有人告诉我，只要让孩子每天说100遍对不起，他的病就会好

​“你想过放弃吗？”我问爱久妈妈。

“孩子第一次手术的时候，我就赶紧把我的遗体捐献意向签了，四件套：心脏、肝脏、肾、眼角膜。有一次送他去治疗的时候，在路上我边开车边想，真的太难了，太难了。如果闭上眼睛出一场车祸……我把他生下来，肯定要陪着他，我不可能让他自己孤独的。你懂我的意思吗？”
在泪水落下来之前，为了掩饰，她笑了一下。

“我最后悔的，就是不该打他”

爱久是个可爱的孩子，但不幸三岁被诊断了颅咽管瘤，一种儿童里很罕见的脑瘤。虽然是一种良性肿瘤，手术有很大治愈机会，但因为肿瘤长在了关键的下丘脑-垂体区域，所以无论是肿瘤还是手术，都可能造成不可逆的损伤，影响患者的生活质量乃至生命。

发现爱久出问题是在他幼儿园寒假时。爱久妈妈记得是最后一天把他从幼儿园领回来，路上有同学跟他打招呼，爱久答应了一声“哎”，然后扭头找，结果转了几圈都没找到。他明明听到了声音，但却没看到人。他很疑惑：人呢？身边的妈妈更疑惑，指给他看，这不就在那儿么？

假期在家，爱久似乎也很“不听话”。比如以前拼起来很快的拼图，却半天都拼不了几块，好像很不认真。妈妈狠狠批评了一番，但爱久也不说话，只是闷着头坐在地上找。还有一次，他非要趴着看漫画书，眼睛离书很近，妈妈怎么说也不听，非要趴着。妈妈以为他故意调皮找茬，一怒之下狠狠把孩子打了一顿。

这成为妈妈最后悔的一件事。因为其实那个时候，爱久的眼睛已经出问题了。

春节时，爱久和弟弟一起吃旺仔小馒头，弟弟吃得津津有味，可爱久却一颗也抓不到，他说：“妈妈，在哪？弟弟在哪拿的？”

他的爸妈这才意识到，爱久的眼睛出了大问题。

三甲医院、萨满法师

都说他没事

不敢怠慢，爱久的家长立刻挂了北京顶尖儿童医院眼科的号，然后遭遇了第一次误诊。

眼科医生举起瞳孔笔照爱久的眼睛，爱久不追光，她说不听话，又开了一堆检查也没发现爱久眼睛到底是什么问题。医生最后的结论就是孩子太小，不配合检查，压根没啥问题，要不然就是天生的弱视，要散瞳进一步做检查。

爱久妈妈他们照做了，换了另外一名眼科医生看结果，也说没有问题，分析结果没问题时，爱久妈妈说，孩子视力是模糊的，医生说模糊正常，散瞳都模糊，爱久妈妈说散瞳之前她就模糊了，医生说：那结果没事，我们先后两位专业的医生给你们看，要相信我们！现在疫情这么紧张，赶紧带孩子回家，没事不要总来医院晃！

即使北京三甲医院的儿科医生，也没有考虑视神经萎缩，更没有往脑瘤方面想。爱久错过了第一次可以确诊的机会。

家人不相信这位医生的判断，决定必须要去最好的眼科专科医院看看。但当时正好遇到了疫情最严重时期，找黄牛都挂不上号。

这段时间，爱久妈妈极度迷茫。孩子眼睛明明看不到，但眼科医生又告诉你没有问题。到底是怎么回事儿？

这个时候，各种猜测，各种理论，各种谣言都出来了。

有人说，眼睛看不见，最有用的是去城隍庙烧眼镜。

有人说，爱久只要每天说100遍对不起，慢慢的病就会好。

有人说，是因为爱久有了弟弟，出现了心理问题，明明眼睛没问题，但是“心盲了”，所以就看不见了。

在焦虑的等待期，纵然爱久妈妈受过良好教育，也相信现代医疗，但她内心也会想，最好的医生都看不出来，或许真的有一些科学解释不了的现象，什么都有可能。

家里老人甚至请了萨满法师还有“仙家”，期间可以说让家里人干什么就干什么，跪下磕头，烧香念咒…结论都是不会有什么事情。

任何玄学都没有任何作用！孩子丝毫没有那种转好的迹象，视力还在持续的下降。



“可能是脑子出了问题”

过了整整一个月，爱久父母使出浑身解数，他们才终于抢到了一张眼科专科医院的专家号。

这一次，医生翻了前面医院的检查说，这个检查没问题，我们也是这样的检查，问，还做吗？爱久妈妈急了，说他看不见了，你试试他！医生拿出一块糖举起来，让爱久从诊室外走进来，说拿到她手里的糖就送给爱久，爱久走进来眼神到处寻找，可以说是摸着医生的胳膊一点一点找到糖，医生看完神色严肃地说，爱久的眼睛已经不是弱视的范畴了，而是比弱视严重得多的病。建议家长赶紧去神经内科，“可能是脑子出了问题”。

神经内科医生专业不同，只看了一下爱久眼球的震颤，就怀疑脑里有病变！立刻约了第二天的核磁共振。

第二天一早检查，影像结果出来，家长看到了最担心的结果：爱久的脑里有一个圆形的、小核桃一样的肿瘤！

最终诊断结果：颅咽管瘤。

爱久和爸爸妈妈一起，踏上了漫长的就医之路。

懂得越多，越害怕，什么都怕

确诊了颅咽管瘤，尽快做手术是当务之急。

手术之前，家长和医生谈话。妈妈说，我只有一个要求，爱久的视力一定要保住。医生说这没法确定，确实有20%的失明概率。妈妈自我安慰，这概率肯定不会被我们摊上的。

手术很顺利，不到四个小时，手术室灯灭。主刀的外科主任说手术很成功，切得特别干净，不会复发了！

但事实上，医生说的话都没有实现。

手术后不久，爱久的双眼就充满了血，肿得睁不开，视力越来越模糊。很快，左眼就彻底看不见了，右眼也只留下了一点点残留的光感。20%的失明概率，到了爱久这里，成了100%。

不仅视力没保住，手术后刚九个月，爱久的肿瘤复发了。

爱久妈妈崩溃了。

第一次手术前，爱久妈妈更多是迷茫，不知道会发生什么，但内心其实心存侥幸，觉得自己以前都挺顺利，老天不会对她和孩子这么差。

但到爱久复发的时候，她真的慌了。因为那个时候，她什么都知道了，无论对疾病，还是对手术风险。懂得越多，越害怕，什么都怕。她不停地想，这次能切干净吗？孩子仅有的那点残余视力还能不能保住了？手术结果不好怎么办？

爱久妈妈心里的压力极大，因为充满了负罪感和自责，觉得是自己耽误了孩子治疗，还在他本来看不清的时候，以为是调皮而打了他。她反复想，如果自己更负责，更早发现，是不是就不会这样？

压力还来自家人。爱久生病后，无论医疗决定，还是术后康复，她都是主要的照顾者和决策者。但结果不好的时候，虽然最着急的是爱久妈妈，陪伴最多的是爱久妈妈，但被指责最多的也是爱久妈妈。

家里老人说，“这么严重的事，你为啥就只相信那一个医生？为什么不多看几家？

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爱久看不见后

时时都要依赖妈妈

“就像阳光穿过黑夜

黎明悄悄划过天边”

肿瘤复发后，到底还要不要做第二次开颅手术？就成了全家讨论的焦点。

家里老人不建议再手术，说就听天由命吧，但爱久妈妈不能接受这个结果。不过，这次她不敢自己做决定了，她意识到，所有未来可能发生的事儿，都需要让老公提前知道，因为有任何事情都是俩人未来要一起面对的，不能再是自己一个人了。

所以她把了解到的所有二次开颅风险都跟老公讲了，然后问：这次到底还做不做手术？

这次老公特别坚决：要做！后果一起承担。

这给了爱久妈妈最大的信心和支持。他们做好了最坏的准备，包括孩子彻底失明，一点光也看不到了，甚至变成植物人。

幸运的是，第二次手术非常顺利，爱久出来后，眼睛依然有一点光感，更重要的是，他依然非常活泼。

“这么长时间，让我坚持的最大力量，就是爱久，他实在太可爱了。”

爱久很喜欢聊天，虽然基本看不见，但在医院交了很多朋友，包括医生。他特别喜欢聊奥特曼，会跑去给医生说，你就是奥特曼，是我的偶像。加上治疗的时候特别配合，医生也很喜欢他，会和他聊奥特曼的事情。

爱久总是说：“我相信光”，住院期间，他也特别喜欢唱迪迦奥特曼的主题曲：

“就像阳光穿过黑夜

黎明悄悄划过天边

谁的身影穿梭轮回间

未来的路就在脚下

不要悲伤不要害怕

充满信心期盼着明天”

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爱久上手术台之前

虽然做了开颅手术，虽然基本看不见，虽然插了尿管很难受，但爱久每天都笑嘻嘻的。他看不到妈妈，就和妈妈玩捉迷藏，抓到妈妈就哈哈大笑。

在医院，只有爱久妈妈一个人陪着，感到孤独的时候，爱久妈妈忍不住会哭，反而都是爱久过来安慰妈妈。

“我觉得每天跟他在那种光之国的国度里生活，屏蔽了很多黑暗。”

爱久妈妈看他开始不能走到能走，然后看不见到又能看见一点，看着他慢慢的转好，觉得特别幸福。“重新生一个孩子不也是这样去带的吗？”

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真正的爱

是陪他走向独立，走向自信

爱久出院后，进入了漫长的康复阶段，他要适应只有一点光亮的日常生活，还要长期吃药以补偿受损的内分泌功能。

爱久的父母做了分工，爸爸主要负责挣钱，妈妈负责照顾爱久。

“有人觉得爸爸和妈妈同时带孩子，才是和谐健康的家庭。我觉得太凡尔赛了，双方都有空天天陪孩子，家里是开矿的吗？我是全职妈妈，爱久爸爸在工作里付出是很多的，但是育娃就真的没有时间。互相尊重对方，才是最关键的。”

在育儿方面，爱久妈妈有自己的想法，甚至不被家人理解。

即使视力很差，但她坚持培养爱久生活自理的能力，包括继续上学，包括自己学会用盲杖出门，包括让他重新拾起骑自行车和玩滑板车的能力。

家里老人最开始都是反对的，他们质疑爱久妈妈到底爱不爱孩子，觉得当妈的怎么能撒手不管，怎么能这么不负责任？

但爱久妈妈坚定认为，真正对孩子的爱，是陪着他一步步走向独立，走向自信。

后来，情况确实越来越好，家里人的反对声音也就逐渐减少，慢慢都变为支持了。他们看到了不一样的爱久，也感叹生命的力量。

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现在的爱久

“早点放弃，也未必不是好事。

你明白吗？”

回想这几年，除了家人的不理解，身边的人的话也会给爱久妈妈造成很大影响。

有一次，在爱久病情进展的时候，由于观点不同，爱久妈妈和家人忍不住大吵了一架，穿着睡衣和外套就夺门而出。

半路遇到了警察，看她这样子，把她带回附近的所里，问她到底怎么了，要不要联系家里人？爱久妈妈没忍住，一下就哭了，一股脑全都说了。警察听他讲完，想了想，把肩膀上的摄像头关了，然后从对面座位走到爱久妈妈身边，说了一句：

“你可以考虑，把他的药停了。”

爱久妈妈鸡皮疙瘩立刻竖起来了。因为爱久手术后，需要长期服用内分泌药物，一旦停药，就会死。

那人接着说：“我没有别的意思，你家不是还有一个吗？要不然，你家以后负担太大了。我是为你好。我家亲戚的孩子也是罕见病，最后拖累到家庭都完了。”

爱久妈妈懵了，她从来没想过会有人给她这个建议。她就呆呆地看着对方，一个字也说不出来。

“早点放弃，对孩子也未必不是好事。你知道吗？”他又强调了一次。

等了不知道多久，她才挤出三个字：“知道了。”

直到今天，这幅画面依然定格在了爱久妈妈脑海里：一个警察，把肩膀上的摄像头关了，靠过来给了她一个无法想象的建议。

她内心充满了矛盾：警察不是抓坏人的吗？他好像是想帮我，但怎么能说出这样的话来？

或许并不奇怪，纵然警察，恐怕也不理解疾病，更不理解一位母亲对孩子的爱。在做公益的时候，我也反复提醒自己，作为旁观者，提建议一定要慎之又慎，因为我们说的每一句话对患者和家属都可能造成意想不到的影响。

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“你相信我，两年后会是全新的自己”

但也有对她帮助很大的朋友。

当年爱久妈妈最难受的时候，想到过最坏的情况，所以跑去找卖保险的朋友，要买意外险。朋友很敏感，很快察觉到了她情绪不对劲，所以在没有点破的情况下，告诉她：保险公司的规则，不是买了意外险出意外就会有赔付的，会有等待期和很多调查。

朋友还说，公司的精算师有数据，不管人觉得当时多难，甚至想结束自己生命，但两年以后99%都会度过去了。“你相信我，每个失意的人两年以后都会是全新的自己。”

“真的，还不到两年，确实彻底就不一样了。最难的时候会过去的。”爱久妈妈又笑了，这次是真心的。

如果你现在感觉很难受，不要放弃，请相信，一定会过去的。

最后，我说想找时间见一下爱久，看看这个开朗活泼又充满力量的孩子。

爱久妈妈说：“现在不行了，调皮了，跟以前不一样了。你抓都抓不到。”

我们都笑了，因为它意味着，孩子长大了。

爱久生日，唱起了《感恩的心》

在陪伴爱久治疗和视力训练的过程中，爱久妈妈先后发起了“颅咽管之家”和“低视力联盟”，联合其他志愿者和专家，为患有颅咽管瘤的孩子和家长提供帮助。祝孩子们早日康复。

采访＆撰稿 | 李治中

排版 | 夏雨