洗澡时发现左大腿包块 四个月女儿成为科室最小的患儿

本文内容和图片，征得主人公同意，

首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

大地复苏，万物生长，又是一个春暖花开时。每到春天，很多人都会想起那句：“你是爱，是暖，是希望，你是人间的四月天。”这是身为母亲的著名建筑学家林徽因，为自己儿子写下的诗。

作为一位母亲，出于同样的爱，在2021年这个初夏，向我们分享了发生在五年前寒冬之时那段刻骨铭心的亲身经历。

采访&撰稿 | 宇宁

责编 | 苗雨 、依伊

排版 | 洁怡

校对 | 张铮



女儿四个月被推进手术室

半个月后确诊尤文肉瘤

    2015年11月，然然出生在天府之国四川成都。幸福的三世同堂迎来五年后家中的第二个女儿。

    然然出生后在爱的呵护下健康成长，妈妈即使工作繁忙仍坚持母乳喂养。

    2016年3月，爸妈在给四个月大的然然洗澡时，发现孩子的左大腿上部长了一个包块，于是，赶忙抱着然然到四川大学华西医院儿科就诊。

    经过多番检查，医生初步诊断然然腿上的包块是一个肿瘤，需要尽快切除并判断其性质。听到“肿瘤”两个字的那一瞬间，然然的爸爸和妈妈当场就懵了。肿瘤怎么可能会长在一个才四个月的幼儿身上？

    从出生以来，然然一直非常健康，家人都说这个孩子特别好生养，醒着的时候总是笑呵呵的，睡着后乖巧可人，家族中无肿瘤的遗传史，然然怎么可能会长肿瘤呢？这肯定不是真的。

    虽然布满疑云，但由于华西医院的床位非常紧张，容不得半点时间胡思乱想，一家人只有配合医生等待然然入院做手术。

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图2：然然的画

     2016年4月，然然手术时间确定。面对孩子时，为人父母即便内心再难过都要故作坚强，而当把然然抱进手术室离开的那一瞬间，然然爸妈顿时泪流满面，步步回头，但只能走出手术室。

    经过4小时的手术和24小时的ICU观察期，然然爸妈终于在普通病房见到自己的孩子。

    等待活检结果的日子更是度日如年，爸爸妈妈白天陪孩子,晚上也不敢多休息，在网上查阅各种肿瘤相关资料，生怕错过了治疗的宝贵时间。

    大约半个月后，然然在四川大学华西医院被确诊为尤文肉瘤。

    哪怕手拿诊断书，爸爸妈妈仍无法相信几个月的宝贝女儿竟患上恶性肿瘤，会不会是误诊？其他医院是不是有不一样的诊断？

   于是当机立断，爸爸带上多余的切片，前往北京寻找更广的医疗资源。北京积水潭医院和北京儿童医院的切片诊断结果与华西医院一致。

    爸爸妈妈一直期许然然长的包块只是一个良性肿瘤的梦碎了一地，那一刻，泪水模糊了双眼。

    恶性肿瘤这样的诊断结果对于任何家庭都是晴天霹雳，痛苦可想而知。爸爸至今还记得在北京儿童医院的检查医生逗然然笑时说的一句话：“这么乖的宝贝，怎么会得这么可恶的病？”

知识点

    尤文肉瘤是一种少见的小圆细胞恶性肿瘤，多发于儿童和青少年。以化疗、外科手术、放疗等治疗为主。临床表现为局部疼痛或肿块以及肿块所引起的压迫症状，恶性程度比较高，易复发，预后较差。

    在儿童或青少年中，骨痛经常被误认为是“生长痛”，与日常活动或运动造成的伤害所混淆。对于家长来说，如果孩子出现无缘由的骨痛症状，并持续超过一个月，应该去医院进行进一步的检查。  

科室住院最小患者

洗澡都变成了奢求

    2016年5月，妈妈预定了全家福录制，爸爸邀请了亲朋，一起开开心心的给然然过一次隆重又特殊的半岁生日。

    作为父母，就是单纯的想多留下然然成长的纪念，因为她是家庭的一员，特别给然然拍了很多照片和VCR。然而，欢乐的生日宴背后，是然然爸爸妈妈诸多的无奈。

    一方面，爸爸妈妈希望能够给然然制定最优治疗方案；另一方面，还要考虑孩子良好的生活和护理环境，因为治疗过程中最怕的就是感染。

    得到更好的治疗和康复，最后决定在华西附属第二医院进行化疗。

    2016年7月，然然开始了化疗之路。而此时，因前期各地咨询消耗了时间，肿瘤已经在原位悄然生长。

    如果说，排队入院的等待是煎熬的，而入院后开始进行化疗，才是挑战的开始。

    为了使然然能够精准用药又能规避相应的用药风险，较理想的用药方式是通过胳膊动脉插管至心脏处给药，管子一旦插好就需减少与固定插管处的肢体活动。

    然然是当时科室里入院年龄最小的患者。因为血管很细，仅插管就足足耗费了两个多小时。爸爸妈妈在治疗室门外听到女儿撕心裂肺的哭泣，痛苦不已。

    这种给药手段，使日常再普通不过的洗澡对于然然来说变成了奢求。为了不碰到用药管子防止感染，平时只能局部擦洗。

    化疗几个月中仅有的一次洗澡动员到全家，先把插管处用保鲜膜包扎紧密，然后扶住她的四肢固定不动，再小心翼翼地开始清洗。 

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图3：然然的画

    除此之外，尤文肉瘤有着特殊患病机理，化疗过程中患儿的外黏膜很容易接触细菌诱发感染，因此，不管是然然自身还是她所接触的人和物品都需要家长的时刻关注，预防感染更是重中之重。

    为此，然然需要时时刻刻戴着口罩。每次孩子摘下口罩，大人都需要重新给她戴好，一天之中，这样的动作不知道要重复多少次。

    化疗过程中每天的血常规检查，也是非常痛苦的时刻。因为然然还是个婴儿，血管细,少数时间能一次性找准血管把血抽好。每次爸妈都恨不得能替代孩子抽血。

    整个化疗的过程,幼小的然然都是在狭小的层流床中度过,血象低的时候会难受到哭闹,每每这个时候,爸爸妈妈会给她放动画片，以此缓解女儿的种种不适。

接受第二次手术

从成都转战北京

    2016年11月，然然在进行四次化疗后，肿瘤体积进一步缩小。根据标准化治疗流程及CT检测结果，化疗医生建议孩子进行二次手术，这也是绝大部分肿瘤患儿需要面临的问题。而且手术一定要及时，这样效果可能会更好。

    可是，二次手术面对的挑战更大。然然的爸爸妈妈轮流拿着女儿的病例在北京、上海的医院继续问诊。更不易的是，还在哺乳期的妈妈出发去外地，都需要提前把母乳挤出来冻在冰箱里。

    经过无数次的奔波，2016年12月，然然终于排到了北京儿童医院的手术档期。姥姥、姥爷留在成都照顾然然的姐姐，爸爸、妈妈和奶奶带着然然会同在华西治疗的三个“战友”家庭长途跋涉奔赴北京准备进行二次手术。

    又是漫长的4个多小时的煎熬与等待，好在手术进行得非常顺利。中途医生把父母叫到手术室门口,给他们看切除的肿瘤残留物,并表示进行了扩切。

    由于北京儿童医院床位非常紧张，在接受了二次手术第四天后，然然就不得不出院了。考虑到孩子术后很虚弱,父母带着然然在儿童医院附近休养了10多天。

    一方面给术后的孩子补充营养,另一方面联络接下来可能会面临的放疗计划。全家齐心协力,就是为孩子寻找家庭能力边界的最优治疗方案。

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图4

    放疗一个多月的时间，为了减少然然的感染风险,父母租住在协和医院旁边，每次放疗都要提前1个多小时到达医院。

    然然年纪尚小，不能做到安安静静的接受精准放疗，医院里等待放疗的患者又排着大队，每个人的时间都是有限的。

    然然父母额外承担着放疗期间让然然不乱动的重要任务。除了调整然然的生物钟，比如让她晚睡、早起，同时还要服用难喝的睡觉药助她入睡，保证在放疗的时候她处于沉睡不动的状态。

    大部分时间还算顺利，其中有一次然然醒了，万般无耐的父母只能配合放疗医生，赶紧用布条把她捆在放疗床上，任其哭闹，保证放疗继续。

    一路走来有惊无险，然然都顺利的挺了过去，各项指标逐渐恢复正常,爸妈悬着的心也逐渐放了下来。

    然然爸妈也总结了一些经验，希望分享给大家：

    如果在治疗过程中经历感染，患儿家庭一定要配合医生做好孩子的日常护理；

    为了进一步巩固治疗效果，主治医生依据标准化治疗方案并结合孩子的情况，建议放疗，并告知父母需提前联系。这点特别重要，每个环节流程都要衔接上，才能不耽误治疗和效果。

腿上的疤痕

是独一无二的印记

    从四个月确诊到一岁半，然然经历2次手术，10次化疗和20余次放疗。终于，2017年6月，然然结束治疗，顺利出院，回归正常生活。

    放疗的时侯相对可以轻松一些了，妈妈会在不用放疗的周末带着她去附近的儿童游乐场去玩。游乐场里的然然笑不拢嘴，开心得不得了,这是她初次亲密接触医院以外的世界。

    此时此刻，只有父母知道孩子经历了什么，才笑得如此灿烂。这就是爱，让人忘记了人间的烦恼，却蕴涵了无限的能量，彼此治愈。

    父母谨遵医嘱，结疗后每三个月去医院复查，再之后每半年进行复查一次。

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图5：雨后成都，然然在小区里骑滑板车

    家人同心，其利断金，再痛苦的经历皆化为深深的祝福。2岁半的然然体检各项指标均非常健康，并在2018年9月顺利进入了幼儿园。

    聪明、活泼又可爱的然然爱说爱笑，特别讨人喜欢，而且爱上了画画和运动。

    逐渐长大的然然，已然不记得那段痛苦的磨难，但是两次手术留下的十字形伤疤却没有消失。

    她发现了自己左腿部两次手术留下的长长的疤痕，觉得与别的小朋友不同，曾经沮丧地问妈妈：“为什么我和别人不一样，为什么别的小朋友没有疤痕？”

    妈妈让然然看生她时的剖腹产疤痕，告诉然然疤痕是每个人独一无二的印记。然然看了之后，就觉得没有什么了，又像往常一样开开心心。

采访后记

    回首来时路，没有一个寒冬不可逾越，没有一个春天不会到来。有时，生活会让我们遍体鳞伤，然而，那些受过的伤却成为日后我们最强壮的地方。

    然然是幸运的，她拥有家人对她无止境的爱。祝福然然健康快乐的成长。