第一个使用PD1免疫疗法的孩子

        

        “是和哥哥一样生病的小朋友吗？”

        “是的。”

        “哥哥有一天会回来和我们一起折纸鹤吗？”

        我扭过头，眼泪掉下来。

        “我知道，哥哥长翅膀啦，和上帝在一起呢。”

        弟弟脸上没有悲伤。

        这是我十岁的儿子 Joey，小名土土。

        土土从小热爱折纸、画画、玩乐高，是城里青年交响乐团里年纪最小的小提琴手，一个聪明快乐的孩子。
        2013年3月，晴天霹雳，土土九岁生日例行体检中，儿医摸到腹部有肿块。B超显示左肾肿瘤，全身检查发现肿瘤已扩散到胸腔和颈部。肿瘤穿刺活检切片送往各大癌症医院。经过一个多月的诊断，最终确诊为罕见的xp11.2易位/TFE3基因融合肾癌。

        一个活泼好动、爱跑步和踢足球的孩子，没有任何症状，竟然已全身充满癌细胞。

        我们的世界坠入深渊，我们绝望、无助，还有愤怒。

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        “妈妈，什么叫肿瘤？”土土问。

        “你的身上长了一个肿块，切掉就好了。”我说。

        “那是癌症吗？”他问。

        “是的。我们一起努力，把病治好。”我心痛得几乎说不出话。

        2013年4月，在八个小时的手术后，土土的左肾和肿瘤被切除。术后的一年中，他一样天天上学，踢足球，拉琴。

        他的乐观和坚强是我们的希望。

       弟弟努力推着哥哥

        这一年，土土使用了五种口服化疗药，两次注射化疗，可是所有的药物治疗都失败，没能阻挡淋巴转移的肿瘤生长。2014年1月第二次手术也失败，医生无法切除肿瘤。

       土土的身体日渐虚弱。

        “妈妈，我为什么现在不能跑步了？我想跑步，我想踢球！”

        这世上还有什么比眼睁睁地看着自己的孩子喊痛，而无法替他去痛更残忍的事？

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        2014年4月，我向美国六家药厂申请使用PD1免疫疗法。PD1免疫疗法挽救了很多成年肾癌病人的生命，但是儿童临床试验还未开始。我们的请求得到了佛州两位议员、司法部长和社会各界的支持。

        2014年9月4日，美国FDA终于批准该药上市。10月我们飞往辛辛那提儿童医院开始注射。土土成为世界上第一个使用PD1免疫疗法的孩子。

        第二针注射后，CT报告显示肿瘤停止了生长。

        我们，看到了希望。

        “妈妈，我出院回家过圣诞节吧！”

        没有想到，2014年11月24日，土土仅有的一个肾突然停止工作，进入昏迷。两天后，他永远地离开了我们。

        没有一点痛苦，他就那样在我的怀里睡着了，再也没有醒来。

        那一天，是感恩节的前夜，我的灵魂被永远地带走了，我的心被永远地刺进了一个洞，那么残忍地被削掉了一块，和他一起去了天堂。

        感恩节那天，我们捐出了他的两只眼角膜。很快它们被移植到两个成年人的眼睛里。

        我的孩子，以另外一种方式，继续关注着这个世界。

        土土得的易位性肾癌是近年来才开始被逐渐认识的新肾癌亚型，发病率较低，好发于儿童和青少年，但在美国没有任何专门针对儿童易位性肾癌的研究。而我身边，2014年下半年短短几个月，有三个孩子被这种肾癌夺去生命。

        我们想改变，想帮助别的孩子。

         “哥哥长翅膀了，哥哥和上帝在一起！”每当有人提起土土的名字，弟弟总是这么说。

        于是，2015年初，我们在美国成立了“土土的翅膀儿童癌症基金会”（Joey's Wings Foundation）。

        基金会旨在资助儿童肿瘤医生和研究人员，推进提高儿童癌症，尤其是儿童肾癌的治疗方案和治愈率。

        土土热爱折纸，所以基金会的标志是一只纸鹤。

        土土不在了，我的生活一片黑暗，那是永无止尽的黑暗。但是这黑暗中始终有一只纸鹤在指引着我们，继续他未走完的路。

        2015年3月，基金会举行了第一届五千米长跑募捐活动。志愿者们在短短的两个月内，策划和组织了由五百多人参加的长跑。人们从四面八方赶来。那次活动，我们为儿童肾癌的研究筹集了两万多美金的善款。

        就这样，每年的三月，在土土生日的美好春天里，在美国各地，有一群人，带着土土的梦想，为和癌症抗争的儿童而奔跑。有人告诉我：“感觉土土一直在我们中间奔跑呢！”

        我们通过长跑、慈善晚宴、数学竞赛、拍卖会、纸鹤义卖等活动筹集资金，除了用于儿童肾癌的研究，还资助肾癌儿童家庭，为儿童医院提供推拿项目，向患病儿童赠送玩具。

        每一次活动，总有人对我说：“我们能感觉的到，土土活在我们的心中。”

        2016年，我们基金会与约翰•霍普金斯医院合作，建立第一个国际易位性肾癌肿瘤库，收集儿童肾癌肿瘤标本。

        我们还资助他们对易位性肾癌肿瘤进行全基因检测，旨在发现变异基因以便日后靶向治疗研究。

        2017年春，我们完成了基金会成立以来最大的一笔捐赠，把10万美金捐赠给美国德州大学西南医学中心肾癌实验室，成立了以土土的名字命名的专项Xp11.2易位/TFE3基因融合相关性肾癌研究项目。

        实验室把土土生命中的最后一幅画，一幅未完成的《龙》挂在了中心的大楼。

        他们说：
        “这条龙代表土土的生命为这个世界所做的贡献。他创造了这条龙，并且用尽他生命的全力来作画。剩下的部分要通过土土的翅膀基金会资助的癌症研究来完成。

        这幅画本不是让土土一个人来完成的，而是要让这个世界来完成。生命的意义不在于长短，而在于生命价值的延续。土土他做到了，通过他的父母和基金会他做到了，他的生命是永恒的。”

        从全球范围来看，每一天有250名儿童死于癌症，一年有9万多名儿童死于癌症。

        一个孩子的癌症诊断和长期治疗，对孩子和家庭造成毁灭性的打击。但儿童癌症研究经费严重不足，导致在过去的二十年里，美国政府只批准了四种针对儿童癌症的新药。医药公司对儿童癌药品研究的投资几乎为零。

        作为父母，我无法接受这些数据。这是血淋淋的数据，这是无视幼小生命的数据。

我的孩子已经成为数据的一部分，我无法唤回他的生命。但是，如果每一个民众意识到儿童癌症的存在，就会增加儿童癌症的研究经费，就能够促进对各种儿童癌症的治疗。

        这样我们就会知道，孩子们没有就这么被遗忘。

        2017年5月，我带上金色的纸鹤，代表加州参加了在国会举行的议员见面会。我请求政府通过将大大促进儿童癌症药品研究的法案 Race For Childhood Cancer Act (RFCCA)，增加儿童癌症研究经费。

        在七场与议员们的会谈中，我给他们介绍了基金会的使命和土土的故事，最后我递给他们一只纸鹤。
        2017 年 8月18日，美国总统特朗普在经过众参两院一致通过后，将RFCCA写进美国法律。该法律授权美国食品药品监督管理局（FDA）要求药厂在研发成年人癌症用药时，如果该药的分子靶点和一儿童癌症相关，那么药厂必须也研发其相关的儿童癌症用药。同时药厂因为不得不研发儿童癌症用药，必将增加儿童癌症研究经费。

        RFCCA是美国历史上最伟大的儿童癌症药品法律之一，它的通过虽然无法换回土土的生命，但是在向挽救许许多多儿童生命的未来迈出了重要一步！

        2017年9月，儿童癌症意识月，在加州圣地亚哥儿童博物馆的大厅里悬挂着2000只纸鹤。

        每一只纸鹤代表一个被癌症夺去生命的孩子。它们在继续述说着土土的故事，唤醒民众的儿童癌症意识。
有很多国内的朋友和亲人们对我说：“不要活在过去，要向前看。”

        我对他们说，正是因为我活在现在，活在孩子们的未来，才会有土土的翅膀基金会。

        纪念这个孩子，不是因为他的父母活在痛苦的过去，而是因为我们想在自己有限的生命里延续这个孩子的生命，以帮助更多像他这样的孩子，挽救生命。

        只有大家一起努力，一起，才能完成土土未走完的路。

        这段音频是土土去世前的一个月在医院录制的，由他的心脏跳动声组成的乐曲，乐曲的开头是土土自己说的话：

        "I chose the song 'Hit it' as my themesong because it’s upbeat and energized. It makes me feel like nothing can stop me. It makes me feel like I want."

        “我选择了 ‘Hit it’ 这首歌做为我的主打歌，因为这首歌让人向上，充满活力。它让我感觉到没有什么能够阻挠我，它让我感觉可以做我想做的一切。”

        上面这张照片中，拿着纸鹤风铃的小姑娘Torri今年三岁。

        很开心，她战胜了白血病，已经康复了。

        这，就是土土的故事。