遭遇三次复发的肾癌小姑娘上学啦

        今天是国际三八妇女节，我们收到了一位妈妈的投稿。

        这是一位患有先天性中胚层肾瘤女孩的妈妈，在孩子与病魔抗争的几年里，她与丈夫一起做了无数个未知的决定，经历了无数次撕心裂肺，成功、失败、再成功、再失败......

        艰难的日子已经过去，小女孩在父母的悉心照料下，距离最后一次手术已经三年。如今在小学生活中，她融入了集体，有了好朋友！

        这位妈妈告诉我们，她三八节最好的礼物，是女儿获得了“全勤奖”，这比任何物质上的东西都值得骄傲！

        作者说：

        从“向日葵儿童”创立之初我就开始关注这个公众号，去年，看到新推出的“康复者故事”这个栏目，每一篇我都认真看完，想着也许我也可以代我的女儿来写一篇。

        但我的心情又十分矛盾，一方面她康复的时间不算长；另一方面，回忆那些最黯淡的时光也需要勇气。

        今天，我鼓起勇气来写下她迄今为止的经历，初衷只有一个，让那些像当年的我一样，深陷痛苦和迷惘的人，能得到一点点希望。

艰难的出生 

孕期检查发现先天性中胚层肾瘤

        我们的女儿，出生于2012年夏天。我和她爸爸是彼此的初恋，但怀孕之路却十分艰辛，婚后五年，终于等到她。

        然而孕32周，常规产检之时，却发现胎儿右肾占位。记得那天，下着滂沱大雨，手机里刚收到同事顺利生下一子的喜讯，而我们俩却无助地抱头痛哭。

        省略这之后的各种检查、各种纠结，我们最终还是生下了她。刚出生的瞬间，她并没有哭，医生拍了拍她屁股，终于“哇哇”哭起来。不久之后，她就开始用她的双眼打量这个全新的世界，只是她不曾想到活下来是如此艰难。

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带着面具的女儿

漫长的治疗 

3次复发4次开腹手术33次放化疗

        第一次复发

        227天，9次化疗，1次肿瘤切除术

        2012年7月，出生30天后，她被送往上海住院，一周后，接受切除瘤体手术。病理为中胚层肾瘤混合型，术后没有化疗。

        回家以后，我们细心照看，她也恢复得很好，完全看不出任何异样。直到一周岁体检，体检报告显示贫血，而且出现厌食、拉稀等现象。

        我们的心随之不安，检查结果如晴天霹雳，肿瘤复发了。

        鉴于瘤体已十分巨大，术前必须接受化疗。2013年的夏天特别炎热，我永远不会忘记去医院的路上，站在十字路口看着车水马龙、人来人往的感觉。用王朔的一段话：“所谓人群中的孤独，你自己其实一腔心绪，但是现场的人跟你没关系。”

        我好不容易得来的孩子，正在遭受非人的磨难，我不懂自己做错了什么，想着想着眼泪就不由自主地流下来。

        术前做了3个化疗，2013年9月，终于等来了手术的日子。术后她走手术专用通道，我们只能在电梯里见一会儿。还没来及多看几眼，她就被推进了ICU。

        期间我们无法探视，只有一次医生拍了照片给我们看，照片里是她似恐惧又似无助的眼神，双手被捆绑着……

        从ICU出来后，她看我的眼神让我不敢直视，她变得很少笑，长长的睫毛因为化疗也掉得没多少了。

        到医院后，感觉她长大了很多，这是病痛促使下无奈的成长，是让我心酸心痛的成长。有时我喂她吃东西，她会示意我也吃点，我会忍不住立马哭出来。

        我常常觉得很害怕，不知道明天会不会更坏。任何一个相对比较安宁的时刻，我都希望是永远。

        有次晚上和她一起躺在爬爬垫上，望着天花板。我说：“宝贝，你知道星星吗？星星是天上的灯，指引黑暗中的人前进。以后我们一起去大草原看星星。”还不会说话的她，一声不吭，静静地靠着我，那个瞬间，我觉得真好。

        从2013年7月到2014年2月，在医院的227天里，她做了9次化疗（术前3次，术后6次），1次肿瘤切除手术，1次PICC安装手术，多次CT，多次胸片，多次B超，多次心电图，接受了骨穿、骨三项等检查，以及无数次抽血。

        同样在这227天里，她学会了从坐到站，学会了在沙发上爬上爬下，学会了走路，学会了很好地拿着勺子吃饭，学会了乖乖吃药。

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2013年8月，在上海某出租房里自娱自乐的女儿

        第二次复发

        远赴新加坡治疗，却遭遇肠梗阻

        2014年3月1日，女儿20个月。她的手意外地被刨刀划开，血流个不停，我们赶紧送她去急诊。谁想到这个小小的意外之后，噩梦以意想不到的速度席卷而来。

        短短一个月，肿瘤第二次复发了。8个月的坚持只换来一个月的幸福。

        马丁·路德·金说：我们很多时候必须接受眼前的失望，但必须永不放弃希望。

        但很多时候，真的看不到希望。

        上海的医生让我们做好心理准备：我们尚未满2周岁的女儿，因为巨大的腹部肿瘤，可能时日不多了。

        看着怀中几乎不吃不喝的她，我们在病友的推荐下，以破釜沉舟的心情来到了新加坡。2014年4月1号，愚人节。我们一家三口踏上了这场未知的旅程，不知道何时能回来，更不知道将怀揣怎样的心情回来。

        这是我们第一次来新加坡。最初的日子是难熬的，PET-CT检查显示，肿瘤虽然没有转移，但瘤体已经有20厘米之大。女儿不停地呕吐，我们则不停地给她换衣服、换床单。有时候换着换着，觉得自己的人生都绝望了。

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2014年4月，刚入住新加坡医院，插了鼻饲的女儿好不容易入睡了。

        她无法进食，只能通过胃管，我和她爸爸学着护理，她不配合，还要拔胃管，大哭大闹。

        在新加坡的6个月，她术前化疗4次，2014年7月1日手术，等我换好手术衣进去，主刀医生、麻醉师、助手都已经在等候区等待，我抱着女儿和他们一起走进手术室。

        给女儿脱衣服时，医生发现了别在衣服上的护身符，告诉我可以拿下来放在手术台上，等她躺下后，麻醉师让我亲亲女儿，然后主刀医生送我出来，跟我说放心。我的眼泪已经在眼眶打转，跟他说拜托你们了。

        手术时间长达7小时左右。手术还算成功，但最不想发生的术中肿瘤破裂也发生了。术后，女儿肚子上又多出一条好长好长的疤。

        谁知道，出院没多久，她又因肠梗阻再次接受手术！2014年7月25日，我们终于再次出院了。

        本以为又过了一关，可是女儿的脾气越来越糟糕。我准备了她爱吃的饭菜，她却把碗都砸了！我问她到底怎么了？她说要回医院，我说是不舒服吗？她说是。然后继续发脾气，砸东西，我也崩溃了。

        有次凌晨3点多醒来，她不停地撞墙！我去抱她，就劈头盖脸地打我，扇我巴掌。这样的日子，用“生无可恋”来形容也并不过分。

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叼着奶瓶抢妈妈电脑的女儿

        好在，虽远在异国他乡，我们也遇到不少暖心人。一开始，我们蜗居在几平方的日租房内。住了20几天的日租房后，在亲友的帮助下，我们住到了Sin Ming Garden 的一套组屋中。

        虽然是合租，但是室友们都很好相处，周围还有一个风景优美的Bi Shan park。就在这里，我们度过了5个月的纯粹时光。

        所谓纯粹，就是除了去医院治疗，其他时间只想着买什么菜，给孩子做点什么好吃的，怎样陪她玩，如何哄她吃药。

        这段时间，我们3个人24小时在一起，她再次学会了走路，学会说话，能拿笔涂鸦了，也会自己吃饭了。

        医院的医生、护士永远是微笑着的，他们的眼神是认真的，回答问题的态度是不厌其烦的。每次女儿来病房，他们都会躲在帘子后面和女儿玩一下“躲猫猫”。分开的时候，会和她击掌鼓励。给她的创口贴，是印了卡通笑脸的。当她拖着一堆管子在走廊练习走路时，护士、陌生人都会对她说加油。

        医生门诊室的玻璃门上贴着的那句“Every child deserves a future.”，非常温暖也很有力量。

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医生门诊室的玻璃门贴

        从2014年4月到2014年9月，在新加坡的180天里，她做了12次化疗（术前4次，术后8次），7次放疗，放疗总剂量为12.6gry，1次肿瘤切除手术，1次肠梗阻手术，1次输液港安装手术，多次CT、B超，以及无数次抽血。

        但是，我们的女儿还是慢慢地长大了，从抱着的小娃娃到可以自己走路了。

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2014年8月，终于再次奔跑的女儿

        第三次复发

        查找文献联系医生，各方人士温暖支持

        我们在2014年9月底回国，2015年7月进行术后一年复查，情况都很好，我们就取掉了女儿体内的输液港。

        2015年9月，她上幼儿园了。那天我发的朋友圈写着：宝贝，祝贺你。愿你今后的每一个夏天都如今夏这般健康快乐，加油。

        但是还没等到2016年的夏天，2016年3月，我偶然发现她的小便有泡泡，入院检查，竟然发现肿瘤第三次复发。

        之后，我们再次赴新加坡手术。医生给出的后续治疗方案强度极大，费用也极高。考虑再三，我们选择回国接受后续治疗。

        从出生37天接受第一次手术开始，我们的生活就注定和普通人不同。刚刚进入病房，她环顾四周，忽然抱着我哭着说：“妈妈我要回家。”

        想起2013年，刚满一周岁的她，在靠墙的7号床，住了整整一个月。我也忍不住抱着她痛哭。

        上海的病理会诊结果还是中胚层肾瘤，但从混合型变为细胞型，并且是具有上皮样/横纹肌样形态的恶性肿瘤，恶性度逐步提高。因为多次化疗，孩子被诊断为患范可尼综合征——即肾小管重吸收障碍。

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2016年4月，异国医生的邮件回复

        这期间，通过查找文献，我们发现了一例与我们女儿比较接近的国外案例，通过作者的通讯地址，我们联系上了这位医生，他也及时地回复了，让我们十分感动和振奋。

        在边化疗边沟通，并且多次会诊以后，2016年7月，我们结束了这次治疗。在这期间，家人和朋友始终关心帮助我们，离家求医之时，老妈嘱咐我：不要惦记我们，照顾好自己。

        朋友们在我们陷入困境之时，像天使一样，带给我们温暖。记得2016年“五一”，我的大学室友给我发信息，要过来帮我打扫打扫房间，做做饭，至少我可以轻松三天。

        女儿的幼儿园老师也来看望她，还带上了她最好的朋友；在她生日之时，全班同学录了生日快乐歌送给她。她有了人生中的第一段同窗之情。

        我们回国之后，还收到新加坡医生的邮件，想到异国他乡都有人在百忙之中惦记着她，我们也有了继续治疗的勇气。只是这条路真的太苦，我必须时时给自己打气，才不会退缩和逃避。

康复三年 

女儿已是获得全勤奖的小学生

        2018年2月，她再次进入幼儿园。三年的幼儿园生涯，她读了一个头，一个尾，也算圆满了。

        2018年9月，带着大家的祝福和关心，女儿开启了人生新旅程——正式成为了一名小学生。

        开学第一周，女儿学会了叠书包、包书皮，还认识了呆萌的小男生，知道了每天早上要和校长妈妈问好。

        2019年1月25日，我第一次参加小学休学式，当这些“小屁孩”沐浴着阳光进场时，我竟然眼眶有点湿润。回家路上，她坐在车后座上边吃东西，边自豪地和我说：“妈妈，我也有奖状呢！”我马上说：“祝贺你啊，妈妈还要给你颁一个全勤奖，你一天也没请假，顺利读完了小学第一学期。”

        看到她融入新集体，会写字了，会跳绳了，还交到了朋友；听她和我说她和同桌小男孩的吵吵闹闹，听她告诉我她有了喜欢的男生；听她说学校里的事是我一天中最开心的时刻。

        像她这样的孩子，也像所有孩子一样，上学了。

        2019年2月14日，照例复查，一切都好。虽然范可尼综合症目前只能终生服药维持，但基本不影响她日常的学习生活。

        到今天，差不多离第四次手术三年了。时间真的过得很快，但有些记忆是挥之不去的。

        夜深人静之时，我常常想起过去的经历，想起那些可爱的脸庞，有些名字都清晰记得，以及在医院里感受的一幕幕：那个只买了半个西瓜，先给生病的大儿子吃，大儿子吃完再给小儿子吃，最后只能啃点白皮的年轻妈妈；那个靠捡垃圾给孙子治病的奶奶；那些拿一张硬纸板当床铺，为了省钱睡在医院的家长们……这一切都不曾忘记。

        所以，我多么希望她拥有一个平凡的未来。像所有普通孩子一样，读书、成长、恋爱、工作。她说过，她最大的愿望是长大后做一个好妈妈。

        祝她美梦成真！ 

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2018年9月，开学第一天，目送女儿进入校园。我愿一直站在她的身后，看着她往前走。

        后记：

        这就是我们家女儿的故事。作为父母，我们的心始终是提着的，如此反复和高强度的治疗，除了肾脏损伤以外，目前，肉眼可见的是她的体重始终不达标，且身上出现了很多黑痣，我们不知道还会有什么后遗症。

        我们能做的除了把她的故事说出来，就是陪着她过好每一天。