58岁的儿童肿瘤康复者：每一天都是生命送给我的礼物

本文内容及图片，已征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权

许多家长非常关注的一点：我的孩子结疗以后，真的可以正常生活几十年吗？真的会有这样的先例为我们鼓个劲吗？
今天，就给大家带来一位结疗几十年的儿童肿瘤康复者的故事。

　　大家好，我叫雷斯，你们可以叫我老雷。我知道有很多正在和肿瘤抗争的孩子和家长会看到我的故事，毕竟一个结疗几十年的儿童肿瘤康复者还是挺少见的。
　　我觉得谈论小时候生肿瘤的那段经历挺难的，倒不是说它让我多愁善感想起伤心往事，而是那段时光实在是时隔久远。
　　因为它发生在上个世纪，感觉听我的治疗故事就像是陈年老黄历。

　　1968年，当被诊断得了肾母细胞瘤的时候，我大概只有五六岁。肿瘤紧紧裹着我的左肾，为了切掉肿瘤，医生不得不连着我的一个肾一起切掉。

　　平静的日子过了3年。1971年，肿瘤不幸又转移到了肝脏，等待我的是另一场大手术。

　　这回事情有点复杂了：不像肾脏，我的肝只有一个，肿瘤很难被切除。这一次，医生告诉我的父母：“孩子只有半年到一年的生命了。”

　　尽管如此，医生们并没有表示放弃。他们为我请了一位美国的专家来加拿大病童医院（SickKids）来做一场试验性手术，他切掉了我的肝脏的一大叶。

　　当时的我，是世界上第二个接受这种手术的孩子。我想，医学史册的某个角落大概记载了我的故事吧。

　　肾脏和肝脏连续经历了两场大手术，这一切对成年人来说都是难以忍受的，何况一个孩子呢？没有想到的是，命运竟然又一次跟我开了玩笑：肿瘤再次转移了！这一次，它跑到了肺部。

　　很少有我这个年纪的人从几十年前的儿童肿瘤中活下来，这次肺部的转移不能够手术，我在玛格丽特公主医院接受了放疗和化疗。那时候我几岁呢？大概是四年级吧。我还记得，那时学校的其他孩子会把我的假发揪下来到处扔着玩。

　　在此之后，我记忆中的五六年级似乎过得还不错，没有生病，妈妈说那时候全家的目标就是等我长到十来岁。因为度过了童年，肿瘤复发的概率就会大大降低。

　　我现在已经50多岁了，对于生命里失去的这6到8年，有些还历历在目，有些时光确实已经是模糊褪色了。可以确定的是，父母家人们在努力让我和其他孩子一样：我能进校园上学，夏天去林间小屋玩，甚至还在专业队里打曲棍球。

　　当然，毕竟是接受了那么多手术和治疗，我没有“正常”的童年，而是尽量保持正常的童年。万幸的是，这段经历更多的是在我的身体上留下了疤痕，并没有给我留下很多心理上的伤害，而且这些疤痕，提醒着自己所经历的故事。

　　结疗并不代表着所有都结束了，很长一段时间我都需要按时复查。当我还是小朋友的时候，妈妈会带我去玛格丽特公主医院，我会在那里验血、照X光、谢谢医生，然后回家。但是，那时的我不记得在医院里有和其他的小朋友打交道。

　　现在的我仍要每隔两年去医院复查，但依然见不到同龄人。这让我慢慢意识到一个残酷的事实：很少有我这个年纪的人从几十年前的儿童肿瘤中活了下来。

命运的玩笑似乎无法摆脱，但我不是一个人在战斗

　　时间来到了21世纪。尽管我一直长期随访，但当年放化疗之后的副作用在身上还是渐渐出现了：2007年，我被诊断得了甲状腺癌——这是放疗的常见长期副作用；肚子和后背长了基底细胞瘤，不过发现的时候肿瘤处在早期，还是良性的；当年的放疗也损伤了肺部，现在我的肺容量还剩不到40%，这导致我经常动一动就气喘吁吁。

　　听起来，这段人生是不是特别悲惨？儿童时期我的肿瘤不停复发，成年之后又出现了各种副作用，似乎肿瘤是永远无法打败的。不过我没什么可抱怨的，反而是怀着感激之心度过了1968年来的每一天。

　　无论是好是坏，这世上的每一天，对我来说都是生命的礼物。

　　2011年我得到了一个消息：在离我家车程只有10分钟的地方，会举办一个儿童肿瘤幸存者的聚会。我一直都想要这样一个机会，能和一群有相似经历的人们聊一聊。

　　可是我最终没有去成：就在活动那一周前，我12岁的儿子患癌症去世了。他得的是神经母细胞瘤，坚持了5年没有复发后，他又患上恶性的神经鞘肿瘤。

　　医生说，他的肿瘤和遗传没有关系，只是纯粹的噩运。

　　两年后，我终于参加了儿童肿瘤幸存者的聚会。会上的大多数人都比我年轻，但也有几个和我差不多年纪甚至年龄更大的人。

　　那一天，我意识到了我们是一个很多样的群体。每个人都带着不同程度的伤痕：它们留在身体上、心理上甚至精神上，但是这样的聚会帮助我们愈合这样的伤痕。

　　这样的聚会有多令人振奋呢？对我来说，它代表着我终于发现了自己所属的群体：我不是一个人！

　　接下来的每一年，我都会回去参加这样的聚会。渐渐地，我不再仅仅参与聚会，而更多地为这个组织努力。

　　这样的连结、相聚，对已经结疗的儿童肿瘤幸存者来说是一件特别好的事情，因为漫长的治疗结束之后，孩子的成长和生活仍要继续。

　　这个时候，公益组织创造的互帮互助平台就格外的重要和珍贵。我们相聚在儿童肿瘤幸存者互助小组里，大家都经历过一场场与肿瘤的战争，伤痕累累，但“战友们”都愿意彼此修复心灵的愧疚与创伤。

　　在这里，我们并不是孤身搏斗，而是有着温暖和坚实的后盾。

参考文献：

1. https://childhoodcancersurvivor.org/stories/less-story/

文章来源 | 加拿大儿童癌症幸存者组织

人物图片 | 儿童癌症幸存者官网

翻译 | 徐朔

中文编辑 | 博雅

排版 | 洁怡

校对 | 陈臻宇