停药后能和普通孩子一样上体育课吗？

　　问答整理 | 子荷

　　专家对接| 陆靓滢

　　责编 | 左佳

　　排版 | 冯橙橙

　　校对 | 姜姜

　　『向日葵问答』是向日葵儿童的旗舰科普项目。

　　第94期，我们有幸邀请到台北医学大学附设医院小儿部专任主治医师刘彦麟老师，为我们解答关于“儿童肿瘤长期随访”方面的问题。

01

　　Q：女孩，12岁时确诊为B细胞淋巴母细胞淋巴瘤+白血病中危，目前13岁。经2015方案治疗，目前在维持治疗阶段，微小残留病变（MRD）正常。因培门冬三次引发胰腺炎，所以少打三次培门冬。目前胆红素偏高，胰腺有萎缩。请问：
　　最有可能出现的后遗症是什么？对于这些后遗症，有什么治疗手段（比如关于胰腺萎缩和肝胆的问题）？谢谢！

　　A：以下根据疾病特性作概括性回复，孩子的医疗决策仍应由主治医师与家长共同决定。
　　培门冬治疗期间如出现中度或重度胰腺炎，大部分病患在停药后就会逐渐改善、胰腺功能也大部分会恢复正常，较少出现后遗症，但偶尔会再次得胰腺炎，或可能因相关的胰腺囊肿而需要外科手术治疗。

02

　　Q：男孩，6岁时（2007年10月）发病，诊断为尤文肉瘤，手术切除后在上海进行放化疗，2008年8月结疗，之后每年进行复查。请问：
　　孩子已经停止治疗12年，还会不会复发？还需要关注哪个方面的问题？谢谢！

　　A：尤文肉瘤在完成标准治疗后，晚期复发的比例很低，接下来的重点是健康促进及长期追踪随访。平时宜养成健康的生活习惯，均衡饮食、规律运动，维持定期复查，并留意是否有一些身体症状，如疲倦、出血、瘀青，或是喘气、胸痛、胸闷、心悸等。
　　此外，根据当年化疗和放疗的强度与部位，可与主治医师讨论看看，是否需要一些心肺功能方面的追踪评估。

03

　　Q：女孩，4岁时发病，现在5岁。急性B淋巴细胞白血病BCR-ABL阳性，目前化疗进入维持阶段。请问：
　　1）BCR-ABL阳性患者在哪个阶段容易复发？
　　2）现在在吃达沙替尼，要吃几年？
　　3）在维持治疗阶段和后期，家庭护理需要注意哪些问题？

　　A：以下根据疾病特性作概括性回复，孩子的医疗决策仍应由主治医师与家长共同决定。Ph+ 急性B淋巴细胞白血病前三年复发率较高。
　　达沙替尼治疗期间，国际间有些方案是使用2年或120周，并可配合微小残留病变（MRD）监测，建议宜遵照个案主治医师所建议的方案来规划。
　　家庭护理可在安全的前提下，安排均衡饮食及适度运动，并持续注意个人卫生与感染预防。

04

　　Q：男孩，13岁，腮腺腺泡细胞肿瘤，大面积切除，已结束28次放疗，目前暂无转移和扩散，肺部有钙化结节，大小为2.8mm x2.7mm x2.5 mm，肝功能，血象正常。请问：
　　1）后续有什么注意事项，有无食物忌口，是否只需要定期复查？
　　2）复发和治愈的概率各有多少？

　　A：以下根据疾病特性作概括性回复，孩子的医疗决策仍应由主治医师与家长共同决定。通常在治疗结束满3个月或依照主治医师建议的时间长度后，可恢复一般饮食。
　　但若有影响吞咽、味觉或唾液腺功能，可能会需要比较特殊的饮食指导，应遵照主治医师及治疗团队的建议。
　　刚刚治疗完毕的头几年，需要比较密集定期复查，平时应留意有无头颈部肿块、吞咽困难、出血、疼痛、声音沙哑或其他症状等，如有相关不舒服症状，应提早返诊。复发率约在1-2成，长期治愈率超过8成。

05

　　Q：请问：
　　朗格汉斯细胞组织细胞增生症的远期并发症，尤其与中枢神经系统相关的，十年之后还会复发吗？谢谢！

　　A：朗格汉斯细胞组织细胞增生症 (LCH)大部分可治愈，但偶尔会有几年后甚至10年以上的复发，或是尿崩症、骨骼异常、听力下降、神经学异常等并发症。如有出现一些中枢神经症状或其他不舒服，还是要找儿童肿瘤专家团队评估及诊疗。

06

　　Q：男孩，2岁，朗格汉斯细胞组织细胞增生症，左股骨单骨损。2018年5月进行手术和植骨。请问：
　　植骨会不会影响肢体生长，引起长短腿、跛行？

　　A：如果肿瘤或其治疗曾影响到骨骼的生长板或主要结构，有可能使骨骼长度受限。植入的骨骼本身，可能仍有不错的生长潜能，宜请主治医师与照护团队安排定期随访、专业评估与复健计划。

07

　　Q：女孩，2岁，脊柱T10朗格汉斯细胞组织细胞增生症。已结束半年期治疗。请问：
　　1）朗格汉斯细胞组织细胞增生症的发病原因是什么？是否可以治愈？
　　2）停药多久算治愈？
　　3）有什么办法降低复发率？

　　A：朗格汉斯细胞组织细胞增生症发病原因不明，有些个案是因为肿瘤细胞出现BRAF等基因突变，但确切原因仍不清楚，可能是机率造成，与家庭环境或家长照顾无关，建议家长不需要太纠结或自责，可专注于个案目前及未来的照顾。
　　如果是单一骨骼病灶，接受标准治疗后的治愈率一般超过7成，即使部分个案可能在几年后复发，通常仍可用相同或类似的方案再次治疗成功。
　　一般定义发病满5年且治疗结束后满2年以上为治愈，可转为长期追踪随访。
　　有些方案会采用较长的维持期化疗治疗单一系统、多发性骨病灶朗格汉斯细胞组织细胞增生症，但未必适合单一病灶疾病。
　　个案的主治医师与团队是最了解其病况的人，应根据主治医师的建议与讨论，来决定合适的疗程长度。

08

　　Q：男孩，5岁。生殖细胞瘤混合未成熟畸胎瘤，手术全切，两次化疗，目前在全脑局部放疗，之后再进行四次化疗。请问：
　　除治疗和定期复查外，家长可以通过哪些方式提高孩子的生存质量？

　　A：脑瘤病童除了肿瘤本身的治疗，还需要许多心理及社会层面的支持照护。
　　建议与医疗团队讨论，在适当时机安排神经心理学评估，与心理师及治疗师合作，评估病童认知、行为、运动、语言等功能的强项与弱点，协助其适应学校与社交生活。

09

　　Q：女孩，13岁半被诊断为急性B淋巴细胞白血病。第一个疗程结束时得了肺炎，因此停了化疗先治疗肺炎。在第15天时微小残留病变（MRD）为14.5%，升级为高危。第33天，MRD为0.1%，继续按照高危治疗。目前进入维持治疗阶段，已过7个循环。请问：
　　1）青少年白血病的治愈率是否和儿童一样，还是更接近成人？
　　2）由于在青少年时期接受了高危组的治疗方案，高强度的化疗是否对他的生育系统有很大影响？
　　3）停药后能否和普通孩子一样上体育课，进行一定强度的锻炼？

　　A：以下根据疾病特性作概括性回复，个别病童的医疗决策仍应由主治医师与家长共同决定。
　　青少年白血病如以儿科方案治疗，治愈率较接近儿童白血病，不过每位患者的预后仍与其白血病细胞的染色体变化（融合基因）、微小残留病变（MRD）反应等生物特性有关。
　　青少年时期接受化疗，对生育系统可能会有一些影响，例如男性精子数减少、女性提早停经机率增加。
　　现代的白血病方案，通常会减少蒽环类药物及环磷酰胺等药物的总剂量，大部分的病友治愈后，仍能顺利怀孕。
　　有些医疗机构会为青年病友提供冷冻精子或卵子的方案，作为日后万一不孕、需要人工辅助生殖的备案，但通常需要一些费用，且对年纪较小的青少年未必合适。
　　如果病友本人对生育子女有比较积极的想法，可以考虑在治愈及成年后，趁相对年轻时，及早做成家及生育的规划，怀孕机率会较高。
　　病情稳定期间，适度从事运动对于日常生活健康很有帮助，但须考虑安全性。例如当血小板低下时，较不适合从事可能会因碰撞引发出血的运动，如溜冰、攀岩、棒球等。
　　每位病童适合开始上学及上体育课的时机，根据其全血细胞计数结果及心肺功能等因素，可能会有些个别化的考虑，应征询主治医师的建议。

　　每周我们都会邀请顶尖专家参与，大家可以在征集问题的文章中找到提问方式，向专家提问，专家老师会选取相关的问题进行回答。