文章来源:向日葵儿童 作者:向日葵儿童 责任编辑:admin 时间:2019-07-19
采访 | 爱奇艺健康
排版 | 良胤
责编 | 依伊
校对 | 张铮 春泥
7月7日下午两点,向日葵儿童“专业点燃希望”儿童肿瘤公益年会暨拾玉儿童公益基金会成立一周年活动在北京 MeePark 798 举行。(活动当天回顾点击这里查看: 向日葵儿童一周岁生日记)
我们选择以科普、分享的形式,邀请儿童舒缓治疗专家周翾、知名妇产科医生章蓉娅、《人间世》导演秦博等各领域专家学者,与“菠萝博士”李治中一道,汇集各自领域的智慧碎片,共同集结成保护儿童抵御黑暗的希望光芒。
妇产科医生章蓉娅女士作为本次活动的演讲嘉宾,在现场为大家讲述了她与女儿共同抵抗癌症的感人故事。本次活动的深度合作媒体爱奇艺对章蓉娅女士进行了专访。
作为女性健康、平等的倡导者,章蓉娅认为行医者,不仅医病,而且医人。不仅关注治疗疾病本身,而且关注患者的心理健康。作为儿童肿瘤的亲历者,章蓉娅的演讲将贴合个人经历,设身处地讲述与儿童肿瘤对抗的经验,从黑暗中滋生出照亮别人生命的光。
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以下是专访实录:
爱奇艺健康:章蓉娅老师您好,您觉得面对儿童肿瘤,您最大的感受是什么?
章蓉娅:面对儿童肿瘤,我觉得感受最深是两点:一、社会上形形色色的宣传很多,很多家长就迷茫了,不知道选择何去何从了;二、很多家长在选择治疗的过程中盲目的迷信国外治疗。
在肿瘤手术领域,中国儿童多,手术基数大,手术做得很好,治疗经验很丰富,在世界上也是首屈一指的。可是很多人盲目迷信国外,出国治疗反而不同程度地耽误了最宝贵的治疗时间。
章蓉娅女士现场演讲
爱奇艺健康:您的女儿豆豆,之前有一段时间生病了,在孩子生病的过程中,您最大的感受是什么?有没有哪些改变?
章蓉娅:对我最大的改变也是两点:一、家人的陪伴非常重要!可能在以前的工作过程中,因为我自己也是医生,非常忙碌,的确很少陪伴,陪伴是力不从心的。孩子生病这一件事情让我意识到对孩子的陪伴是最重要的;二、孩子生病,我站在患者家属的立场,重新去审视中国医患关系,中国的医疗现状,我更多的能够体谅到中国的这些患者家属是多么不容易。
爱奇艺健康:现在孩子恢复地非常不错,您作为患儿家长,有没有一些经验能分享给更多患儿家长们?
章蓉娅:有,我特别特别想告诉大家三点:一、儿童肿瘤治愈的数量非常多,遇到儿童肿瘤不要害怕,也别把时间浪费在震惊、难过、怀疑、质疑等。我们要把时间和精力花在积极的去想办法,积极地去解决这个事情。在力所能及范围之内去选择对口的医院,对口的医生,去选择合适的治疗方案。
二、对医生的信赖非常重要。我在临床工作的时候,有遇到治疗到一半,因为家长不信任医生就不治了。在这个过程中,信任对整体的愈后很有影响,选择信任的医院和医生从一而终;三、家属在儿童肿瘤治疗过程当中要做好陪伴、支持、护理、营养等等工作,最后不管是患儿还是家属,一定要信任医生,要坚信能够战胜。
章蓉娅女士和向日葵儿童公益发起人李治中博士
爱奇艺健康:是什么样的机缘,让您加入向日葵儿童这样一个大家庭?加入向日葵最大的感受是什么样的?
章蓉娅:我一直关注科普方面的内容,我自己是妇产科医生,在我们妇产科有不少的儿童肿瘤,我也是一直坚持做科普的,也是想一起做一下儿童肿瘤的科普,刚好碰到我们家孩子生病,所以碰上种种的机缘巧合。
爱奇艺健康:您加入向日葵儿童这样一个项目之后,您觉得这样的过程中您最大的感受什么样?您觉得这样的项目如何?
章蓉娅:我觉得看到“向日葵儿童”有两个遗憾:第一遗憾是,没有早点成立,因为患者和患者家属真的非常需要这方面的科普;第二个遗憾是,这样的机构还是太少了,权威的、科学的、靠谱的、值得信赖的科普儿童肿瘤的太少,以至于劣币驱逐良币,一些不靠谱的咨询在社会上到处弥漫,希望向日葵儿童做的更好,越来越多人加入进来,把科普和推广发扬光大。
章蓉娅女士在专访间
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后记:作为一个由癌症生物学博士发起的公益组织,我们一向强调向日葵儿童专业靠谱的科学精神,但要做好儿童癌症公益,在科学的背后,更重要的是人文关怀。向日葵儿童究竟是什么?它是一个公益项目,更是属于所有人的一个符号、一个链接,链接着需要知识与爱心的患者家庭,链接着各行各业愿意提供帮助与关怀的人。