如何让孩子最后的日子过得有尊严？

文章来源：向日葵儿童作者：杨洋责任编辑：admin & wuxiu 时间：2018-09-29

本文转载自丁香医生旗下微信公众号偶尔治愈（to-cure-sometimes）,记录人和疾病、衰老和死亡的相处方式。
口述：周翾采访：杨洋

「三甲医院很难把床位留给不能治愈的孩子。为什么以前出院困难？因为家长知道，前脚踏出了医院，后脚就不会再有医院接收」。

暖暖去世的时候，是在夜里。她躺在床上，瘦骨嶙峋，因为高烧和疼痛，几乎没穿什么衣服。她的母亲向在场的所有医护人员深深地鞠了一躬，因为她知道，三甲医院很难把床位留给一个不能治愈的孩子。

此前，在我们告知暖暖的父母，她的淋巴瘤无法治愈的时候，他们不愿意离开医院。反复沟通孩子治疗的效果不会理想，他们依然坚持要继续治疗。其中很大一部分原因，是女儿治不好了，家长却不能够把孩子带走，因为不知道回去以后该怎么办。暖暖的母亲说：「我知道每一次上化疗有多少风险，我就是要继续治疗，直到她最后」。

暖暖最后走的时候，完全没有尊严。

作为工作了22年的儿童肿瘤医生，我不断地想，当所有的治疗方案都无法挽留住幼小的生命，我们还能为他们做些什么？

周翾，北京儿童医院血液肿瘤中心的主任医生

暖暖去世以前，我一直在想办法帮她寻找合适的、能够接收临终儿童的医院，但都没有成功。

站在她的床边，想起她生前漂亮可爱的样子，我问自己：「怎么就不能让我们的病人有尊严的离去呢？」我很想办一家儿童临终关怀医院，哪怕是一间儿童临终关怀病房。

没人知道这些孩子们在临去之前都遭遇了什么？

曾经有一位妈妈找到我。因为癌痛，5岁的女儿每天晚上都无法入睡。孩子哀求着说，「妈妈我身体里有好多针扎我，你快点救救我啊！」

这位妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎，尖利的哭声像刀子一样剜进她的心里。「我一分一秒都熬不下去，觉得自己要疯了。我就想大喊，这世界上难道就没有一点办法了吗？！我怎么这么没用啊！我宁愿拿我的一切来交换孩子的痛苦。」就这样，一个夜晚，又一个夜晚，他们熬着、挺着，甚至冒出了一家三口一起走的念头，一了百了。

「我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼的死去活来遭这么大的罪」，她对我说。

其实疼痛、包括肿瘤晚期儿童的很多症状都可以通过医疗手段来缓解：

呕吐不能进食的时候，可以通过静脉补液；孩子多天无法排便的时候，可以灌肠。孩子的症状有一些完全是可以控制的，却哪里都找不到医院接收的时候，家长心里头会特别痛苦。为人父母，谁又能甘心呢？

上千公里的距离，我通过一个网络系统跟家长说，你去找一家医院。要么你去这儿试试，要么你去那儿试试？家长说，我找了，医院不收我，怎么办？我根本帮不到他。这时的无力感，让我连一句安慰的话都无法说出口。这就像安慰一位失去亲人的朋友说：「节哀顺变」，这又有什么用呢？

在大型的三甲公立医院，很难从原本就万分紧张的医疗资源中再分出一小部分，用于没有治愈希望的临终病人。宝贵的医疗资源，一定会首选用于治病救人。成人医院如此，儿童的医疗资源则更是匮乏，门诊、病房全年全天人满为患。

数量庞大的肿瘤末期儿童对临终关怀服务的迫切需求与相关服务资源的发展不足是国内儿童临终关怀领域面临的两大现实。

在中国，每年新增 3~4 万名儿童肿瘤患者，平均每一个小时，就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。医学的进步使得 80% 的白血病儿童可以被治愈，然而，还有近 20% 的孩子病情危重，医学无法治愈。中国儿童临终关怀领域存在着巨大的空白，无法治愈的孩子们被家长们抱回家、将痛苦关闭在房门里，没人知道他们在临终前都遭遇了什么。

我这里有一组对比数据：

2015 年，中国大陆 0~14 岁人口为 22696 万。而在 2 亿多儿童人口的庞大基数面前，只有少数儿科医护人员的热情和零星的几间儿童临终关怀病房。

作为一名开展儿童舒缓治疗的医生，我迫切地想有一间病房，环境足够好，就像家里一样温馨舒适。孩子们在这里可以改善临终的各种症状、家长们可以在这里学习护理方法。当然，我们还是鼓励临终的孩子回到家里，毕竟家里的环境才是让孩子最放松和感到安全的地方。

三甲医院的责任是救助可治愈的人群，临终关怀谁来做？

2013 年，我在美国进修后，开始接触儿童舒缓治疗。

回国后，我与志同道合的年轻医生、护士、心理医生和志愿者们组建了小团队，利用业余时间开始了儿童舒缓治疗。治疗团队开展疼痛症状管理，通过合理使用止痛剂，让孩子们减轻疼痛，提高生活质量；开展心理辅导，疏导不良情绪；组织公益活动，在孩子们身体状况允许的时候，带他们见见外面的世界，也能够享受童年的多彩。

但舒缓治疗中最重要的内容——临终关怀，我们却一直无法彻底地开展。

今年一月份，我们遇到了松堂关怀医院的李伟院长，在很快的时间内达成了共识，松堂关怀医院愿意提供 3 间病房用于改造儿童临终关怀病房。

将儿童临终关怀病房安置在基层医院，对患者和医疗资源分配等方面都有益处。

启用后的床位费用将由我们儿童舒缓专项基金承担。入住的家庭只需要负担诊疗费和药费。对于接受儿童临终关怀舒缓治疗的患者来说，并不需要过多的检查项目和积极治疗的手段。相比于三甲医院的急诊费用以及按小时收取的监护仪器等费用，像松堂关怀医院这样的基层一级医院，收费标准则要低很多。

但最重要也是必不可少的是需要一支专业的医疗团队做支撑。为此，我们招募了一支 19 人的儿童临终关怀志愿者医疗团队，其中大部分成员是儿童医院的医生、护士。

周翾和她的团队

我一直认为三甲医院应该更多的救助可治愈的人群，公立医院在病房改造和收费上也存在困难。而借助基层医院和民间资本，则可以更好的推动儿童临终关怀领域的发展，实现差异化就医。

一方面，病人由其他医生转介过来，由舒缓团队继续服务；另一方面，临终关怀病房需要医院在医疗专业技术上的很多支持。一间儿童临终关怀病房的存在，既是为病人考虑，也为医院、医生减轻了负担。

在我的设想里，以北京为例，各大医院可以把临终期的儿童病人集中转介到舒缓门诊和临终关怀病房。三甲医院无需成立专门的部门、改造专门的病房，只需配备一支舒缓治疗的小团队对接。从儿童临终关怀病房的数量来看，场所并不定要多，而是应该更加合理、有效的利用好现有资源。

要想让临终期的孩子和家庭得到更好的帮助，面对面的沟通和指导必不可少。在每一个城市或是地区，都有「临终关怀病房+专业医疗团队」的存在，将这样的模式向全国推广，才能让更多的临终孩子受益。

2017 年，中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组成立。儿童舒缓亚专业组的前身，是一个由医生们组成的协作组。说白了，就是靠医生们的热情聚拢起来的民间组织。

全国有 47 家医院参与了进来。他们分布在 20 多个省市，各地在儿童临终关怀领域发展差别非常大，我们将其分成了 8 个区域，以方便培训交流。

各个医院医生想做，我们也愿意做，大家便自愿凑在一起，利用业余时间培训学习，只是希望临终孩子的痛苦能减轻一些，再减轻一些。

众筹来的病房

2017 年 10 月的最后一个午后，我们筹建的儿童临终关怀病房「雏菊之家」在松堂关怀医院正式启用。

我们举办了一个小小的启动仪式，感谢那些为这间病房付出努力的同仁、朋友和陌生人们。

当天傍晚，8 岁的男孩童童和父母入住了「雏菊之家」。由于身体虚弱，童童由母亲用轮椅推到了房间。

实体肿瘤晚期的症状让孩子总是呕吐、无法进食，并且多天没有排便。父母根本无法应对这些症状，只能把孩子带到儿童医院的急诊输液留观。急诊病房里安置了三个孩子，其中不满一岁的婴儿哭闹了整晚，让童童一夜无法入睡，他的母亲坐在床边整夜看守着。而他的父亲只能等候在病房外，无法陪伴在孩子身边。在这样的环境下，生命倒计时的温暖、安宁只能是一种奢望。

他们来到「雏菊之家」后，我在童童身边坐了下来，询问了孩子的一些情况。聪明的童童很快猜到我这位周阿姨就是父母常提起的「周医生」。显然，他很喜欢这个小屋，并愿意舒服的躺在大床上看电视。

雏菊之家大厅

55 平米的一室一厅，淡淡的绿墙，白色的门，给人一种安静、踏实的感觉。客厅里，铺着碎花桌布的餐桌和对面墙壁上小动物、大树的墙贴相映衬，打造了一个森林童话世界。房间一角的儿童活动区里，圆形地毯也是绿色森林主题，墙壁上是五颜六色的气球和小动物。走进卧室，最醒目的是一张特大号双人床，足够家长陪着孩子一起入睡。床对面墙上挂着一台 70 寸夏普高清电视，房间里还配备了洗衣机、冰箱和简单的厨房电器。家长可以用料理机给吃不下饭的孩子做一些糊糊和爱吃的粥饭。如果不看墙壁上那一排医用气体管道和治疗带，根本看不出这里是一间病房。一室一厅的设计是考虑家长接受心理辅导时，需要与孩子分开的独立空间；松堂医院 24 小时有医护人员值班；每天还有志愿者上门，陪伴孩子玩耍交流。

我们为这间病房配备了独立的 4 G 网络，以方便用视频随时观察孩子的情况。有需要的时候，我这位「周阿姨」，也会随时出现在 70 英寸电视的大屏幕上，和患儿一家进行交流沟通。而小家伙童童悄悄跟我说，他最关心的是，能不能连升三级王者荣耀。

我们之所以如此「奢侈」地将儿童临终关怀病房改建成像家一样温暖的地方，就是想给走到人生终点的孩子一个温暖的记忆。改造病房的 20 万元资金由我们发起网上众筹得来。为了这份「温暖」，我们集结了近 5000 人的心力。

在我看来，「雏菊之家」就是一间「众筹」病房。「众筹」在这里有着更宽泛的意义。儿童临终病房所需要的病房场所、改造资金、家电家具、运营费用以及专业医疗团队的支持，我们都是「众筹」来的。

榨干了朋友圈，他们还想让我上「奇葩说」

2013 年，我在美国知名的圣吉德儿童研究医院 (St. Jude Children's Research Hospital) 进修期间，特别安排了很多与儿童临终关怀相关的活动。我常想起那时，与我交流的教授们的建议：要想做儿童临终关怀，仅靠热情是不够的，你一定要有一个基金会来推动，这样才能更持久。

在美国，几乎每个城市，都会有一家 hospice（临终关怀医院）。在这家医院里，一定会有针对临终儿童的专门区域。大部分的临终关怀医院都不是政府出资建设，而是由社会资本投资建设的公益性机构。在美国，21 岁以下的青少年儿童接受舒缓治疗和临终关怀服务是免费的，但他们仍鼓励有保险和有支付能力的人支付费用，以节省资金来帮助更多的人群。

我参观了位于田纳西州孟菲斯市的一家 hospice。从外观看来，这家医院更像是一个别墅群。在主楼的背后，是一个后花园。有 5 座独栋的小别墅，是专门为临终期的孩子准备的。这家临终关怀医院的医疗条件很好，但依然背靠着在美国血液肿瘤方面数一数二的圣吉德儿童研究医院。通常，圣吉德儿童研究医院专门做儿童舒缓治疗的医生会按照固定时间到这家 hospice 来会诊。附近其他 hospice 的社工等工作人员也会一起参与进来，共同讨论在这些临终关怀医院里的疑难病例。

要想在中国建一间儿童临终关怀病房，最难的，就是钱的问题。2014 年 8 月，新阳光儿童舒缓治疗专项基金成立，直到今天，「化缘」对我们这些医生来说，还是一件非常困难的事。大部分的善款，来自我身边的同学和朋友。每到诸如腾讯 99 公益日的时候，我们都会把朋友圈搜刮一遍。

我还把我的高中同学于瑛「拉下了水」。作为儿童舒缓治疗活动中心的负责人，于瑛每天盘算的都是房租、活动经费、人员成本等各项支出的数字。当我飞快地和松堂医院谈下儿童临终关怀病房改造计划时，于瑛说她心里一哆嗦：20 万的改造费用哪儿弄去呀？

这还不是最大项目的开销。最花钱的，是对儿童舒缓治疗亚专业组里，47 家医院相关医护人员的培训费用。

为了节省开支，我们将培训高强度的压缩在一天时间内。常借着儿科领域专业会议的间隙，将参会的同仁凑在一起培训。这样，就可以节省一笔交通费用。来参加培训的医护人员，心照不宣的选择火车二等座和最便宜的机票，甚至不惜夜里 12 点落地。

经费还是捉襟见肘。为了给「雏菊之家」化缘来一整套家具，于瑛在某北欧家居品牌在北京的两家门店里将我们的项目分别向十几个人进行了详细的介绍，并被要求在现场写一份寻求资助的材料。脸难看、话难听和踢皮球，这对于之前在外企工作的于瑛来说，是很难想象的。后来，「雏菊之家」找到了曲美，他们提供了舒适的大床和玫红色的沙发，我们的邮件依然静静的躺在那家北欧家居公司的电子邮箱里，没有得到任何回复。