《人间世2》总导演讲述疾病面前的人间百态

       11月20日世界儿童日，“我能长大”儿童肿瘤公益沙龙在上海建投书局举办。

       《人间世2》纪录片的总导演秦博来到了活动现场，他用镜头语言记录了疾病面前真实的人间百态，以及疾病之外的人性之光和社会进步的力量。

       秦博导演在片中记录了很多儿童肿瘤相关的故事， 他在活动现场为我们分享了自己对儿童肿瘤这一领域的思考

图片 | 讲者提供
编辑 | 朵妹
排版 | 万里云
校对 | 秀秀​

 以下是演讲实录：

       大家好，我是上海广播电视台纪录片中心秦博，同时也是《人间世2》总导演。今天演讲，我想和大家分享一些关于儿童肿瘤的内容，这些故事虽然在不同的场合已经讲了很多次，但还是想在这里，再和大家分享关于我们团队拍摄儿童肿瘤的故事。

       我相信今天的嘉宾和我一样，我们都希望能够更多地凝聚社会对儿童肿瘤的共识。

克服了儿童肿瘤

但很难克服成长的困境

       拍摄时间追溯到几年前，上海市第一人民医院的骨科中心，我们当时选择在这里拍摄，就是想看看：孩子们都在经历着什么？他们的家庭在面对什么？儿童肿瘤和我们常说的成人肿瘤有什么不同？这些孩子在病房里又是如何生活，如何和疾病抗争的？整个过程中，我们都是带着这些好奇和问题去拍摄的。

       病房里的这张照片是当时拍的，很漂亮，往外望基本就是这样的风景。上海确实有这样的医疗条件，能给到孩子们好的环境。

       我们发现，得了肿瘤的孩子虽然生病了，但还是有一些童心在其中。在进行手术和各种检查时，这些孩子宁愿不要命也要自己美，这是很难说服的。小朋友爱漂亮，他们要求自己脑袋上的皮肤修复、缝合等等一定要毫无痕迹。

       病房里充斥着大量能够满足儿童需求的装置，医生和护士们用手套做成气球，上面写着自己想说的话，我们做了一个带着轮椅的秋千，有的时候，孩子迫不得已坐在轮椅上，但他们还没有长大，还需要享受童年乐趣。

       即便能够克服儿童肿瘤，但是他们很难克服成长带来的困境。

       来复查的孩子，一只脚是坏的，另一只是好的。随着时间的推移，孩子在长大，而坏了的脚无法跟上孩子的成长。

       每次复查，孩子都非常努力的让大家觉得自己每年没有什么变化，但事实上疾病总是拖累着这只病脚，让这只脚越发的显眼。

       孩子们经常把自己的鞋跟做的和另一只一样，这些都是大家看不到的，藏在儿童心里的秘密。这些孩子为了让自己走路的时候看起来不像小瘸子，经常用一些自己的小手段，让外表看起来尽可能一样。

活过一百万次的猫

       我们凝视疾病时发现，这些家庭在急速的时代洪流当中，因为孩子的一场病，整个家庭就像一个机器似的停歇了，这时候会有很多亲情在病房里弥漫。

       《活过一百万次的猫》这个短片里是一个农民工妈妈，她从来没有跟孩子讲过枕边书和绘本，但当她开始在病房里陪伴女儿时才开始了解她，经历女儿第一次来初潮，第一次经历女儿内心的秘密，第一次真正开始关心自己的女儿，关心她的心理等等，然后女儿对妈妈说：“你在弥补我小时候缺失的亲情。”

       其实女儿心里是怨恨妈妈的，这种恨随着时间的推移慢慢郁积在心里。

       在平时的生活中，孩子是懂事的，她知道家里人需要出去挣钱。现在到了病房里，这种怨恨的情绪会散开来，她对妈妈说：“给你一个任务，你每天给我读一本绘本，直到把走廊上所有的绘本都读完，就算弥补了前几年的缺失。”

       于是妈妈开始拿着绘本去看、去读。《活过一百万次的猫》并不是我们刻意引导她做出的安排，而是她认认真真地读完以后，对这个故事有了不一样的感触。

       她觉得这次活着好像和原来的活法不太一样。

       我觉得这个家庭因为疾病萌生了一种悲剧过后的亲情。她的爸爸妈妈在她生病以后放弃了自己的生意，那一年的双11也不去挣钱了，拿着所有的积蓄去了厦门的鼓浪屿，那是孩子爸爸曾经当兵的地方。

       他们联系了孩子爸爸的战友，在海边度过了他们最欢乐的一周。在海边看海，陪着做完手术的女儿在海边捡紫菜花。他们看着紫菜花，觉得这就是海里的水藻，好奇的放在嘴里尝，一边尝一边说：“这像不像海带，是不是咸的呀？”

       这些在我们日常工作节奏当中不曾显现的东西逐渐浮现，这时我们突然发现，原来疾病也能够给予一个家庭这样的功能。

信息不对称，孩子错过最佳治疗时间

科普势在必行

       大家可能会好奇，我们团队为什么选择这个点、为什么想把这些孩子的故事讲给大家听、为什么想传递这样的情感？很多人说：“你们的故事我不敢看，特别悲痛，为什么要给大家看这些？”

       我们是一个常年深耕各种新闻深度话题的团队，我们不是做医疗纪录片的。但由于我们长期耕作在社会现实的土壤当中，我们就希望能够通过儿童肿瘤向大家阐释一个事实，这个事实也是我今天来到这边想跟大家分享的原因。

       我个人理解，这些带着孩子来看病的人，很多都是因为生计而忽视了家庭，中坚力量想办法去挣钱，孩子更多跟着爷爷奶奶或其他亲人生活。我们回头看这些病例，很多都是没有在第一时间被确诊。

       在江苏的江阴，很多人去小工厂打工，日复一日的挣钱，只是为了让整个家族能够生活得更好。

       但他们的孩子所患的骨肿瘤是非常隐秘的疾病，伴随着生长痛，这对老年人来说是无法识别的，所以在第一时间都会被忽略。

       有的会带着孩子在附近看一看，但是县城乡村的医疗条件有限，在基层医院也会被略过。

       直到孩子腿疼得受不了，打工的爸爸妈妈可能才会回乡，带着孩子去城市的医院，往往最后一步才会到上海北京这样的地方。

       这时候来到医院，留给医生的治疗手段已经不多了。

       很多医生告诉我们，如果早来半年可能就不需要截肢了，我们就能想各种方法治疗这个孩子。

       但由于基层的医疗条件限制以及就医意识等问题，造成科普信息不对称，最终孩子们错过了最好的治疗时间，这种错过是终身无法弥补的。

       我们通过和医生专家沟通，做了一些相关调查，我们才知道，原来中国骨癌的患者包括儿童青少年都加在一起，每年的总人数并不多，只有上万个。

       可是这1万的人数每年都在递增，更多的人会在医学缓慢进步的过程中成为数字的代价。

       后来我们跟不同的人聊天，大家都有一个疑问：面对这样一种长期被忽视的、人数不多的疾病，应该怎么办。这其实也是国家希望少数的病种一定要成立中心的原因，让大家第一时间知道去哪里治病，是非常关键的点；这也是科普势在必行要去推广的原因。

       大量二三线城市的人得了这个病以后，通过各种求医路径都找不到对的人，那怎么办？最佳的救治时机只有短短的一段时间，在寻找的过程中病情很可能就被耽误了。

       如果早点来到医院，找到合适的治疗措施，使用医生们正在关注的医学最前沿的、准确率更高的医治手段，机会可能就会大很多。

       有一个我们沟通过的病人来复诊，她跟主任说：“我这次来检查还给你带来了一个好消息，我结婚了，我已经迈出了人生最重要的一步。”

       她是医生的老乡，在生病的第一时间询问了医生，于是直接来到这里治疗。在她做选择的时候，她的每一步都是对的，结果她真的能够结婚生子，成为一个母亲。

如果科学不往前走

什么会遮蔽我们

       我们2019年开始拍摄，在这几年的时间当中我们发现，恶性骨肿瘤发生率确实很低，大概1万人，但是我们看到，这些孩子们使用的抗癌药物是胃癌的药物，而且是成人的药物，他们使用了各种各样的肿瘤药物治疗，但就是没有专门针对恶性骨肿瘤的药物。

       很多医生说，目前他们没有更好的手段，因为新药的研发投入少。从理性的角度考虑，有限的资源应该用到最需要的地方，中国癌症病人人数最多的是肺癌、肝癌，这些资源应该倾向于得病率更高的疾病；另一方面，制药公司在这方面投入的成本更多，也能得到相应比例的回报。

       理性的想这些都是对的，但这些孩子就是在这么等死。

       抛除理性角度来看这件事，如果科学都把这些家庭抛弃了，那么这些孩子会走向哪？

       尤其在那些中国的乡村文明还没有抵达的地方，还没有让他们有正确认知观的时候，如果连科学都没有办法进入到他们的认知里，他们该怎么办？

       有一个我们拍到的印象很深刻的真实案例，让我非常触动。我们发现一个孩子大腿和小腿在长成这样的比例以后才被带到上海，按道理来说应该马上手术治疗、化疗等等，但家长却是犹豫的，因为他不知道该怎么办。

       这时，我们看到走廊深处的两个人一直在沟通，我们觉得这个人并不是他们的亲戚，沟通的时候也有些奇怪，并不让我们近身。

       我们把收声的设备放在了妈妈身上，通过无线设备把对话内容全部记录了下来。这个人跟孩子妈妈说：“你每天在病房叠一千个小塔，念经一千遍，这个孩子的病就会好。你千万不要把孩子的腿锯掉，也千万不能听医生说的话，他身上的东西一样都不能去掉，一定要保证孩子留有全尸。”

       当我们听到这个内容以后完全不知道要怎么办，是要马上行动还是做些什么。

       这个家庭仅有的医疗费被这些人骗光了，他们被骗到青浦的集市去买海鲜，买了1000条鱼、乌龟、螃蟹，整整一卡车。

       这些人也不让我们拍摄，但我们的导演阴差阳错地跟上了这伙人，白天他们从医院出发一直拍到凌晨去买海鲜；跟着跑到青浦的淀山湖，把这些鱼都放生，然后在旁边做法保佑这个孩子。

       孩子当时就在面包车里躺着，还被这些人逼着说：“菩萨来了，把我的病痛带走吧。”

       最后这个家庭拒绝了医生的建议，带着孩子回到了湖北老家。

       知道这些故事以后，我心里很不是滋味。在伦理角度很难左右孩子父母的决定，医生也很无奈，只能给到最科学的建议，但最终做出决定的还是他们。

关键决策救了孩子的命

这是我拍纪录片最大的意义

       我特别想跟大家分享，发生在我身边的故事。

       我的老家是河南新乡，我关系非常好的玩伴突然有一天给我打电话，他的孩子只有8个月不到，体检的时候在新乡的医院里查出来可能是肿瘤，医生自己没有见过这个病，只是在培训的时候还有医学论坛上看到过，怀疑是神经母细胞瘤。

       我的同学根本不知道这是什么病，但他第一时间想到了有我这么个同学，在上海认识很多医生，拍过医生的纪录片，于是给我打了电话。

       中午他把片子发过来，我下午两点把片子给了新华医院，医生三点的时候跟我说：“让你的同学从新乡订最早的机票来上海。这个孩子应该是神经母细胞瘤，如果比较凶险，有可能需要赶紧手术，及时化疗。”

       那时候快过年了，我非常强硬的让他马上订机票，当天晚上到了上海，第二天就进了医院，排手术，等时间，做检查，然后化疗。

       我们另外一个同学从杭州开车过来，拿了些钱给这个同学，让他缺钱的话先借用，我们一起帮助他渡过这个难关。

       现在三四年过去了，今天来分享之前，我特意问了他孩子现在的情况。

       他说孩子恢复挺好的，就是因为认识我，信息对接得上，孩子进行了手术和一段时间的化疗，这个病就不会成为他们这个家庭终身的梦魇。

       我有时候就在想，可能医生会有很多这样的故事，只不过很多时候没有机会和大家分享。

       这个故事可能是我拍纪录片最大的意义，我帮助到小时候的玩伴，提供给他最有效、最直接的关键决策，这个决策真的救了孩子的命。有些时候，科技、知识，信息对称真的能够帮助别人。

       我希望以后能有更多的机会跟大家分享儿童肿瘤这样的疾病，谢谢！

       2021年11月15日-20日，『向日葵儿童』携手百济神州、建投书局，开启“我能长大——儿童肿瘤公益科普主题展”，并于11月20日世界儿童日当天举办同名沙龙，为期6天的活动共吸引近3400人次观看。