2次病危1次复发，她大胆做了3个决定

　　暗灰色的雾霾像一张天罗地网，死死地罩住了2015年12月的河北。

　　即使是白天，能见度也几乎不到 50 米，建筑物只剩轮廓，高速路全部封死。

　　这对于赶往医院会诊的依曼一家来说，无疑是雪上加霜的焦虑。

　　姑父担心爸爸的情绪，主动接过了方向盘，妈妈抱着熟睡的小依曼焦虑地坐在后座。他们尝试找辅路切入 G4 高速路，却连过了四五个入口都无法成功。原本走高速 2 小时就可以到医院的方案，被迫改为花 4 个多小时走国道。

　　依曼妈妈看着窗外沉重的霾，呼吸有些喘不过来。看不清前面的路，也看不清怀里这个刚刚6个多月大，却不幸患上肿瘤疾病的孩子未来的路。

　　这场战斗来的突然。

　　1个月前，还在襁褓中的小宝贝依曼，连续发烧好几天。一贯安静睡觉的她，无法平躺，不停哭闹，闹得奶奶也整夜无法安眠。

　　依曼爸妈都是当地医护人员，第一时间带她去了医院。

　　拿着报告，肿瘤科的主任大夫表情很凝重，他告诉依曼爸妈，小宝贝的骶尾部有一个异常增大的皮毛窦，无法确认良性或恶性，建议他们去上级医院再做一次核查。

　　“她是上天给我的宝贝，我不想失去她。”

　　驱车4个多小时，他们到达河北省医科大学第二附属医院。

　　病理活检手术室的门外，从早上10点多到下午6点，依曼妈妈辗转过焦虑、愤怒、无力、悲伤、期望等各类心情，感受着滴答滴答的时间从身上一寸寸割过，一刻也无法放松。

　　结果出来了：依曼的肿瘤是混合型，恶性部分的影响比较大，医院甚至直接下了病危通知书。

　　在这个紧急的关头，依曼妈妈做出了治疗过程中的第一个冒险大胆的决定——回当地接受治疗。“他们说没治了，但我还不能放弃。”

　　也有人建议去北京，但依曼太小，做完手术后的伤口短期内无法愈合，贸然北上有感染的风险，也可能会因为床位不足无法入院而延缓治疗。

　　思前想后，也许回到当地，一边调用当地最好的资源和人脉，一边在网上咨询专家，查资料找方案是最明智的决定。

　　他们开始了一段最苦最黑暗的日子。

　　依曼术后的伤口比较大，每天都需要换药，又因为在臀部，只能使用侧卧姿势，且大小便都容易感染。

　　依曼妈妈回忆，那时候没有白天和黑夜，时间是钝的，每一分钟都过得漫长。

　　喂奶、熬粥、伤口换药，尿布几乎是30分钟到1小时要换一次，自己平均睡3-4小时。半夜里，即便依曼没有哭声，自己也随时惊醒弹跳起来，去查看孩子的各项情况是不是还正常……

　　最惊险的一次，是依曼打第一个疗程的那天。

　　这是一个不太有阳光的上午，依曼刚刚接受了2种化疗药，还有1种还没来得及上，孩子体温已经异常飙升至 39 度，面色苍白，小腹胀气，整个人陷入昏迷，甚至没有了大小便。

　　儿科、肿瘤科的医生们纷纷赶来，生死命悬一线的时候，又一个抉择被抛在了眼前：继续用药（有一定毒性），或者中止。

　　抓住那只软软的温凉的小手，依曼妈妈跪倒在病床前，哭着说，要，要坚持下去，要把孩子留住。

　　这第二个大胆的决定，再次挽救了依曼的生命。

　　随着第3种药物输入小身体，依曼的体温渐渐得到了控制，她似乎微微睁开了眼睛，嘴角也几不可见地上扬了一点，这些微小的颤动被妈妈捕捉在眼里，放大成了最极致的喜悦。

　　“我真的太高兴了，真的。而且她有大便了，你可能难以想象我会因为孩子拉大便而兴奋到哭泣……”

　　鬼门关口溜达一圈回来的坚强依曼，也顺利成功地走完了此后的3个疗程。

　　谁也没有想到，崩溃的时刻还会来第三次。

　　谁也没有想到，第三次危急关头下的依曼妈妈，一反前两次的慌乱，竟然是出乎意料地沉着和冷静。

　　2016年12月底，天津肿瘤儿童医院。

　　依曼爸爸拿着新的PET CT的检查报告，手指微微颤抖，面色苍白而憔悴，“怕什么来什么。”

　　依曼骶尾部的肿瘤，通过脊髓转移至脑部，确认复发。

　　依曼妈妈从容接受了这个事实，“我觉得她一定会有治愈的方法。”

　　彼时，孩子复发的病况已经被化疗药物控制住，迎面而来的是第三个关键抉择——是否使用射波刀治疗。

　　这是一项可以摧毁病灶，降低复发风险，但同时伴随着高风险性的治疗方法。

　　1岁多的依曼实在是太小了。射波刀的治疗要求孩子必须一动不动，在几毫米的精准度下去操作，稍微动弹就可能对大脑的其他细胞造成杀伤力，一般建议3周岁以上的孩子才可以接受这项治疗。

　　一贯谨小慎微的爸爸非常忧虑：手术本身伴随着极高的风险，而且做了就一定不会复发吗，对孩子之后的身体有影响又该怎么办……

　　也有些窸窸窣窣的闲言碎语指责依曼妈妈：各种各样的治疗，特别折腾这么小的孩子身体，你是因为自私，为了满足自己不留遗憾，才想尝试所有的手段……

　　顶住压力的依曼妈妈，劝慰爸爸说：“你不去做永远不知道下面会发生什么事。不往前走永远不知道前面什么样子。”

　　后来的结果证明，依曼妈妈再一次赌对了。

　　2017年4月11日，依曼结疗出院，顺利健康至现在。

　　回想整个救治历程中的3次重要决定，依曼妈妈笑得云淡风轻：“那并不是拿孩子命去赌博，只要有一线希望，就不要轻易放弃。”

　　关乎生命的每一个重要决定，依曼妈妈都搜集了大量资料和信息，询问了许多专家意见，综合评估，理智冒险，这才是大胆决策背后重要的信心基石。

　　依曼小宝贝去年开始上幼儿园了。

　　一场重疾席卷而过留下的，只有屁股上一道疤而已。

　　对此依曼本人表现得毫不在意。她费力照了照镜子，“妈妈你拍给我看。” 而看到之后，她的注意力仅维持了3秒，很快投入到了新的玩耍之中。

　　“我们所有的教育，首先都是把她当做一个健康孩子。”

　　爸爸起初比较纠结，相比于依曼7岁的哥哥，他不忍心训斥依曼的错误，也不忍心大声对她说话，像是呵护一个易碎的玻璃娃娃。“其实并不需要特别小心，这样反而更好”。依曼妈妈很笃定。

　　健康成长的依曼是个暖心的小天使。哥哥在家淘气，她会主动递给他好吃的，还会奶声奶气询问：“哥哥你要喝水吗？” 妈妈有次上班忘记带手机，从此依曼就记住了主动提醒。

　　与陌生人主动打招呼问好，听到音乐就会自然地跳起舞，身为乐高班最小的年仅4岁的小朋友，却在理解力和创造力上有惊人的表现，完全不输给大孩子们……

　　有一次和妈妈去超市，不小心走丢了的小依曼既没哭，也没闹。她跑到货架旁，拽着导购阿姨的衣角，奶声奶气地询问 ：“阿姨我找不到我妈妈了，能帮帮我吗？”那一刻，不远处的依曼妈妈几乎被这种淡定和勇气感动到落泪。

　　“真的一路走来不易，如今看到她如此快乐健康，感觉之前的一切都是值得的 。”

　　大雾散去，阳光重新铺满大地的时候，那些经受住了寒冷与狂风的幼芽，愈加散发出蓬勃的生机与不熄的活力。

　　前不久，向日葵儿童在济南的巡讲，依曼妈妈专程带着小依曼赶了过去。

　　她的想法很简单，第一是要感谢主讲医生王主任给了孩子生的希望，也教育孩子学会感恩；第二，她也想为其他患病家庭做点什么，传递一些正能量和希望，能够帮助更多的人走出痛苦的心理困境，用最大的努力去面对挑战。

　　特别感谢依曼妈妈的分享与付出。我们真心期望，她的乐观与善良，能够凝结成爱与希望的火焰，传递到每一个正在经受这份艰难的家庭里，告诉大家，“别怕，只要有一线希望，就不要放弃。我们的孩子，一定会好起来的，会健健康康，快乐成长！”

　　我们一起加油。

作者 | 松鼠​

校对 | 张铮

排版 | 博雅