苦难不能击败我们,而是变成滋养我们的土壤,让我们的生命绽放得更加绚烂

文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:zhengty 时间:2026-01-04

每年4月15日-21日是中国抗癌协会倡议发起的全国肿瘤防治宣传周,今年已是第31届。复旦大学附属儿科医院肿瘤外科在2020年正式被授牌为“中国抗癌协会×向日葵儿童”小儿肿瘤科普教育基地之一。
4月9日,在中国抗癌协会小儿肿瘤专委会儿童肿瘤关爱协作组指导下,拾玉儿童公益基金会联合公益伙伴北京润保芳德公益基金会一起,与复旦大学附属儿科医院肿瘤外科携手举办科普关爱活动,为孩子们丰富住院生活,感受社会关爱。

活动开场前,向日葵儿童的葵花籽们提前到场进行布场


科普活动环节秉持“有我们,你们不孤单”的理念,邀请专家、康复患儿家长、治疗中的患儿家长和公益组织共聚一堂,通过科普讲座和经验分享的方式,帮助家长了解科学照护相关知识,坚定治疗信心。


活动一开始,由来自拾玉儿童公益基金会的周优主持开场,分别邀请复旦大学附属儿科医院肿瘤外科的李凯主任、北京润保芳德公益基金会的代表徐濛和拾玉儿童公益基金会的代表李治中博士在现场为家长们加油打气,鼓励家长们坚定治疗的信心,医护团队、公益机构都将与家长们一起,全力陪伴孩子们早日战胜小怪兽!
活动现场还邀请了2位结疗康复的患儿家长代表,他们通过自己的亲身经历,与患友们深入交流从诊断到治疗的抗癌经历,为正在治疗中的家庭分享经验。
瓜瓜在2岁多的时候确诊了神经母细胞瘤三期高危,突如其来的变故打破了家庭的平静。在全家人的齐心协力下,瓜瓜经历了长达两年半的治疗。

瓜瓜妈妈这次特意从福州老家赶到上海参加活动,为医护和新一批的战友们带来了瓜瓜最新的消息:9岁的瓜瓜已经上了小学,有了很多新的朋友,还跟最爱他的家人们一起去了很多地方旅行。瓜瓜妈妈最想分享的几点经验,首先从心态上要勇敢直面困难,上天给瓜瓜的剧本并不是一帆风顺的,但是她一次次地带领瓜瓜一起闯关,遇到困难坚定不退缩;第二点她也建议家长们能够向周围的人坦诚病史,能够获得更多理解和关爱;最重要的还要按时复查不松懈,千万不能嫌麻烦。她也再次感谢了复旦儿科的医护团队,给与他们专业、细致的治疗和照护。正如她带来的分享主题:梅花香自苦寒来——苦难不能击败我们,而是变成滋养我们的土壤,让我们的生命绽放的更加绚烂。    
第2位分享嘉宾是Morphy爸爸,Morphy在14岁的时候发现异常,后确诊为横纹肌肉瘤,由此开启打怪之旅。如今的Morphy不仅跨过了5年大关,还在去年高考的时候顺利考取了自己心仪的学校——上海交大医学院,成为了一名医学生。

Morphy爸爸想跟家长们分享的是,父母在孩子确诊恶性肿瘤后,心理的崩溃和难以接受是很自然的反应,接受现实是迈出积极应对的第一步。此外,网络信息虽然丰富,但也良莠不齐。对于疾病相关的数据,如治愈率、生存率等,确实不能盲目地被这些数字左右情绪。在治疗期间,孩子的心理状态同样重要。培养兴趣不仅能缓解孩子的焦虑,还能增强他们对生活的热爱和信心。在面对如此重大的疾病时,父母不应该独自承担一切。及时向亲朋好友、社会机构寻求帮助,不仅能减轻家庭的负担,还能让孩子得到更全面的照顾。

本场活动还有一位特别的志愿者——Olivia。Olivia曾经是一名白血病患儿,现在的她已经是一名高中生了!她还担任了向日葵儿童的康复者大使,连续5年参与公益拍摄,分享她的成长足迹。她的出现是对家长们最大的鼓励! 

同路人分享结束以后,来自复旦大学附属儿科医院临床营养科的钱甜主任还为家长们带来了一场营养科普讲座。

钱甜主任进行科普讲座

钱主任从孩子没有食欲怎么办、治疗中有什么需要忌口的、吃什么可以升红升白等家长们最关心的话题入手,深入浅出地讲解了肿瘤患儿营养支持的相关知识。讲座结束后,钱主任还与现场家长互动答疑,针对家长提出的如何帮助治疗期孩子长身高的问题进行了详细全面的解答。


科普环节结束后,孩子们迫不及待地跑到“茶香润童心 非遗伴成长”活动区域,开始打卡由润保芳德团队带来的游园会活动。通过打造沉浸式文化体验空间,让肿瘤患儿在传统技艺实践中感受生命的美好与力量。葵花籽志愿者们早就翘首以盼,在各个摊位等待着“小客人”们的到来。

小朋友用毛笔在卷轴上签到



看我是不是美美哒~


小朋友在葵花籽陪伴下制作水果茶包

孩子们用彩笔给迷你风筝涂色


专业的茶艺志愿者教小朋友在茶沫上作画



活动在依依不舍中走向了尾声,大朋友和小朋友们都度过了一个既感动又开心的午后时光。感谢所有参与的医护团队、公益伙伴、志愿者、家长和孩子们!专业点燃希望!陪伴小勇士们快乐治疗!     


复旦儿科医护团队、基金会工作团队及嘉宾合影


特别致谢:

李凯主任、吴敏护士长对活动筹备工作的大力支持!


润保芳德团队:

徐濛、李秋实刘紫薇、柳欢、陈牛牛


安靠向日葵志愿者团队(向日葵微心愿项目):

江秀丽、徐蓓玲、肖燕


向日葵儿童志愿者:

顾清、刘芳、龚明媚、孙学军、吴楚越、叶荫侬、郑斛、张雪非

葵花籽志愿者团队现场合影




润保芳德公益基金会于 2019 年 2 月在北京成立,受北京市民政局监管。基金会围绕患儿日常医疗关爱活动(快乐)、缓解患儿治疗压力的关爱活动(勇敢)、提高患儿安全方面的关爱活动(安全)三大方向,润保芳德以系统且创新的方式,开展关爱恶性实体肿瘤儿童公益项目。力求为每一位癌童及家庭提供切实有效的帮助,将关爱与帮扶贯穿治疗与康复阶段,深入关注患儿身心成长,让每一个生命在治疗中都能得到重视,享有平等尊重,努力改善癌童及其家庭的就医与生活状况。



儿童作为社会的未来,在肿瘤的威胁下显得极为脆弱。儿童肿瘤因其相对罕见且复杂的特性,面临着诊断难、治疗资源短缺、社会支持不足等诸多问题,这使得患儿家庭常常陷入孤立无援的困境。
为了改变这一现状,Integrated Care 儿童肿瘤关爱协作组应运而生。该协作组充分整合各方资源,搭建起高效的互动平台,联合医疗专家、家长组织、社会组织、公益人士和志愿者,共同为小儿肿瘤防治事业助力。



撰稿 | 左佳

摄影 | 陈牛牛

校对 | 阿兜兜