生活就是一次次的开盲盒,良好的心态是治疗最佳的助力!

文章来源:向日葵儿童 作者:温暖的 责任编辑:chenl 时间:2025-01-01

8月2日,拾玉儿童公益基金会联合公益伙伴玺安关爱基金一起,与上海交通大学医学院附属新华医院儿血液肿瘤科携手举办科普关爱活动,邀请康复患儿及家长代表进行分享,为在院治疗的家长和孩子们加油打气;同时举办了“小鹿之家四周年嘉年华”活动,为孩子们丰富住院生活,感受社会关爱。



向日葵儿童和玺安关爱基金分别为患儿家长们准备了丰富的科普图书和实用的玺安包。






玺安包全家福


活动一开始,由上海交通大学医学院附属新华医院儿血液肿瘤科的袁晓军主任致欢迎辞,转眼间小鹿之家已经四周年了,希望能够让病房里的孩子们也能感受到如家般的温馨,陪伴他们早日康复!




同时她也为家长们带来了一场既有干货又有能量的科普讲座,介绍了诸如儿童肿瘤治疗方式、全球及中国儿童肿瘤治愈率数据以及康复患儿故事等等,帮助家长和孩子们加强战胜小怪兽的信心。




活动现场还邀请了三位包括尤文肉瘤、淋巴瘤和神经母细胞瘤结疗康复的患儿及其家长,他们通过自己的亲身经历,与患友们深入交流从诊断到治疗的抗癌经历,为正在治疗中的家庭分享经验。

欣颜是一位尤文肉瘤康复患儿,6年前从新华医院顺利结疗,现在的她已经是一名高二的学生,正在向着自己下一个阶段的人生目标全力奔跑着。小小年纪就经历过重大考验的她,对自己的人生有了更加深刻的思考,这些思考让她热爱上了哲学,看似瘦弱的身体,却蕴含着一片深邃的小宇宙。



欣颜在小鹿之家分享在新华医院的治疗经历


她说到,生病的经历绝对不能称得上美好,即使回归到看似正常的生活轨道以后,也依旧要面对和解决很多问题。但也正是这些经历,让她更加珍惜生活,每一个看似理所当然的日常,都是要靠自己的努力争取得来的。她还将自己的这段经历画成了绘本——《艾比小刺刺》,得到了很多小朋友的喜爱和共鸣。



现场小朋友迫不及待地翻看起《艾比小刺刺》绘本


小笼包是一位淋巴瘤康复患儿,如今已经结疗7年了,小学毕业的他成长为一名阳光爱笑的小小少年,作为向日葵儿童的康复者大使之一,每年都向大家展示着他的最新变化。



小笼包的妈妈跟还在治疗中的家长们分享了3点经验:首先要相信自己的孩子,他们比我们想象得要坚强,而父母要做好他们坚实的后盾;其次要相信现代医学,信任医院、医生和护士;另外要有打持久战的准备,学会给自己给孩子加油打气。毕竟生活就是一次次的“开盲盒”,谁也不知道明天会发生什么,不如往前看,用“披荆斩棘”的心态面对每一个难关,与众不同的经历造就与众不同的自己!



小笼包妈妈分享


最后上场的是神经母细胞瘤康复患儿田高乐,他也是新华医院儿血液肿瘤科首个接受GD2免疫治疗的患儿。进过ICU,也进过移植仓,高乐在病床上一边治疗还一边获得了全国青少年信息学奥林匹克联赛一等奖!妥妥的学霸,是病房里家长们眼中“别人家的孩子”。



高乐的奖状


高乐心爱的小恐龙玩偶“小田高乐”曾陪伴他每次住院,并经受高温消毒两进两出移植仓,是他形影不离的好朋友和守护神。他也准备了放大版幸运守护神,将好运传递给现场的患儿们~



高乐与大家分享守护神


回归学校的初期他也曾担心是否会收到异样的眼光和看待,结果在与同学们相处后喜提“搞笑男”称号。每次回医院复查都要找科室里最高的那位男医生比个子,现在的他个头已经超过180cm了,医生开始躲着不见他了,以免被比下去自尊心受打击。

几位嘉宾的分享迎来全场热烈的掌声,有的家长说,光是见到他们,就已经热泪盈眶了……

本次活动的联合主办玺安关爱基金的发起人储晓红老师也带来一段分享。她的女儿玺安也曾是一名肿瘤患儿,遗憾的是因疾病进展非常迅速,玺安在积极乐观的与病魔战斗了一年多以后,带着爱离开了这个世界。

她离开后,储老师以女儿的名字成立了玺安关爱基金。她说虽然玺安离开了,但是希望能够把她与病魔抗争的积极乐观的精神传承下去,所以她与伙伴和志愿者们一起,从自己照护玺安的经历出发,设计了玺安包和公益陪伴等服务项目,为患儿家庭提供这个阶段所需的特别的关爱和帮助(点击查看储老师和玺安的故事:女儿留给我们4份生命礼物)。



储晓红老师在活动现场为大家介绍玺安包


除了分享以外,向日葵儿童的李治中(菠萝)博士还在现场通过趣味有奖问答的方式与在场的患儿们互动,张洪燕护士长作为礼物大使为答对问题的小朋友发放小礼品。现场气氛活跃,患儿们不仅放松了身心,也在玩耍中获得了知识。



张洪燕护士长给踊跃回答问题的小朋友发礼物


分享结束以后,玺安关爱基金的志愿者为小朋友们带来一场精彩的“小丑”表演,逗得小朋友们连连发笑,掌声、欢呼声不断。




“小丑叔叔”志愿者正在表演




小朋友在“小丑叔叔”的指导下表演转盘子绝技


当最后一个气球发完时,活动在依依不舍中走向了尾声,大朋友和小朋友们都度过了一个既感动又开心的午后时光。感谢所有参与的医护团队、公益伙伴、志愿者、家长和孩子们!专业点燃希望!




特别致谢:

张洪燕护士长对活动筹备工作的大力支持。

玺安关爱基金现场执行团队:储晓红、裘春儿、焦俊侠、马佳、洪宇(小丑叔叔志愿者)

向日葵儿童现场执行团队:李治中、赵冬冬、周优、左佳


撰稿 | 左佳

摄影 | 焦俊侠