妈妈最大的幸福

        讲述：瑞瑞妈妈

        记者：刀刀，媒体人，向日葵志愿者。（淘气男娃的麻麻，想给这个世界留下点什么）

        摄影师：冯新许，专业瑜伽摄影师，向日葵志愿者（2005开始接触摄影，从此沉迷光影的造化，只想做一个有温度的好摄影师）

       每个孩子都是降临凡间的天使，可是从天而降的过程中，偶尔会不小心遇到雷雨闪电，会折翼和受伤。今天讲一个坚强的小天使，和守护着她的大天使们的故事。看完她的故事，我们能明白，拨云见日的过程原来需要披荆斩棘的坚韧，拼尽全力冲破万钧雷霆，而那之后透出的阳光将会是无比灿烂温暖。 

        感谢瑞瑞妈妈的分享，感谢摄影师拍出的这一辑盈满暖意的照片。

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康复后的瑞瑞特别珍惜学习的机会

        “髓母细胞瘤“，这个在普通家庭也许一生都不曾听说的名词，就那样毫无预警地刻印在了瑞瑞和我们一家的生命里。

        我想我会永远记得那一天——2014年5月3日，在青岛大学附属医院，我听到了瑞瑞确诊的消息。从没想过那些在电影电视剧中才会出现的情节，会发生在我们一家身上。髓母细胞瘤，我们被它吓坏了，大脑一片空白。

        也是从那天起，我们走上了和命运抗争的艰辛道路，这一走就是三年多。

        细微之处，隐藏着生命的讯号 

        2014年4月，瑞瑞上四年级，我们开始注意到她的异常迹象。

        起初只是一些小迹象，瑞瑞出现断断续续地呕吐。消化内科检查出了幽门螺旋杆菌，开了胃药服用。可是瑞瑞吃了两周胃药后不仅呕吐没有缓解，眼睛看东西还出现了重影。我们不敢掉以轻心，马上带着她去医院看了眼科。可是医生检查后却说不是眼睛的问题，建议我们做脑部拍片。

        5月3日，瑞瑞被确诊为经典型髓母细胞瘤，医生建议当天马上住院手术，否则会有生命危险。这个消息如晴天霹雳，但我们没有选择马上让瑞瑞住院，而是回家后开始在网上疯狂地查找资料，了解这个从未听过的病症，同时寻找更为合适的医院。

        从资料中得知，这个疾病的危险程度超出了我们的想象，心痛之余，我们也开始回想起生活中被遗漏的那些更细微的征兆：瑞瑞走路有一点点不协调。不敢耽搁，跟家人商量后，我们决定马上带瑞瑞去北京看病。

入京求医，手术成功曙光初现

        从到达北京的第一天起，我们就踏上了一条持续了一年多的征途，我们变成医院的常客，在各个医院间辗转。后来我们选择了北京颅内肿瘤治疗口碑最好的天坛医院。

        2014年5月5日，我们陪瑞瑞先在北京的医院门诊重新做了各项检查。

        5月6日夜里，瑞瑞很难受，在原本住的地方有点坚持不住，于是我们临时决定挂了个急诊以求安心。急诊医生看到了白天的各项检查结果，也知道病情危急，但医院没有床位，直到下半夜，医生终于为我们找到了一个加床，就这样，瑞瑞在医院走廊里住了下来。北京的医院床位太紧张了，能这么快住下来，我想我们还是幸运的。

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术前准备，剃掉长发

        5月7日，瑞瑞先做了分流手术，缓解颅内高压。

        5月14日，至关重要的一天，主治大夫为瑞瑞做了开颅摘除肿瘤的手术。

        在手术室门外等待的那五六个小时，是我这一生最煎熬的时刻，没有哪个妈妈忍心让孩子受这样的苦，我恨不得可以自己替孩子承受一切。万幸的是，手术很成功。瑞瑞术后在观察室待了两天，直接转入了普通病房。

        手术之后，瑞瑞状况很好，没有出现任何不好症状。成功的手术，为后续的治疗打下了很好的基础。

        漫长治疗，谨遵医嘱渐得喜果

        手术的成功，让我们看到了希望，也坚定了我们遵循医嘱，坚持治疗的决心。髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤，治疗方案只有有序而紧凑地衔接执行，才能保证最好的疗效。

        2014年6月1日从北京天坛医院出院后，我们直接转到了北京世纪坛医院，当天住院以便及时接上术后放疗。另一个在北京一起治疗的病友，一个六七岁的男孩因为手术后没有坚持做放化疗，半年后复发，又做了一次开颅手术。所以我们丝毫不敢怠慢。

        大概是过了端午节，瑞瑞开始全脑全脊柱放疗治疗，一共做了31次放疗。到7月中旬，我们结束了全部的放疗，又听从医生的建议我们继续做化疗，医生在看了我们的检查结果后，建议虽然没有发现瘤细胞脱落、扩散的迹象，但仍需继续做“小疗”，可以使治疗效果更全面稳固一些。

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漫长治疗中的瑞瑞

        化疗方案是42天为一疗程，瑞瑞一共做了8个疗程。在这个过程里，要经常做血常规检查，监测白细胞、血红细胞的水平，为了方便记录，我自己做了一个册子记录下每次的数值，给医生做参考。

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每一天每一次的详细记录

        第一个疗程是在世纪坛医院做完的，后续的7个疗程我们回到了青岛大学附属医院去做，这样方便我们照顾瑞瑞，能经常回自己家里也会让瑞瑞的心情更好一些。

        在放疗化疗的过程，瑞瑞出现掉头发、呕吐、不爱吃饭、消瘦、心情低落的症状，但她是个坚强乐观的孩子，把一切都忍受了下来，我们心疼又欣慰。

        2015年10月，瑞瑞终于结束了所有的化疗，回到北京天坛医院复查，医生一直说结果很好，我们一家都非常高兴。

        那时起瑞瑞需要每半年复查一次，直到今年，开始每年复查一次，每次检查结果都是正常。

        穿越生死，乐观笑迎海阔天空

        治疗结束后，瑞瑞前期在家休养，她没有吃中药，也没有吃什么特别的补品，就是正常饮食加强营养，她的体质变得越来越好。

        六年级的时候瑞瑞回到学校上课了，开始是上半天课，过了一两个月，就开始全天上课。一直到初一的时候，孩子有时还会说累，但到2017年秋天上初二后，她就已经基本恢复到生病前的状态了。

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瑞瑞在阳光下微笑

        疾病在瑞瑞身上留下了痕迹，比如她身上留置了从头部到腹部的引流管，不能上体育课做剧烈运动；比如她的头发还没有恢复到原来浓密的样子。

        除此之外，瑞瑞和其它的花季少女一样有着体力和激情，每天早起上学，即使偶尔因为学习压力大晚上熬夜晚睡，第二天也没问题。

        瑞瑞是个好强的孩子，也正因为好强，她撑过了一段艰难的时光。生活中她的好强也让她从来没有因为生病，就降低对自己的要求。回到学校后，她的功课很快就能跟上，到现在成绩一直保持在班级前十名。

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        现在，每逢假期我们全家都会去旅行。

        最北边到过内蒙古草原，最南边到过三亚的天涯海角。瑞瑞喜欢旅行，她会因为旅行心情大好，一家人会开心地去任何她想去的地方。

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和蓝天、白云、草原相伴的瑞瑞姐弟

        她非常有自己的想法。

        我们原本打算给她报书法或国画的课程，但她似乎没有太大兴趣。那就随她自己的心愿吧，愿意做什么就做什么。

        毕竟，在摆脱命运洪流的裹挟后，我们终于有了机会能做自己的选择。 

        后记：

        采访的过程中，瑞瑞妈妈对于孩子康复的开心溢于言表，但她的表达更多的是穿越生死之后的波澜不惊。她心里最多的不是对痛苦和煎熬的回望，而是感恩，对生命的感恩。

        “感谢我们遇到了医术高超的医生们，是他们给了瑞瑞最及时有效的治疗。”

        “感谢瑞瑞的爷爷奶奶，在瑞瑞住院和治疗期间，一直都是他们在照顾当时还不到两岁的弟弟。”

        “感谢在北京遇到的好心人和相互帮扶的病友，他们的鼓励与支撑一直陪伴着我们。”

        也许正是因为这样的善良和坚韧，让瑞瑞一家在不幸中遇到了无数的万幸。可能最应该感谢的，正是他们自己，感谢他们自己的不放弃，理智地选择正确的、适合瑞瑞的治疗方案，并且积极地配合了所有的治疗，更感谢瑞瑞的乐观与坚强。这样的一家人，一定会是上天所眷顾的天使。

        瑞瑞妈妈说，她庆幸在经历了狂风暴雨之后，生活终于回归了本来的样子，每天叫瑞瑞起床，送她坐校车，再送弟弟到幼儿园。作为一个妈妈，当这一切重归平静。这正是她希望的，孩子能拥有最平凡，最安稳的幸福。

        我们祝愿所有的小天使都将重新展开双翼，相信生命即使再多艰辛的考验，终将阳光普照，春暖花开。

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瑞瑞和弟弟的一起开心的踢球

        髓母细胞瘤

        髓母细胞瘤是首先由Bailey和Cushing命名的一种儿童后颅窝恶性胶质瘤。髓母细胞瘤的细胞形态很像胚胎期的髓母细胞，因此采用这个名称。髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤。对于有显著颅内压增高的病人，应先解除颅内压增高，可作肿瘤切除或脑脊液分流手术，术后放疗是延长生存期的重要手段，辅助化疗也有一定作用。