不能指望患者在网上搜出绝症疗法
文章来源：米公益 作者：米公益 向日葵儿童 责任编辑：admin 时间：2018-11-27
本文为米公益对李治中（菠萝）的专访。
访谈方与受访嘉宾简介
受访嘉宾
李治中，笔名菠萝，清华大学学士，杜克大学癌症生物学博士，前美国诺华癌症新药开发实验室负责人。2015年发起“向日葵儿童公益”，2018年回国，全职推动国内癌症科普及儿童癌症研究。其所著畅销科普书《癌症·真相：医生也在读》获得文津图书奖及中国好书。
访问方
米公益是一家正在快速发展的互联网公益平台，运营着国内最大的公益社区。截至目前，我们的App“米公益”与小程序“米多乐”共有500余万用户，并与数千家公益机构及200余家爱心企业建立了长期稳定的公益伙伴关系。
截至发稿前，我们已经邀请李治中先生（以下简称“李”）成为我们米公益（以下简称“米”）的顾问，我们希望今后，能通过米公益将更多优质的科普内容带给大家。
事不宜迟，让我们来进入对话正题——
米：你好，李老师，十分荣幸能够邀请到您成为我们米公益的顾问，能请您简单地介绍一下你自己吗？
李：我毕业于清华大学生物系，在美国杜克大学拿到癌症生物学的博士以后，在美国一个顶尖的药厂工作了很多年，一直在做抗癌新药的研发。同时也兼职做科普和公益，今年初我回到国内，开始全职做科普和公益了，我们最近，刚把向日葵儿童公益的网站做了出来。
米：在您全职投入公益科普事业前，您所在的是全球排名第六的医药公司，是什么促使您离开这样的大公司回国，走上科普这条道路呢？
李：其实有很多事情影响了我，包括国内一些朋友的支持。但有一件事情对我触动很大，那就是魏则西事件。
在2016年，一个叫魏则西的大学生确诊了恶性肿瘤，之后他被莆田系的医院忽悠去做了一个无用生物疗法，花掉了20多万，最后不治去世。他当时在知乎上回答了一个问题——“你认为人性最大的“恶”是什么？”他在这个问题下把自己的经历写了下来。然后他离开了这个世界。
很多人对这件事情感到愤怒，但我却觉得深深的遗憾。在魏则西事件发生一年半以前，我就已经写过科普文章说明他接受的这种疗法是无效的，当时我用的标题是《谋财不害命，中国的免疫疗法现状》。
它后来也被收入我的书里，很显然魏则西没有看到——实际上，大多数人都没有，也无法看到。因为这篇文章出来以后没有引起太大的反响，它被淹没在很多的伪科学谣言文和商业推广文里。
我坚持在科研的业余时间做科普，是因为我觉得如果我写的东西能够让更多人看到，或许真的能够挽救他们的生命，挽救他们的家庭。科普虽然不能让他们长生不老，但至少到后来不会人财两空，这是我坚持做科普的最大的动力。
米：您为什么会想到做儿童癌症科普网站呢？能给我们简单的介绍一下向日葵网吗？
李：我先说一下原因吧。在中国，每一年有4万个儿童会得癌症，有15万的小孩正在接受治疗，有100万左右的孩子是儿童癌症的康复者和幸存者。但儿童癌症的存活率却远远低于美国，并且是显著地低于美国。
米：您认为造成这点的原因是什么呢？
李：患者和医疗资源信息不对称，没有这方面的信源和直接就医渠道。
中国不是没有新药，也不是因为我们的医院水平不够，中国顶尖的儿童三甲医院其实和欧美的水平是差不了太多的。是患者和医疗资源间的信息不对称造成了一桩又一桩的惨案。
我举个例子。有一种儿童癌症叫做视网膜母细胞瘤（Rb），它是眼睛里面的一个肿瘤，同时也是最重要的一个抑癌基因。很多小孩得这个病的时候，由于家长不重视不知道而被耽误了。
一个2岁的小男孩也遭遇了这样的境况，家人发现时病情已经晚期了。家长带他到了本地的市医院，主任告诉他说，你别治了，回去吧，免得人财两空。
但这个家长没有放弃，他做了一件我认为非常勇敢的事情，就是去百度。在中国百度。
但我没想到的是，还真让他百度到了。
他找到了一个家长QQ群，通过这个找到了一个民间经验手册，发现现在有一种新的治疗方法，叫眼动脉介入治疗。说是对这种晚期的肿瘤可能还有希望，并且上海有三甲医院可以做这样的手术治疗。他就去了，于是现在这个小孩还活得好好的。
米：真是神奇的经历。
李：是的，但是你不禁要问，如果没有找到这样的QQ群怎么办呢？为什么家长要通过百度找QQ群这样的方式来找最好的治疗方法？
那就会变成下一个魏则西，变成那个因为刮痧耽误了癌症治疗的徐婷……而无数个魏则西和徐婷们，都已死于错误的疗法和治疗前的拖延，追根究底，中国没有一个专业的儿童癌症科普网站。
如果你去谷歌搜索英文pediatric cancer（小儿科癌症），或者children cancer（儿童癌症），就会发现下面出现的是一系列政府和公益机构，甚至是盈利机构做的系统性的科普，还经过了从业医生和专业人士审核，非常权威，一目了然。
但在国内的搜索引擎里你搜同样的东西，出来的全是各种标题耸动内容不知所云的新闻稿，点进去以后就是各种广告。家长们完全是在一堆不知道是什么的东西里面去搜索有用的信息。——这就是我创办向日葵儿童网站的初衷——
我们想做一个系统性的，中国最好的，最全面的，最权威的，最专业的，最信得过的儿童癌症科普网站。
米：关于儿童科普，“王凤雅”“疫苗门”等事件无疑为我们敲响了警钟，请问你对这些事件的看法，您认为我们的科普传播能否对此类事件产生积极的作用？
李：从“王凤雅”事件中我们就可以看出国内重病治疗领域的很多问题，比如信息不对称、监管不利、舆论炒作等…科普传播只能帮助解决其中一些问题，比如信息不对称。
但很多其它问题需要科普之外的人一起参与，包括公益机构，也有政府，商业机构，甚至个人。我们需要一起参与进来，来改变这个大环境。
米：那么现在就要开始问一些关于合作的问题了。请问您是在什么场合下接触米公益的？
李：最初应该是通过科普认识了芳晖，后来在北京国家科技馆推介《癌症真相》新书的时候，见到了王子。当时就觉得米公益是个很有趣的组织。
米：国内这么多的公益机构，您为何会和米公益展开多次合作呢？
李：主要是信任。其实在此次受邀请成为顾问之前，我们和米公益就已经有“癌症知识科普”和“我不是药神”这两个公益题材的两次深度合作了。两次和米公益合作都很开心。
米：这个过程中您有什么特别深刻的印象吗？
李：最深刻的印象是专业和高效。其实无论是公益组织还是创业公司都一样，人少、活多、事杂。如果没有一个良好的运行机制，非常容易变得低效。
米公益在这点上做得很好，效率很高，沟通及时，最后的执行也都能顺利完成。第二次和向日葵的合作甚至给我们带来了不少粉丝和志愿者，效果很好。
米：在这个合作的过程中您觉得米公益有在成长和变化吗，主要体现在哪些方面呢？您觉得未来米公益会成为一个怎样的组织？
李：我其实对米公益印象很深刻，因为你们的模式很特别。作为科学家，我个人特别喜欢尝试不同的事情，尤其是用新的手段来解决目前难以解决的问题。米公益这种新颖的公益模式，让我眼前一亮。
当然，我最担心的一直是它的持续性，因为多数公益类的平台，包括公益组织都会因为种种原因坚持不下去。所以现在米公益越做越好，越来越壮大，并且找到了一条能持续发展地道路，我很替你们高兴。
米公益最近两年扩展比较快，做事也更规范，影响力更大，资源更多。我相信米公益能够成为中国顶尖的公益组织。
米：最后一个问题，担任米公益的顾问之后，您对双方未来的合作有什么计划和愿景吗？
李：我很愿意和更多志同道合的人，一起把癌症科普，儿童健康科普越做越好。我希望个人，基金会都能和米公益长期深度合作。不求项目多，但求把每一个有价值的项目做好。
当然了，我也非常希望能够通过米公益这个平台，把我们向日葵儿童公益，包括我们的科普内容和网站，带给更多有需要的人，让更多人得到帮助。
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