守护4岁女孩：一个人力量太微不足道，但是一群人就可以

Super Joey的故事开始于一个出生在2011年感恩节的小男孩Joey。1岁半的他被诊断为肾母细胞瘤三期后，开始了艰苦和漫长的治疗。Joey曾经被治愈，但半年后复发；在4岁半时，Joey永远地离开了最爱他的父母。纪念孩子最好的方式就是带着对他的爱去关怀那些还在与病魔斗争的孩子们——抱着这样的信念，在儿子去世的同年4月，Joey的父母在美国南加州成立了Super Joey公益基金会。

来自中国的小姑娘Mia就是这些孩子中的一员，在Super Joey，她和志愿者Emma之间拥有许多难忘的故事。

在美国，有不少支持和帮助儿童肿瘤患者的官方组织和团体。但民间组织的领域长期以来参与者寥寥，Super Joey作为毫无背景的草根组织希望填补这片空白。急人之所急，基金会选择了Joey住过的麦当劳之家这一独立运作的慈善机构作为平台，为患儿家庭们提供一餐热乎乎的饭（项目Meal of Love）换家长几小时的放松，一件可爱的礼物换“小光头”的一个笑容（Joeys' Gift项目）。从点到线，从线到面，Super Joey很快覆盖了美国多个城市儿童医院附近的麦当劳之家。

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Super Joey各地志愿者会定期在麦当劳之家

开展Meal of Love活动为患者及家庭们提供餐饭

Emma今年读十年级，来自美国休斯顿的迈克尔·E.德贝基医疗卫生专业高中（Michael E. De Bakey High School for Health Professions）。她十岁的时候便跟着崇拜的小姐姐来到麦当劳之家为患者家庭们送礼物、送餐饭，并在耳濡目染之下，于2018年正式成为基金会休斯顿分会志愿者团队的一员。Emma是一个喜欢把所思所想书写成诗的小女孩儿，学习医学的课业并不轻松，但她还是拿出一百分的认真对待自己在Super Joey的职责。Emma的妈妈也担任了基金会休斯顿分会的代表。作为一名母亲，她同女儿一道参与志愿工作，儿童癌症家庭真实生活的艰难远超出她的想象。

Emma在养老院中参与志愿活动

2021年，Super Joey休斯顿分会在麦当劳之家组织了一场活动，Emma妈妈带着女儿准备了很久的礼物和海报与年轻的志愿者们一同前往。活动现场，她见到了来自中国的Mia，瘦弱的4岁小姑娘雀跃地和哥哥姐姐们给冰雪奇缘里的雪宝安装鼻子，女孩妈妈在一旁不住地擦拭着眼泪。

Mia脑部的恶性肿瘤在首次手术后的7个月后卷土重来，为了争取一线生机，Mia妈妈独自带着孩子来到美国，奔赴世界著名的安德森肿瘤医院。第二次的治疗虽然顺利，但未结清的医疗账单使母女俩再也无法踏进诊室一步。即便如此千钧万石压在心上，面对孩子的她还是小心翼翼地藏起无助，对孩子笑脸相迎，温声细语——这给Emma妈妈的心中投下了巨大的涟漪。

同样作为一位母亲，Emma妈妈希望孩子们都能健康成长，更希望自己和孩子在有余力时能帮助到身处困境的弱者。于是，在告别这对母女后，Emma妈妈带着女儿在社区内组织了捐款活动，也得到了Super Joey总部的支持。

“一个人的力量太微不足道了，但是整个组织就可以做一些事情，给这个家庭在最困难的时候很多很多慰藉。”随着Mia治疗的深入，Super Joey休斯顿分会开始长期为Mia母女奔走——社区募捐、Book drive募捐、暑期志愿者们网球课筹款、Super Joey总部直接捐款、Go walk活动募捐……延绵不绝，名为希望的烛火渐次点亮Mia母女的生活。

Super Joey基金会休斯顿分会为宣传关爱儿童癌症患儿及家庭所开展的Go Gold徒步活动

照片前排右6身穿活动紫衣的志愿者是Emma妈妈

后排右7手拿横幅的白衣小女孩是Emma（版权见图水印）

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Super Joey基金会为Mia家庭进行的募捐活动

“Together, we are stronger（在一起让我们更强大）”，两对母女紧紧地联系在了一起。第一次拜访病人后，12岁的Emma在诗中感同身受地写到了患儿的无助，就常常和其他志愿者们去医院探望Mia，在治疗的间隙带Mia去动物园里吹泡泡，转圈圈。Mia小妹妹走过了太多不该承受的路，她的笑脸对Emma来说也就因此愈发珍贵。看到女儿做出的努力，看到女儿对其所学感受到的担当与责任，Emma妈妈希望自己作为家长也能不辱使命。尽管身边有不同的声音，母女二人还是希望尽己所能，与Super Joey的大家倾力帮助，从合口味的餐饭、节假日的礼物和问候开始，倾听Mia一家的诉求和选择。

Emma的诗，向上滑动阅览

Heartthrob

I wake up

To blinding white

Hospital lights,

People peering at me,

Worried.

The world dips,

And spins,

And turns,

As I fade out of Consciousness.

This time, I wake up

To a monitor beeping,

To lifelines whirring,

As I understand

Where I am.

I slowly sit up

As a nurse rushes in,

Checking my IV monitor,

And asking me questions.

How are you feeling?

Do you want something to eat?

Do you remember what happened?

My head pounds,

As I try to gain

As sense of what

She is saying.

I'm feeling fine.

Just water, please.

No, I don't remember anything.

Suddenly, the monitors

Start beeping,

My heart starts Throbbing,

As everything fades to black

Once again.

涓涓细流般的爱意在Mia这里得以延续，瘦弱的她会握紧双手为其他生病的小朋友祈祷；会靠近、安慰其他因为治疗掉光头发的小朋友们；甚至因为化疗经验丰富，她还会给身边小朋友讲如何才不会那么痛。尽管她的身体和童年被疾病搞得一团糟，Mia还是将心里的善意源源不断地传递给他人。在写给Emma姐姐的信里，Mia希望自己长大了也可以去多多帮助他人。

残酷的是，Mia没有长大的机会了。病情的发展不停追赶着全力奔跑的她。慎重的综合考虑下，医生建议停止治疗。穿越长长的隧道，出口依旧是乌云蔽月。尽管知道爸爸妈妈为自己付出了一切，Mia还是进入了舒缓治疗。

但是，对Super Joey与Emma母女来说，Mia停止治疗并不意味着她们不再在一起，陪伴是种无言的支持。不是还有很多没有完成的梦想吗？结局无法改变，但能改变的是一路的经历。满足Mia的愿望，在目前情况下不正是最有爱意的关怀吗？与其怀抱着恐惧等待那一天的到来，不如让Mia在余下的日子里与爸爸妈妈留下更少的遗憾。

2023年早春四月，在休斯顿大学一位物理教授的农场里，Super Joey为Mia举办了一场热闹非凡的复活节农场生日音乐会。场地里有生机勃勃的菜地和竹林围绕，有鸡、鸭、羊等等小动物为伴，每当Mia用尽全力艰难地走出几步，就会在树林、花丛中找到志愿者哥哥姐姐们提前预备好的复活节鸡蛋，其中藏了Mia喜欢的动画人物艾莎公主的人偶。

Mia和家人们在农场中参与志愿者们为她准备的

复活节农场音乐生日会

Super Joey休斯顿分会的志愿者们还为她安排了一场出海体验，在风平浪静的和暖春风中，缺了门牙的Mia坐在爸爸妈妈的怀里，看海豚在碧水中自在游动跳跃，看矫健机敏鸬鹚勇猛地捉鱼。面对镜头她紧张又兴奋，不住地比耶，欢声笑语飘荡在船行的浪花上久久不能消散。

Mia非常喜欢小猫，但一直以来因为奔波治病，养不了更不敢养，这一次哥哥姐姐们为她找来了一只小猫，乖巧地趴在Mia的被子上。感受着另一个小生命带来的温度时，Mia的眼睛变得亮亮的。

四季迅速更替，花朵逐渐凋零，渐渐地，Mia听不到声音，也无法走路了，看到一起欢笑过的大家，她也会哭、也会笑。即便无法带她继续了解外面的世界，Super Joey的哥哥姐姐们还是准备了惊喜盲盒，Mia会时不时地拆出墨镜、鲜花等等让她乐不可支的小礼物。

2023年9月，顶着38摄氏度的高温，35个家庭在Super Joey休斯顿分会组织下，为肿瘤患儿群体发起徒步活动，绕回麦当劳之家的途中，Emma妈妈接到了Mia妈妈紧急求助的电话。志愿者们一路狂奔赶去帮忙，以最快的速度送Mia母女到了医院。

11月中，天气凉了一些，Mia的病情进入了令两位妈妈都无比煎熬的难关，Emma妈妈一度难以继续讲出她们的故事，“我实在是说不出口她和孩子的名字，请谅解。”一个月后，接近年关的12月16日，Mia再无归期，留给了关心、爱护她的人以无尽的思念。

很快就到了纪念Mia的安息活动，Emma妈妈看着孩子生病前的照片——那是她从未见过的一个充满生机的胖嘟嘟的漂亮小姑娘。女儿来世间一遭，并未体会太多幸福，Mia的妈妈泣不成声地感谢在最困难时、在女儿最后的时光里，Super Joey的志愿者们给这个家庭带来的帮助、给孩子带来的欢乐。

世间再无病痛是难以企及的奢望，狂风暴雨般的苦痛面前，总有人在经历黑暗后守护这如豆的灯火，总有人要一同守候至灯火寂灭。

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Super Joey基金会

口述 | Emma妈妈

采访&撰稿 | 天娇

编辑 | uu

排版 | 洁怡

校对 | 姜姜