晗晗发病的征兆是胳膊疼。

2021年12月下旬，晗晗妈妈听另一位妈妈说起女儿手臂疼，原来是在幼儿园时晗晗跟小朋友提过。但晗晗正学习舞蹈，家人以为是抻着了或者伤到筋了，而且大大咧咧的晗晗甚至没有跟妈妈说过。

没想到时隔几天，疼痛突然加剧，手臂不但不能抬起，而且疼得碰都不能碰，整晚疼得睡不了觉。家人先后两次带晗晗去拍片检查，都没看出所以然。

很快到了2022年元旦，为了让晗晗开心，妈妈带她去滑雪。一向活泼好动的晗晗非但没有一点兴奋，精神反而更差了，不爱吃饭、突然嗜睡，还一直让大人抱着。从雪场回来，她依旧喊手臂疼，但前两次检查都正常，再加上也没有发热和其它状况，就一直在家观察。

几天后，晗晗开始出现反复高烧的情况，妈妈带着她去湖州当地医院查血常规，医生判断是病毒感染。配药回家后，晗晗依然高烧不退，家人再一次带她去医院。这时候晗晗两边脖子淋巴肿大，根据B超检查结果初步断定是EB病毒感染传染性单核细胞综合症，这一次晗晗留院治疗。用药之后，烧退了，精神状态也转好，全家都很开心，以为这就结束了，却不曾想⼀切才刚刚开始……

​生病前，晗晗和爸爸去滑雪



2022年1⽉14日早晨，晗晗妈妈被叫到了医生办公室。医生说晗晗的血红蛋白只有80，血小板只有74，初步怀疑是血液病，建议做骨穿诊断。明明情况好转了，怎么可能是血液病呢？晗晗妈妈有点慌，连忙跟家里人商量，最终决定前往杭州治疗。

说走就走！上午办理好出院手续，下午一家三口就坐上湖州到杭州的高铁，直接去浙江儿童医院加了一个专家号。重新做了血常规后，晗晗马上被收治入院，医生说“周一一定要做骨穿排查一下”。如果说，湖州医院建议做骨穿的时候，妈妈心里已经隐隐有些感觉，那么这个时候，她知道事情“不妙了”。

马不停蹄奔波了一天，晚上晗晗在血液科病房安顿下来。走廊上贴的是白血病的知识普及，住院区四处可见“小光头”和使用激素后变形的一张张小脸，满头长发、蹦蹦跳跳的晗晗显得那么格格不入。就这样，妈妈度过了第一个不眠之夜。

第二天周六，外婆、外公赶来杭州。一家人分好工，妈妈在病房陪晗晗，其他人因为进不去病房只能在外焦急地等待。白天要陪孩子治疗，晚上睡不着的时候，晗晗妈妈就在走廊里看各种知识介绍：四肢疼痛、脸色差、身上出现淤青、感冒发烧……这些症状跟晗晗都对得上，种种迹象一点点消磨着晗晗妈妈的侥幸心。即便晗晗妈妈把这些征兆在电话里跟家里人说明，也没有人相信孩子是白血病，他们安慰晗晗妈妈，外婆甚至还去许愿。

好不容易熬到周一，晗晗妈妈说，她永远记得那天早上孩子做骨穿撕心裂肺的哭声，听着听着就好像她的心在滴血。

结束之后，她擦干眼泪抱着孩子回到病房，心里想受这点苦就算了，只要结果是好的就好！可是天不尽⼈意，没过半小时医生就来找晗晗妈妈谈话。这时候晗晗妈妈虽然猜出个大概，但是依然下意识认为不可能，直到医生说出“白血病”，她的脑袋真的嗡的⼀下一片空白，以⾄于现在也想不起来当时医生后⾯说了什么。”

疫情期间只能有一个人陪护，晗晗妈妈独自接受了这个消息。走出血液科大门后，她先是电话通知了晗晗的外婆、外公，而后看到晗晗爸爸坐在楼梯间的身影，她出去痛哭着抱住了丈夫，告诉他诊断结果，两人抱在一起嚎啕大哭。

不管是多么令人崩溃的消息，现实都容不得你多想，因为孩子在等着她。收拾好心情回到病房，晗晗妈妈笑着对女儿说，“宝贝生病了要在医院治疗，所以这⼀段时间我们都要暂时住在医院里了。”晗晗乖乖地说：“好的，妈妈。”

晗晗采用的治疗方案是大化疗（在医院输化疗药）与维持治疗（回家口服化疗药）穿插进行，半年为一个阶段。

周一确诊后，晗晗当天就进入诱导治疗阶段，第⼀周开始用激素。医⽣说激素会使孩子胃口增⼤，脾气变差，甚至会抑郁。可妈妈还是没想到激素竟真的这么厉害！

⼏天后晗晗开始高频地吃东西，而且一直喊着要吃的；曾经看到妈妈生气就一直跟在妈妈身后喊妈妈的小甜心，现在听到妈妈吓唬她说“再要东西吃，妈妈就生气了”，也没有丝毫反应；晚上甚至做梦都在喊吃的。

因为马上要开始化疗，晗晗也剪掉了长发变成一个“漂亮的小光头”。一周的诱导治疗结束，晗晗开始上化疗药，抗白的帷幕正式拉开。

化疗药效之猛“瞬间把孩子打倒了”，各种副作用接踵而至，呕吐、肠道反应一个接一个，相比之下肤色变黑都成了最微不足道的反应。在药物持续刺激下，晗晗变得容易发脾气、不爱笑，在第一个大化疗第一轮住院期间，晗晗有将近一个月的时间不叫“妈妈”。这样的晗晗让妈妈觉得无比陌生，即便是知道是药物作祟，妈妈还是觉得很委屈，复杂的情绪没办法用语言来说清楚。

辛苦的治疗换来的是15天后骨穿复查的好消息！结果显示骨穿8色都已经清零，这证明晗晗对化疗药很敏感，也让妈妈终于松了一口气。

第一个大化疗第一轮药结束时，她们在医院已经呆了⼀个月，晗晗的白血病细胞已经清零，基因检测也没有特殊的不好的基因，最后危险等级定为“急性淋巴细胞白血病低危”，这也意味着晗晗一家之后的路会好走⼀些。

时隔一个月，爸爸来接晗晗出院回出租屋，再见女儿是一个脸胖得像个“发面馒头”，但四肢纤细无力只能坐在轮椅上的小姑娘，爸爸愣是没敢认，“我这么漂亮的女儿怎么变成这样了”！

​治疗期间，晗晗喜欢玩拼图

回到出租屋精心呵护了一周，晗晗和妈妈回到了医院。化疗药对孩子肝功能损伤非常严重，最高达到近1000，而正常人是30-50；白细胞接近为0，血红蛋白和血小板也很低，这就意味着孩子要天天打升白针、打升血小板针、挂血红，最多⼀次晗晗的手臂有将近30个针眼。

因为白细胞低，白血病孩子非常容易出现感染、发烧的情况，严重的感染甚至会危及生命。晗晗妈妈也不敢怠慢，所有的护理都尽量做到“极致”无菌。在妈妈的努力下，晗晗并没有出现严重的感染，安全地度过了第⼀个疗程，她们也顺利地回了趟老家！

第⼆疗程的用药是阿糖胞苷，这个药力特别强，即便晗晗窝在层流床里，还是发烧了。幸运的是，晗晗是大肠杆菌感染，有药物可控，经过几天的治疗，感染得到控制，休养一周后血象也慢慢恢复，妈妈带着晗晗又一次胜利出院！

妈妈说：“回看治疗过程，孩子还是比较给力的！虽然肯定免不了一些副作⽤、感染，但都能成功地控制和缓解，所以我们是比较幸运的……当然也肯定离不开我和孩子外婆无微不至地照料。”

日子在住院、出院中悄悄溜走。一年半后，完成了最后一个大化疗，晗晗正式成为一名小学生。在身体允许的情况下，妈妈都会让女儿去上学，去过她本该过的⽣活。

2024年2月7日，晗晗顺利结疗，⼀切都慢慢好起来了！

​治疗期间，一家人去露营



晗晗妈妈说：“历经了2年的治疗，从崩溃到懵懂，到成熟应对⼀切困难，我也陪着孩子在成长。”

第一次踏入血液科病房，她好像走入电视和网络里才出现的场景。因为疫情，⼈员出⼊都严格控制，外婆在出租房负责起女儿和外孙女的生活起居，每天送饭、洗衣，妈妈就在病房里给孩子最好的照顾和保护。

刚住院的那一周，妈妈“感觉自己就像一个陀螺，一直在不停地转动，但却感觉不到累”。早上，晗晗还没醒的时候，她就起来用消毒纸巾清洁病床四周；地面要用消毒水喷一遍，然后再用清水擦一遍；餐具要用开水里里外外烫一遍，仔细收好。孩子醒了就开始围着孩子转，洗漱吃饭、安抚情绪、应付各种检查......晚上晗晗睡着了，她就找其他妈妈请教怎么看血常规、生化结果、了解化疗药会有哪些副作用，该如何护理降低感染的几率，每天都不闲着，甚至累到晚上鼻血直流。

在一个个日起日落间，“白血病”从诊断报告上的三个字变成了每一项检查，每一瓶药水，每一餐饭，晗晗的每一次哭喊和沉默。晗晗妈妈没有时间去顾及自己的情绪，虽然在心理上还没有完全接受，但是身体行动上已经积极投入到抗白的战斗中，她要带着晗晗“杀出重围”！

一天里唯一放松的时间，就是洗漱完毕回到栖身的那张折叠椅上，允许自己放纵一会儿坏情绪，因为白天“所有的崩溃都是在心里完成，没人可以诉说”。

​治疗期间去西双版纳玩



妈妈说，在孩子两年的治疗期间，她想尽一切办法让女儿开心，让女儿尽可能享受生活，所以在身体允许的情况下，妈妈会带晗晗出去玩儿、去旅游、去和朋友接触。

因为晗晗的治疗过程比较顺利，病情也比较稳定，比起其他抗白的小勇士们，晗晗在治疗过程中有朋友、有美食、有出游，还有她成长的一个个重要时刻。

比如回到老家之后，晗晗跟来探望她的小朋友一起玩儿，回幼儿园过六一儿童节，幼儿园毕业参加最后一个团体活动，跟小伙伴一起过生日、过圣诞；爸爸妈妈还带会晗晗出去玩儿，去西湖、西双版纳、上海迪士尼，去看海、去潜水、去露营……

周围很多妈妈问晗晗妈妈：“为什么你的心态这么好，为什么你敢带孩子去做这些，你不怕吗？”她说，其实自己也会害怕，也想过可能出现的后果，但是她更希望，在可控的情况下，让孩子觉得跟其他小朋友没有什么不一样，开心快乐也是休养身体非常重要的因素。

“孩子的天性就是天真烂漫，那我就让她把这份心态保持下去，为了让她保持快乐，我做了所有能做的⼀切！”

晗晗妈妈说：“现在想来，真要感谢那些帮助过我的战友们，让我少走了很多弯路。所以我⼀直觉得，自己淋过雨，能给别人撑伞是很荣幸的！但愿这篇勇气人生的故事，可以给一样困顿中的同路人一些安慰和希望。”

​结疗后去潜水



接受采访前，晗晗妈妈有过犹豫，因为比起其他小朋友抗白经历，晗晗是幸运的，分型是低危，治疗也很顺利，似乎没有太多坎坷的经历。

其实病情或许有轻重，过程或许有曲折平顺，但是家人保护孩子的勇气却没有分别。每一位爸爸妈妈的勇气和心态都值得我们敬佩！

*个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

自述 | 晗晗妈妈

文字整理 | 王媛

编辑 | uu

排版 | 夏雨

校对 | 狗儿

晗晗发病的征兆是胳膊疼。

2021年12月下旬，晗晗妈妈听另一位妈妈说起女儿手臂疼，原来是在幼儿园时晗晗跟小朋友提过。但晗晗正学习舞蹈，家人以为是抻着了或者伤到筋了，而且大大咧咧的晗晗甚至没有跟妈妈说过。

没想到时隔几天，疼痛突然加剧，手臂不但不能抬起，而且疼得碰都不能碰，整晚疼得睡不了觉。家人先后两次带晗晗去拍片检查，都没看出所以然。

很快到了2022年元旦，为了让晗晗开心，妈妈带她去滑雪。一向活泼好动的晗晗非但没有一点兴奋，精神反而更差了，不爱吃饭、突然嗜睡，还一直让大人抱着。从雪场回来，她依旧喊手臂疼，但前两次检查都正常，再加上也没有发热和其它状况，就一直在家观察。

几天后，晗晗开始出现反复高烧的情况，妈妈带着她去湖州当地医院查血常规，医生判断是病毒感染。配药回家后，晗晗依然高烧不退，家人再一次带她去医院。这时候晗晗两边脖子淋巴肿大，根据B超检查结果初步断定是EB病毒感染传染性单核细胞综合症，这一次晗晗留院治疗。用药之后，烧退了，精神状态也转好，全家都很开心，以为这就结束了，却不曾想⼀切才刚刚开始……

​生病前，晗晗和爸爸去滑雪



2022年1⽉14日早晨，晗晗妈妈被叫到了医生办公室。医生说晗晗的血红蛋白只有80，血小板只有74，初步怀疑是血液病，建议做骨穿诊断。明明情况好转了，怎么可能是血液病呢？晗晗妈妈有点慌，连忙跟家里人商量，最终决定前往杭州治疗。

说走就走！上午办理好出院手续，下午一家三口就坐上湖州到杭州的高铁，直接去浙江儿童医院加了一个专家号。重新做了血常规后，晗晗马上被收治入院，医生说“周一一定要做骨穿排查一下”。如果说，湖州医院建议做骨穿的时候，妈妈心里已经隐隐有些感觉，那么这个时候，她知道事情“不妙了”。

马不停蹄奔波了一天，晚上晗晗在血液科病房安顿下来。走廊上贴的是白血病的知识普及，住院区四处可见“小光头”和使用激素后变形的一张张小脸，满头长发、蹦蹦跳跳的晗晗显得那么格格不入。就这样，妈妈度过了第一个不眠之夜。

第二天周六，外婆、外公赶来杭州。一家人分好工，妈妈在病房陪晗晗，其他人因为进不去病房只能在外焦急地等待。白天要陪孩子治疗，晚上睡不着的时候，晗晗妈妈就在走廊里看各种知识介绍：四肢疼痛、脸色差、身上出现淤青、感冒发烧……这些症状跟晗晗都对得上，种种迹象一点点消磨着晗晗妈妈的侥幸心。即便晗晗妈妈把这些征兆在电话里跟家里人说明，也没有人相信孩子是白血病，他们安慰晗晗妈妈，外婆甚至还去许愿。

好不容易熬到周一，晗晗妈妈说，她永远记得那天早上孩子做骨穿撕心裂肺的哭声，听着听着就好像她的心在滴血。

结束之后，她擦干眼泪抱着孩子回到病房，心里想受这点苦就算了，只要结果是好的就好！可是天不尽⼈意，没过半小时医生就来找晗晗妈妈谈话。这时候晗晗妈妈虽然猜出个大概，但是依然下意识认为不可能，直到医生说出“白血病”，她的脑袋真的嗡的⼀下一片空白，以⾄于现在也想不起来当时医生后⾯说了什么。”

疫情期间只能有一个人陪护，晗晗妈妈独自接受了这个消息。走出血液科大门后，她先是电话通知了晗晗的外婆、外公，而后看到晗晗爸爸坐在楼梯间的身影，她出去痛哭着抱住了丈夫，告诉他诊断结果，两人抱在一起嚎啕大哭。

不管是多么令人崩溃的消息，现实都容不得你多想，因为孩子在等着她。收拾好心情回到病房，晗晗妈妈笑着对女儿说，“宝贝生病了要在医院治疗，所以这⼀段时间我们都要暂时住在医院里了。”晗晗乖乖地说：“好的，妈妈。”

晗晗采用的治疗方案是大化疗（在医院输化疗药）与维持治疗（回家口服化疗药）穿插进行，半年为一个阶段。

周一确诊后，晗晗当天就进入诱导治疗阶段，第⼀周开始用激素。医⽣说激素会使孩子胃口增⼤，脾气变差，甚至会抑郁。可妈妈还是没想到激素竟真的这么厉害！

⼏天后晗晗开始高频地吃东西，而且一直喊着要吃的；曾经看到妈妈生气就一直跟在妈妈身后喊妈妈的小甜心，现在听到妈妈吓唬她说“再要东西吃，妈妈就生气了”，也没有丝毫反应；晚上甚至做梦都在喊吃的。

因为马上要开始化疗，晗晗也剪掉了长发变成一个“漂亮的小光头”。一周的诱导治疗结束，晗晗开始上化疗药，抗白的帷幕正式拉开。

化疗药效之猛“瞬间把孩子打倒了”，各种副作用接踵而至，呕吐、肠道反应一个接一个，相比之下肤色变黑都成了最微不足道的反应。在药物持续刺激下，晗晗变得容易发脾气、不爱笑，在第一个大化疗第一轮住院期间，晗晗有将近一个月的时间不叫“妈妈”。这样的晗晗让妈妈觉得无比陌生，即便是知道是药物作祟，妈妈还是觉得很委屈，复杂的情绪没办法用语言来说清楚。

辛苦的治疗换来的是15天后骨穿复查的好消息！结果显示骨穿8色都已经清零，这证明晗晗对化疗药很敏感，也让妈妈终于松了一口气。

第一个大化疗第一轮药结束时，她们在医院已经呆了⼀个月，晗晗的白血病细胞已经清零，基因检测也没有特殊的不好的基因，最后危险等级定为“急性淋巴细胞白血病低危”，这也意味着晗晗一家之后的路会好走⼀些。

时隔一个月，爸爸来接晗晗出院回出租屋，再见女儿是一个脸胖得像个“发面馒头”，但四肢纤细无力只能坐在轮椅上的小姑娘，爸爸愣是没敢认，“我这么漂亮的女儿怎么变成这样了”！

​治疗期间，晗晗喜欢玩拼图

回到出租屋精心呵护了一周，晗晗和妈妈回到了医院。化疗药对孩子肝功能损伤非常严重，最高达到近1000，而正常人是30-50；白细胞接近为0，血红蛋白和血小板也很低，这就意味着孩子要天天打升白针、打升血小板针、挂血红，最多⼀次晗晗的手臂有将近30个针眼。

因为白细胞低，白血病孩子非常容易出现感染、发烧的情况，严重的感染甚至会危及生命。晗晗妈妈也不敢怠慢，所有的护理都尽量做到“极致”无菌。在妈妈的努力下，晗晗并没有出现严重的感染，安全地度过了第⼀个疗程，她们也顺利地回了趟老家！

第⼆疗程的用药是阿糖胞苷，这个药力特别强，即便晗晗窝在层流床里，还是发烧了。幸运的是，晗晗是大肠杆菌感染，有药物可控，经过几天的治疗，感染得到控制，休养一周后血象也慢慢恢复，妈妈带着晗晗又一次胜利出院！

妈妈说：“回看治疗过程，孩子还是比较给力的！虽然肯定免不了一些副作⽤、感染，但都能成功地控制和缓解，所以我们是比较幸运的……当然也肯定离不开我和孩子外婆无微不至地照料。”

日子在住院、出院中悄悄溜走。一年半后，完成了最后一个大化疗，晗晗正式成为一名小学生。在身体允许的情况下，妈妈都会让女儿去上学，去过她本该过的⽣活。

2024年2月7日，晗晗顺利结疗，⼀切都慢慢好起来了！

​治疗期间，一家人去露营



晗晗妈妈说：“历经了2年的治疗，从崩溃到懵懂，到成熟应对⼀切困难，我也陪着孩子在成长。”

第一次踏入血液科病房，她好像走入电视和网络里才出现的场景。因为疫情，⼈员出⼊都严格控制，外婆在出租房负责起女儿和外孙女的生活起居，每天送饭、洗衣，妈妈就在病房里给孩子最好的照顾和保护。

刚住院的那一周，妈妈“感觉自己就像一个陀螺，一直在不停地转动，但却感觉不到累”。早上，晗晗还没醒的时候，她就起来用消毒纸巾清洁病床四周；地面要用消毒水喷一遍，然后再用清水擦一遍；餐具要用开水里里外外烫一遍，仔细收好。孩子醒了就开始围着孩子转，洗漱吃饭、安抚情绪、应付各种检查......晚上晗晗睡着了，她就找其他妈妈请教怎么看血常规、生化结果、了解化疗药会有哪些副作用，该如何护理降低感染的几率，每天都不闲着，甚至累到晚上鼻血直流。

在一个个日起日落间，“白血病”从诊断报告上的三个字变成了每一项检查，每一瓶药水，每一餐饭，晗晗的每一次哭喊和沉默。晗晗妈妈没有时间去顾及自己的情绪，虽然在心理上还没有完全接受，但是身体行动上已经积极投入到抗白的战斗中，她要带着晗晗“杀出重围”！

一天里唯一放松的时间，就是洗漱完毕回到栖身的那张折叠椅上，允许自己放纵一会儿坏情绪，因为白天“所有的崩溃都是在心里完成，没人可以诉说”。

​治疗期间去西双版纳玩



妈妈说，在孩子两年的治疗期间，她想尽一切办法让女儿开心，让女儿尽可能享受生活，所以在身体允许的情况下，妈妈会带晗晗出去玩儿、去旅游、去和朋友接触。

因为晗晗的治疗过程比较顺利，病情也比较稳定，比起其他抗白的小勇士们，晗晗在治疗过程中有朋友、有美食、有出游，还有她成长的一个个重要时刻。

比如回到老家之后，晗晗跟来探望她的小朋友一起玩儿，回幼儿园过六一儿童节，幼儿园毕业参加最后一个团体活动，跟小伙伴一起过生日、过圣诞；爸爸妈妈还带会晗晗出去玩儿，去西湖、西双版纳、上海迪士尼，去看海、去潜水、去露营……

周围很多妈妈问晗晗妈妈：“为什么你的心态这么好，为什么你敢带孩子去做这些，你不怕吗？”她说，其实自己也会害怕，也想过可能出现的后果，但是她更希望，在可控的情况下，让孩子觉得跟其他小朋友没有什么不一样，开心快乐也是休养身体非常重要的因素。

“孩子的天性就是天真烂漫，那我就让她把这份心态保持下去，为了让她保持快乐，我做了所有能做的⼀切！”

晗晗妈妈说：“现在想来，真要感谢那些帮助过我的战友们，让我少走了很多弯路。所以我⼀直觉得，自己淋过雨，能给别人撑伞是很荣幸的！但愿这篇勇气人生的故事，可以给一样困顿中的同路人一些安慰和希望。”

​结疗后去潜水



接受采访前，晗晗妈妈有过犹豫，因为比起其他小朋友抗白经历，晗晗是幸运的，分型是低危，治疗也很顺利，似乎没有太多坎坷的经历。

其实病情或许有轻重，过程或许有曲折平顺，但是家人保护孩子的勇气却没有分别。每一位爸爸妈妈的勇气和心态都值得我们敬佩！

*个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

自述 | 晗晗妈妈

文字整理 | 王媛

编辑 | uu

排版 | 夏雨

校对 | 狗儿

晗晗发病的征兆是胳膊疼。

2021年12月下旬，晗晗妈妈听另一位妈妈说起女儿手臂疼，原来是在幼儿园时晗晗跟小朋友提过。但晗晗正学习舞蹈，家人以为是抻着了或者伤到筋了，而且大大咧咧的晗晗甚至没有跟妈妈说过。

没想到时隔几天，疼痛突然加剧，手臂不但不能抬起，而且疼得碰都不能碰，整晚疼得睡不了觉。家人先后两次带晗晗去拍片检查，都没看出所以然。

很快到了2022年元旦，为了让晗晗开心，妈妈带她去滑雪。一向活泼好动的晗晗非但没有一点兴奋，精神反而更差了，不爱吃饭、突然嗜睡，还一直让大人抱着。从雪场回来，她依旧喊手臂疼，但前两次检查都正常，再加上也没有发热和其它状况，就一直在家观察。

几天后，晗晗开始出现反复高烧的情况，妈妈带着她去湖州当地医院查血常规，医生判断是病毒感染。配药回家后，晗晗依然高烧不退，家人再一次带她去医院。这时候晗晗两边脖子淋巴肿大，根据B超检查结果初步断定是EB病毒感染传染性单核细胞综合症，这一次晗晗留院治疗。用药之后，烧退了，精神状态也转好，全家都很开心，以为这就结束了，却不曾想⼀切才刚刚开始……

​生病前，晗晗和爸爸去滑雪



2022年1⽉14日早晨，晗晗妈妈被叫到了医生办公室。医生说晗晗的血红蛋白只有80，血小板只有74，初步怀疑是血液病，建议做骨穿诊断。明明情况好转了，怎么可能是血液病呢？晗晗妈妈有点慌，连忙跟家里人商量，最终决定前往杭州治疗。

说走就走！上午办理好出院手续，下午一家三口就坐上湖州到杭州的高铁，直接去浙江儿童医院加了一个专家号。重新做了血常规后，晗晗马上被收治入院，医生说“周一一定要做骨穿排查一下”。如果说，湖州医院建议做骨穿的时候，妈妈心里已经隐隐有些感觉，那么这个时候，她知道事情“不妙了”。

马不停蹄奔波了一天，晚上晗晗在血液科病房安顿下来。走廊上贴的是白血病的知识普及，住院区四处可见“小光头”和使用激素后变形的一张张小脸，满头长发、蹦蹦跳跳的晗晗显得那么格格不入。就这样，妈妈度过了第一个不眠之夜。

第二天周六，外婆、外公赶来杭州。一家人分好工，妈妈在病房陪晗晗，其他人因为进不去病房只能在外焦急地等待。白天要陪孩子治疗，晚上睡不着的时候，晗晗妈妈就在走廊里看各种知识介绍：四肢疼痛、脸色差、身上出现淤青、感冒发烧……这些症状跟晗晗都对得上，种种迹象一点点消磨着晗晗妈妈的侥幸心。即便晗晗妈妈把这些征兆在电话里跟家里人说明，也没有人相信孩子是白血病，他们安慰晗晗妈妈，外婆甚至还去许愿。

好不容易熬到周一，晗晗妈妈说，她永远记得那天早上孩子做骨穿撕心裂肺的哭声，听着听着就好像她的心在滴血。

结束之后，她擦干眼泪抱着孩子回到病房，心里想受这点苦就算了，只要结果是好的就好！可是天不尽⼈意，没过半小时医生就来找晗晗妈妈谈话。这时候晗晗妈妈虽然猜出个大概，但是依然下意识认为不可能，直到医生说出“白血病”，她的脑袋真的嗡的⼀下一片空白，以⾄于现在也想不起来当时医生后⾯说了什么。”

疫情期间只能有一个人陪护，晗晗妈妈独自接受了这个消息。走出血液科大门后，她先是电话通知了晗晗的外婆、外公，而后看到晗晗爸爸坐在楼梯间的身影，她出去痛哭着抱住了丈夫，告诉他诊断结果，两人抱在一起嚎啕大哭。

不管是多么令人崩溃的消息，现实都容不得你多想，因为孩子在等着她。收拾好心情回到病房，晗晗妈妈笑着对女儿说，“宝贝生病了要在医院治疗，所以这⼀段时间我们都要暂时住在医院里了。”晗晗乖乖地说：“好的，妈妈。”

晗晗采用的治疗方案是大化疗（在医院输化疗药）与维持治疗（回家口服化疗药）穿插进行，半年为一个阶段。

周一确诊后，晗晗当天就进入诱导治疗阶段，第⼀周开始用激素。医⽣说激素会使孩子胃口增⼤，脾气变差，甚至会抑郁。可妈妈还是没想到激素竟真的这么厉害！

⼏天后晗晗开始高频地吃东西，而且一直喊着要吃的；曾经看到妈妈生气就一直跟在妈妈身后喊妈妈的小甜心，现在听到妈妈吓唬她说“再要东西吃，妈妈就生气了”，也没有丝毫反应；晚上甚至做梦都在喊吃的。

因为马上要开始化疗，晗晗也剪掉了长发变成一个“漂亮的小光头”。一周的诱导治疗结束，晗晗开始上化疗药，抗白的帷幕正式拉开。

化疗药效之猛“瞬间把孩子打倒了”，各种副作用接踵而至，呕吐、肠道反应一个接一个，相比之下肤色变黑都成了最微不足道的反应。在药物持续刺激下，晗晗变得容易发脾气、不爱笑，在第一个大化疗第一轮住院期间，晗晗有将近一个月的时间不叫“妈妈”。这样的晗晗让妈妈觉得无比陌生，即便是知道是药物作祟，妈妈还是觉得很委屈，复杂的情绪没办法用语言来说清楚。

辛苦的治疗换来的是15天后骨穿复查的好消息！结果显示骨穿8色都已经清零，这证明晗晗对化疗药很敏感，也让妈妈终于松了一口气。

第一个大化疗第一轮药结束时，她们在医院已经呆了⼀个月，晗晗的白血病细胞已经清零，基因检测也没有特殊的不好的基因，最后危险等级定为“急性淋巴细胞白血病低危”，这也意味着晗晗一家之后的路会好走⼀些。

时隔一个月，爸爸来接晗晗出院回出租屋，再见女儿是一个脸胖得像个“发面馒头”，但四肢纤细无力只能坐在轮椅上的小姑娘，爸爸愣是没敢认，“我这么漂亮的女儿怎么变成这样了”！

​治疗期间，晗晗喜欢玩拼图

回到出租屋精心呵护了一周，晗晗和妈妈回到了医院。化疗药对孩子肝功能损伤非常严重，最高达到近1000，而正常人是30-50；白细胞接近为0，血红蛋白和血小板也很低，这就意味着孩子要天天打升白针、打升血小板针、挂血红，最多⼀次晗晗的手臂有将近30个针眼。

因为白细胞低，白血病孩子非常容易出现感染、发烧的情况，严重的感染甚至会危及生命。晗晗妈妈也不敢怠慢，所有的护理都尽量做到“极致”无菌。在妈妈的努力下，晗晗并没有出现严重的感染，安全地度过了第⼀个疗程，她们也顺利地回了趟老家！

第⼆疗程的用药是阿糖胞苷，这个药力特别强，即便晗晗窝在层流床里，还是发烧了。幸运的是，晗晗是大肠杆菌感染，有药物可控，经过几天的治疗，感染得到控制，休养一周后血象也慢慢恢复，妈妈带着晗晗又一次胜利出院！

妈妈说：“回看治疗过程，孩子还是比较给力的！虽然肯定免不了一些副作⽤、感染，但都能成功地控制和缓解，所以我们是比较幸运的……当然也肯定离不开我和孩子外婆无微不至地照料。”

日子在住院、出院中悄悄溜走。一年半后，完成了最后一个大化疗，晗晗正式成为一名小学生。在身体允许的情况下，妈妈都会让女儿去上学，去过她本该过的⽣活。

2024年2月7日，晗晗顺利结疗，⼀切都慢慢好起来了！

​治疗期间，一家人去露营



晗晗妈妈说：“历经了2年的治疗，从崩溃到懵懂，到成熟应对⼀切困难，我也陪着孩子在成长。”

第一次踏入血液科病房，她好像走入电视和网络里才出现的场景。因为疫情，⼈员出⼊都严格控制，外婆在出租房负责起女儿和外孙女的生活起居，每天送饭、洗衣，妈妈就在病房里给孩子最好的照顾和保护。

刚住院的那一周，妈妈“感觉自己就像一个陀螺，一直在不停地转动，但却感觉不到累”。早上，晗晗还没醒的时候，她就起来用消毒纸巾清洁病床四周；地面要用消毒水喷一遍，然后再用清水擦一遍；餐具要用开水里里外外烫一遍，仔细收好。孩子醒了就开始围着孩子转，洗漱吃饭、安抚情绪、应付各种检查......晚上晗晗睡着了，她就找其他妈妈请教怎么看血常规、生化结果、了解化疗药会有哪些副作用，该如何护理降低感染的几率，每天都不闲着，甚至累到晚上鼻血直流。

在一个个日起日落间，“白血病”从诊断报告上的三个字变成了每一项检查，每一瓶药水，每一餐饭，晗晗的每一次哭喊和沉默。晗晗妈妈没有时间去顾及自己的情绪，虽然在心理上还没有完全接受，但是身体行动上已经积极投入到抗白的战斗中，她要带着晗晗“杀出重围”！

一天里唯一放松的时间，就是洗漱完毕回到栖身的那张折叠椅上，允许自己放纵一会儿坏情绪，因为白天“所有的崩溃都是在心里完成，没人可以诉说”。

​治疗期间去西双版纳玩



妈妈说，在孩子两年的治疗期间，她想尽一切办法让女儿开心，让女儿尽可能享受生活，所以在身体允许的情况下，妈妈会带晗晗出去玩儿、去旅游、去和朋友接触。

因为晗晗的治疗过程比较顺利，病情也比较稳定，比起其他抗白的小勇士们，晗晗在治疗过程中有朋友、有美食、有出游，还有她成长的一个个重要时刻。

比如回到老家之后，晗晗跟来探望她的小朋友一起玩儿，回幼儿园过六一儿童节，幼儿园毕业参加最后一个团体活动，跟小伙伴一起过生日、过圣诞；爸爸妈妈还带会晗晗出去玩儿，去西湖、西双版纳、上海迪士尼，去看海、去潜水、去露营……

周围很多妈妈问晗晗妈妈：“为什么你的心态这么好，为什么你敢带孩子去做这些，你不怕吗？”她说，其实自己也会害怕，也想过可能出现的后果，但是她更希望，在可控的情况下，让孩子觉得跟其他小朋友没有什么不一样，开心快乐也是休养身体非常重要的因素。

“孩子的天性就是天真烂漫，那我就让她把这份心态保持下去，为了让她保持快乐，我做了所有能做的⼀切！”

晗晗妈妈说：“现在想来，真要感谢那些帮助过我的战友们，让我少走了很多弯路。所以我⼀直觉得，自己淋过雨，能给别人撑伞是很荣幸的！但愿这篇勇气人生的故事，可以给一样困顿中的同路人一些安慰和希望。”

​结疗后去潜水



接受采访前，晗晗妈妈有过犹豫，因为比起其他小朋友抗白经历，晗晗是幸运的，分型是低危，治疗也很顺利，似乎没有太多坎坷的经历。

其实病情或许有轻重，过程或许有曲折平顺，但是家人保护孩子的勇气却没有分别。每一位爸爸妈妈的勇气和心态都值得我们敬佩！

*个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

自述 | 晗晗妈妈

文字整理 | 王媛

编辑 | uu

排版 | 夏雨

校对 | 狗儿