雪、混凝土、水汽及高海拔均会增加晒伤几率。外出时应着长袖衣裤并搽防晒霜（SPF 35及以上）。如果孩子长期处于室外，应每隔几小时重新补搽防晒霜。尽量在早晨或傍晚进行室外活动，避免10点到2点之间处于室外，这段时间太阳辐射最为强烈。

        口服药物

        您的孩子可能需要口服化疗药物或其他药物。务必保证药物的剂量及种类正确。请就以下问题咨询医生：

        · 是否应空腹或饱腹服药；· 服用药物的最佳时间段；· 孩子把口服药呕吐应该如何处理；

        · 服用化疗药物时的其他注意事项。

        以下是一些有关口服药的建议：

        · 某些药物可以粉碎并与少量食物或流质（如苹果酱，冰淇淋，果汁及糖浆）混合后服用。请就孩子所服药物在粉碎后是否依然有效询问医生；· 不要把药物混入孩子最喜欢吃的食物，会影响食物的味道导致厌食· 对可以吞咽药物的孩子，某些药物可以粉碎并放入胶囊中，这样没有苦味更易于服用。

        补充治疗和另类疗法

        许多家长关注补充治疗和另类疗法治疗孩子。补充治疗和另类疗法分为许多种，其中一些对孩子来讲可能是安全的，另外一些则可能干扰正常治疗，或对血细胞低的孩子存在安全隐患。因此，您要将打算使用的补充治疗和另类疗法和医生进行沟通就十分重要。

        中草药及天然产物

        您也许希望寻求中草药或天然物质（维生素，微量元素，“顺势疗法”的药物）的帮助。在开始任何疗法之前务必和医生讨论。因为：这些中草药或天然物质的成分有些可能是安全的，而有些（包括维生素在内）则可能干扰并影响化疗的疗效；中草药及天然产物中可能含有的细菌或真菌会增加孩子感染的几率；有些成分甚至可能有副作用。

        其他补充治疗和另类疗法

        有些补充治疗可以帮助缓解癌症治疗带来的副作用，还有些有助于减缓孩子的压力，例如瑜伽、艺术疗法、冥想、按摩、香薰及音乐疗法。请和医生沟通可能使用的这些治疗，以便医生在制定治疗计划时对此有所了解。

        营养

        健康的饮食对孩子的成长、康复和身体机能的正常运作十分重要。我们的身体需要蛋白质、碳水化合物、脂肪、维生素和微量元素等。接受癌症治疗的过程中味觉可能会受到影响，例如在食物中尝到金属味，孩子喜欢的食物类型也可能发生变化。

        类固醇类药物可能引起孩子食欲增加并增重。某些情况下医生会希望控制体重的进一步增加。请向医生或营养师咨询，制定食谱计划，以保证孩子吃饱的同时减少脂肪及热量的摄入。

        孩子的食欲和喜欢的食物均有可能发生变化，请尽量避免强迫孩子进食。在癌症治疗的某些阶段过后，孩子的食欲一般会恢复正常。

        如果孩子无法通过进食得到身体所需的能量，也可通过喂养管喂食配方营养。喂养管包括胃管（管道从鼻腔通入胃部），及胃造口管（通过手术将管道经腹部插入胃部）。配方营养可提供孩子所需的液体，热量，蛋白质，维生素及微量元素，可以从商店或医院获得。如果您的孩子有喂养管，医生护士会向您教授其使用方法。

        如果您的孩子无法忍受，或因其他医疗上的理由无法使用喂养管，也可通过静脉输入营养液，通常称为完胃肠外营养或静脉营养（TPN）。静脉营养包括两种液体：一种黄色液体含有蛋白质、碳水化合物、维生素、微量元素以及电解质；另一种白色液体包括脂肪。静脉输入营养液一般在医院进行，有条件的可在家里进行。通常情况下，仅在恶心、呕吐、腹泻或其他无法使用喂养管的医疗情况下才进行静脉营养输入。

        中央静脉导管的护理

        为预防中央静脉导管的感染，需要特别注意护理。务必在接触导管及敷料（绷带）之前洗手，并遵循中央静脉导管的护理说明书及医嘱进行护理。其中包括更换敷料、冲洗导管及注射药物。如果孩子出现以下症状，请立即就医：

        · 中央静脉导管开口处出现红肿或化脓；· 冲洗中央静脉导管后孩子出现寒战；· 中央静脉导管开口处疼痛；· 发烧。

        如果孩子带有外部导管，切勿在外部导管或敷料处使用剪刀。如果您发现导管断裂或渗漏，请立即扎紧导管近心处并立即就医。

        学校

        在治疗期间，理论上，孩子需要继续学习，成长并接触同龄人（小朋友），上学是帮助孩子恢复正常生活的重要部分，可以使孩子对自己及未来充满良好的信心。但是否适合上学，要根据学校卫生条件、学校和老师的理解和能力范围内的配合程度而定。请就孩子返回学校学习的最佳时机咨询医护人员。

        对许多孩子，治疗期间回校上课是很困难的。首先要特别注意预防感染，孩子的同学患有感染性疾病（包括水痘等）应请学校立即通知家长。脱发、增重或减重是常见的情况，如果您的孩子有这方面的问题，请向医护人员咨询。如果您的孩子无法按时完成学业，请向学校寻求帮助。

        如果您的孩子无法上学，请与老师和学校进行沟通。医护人员会为学校提供孩子的诊断和治疗的证明。有条件的地方可咨询老师能否向孩子提供家庭作业辅导，帮助孩子和同学们保持联系。此外，也可以向家庭教师寻求学业上的帮助。

        葵花子后记

        和其它孩子相比，患有癌症的孩子的健康状况需要更频繁的检查，一量发现异常，请立即就医。他们容易感染，并且可能导致严重后果，这一点请时刻隄防。

        感谢参与翻译本文的志愿者们迪楠、萧桐、米娜、学群、闫杰、端端、学莉、Shellring、再见图安、余其森、Pumpkin、美娟、继来、李佳、元子、文婷、凌宇和菠萝

        向日葵编缉：小东，菠萝向日葵儿童癌症公益最专业的志愿者，最权威透明的信息微信号：curekidwww.curekids.cn欢迎扫码关注