让我们一起打败这「猛兽」

        这是一个患儿妈妈写来的。

        当人们从阳光跌入黑暗，最珍惜的是能照进来的一丝亮光。当从温暖坠入寒冷，最需要的就是一个温暖的怀抱。能一起开拓光源，一起抱团取暖的朋友就在这里。

        非常感谢作者的分享。

        我们的生命中除了生活中的朋友，还有很多由某种特定原因而结识的“友”，如网友，饭友，跑友，车友……而我今天要说的，是一群最心酸却也最温暖的病友。

        如果可以，相信我们都希望从来没有认识对方的机会。但是没有如果，这一切，都始于一个可怕的名词：儿童癌症。

        2001年9月11日，双子塔塌了；2017年9月11日，我的世界塌了。

        在这天，我不到两岁的小儿子被诊断为髓母细胞瘤，WHO四级的恶性儿童脑瘤。那种感觉，就好像在马路上行走时，毫无征兆地掉进了一个深渊，周围一片漆黑。更可怕的是，你能嗅到不远处有一只猛兽，随时会扑过来把你撕碎。

        怎么会这样？我该怎么办？

        正在这时，不远处出现了一点微弱的光，有人问我，你还好吗？然后陆续地，我看到了更多微弱却坚定的光，原来我不是孤独的。他们，就是和我一样不幸掉入深渊，却也因此有幸结识，一起努力打猛兽的病友们。

        我最早认识的两位病友，都是医生介绍的。当时我急疯了，到处打听这个病的治疗方法。医生说，这两位病友前辈，已经把这个病了解得比他还透彻，你可以找他们。

        加了微信，也顾不上寒暄，直接就各种问。因为他们，我知道了质子放疗，tomo放疗，三岁以下小童化疗，以及化疗会引起的反应。于是我确定了一点，三岁以下放疗会影响以后的生长发育，所以只能化疗，而且要尽快开始。感谢你们，GG妈和AR妈！

        GG妈还把我拉进了“生命绿洲”群，这里都是儿童肿瘤的病友。这个群人多信息也多，刚进群的这段时间，我天天都要爬楼，生怕漏掉任何有用的资讯。这里有负责的群主和很多热心的病友，他们都会很认真的回答你的问题。在这里，我确认了化疗要寻求的一位经验丰富的医生。有一位之前在同家医院接受化疗的孩子的妈妈加了我私聊，详细给我说了化疗的用药，反应，以及应对方法，让我心里有了底。

        在这个群里，我还学会了如何看血象，怎样升白，怎样升红……让我从打猛兽的菜鸟上升到了初级选手。感谢你们，生命绿洲群的病友！

        我们开始了化疗之路。在医院里，我见到了来自全国各地的病友。大家见面都会交流在哪里做的手术，术后恢复得怎样，化疗到哪个阶段了，孩子需要注意哪些事项，饮食方面要怎样安排，医生说预后怎样……总之关于治疗永远有说不完的话。从之前的理论到现实中真正开始了化疗，我的级别又上升了。感谢你们，医院的病友们～

        所在医院接受化疗的大孩子比较多，而大童和小童的化疗用药是不一样的，于是一个病友组建了“小童群”。顾名思义，这里基本都是比较小的孩子，大部分都是没有接受放疗而只做化疗的。这个群刚开始人不多，而且基本都是在某两家医院接受治疗的，所以大家都混的特别熟。

        我们从最开始的聊病情，变到天南地北无所不谈，群里的气氛也从严肃紧张变到活泼逗比。其实我们都很孤独，孩子生了这么严重的病，很多时候也不愿太多人知道，即使知道了，他们也无法真正体会到我们内心的伤痛。因为要24小时照顾孩子，我们都不得不离开正常生活和社交。所以我们变得不知道该和谁去聊天，该去哪里倾诉心中的这种苦闷，因为没有经历过人不会懂。

        而小童群，让我们找到了在深渊中的彼此，大家聚集在一起，在商量如何打败猛兽之余，顺便也发发牢骚，唠唠家常。那段时间，我一有空闲就去群里，大家一起哭，一起笑，一起过不正常的日子。感谢你们，TS妈，M妈，XX爸妈…还有很多很多人～

        还有微博，儿子手术那天我开始在微博上记录他的治疗和生活。一开始只是自说自话，后来有了一些人来关注。他们有时只是默默地看着，有时会点赞，有时会留言，有时还会私信，给我加油。有一次我发了条心情不好的微博，就收到了好多条安慰鼓励我的留言，让我觉得很温暖。

        在微博上我认识了在美国的病友，是她还有TS妈建议我带孩子出国治疗，让我迈出了至关重要的一步，带孩子来美国。这边的医生给了我极大的信心，孩子的治疗也非常顺利，应该能在五月底结疗。感谢你们，ML姐，C妹～

        一边写一边回忆，这半年经历的事情真的太多太多，想要感谢的人也有太多太多。一路走来，要不是有病友们的帮助，中间不知要走多少弯路、摔多少跟头。我知道也许在孩子结疗后，我们都会退出这些群，回到各自的生活中。但是，我永远都不会忘记在黑暗中你们给予的那些温暖。

        来，让我们一起打败这猛兽，然后潇洒地说：再见，病友！

        因为从今往后，我们只会是朋友！