中国发展简报：在儿童肿瘤集中的中国，开拓新型公益之路

       中国发展简报：在病例高度集中的中国，开拓新型公益之路

       在网上搜索关键词“癌症”， 会有成千上万关于癌症的信息涌向你，其中包括了癌症的医学定义、癌症病症、治疗方案的选择以及致病因素。

       但你知道吗？不论是网上还是线下，发布的大多数癌症信息都与成人癌症相关。

       看一下世界卫生组织（WHO）的官网，你就会发现，网站上强调的那些关于癌症的致病因素，诸如 “吸烟和喝酒，不健康饮食习惯，缺乏运动和空气污染” （世界卫生组织，2021年），这些都不大可能发生在儿童身上。

       本文为《中国发展简报》英文专访中文译稿，略有修改。

80% 和64% ，

我们能为中国儿童癌症患者做什么？

       尽管儿童癌症每年被诊断的患者比例很小，仅占所有癌症病例的0.5%~4.6%（数据引用自Lu等人，2015年），但根据Steward和Wild的《2014年世界癌症研究报告》和Magarath等人（2013年）的研究表明，儿童癌症是仅次于意外事故的第二大儿童致死原因。

       中国目前儿童癌症发病率为每百万儿童87.1例（数据来源Lu等人，2015年），相较于其他疾病确诊患者的庞大数量来说，这一数字很容易被忽略。

       但对于癌症生物学博士李治中来说，这种对儿童癌症患者缺乏关注留下的“研究空白”，正是他渴望努力弥合的。

       李博士在接受《中国发展简报》记者采访时说：“中国每年约有4万名儿童被诊断出患有癌症，15万名儿童接受癌症治疗。目前，大约有100万儿童在癌症中存活下来，要么病情缓解，要么完全摆脱癌症。”

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       李治中毕业于清华大学生物系本科，之后在美国杜克大学攻读癌症生物学博士。他曾就职于一家大型制药公司，因为在社交媒体上科普癌症相关知识，李治中在2013年开始走红网络。

       他在美国生活了13年，本可以继续在美国享受稳定舒适的生活，但一个刺眼的统计数据一直困扰着他：在美国，84%的癌症儿童在确诊后至少能够存活五年，而在中国，这一数字仅为60%左右。

       “中美之间差异非常明显。”李博士说。

       于是他回到中国，创办了一个专注于儿童癌症的公益项目，名为『向日葵儿童』，这也是拾玉儿童公益基金会的第一个项目。

就儿童癌症而言

中国的病例高度集中

       成人癌症很容易引起医学界和社会的关注，而儿科病例却并非如此。为什么呢？李治中认为主要有两个原因：“由于缺乏临床试验，一些儿童癌症的研究进展甚微。首先，与成年人相比，每年被诊断为癌症的儿童患者数量要少得多。其次，多数患者通常不会参加临床试验，因此参与其中的儿童患者数量就更是少之又少。没有足够的临床试验证据，癌症治疗的研究就很难取得任何实质性进展，包括新药的开发。”

       但另一个原因更令人担忧。“坦白来说，针对儿童癌症的研究不多，因为利润空间非常有限，“李治中解释说， ”也就意味着全世界范围内针对这方面的私营投资和经费都比较低。”

       但李治中认为不能因为受限于这些原因，儿童癌症研究就停滞不前。他说: “投资于儿童健康意味着投资于未来。如果一个孩子能从癌症中治愈，他或她就有可能还能再活50年、60年，成为社会和家庭的一笔宝贵财富。”

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图2：肿瘤科小朋友在手工活动上

       筹集资金在任何国家可能都很难，但李治中认为，由于人口众多，中国在临床试验方面可能具有潜在优势。

       “医学上所谓的‘罕见病’在中国可能并不那么‘罕见’。就儿童癌症而言，世界各地的试验数据表明，每种癌症的发病率是固定的——这意味着在中国，患有各种癌症的儿童总数要远远高于其他国家。

       “此外，在中国，专科医院高度集中在北京、上海这些大城市，为这些医院的医生进行大样本试验创造了有利条件。”

       但李治中强调说，差距仍然存在。“现在的困境是，医生和临床肿瘤学家太忙，无法投入更多时间进行癌症研究；而癌症研究人员又缺乏在医院工作的实践经验。不同专业人士之间的交流非常有限。”

       『向日葵儿童』旨在缩小这一差距，将医生、研究人员、药厂和癌症检测中心联系起来，提高医务工作者的认识，使资源得到更好的管理和更均匀的分配。

开拓和探索未知的道路

公益该带给人长远积极的影响

       但是仅仅有来自医学领域的人是不够的，必须在更广泛的圈子里建立联系。

       李治中解释道，『向日葵儿童』已经证明了与不同领域的人建立联系和伙伴关系的价值。

       “作为拾玉儿童公益基金会的秘书长和『向日葵儿童』的创始人，我和我的同事在癌症方面有着相当的专业知识。我们的媒体传播团队知道如何将复杂的科学知识分解为普通老百姓都可以理解的内容。除了我们自己的团队之外，借助其他媒体机构宣传也是我们提高效率的另一种方式。同时，我们与慈善组织建立联系，寻求合作机会，一方面在网络上科普癌症知识，另一方面举办线下实体活动。”

       不仅如此，『向日葵儿童』还与企业以及更高层次的政府机构建立了伙伴关系。『向日葵儿童』与百度合作，确保当一位家长忧心忡忡地上网搜索孩子的病症时，搜索结果的顶部都会出现关于儿童癌症的准确信息。

       另一位合作伙伴“有来医生”，帮助『向日葵儿童』与肿瘤学家合作制作视频，科普儿童癌症的正确知识。

       此外，『向日葵儿童』还与癌症患儿和家人一起拍摄视频，讲述他们的故事并传播希望。

       “癌症患儿的父母最需要的就是希望。”李治中反映道，“一旦孩子确诊，对于父母来说，前方是一段漫长而孤独的路。父母的负面情绪不可避免地会影响到孩子，这就是为什么他们需要通过‘好消息’——那些证明患有癌症的孩子可以通过正确的治疗来改善甚至治愈的故事——来振奋精神。事实上，有很多这样的故事，患儿父母需要了解这些。”

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图3：2020年，向日葵大使拍摄现场

       在与政府机构合作方面，李治中告诉《中国发展简报》，其实大家都热衷于帮助患癌儿童，但由于每年患癌儿童的数量很少，大多数人对这个话题知之甚少。

       “但是当我们与政府各部委官员沟通了儿童癌症的问题，他们很快就会明白应该立即采取行动。”

       通过这些谈话，李博士也明白了一个道理：“作为一个非营利组织，我们往往需要开拓进取，探索未知的道路。一旦我们获得了政府的理解，我们就可以呼吁政府给予支持和采取行动。”

       “过去，人们常说‘好心人’去做慈善。现在，在慈善领域，我认为仅仅‘有爱心’是不够的。”李治中说：“我们必须意识到，如今，这个领域的人都来自不同的背景，带来了自己领域的知识、专业技能和产品。应该鼓励他们为慈善领域贡献他们的专长并带来积极的影响。”

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图4：社工陪伴患儿阅读《小宇康复记》

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结语

       李治中说，『向日葵儿童』主要通过三种方式与癌症患者的父母取得联系。许多家长在孩子确诊之后会尝试上网研究治疗方案，由于『向日葵儿童』与百度合作，家长现在可以轻松找到准确的信息，并在需要时联系到他们。

       同时，『向日葵儿童』还积极与中国各地的一线医院进行合作，如果医院里有癌症患儿需要他们的帮助，医生将建议患者联系他们。

       『向日葵儿童』还与照顾儿童癌症患者的当地慈善组织和社会工作中心建立良好关系，这些组织的专业人士也可以将癌症患儿介绍给『向日葵儿童』。

       “我们非常清楚我们在做什么，以及我们可以为合作伙伴提供什么，来打击虚假信息传播的现象和改变医疗资源的分配不均。”李治中说，“但我们也明白，我们的组织在帮助患癌症儿童方面并不是最重要的角色，只有通过相互努力和信任，才能完成这项工作。”

参考文献：

1. 卢，L。等人（2015），《儿童癌症：中国新出现的公共卫生问题》，转化医学年刊，3（17）：250。

2. 斯图尔特，B.W和Wild，C.P(2014），2014年世界癌症报告，国际癌症研究机构，世界卫生组织

原文出处 | 中国发展简报

作者 | 仲静文（Isabella）

翻译 | 曹中源

责编 | 依伊

排版 | 洁怡