误诊后被劝说放弃的小生命，如何在杭州重获新生

本文内容和图片，征得主人公同意，首发于“向日葵儿童”，转载需授权。

　　当亲人遭遇死亡时，我们该如何面对？如果孩子被检查出恶性肿瘤，医院已经放弃治疗，作为父母，你会如何选择？我们将带着对生命的思考，开启今天的故事。

　　雪儿爸爸，第一眼看到他微信头像时，带着一副眼镜，文质彬彬，一只手搂着妻子、另一只手拉着女儿，脸上挂着幸福的笑容。你很难将这张全家福和刚刚过去的艰难经历联系在一起，就像你很难把这个形象和“维修工”联系在一起一样。

2020年初，雪儿康复一年

一家三口在影楼拍摄的全家福

　　为了这个完整、温馨的家，他每天都很忙，我们之间约定的采访也一推再推。白天他穿行在杭州的大街小巷，为这个城市的信息安全、治安监控忙碌着。等到下班回到家，已经是晚上9点之后。和妻子短暂地见上一面，交接完女儿的事，妻子便出门去便利店上晚班。哄完亲爱的女儿，睡上6、7个小时，新的一天又在妻子的呢喃、女儿“爸爸起床”的呼唤中开始了。

　　以下内容为雪儿爸爸口述内容整理。

“我建议你们还是放弃吧！”

　　2018年之前的时光是平静的，我拥有一个普通的家庭，拥有普通家庭的幸福。特别是2016年12月30日，我亲爱的雪儿出生的那一天，作为丈夫、作为一个孩子的父亲，我拥有了一个完整的家。

　　女儿降临后，我身上的责任也更大了，为了减少家庭开支，为了给母女俩未来更好的生活，我和妻子商量，让妻子带着女儿在老家，我一个人留在杭州工作、生活。两地分居，更多时间，只能通过视频电话看看女儿。

　　虽然大多数时间没办法见面，但看着女儿一天天长大，我能感受到这个小小家庭的温馨、快乐。可新的生活才刚刚开始，一切的一切，被2018年发生的种种事情打碎。2018年，是我人生最艰难的一年。

　　2018年年初，农历新年之前，我还在杭州工作，妻子带着女儿回到老家过年。电话中妻子告诉我，一岁的女儿近段时间大便不通，要带她去医院看看。接近年关，老家医院的主治医生基本都放假回家了，只有一些实习医生接诊。

　　看完女儿的情况，医生说你们家孩子应该属于消化不良，开点消化药吃吃就好了。吃完药，第二天果然又开始排便了，我们也就没太在意。

　　过完年在老家待了几天后，女儿又开始不通便，肚子也越来越大。我和爱人开始有点慌，把她带到省会城市的医院，做了一堆检查，又是血检、尿检，又是化验，又是CT。

　　2月28号，那天是我的生日，雪儿住院了。检测结果出来，甲胎蛋白（AFP）1200（μg/L），正常人都低于20（μg/L），她的直接爆表！医生说这个肿瘤必须手术，3月8号做完手术，一直等着病理切片的结果。

在老家做完手术，雪儿只能趴在床上

　　大概半个月后，病理结果出来，主治医生找我们谈话，说是恶性肿瘤，医院化疗科没有这方面的化疗方案。他说：“如果你们想尝试，我们可以翻翻国外的资料、看能不能找一些方案试试……这个病，已经是恶性了，治疗的意义也不大，化疗后也很容易复发，这对你们是折磨，对她也是折磨。所以，我建议你们还是放弃吧。你们带着女儿回去，该吃吃，该喝喝，好好陪她走过最后这段时间。”

　　听医生说完这些，虽然很清楚雪儿这次病情很严重，也考虑过很多种可能性，但说实话，我和妻子还是完全没有心理准备，脑子里一片空白。女儿才出生没多久，我们刚刚拥有一个完整、幸福的小家，就需要我们面对这样的事情。特别是面对女儿时，她还这么小，对这个世界还一无所知，就要马上离开，而且别无选择。一想到这些，妻子和我，眼泪止不住地流。说不出的感受：难受，伤心，绝望……为什么要对一个孩子这么残忍？

　　以后该怎么办？还没有想好，可生活还要继续啊。这次住院，我们的积蓄也花得所剩无几。女儿这次生病，妻子肯定不能再出去工作了，她要留家里，好好照顾女儿，好好陪伴她。办理完女儿的出院手续，我一个人，又回杭州上班了。

“对方医院如果不接受，你把女儿带过来。”

　　回杭州上班的这段时间，心里还是说不出的难受，牵挂妻子和女儿。除了承担起经济的重担，我一直在想，还能为这个家、为我的女儿做点什么，让她度过她最后的时光。有一天，爱人给我发过来一段视频，视频里，一岁的女儿躺在床上、还不会说话，她就用小手一直指着窗外。

　　我突然明白，她特别特别想要出去看看，看看窗外的样子。那一刻，我心里就埋下一个信念，要为她继续治疗。不管我们的生活有多么艰难，不管她剩下的时间还有多久，我要去争取让她活下去的机会。

　　白天忙完，晚上我就带着女儿的病历、检查报告一家一家医院咨询。我去浙江省肿瘤医院，大夫说这个是儿童肿瘤，最好去找儿童医院看看。

雪儿在杭州的病房里

　　4月15日早上，我清楚的记得，这一天是“全国抗癌日”。上班路上，车载广播在播浙江省儿童医院关于儿童肿瘤防治的报道，我特别敏感，因为我们就属于广电系统，马上在广电的微信公众号里查了一下。同事说，信息都是真的，你要不要去问问。我立马挂了儿童医院肿瘤外科的号。

　　4月25号周三，医生看完女儿的病历报告，说：“这在我们这儿，不是什么大病了……你可以明天再找一下王金湖主任，看看具体的治疗方案。”26号中午，我补挂了肿瘤外科上午最后一个专家号见到王主任，王主任看完病历，说了一句这一辈子我都忘不了的话，他说：“我把化疗方案写给你，你带回去。对方医院要是不接受，你把女儿带过来。”听完，我的眼泪一直在眼睛里打转。

　　王主任的这句话，让我看到了女儿重新活下去的希望。过去的这一段时间，是我和我们整个家最昏暗的时光。就像有人把你摁在水里，你想拼命挣扎，但越是挣扎，越是透不过气来。

　　但那一天，我仿佛找到了拯救女儿生命的那棵稻草。王主任给了一个无助的家庭，活下去的希望。我不想再耽误女儿的病情、再去折腾她已经被肿瘤折磨的身体。我觉得我愿意去相信王主任，所以，我没有犹豫，立即订了回家的票，4月27号下午把女儿带到了杭州，在王主任的帮助下进行治疗。

雪儿爸爸拍摄的杭州夜晚

“你要把她带回家了，能看到她像现在这样快乐吗？”

　　女儿最新的检测结果出来，那天王主任在开会，助理医生找我们聊天，报告单显示目前肿瘤已经侵染腰椎，而且伴有双肺转移。这种情况，即使化疗，复发的可能性很大，复发之后活下去的希望就更小了。

　　听到这些，看着女儿鼓得像皮球一样的肚子，想着她之前受过的痛苦，我和爱人又开始犹豫了。如果带她回家，她会开心一点吧？我心里想。王主任被护士从会议室叫出来，仔细看了报告单，说：“肝功能、肾功能正常，还有希望。”他看出我还在犹豫，很生气：“你现在把她带回去，活不过三天的！”

医生抓拍图，雪儿和保洁大叔讲故事

　　化疗之前，她尿道被肿瘤堵住，肚子撑得特别大，需要用导尿管排尿，也根本没办法自己走路。第一次化疗，就开始掉头发，我知道她一定很痛苦，我很心疼。第二次化疗结束，她要下床去骑儿童车，我带着她，正好被查房的王主任看到，他走过来，笑着说：“你看，你要把她带走了，能看到她像现在这样快乐吗？”我看着他，满脸的感激，说不出话来。

　　他走到女儿身旁，要我给他和骑车的女儿拍一张合照。这张照片，我一直保存着。不管女儿以后怎么样，看着她现在还在世、看着这个鲜活的生命在你面前，看着她能自己去感受这个世界，我更加坚定了自己当初的选择。

　　化疗期间，白天我去上班，晚上下班后接替妻子、在医院陪女儿。第三次化疗后，女儿终于可以下地走路了。看着她情况一天天好转，我们悬着的心也慢慢踏实了点。

　　“切干净了，手术很成功。”

　　第四次化疗后，就开始准备手术，把肿瘤切除掉。签完手术知情同意书，我们的内心还是充满担心和忧虑、整夜整夜地睡不着。这几个月以来，每一次选择，就像拿女儿的生命在赌博。每进一步，都是提心吊胆。说实话，受过之前医院手术的影响，我也不是专业的医生，对她这次手术，心里没谱。想的最多的，还是一件事：万一切不干净，还是会复发。

　　那天，女儿的手术做了4、5个小时，我和爱人一直在手术室外候着，感觉时间是如此漫长。手术结束后，王主任走出来说“切干净了，手术很成功。”听到这句话，我和妻子终于松了一口气。后来，我们听医院的医生、护士说，王主任在医院有个江湖外号“湖一刀”，他的手法非常细腻，最长的一台手术用了16个多小时。

　　第七次化疗结束后，女儿膀胱发炎，要安置导尿管或者做尿路改造才能排尿，但这样做，会对她未来的生活带来一些不便。考虑到这些，医生和我们商量，先让她多喝水，锻炼一下她的膀胱肌，试试。从那以后，我每天跟女儿说：“要多喝水多排尿，多喝水多排尿。”正常成年人一天是1-1.5升水，我每天让她喝2升水。慢慢地，她排尿开始正常了。

出院后，雪儿在公园玩

　　2018年12月，经过9个月的治疗，雪儿出院了。2018年，这漫长的一年，我见了太多生死离别。有人直接在患者微信群里说，坚持不下去、放弃治疗；有人为了孩子，一直坚持了4、5年……现在回头想想，真的感谢我们自己和身边的医生、朋友，都没有放弃女儿。

　　有病不可怕，可怕的是因为自己内心的恐惧而放弃治疗。

　　女儿现在很乖，3岁的她学会表达很多，跟个小大人似的。现在跟正常孩子一样，非常皮。有空的时候，我带她去逛公园，她特别开心，去找小朋友玩，和他们交朋友。

　　早上要是我还没醒，她就会说：“爸爸，去上班啦。”有时候她想出去玩了，她就坐在床上劝我：“爸爸别上班了，穿衣服我们出去玩儿吧……”不过，她还是蛮乖的，出院之后，为了节省房租，把更多钱花在她的生活上，我们住的公租房。晚上睡觉她都从来不闹，怕吵到别人。

23：55，哄睡了雪儿，爸爸洗了孩子的衣服

　　出院这一年多来，每次去复查，指标都非常好，完全正常。她现在也已经康复一年多了，复查也没这么频繁，过段时间，把她送回老家，准备上幼儿园。妻子跟她一起回去照顾她，我可以安心留在杭州，继续努力工作，为她未来存点积蓄。做这些，只是想尽一个父亲的责任，给她一个孩子正常的生活。

　　现在，对我来说，能听到她叫一声“爸爸”，我就很满足、很幸福。这个家，不管在哪儿，只要有她在，都是完整的。

2020年初，向日葵儿童携手浙江省梦守护公益基金会
为雪儿圆了拍艺术照的梦想

作者 | 吴愁

责编 | 依伊

排版 | 博雅&阿兜▪兜

校对 | 张铮