最糟糕的不是困难本身 而是放弃希望！|2018年9月

        国庆节假期里，首先祝福所有关心向日葵儿童的朋友们节日快乐！

        在这个特别的日子，我想谈谈「信仰」和「希望」。

（一）

        先谈「信仰」。

        总有人问我：「菠萝，你信教吧？不然为啥要来做科普和公益这种事儿？」

        很遗憾，我尊重大家的信仰，但我个人没有宗教信仰，我也不认为短期内我会改变。

        我做事的所有源动力，主要来自父母从小的教育：做一个善良，真诚和有用的人。

        或者用最近流行的话说：做一个带给社会正能量的人。

        向日葵的志愿者群体报名的已经近万人，以受过良好教育的70后，80后和90后为主。很多人应该和我一样，都处在所谓的「信仰真空」中：我们既没有狂热的宗教信仰，也不愿受到传统道德的束缚。

        那为什么我们能聚在一起，做一些看起来费力不讨好的事儿？

        我相信，很多人和我一样，就是为了这一点「正能量」。

（二）

        再谈谈「希望」。

        困难本身不可怕，放弃希望才是。

        毫无疑问，现在大的经济形势并不好。股市一落千丈，看不到翻盘的迹象。由于股市更多反应的是「预期」，因此这个现象背后的问题，不是现在的困难，而是大家对未来的悲观。

        经济的低谷，加上错综复杂的医疗环境，极度缺失信任度的人际关系，很多人觉得这时候在中国做公益，更是毫无希望。

        但我们依然充满了力量地前进，因为希望这个东西，不是等来的。越困难的时候，越需要行动。

        李一诺师姐给我说过一句话，我很认可，那就是永远做「乐观行动派」：不管每天怎么骂娘，冷静后还是依然保持乐观，坚定行动。

        做公益的人，必须有这样的信念。

        我们生活在一个复杂的世界，随时随地会遇到狗血的事情，抱怨无法改变自己的境遇，也不会改变社会。唯有保持「乐观」，保持「行动」，才有可能让自己和家人生活在一个更好的环境里。

（三）

        如果说多年科普教会了我什么，那就是无论你出发点多么好，肯定会遇到各种刁难和误解。我上次给大家科普喝酒伤身，最新研究论文说酒精代谢后可能给「干细胞」造成DNA损伤。有位不服气的喝酒爱好者跑来教育我：「你懂个屁！我喝了这么多年酒，干细胞还是干的，湿细胞还是湿的。」

        你永远不可能让所有人满意，唯一能做的，就是坚持本心，做一个「乐观行动派」。困难不是最大的问题，放弃才是。

        我们不能放弃，是因为家长没有放弃。

        上个月在深圳的葵花籽聚会上，广州金丝带的负责人罗志勇谈到女儿得白血病时说了一句很经典的话：「不是有希望你才努力，而是努力了才有希望！」

        向日葵后台有上万名儿童患者家长，他们都在坚持，我们希望帮助他们坚持下去。

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        我们不能放弃，是因为医生没有放弃。

        儿童癌症医生每天面临无数困难，但他们是真正的行动派。比如，这是一位儿童肿瘤外科主任的朋友圈日常：

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        这是另外两位主任的「国庆长假」 。

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        我们不能放弃，是因为葵花籽没有放弃。

        葵花籽是向日葵志愿者的名字，我们每个月都会有各种项目在开展，从资料翻译，科普写作，专家联络，网站设计，海报制作，视频拍摄，专利申请，项目管理，义工活动等等。大家经常都会遇到困难，但大家总是以最大的热情和行动力，来保证项目的进行。

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「图：葵花籽齐心协力写了一篇鼻咽癌的深度科普文」

（四）

        我在外面演讲比较多，很多人只知道菠萝。但其实无论我，左佳，还是依伊，都只是葵花籽大家庭的一部分，只不过我们仨是全职志愿者。当然，我可能还兼任了吉祥物的角色。

        葵花籽整体才是向日葵公益的推动者，我不是一个人在战斗

        登记在册的葵花籽已经近万人，并且遍布全球的各个角落，我可以很自豪地说，我们是一个全球性组织！而且是一个具有高度专业性的全球性组织。大家都愿意用自己的热情，时间和资源，来提升儿童癌症在中国的境遇！

        这么多人，管理和协调起来难度不小。

        很幸运，咱们志愿者队伍的管理也越来越专业了。目前葵花籽的管理者几乎全都依靠来自志愿者内部的力量：志愿者管理志愿者，志愿者区域高度自治。

        志愿者的管理者压力和工作量远超我想象。加班加点，任劳任怨，尽职尽责，高效全能，这就是我对咱们目前向日葵志愿者团队管理者的印象，他们拥有的公益情怀不亚于我，而向日葵也只能依仗他们才能确保一个光明的未来！

        几乎每一位新加入向日葵的志愿者会问：「我们要做什么？」

        一方面，我请大家去向日葵公众号看Q&A文章，那里有一些关于此问题的回答 。「我能干点啥？是否能捐款？关于向日葵儿童的FAQ，你想知道的都在这里！」

        另一方面，我想给大家说：「我们启动项目非常谨慎，目前并不会盲目开展各种活动。但合适的项目也许会迟到，但永远不会缺席！」

        我们处在志愿者管理框架搭建的初期，很多事务还在摸索当中，也在逐步开发和实现一些强有力的创意和工具：比如我们计划开发一款公益项目管理系统，还在酝酿一套堪称新奇的纪念品发放系统……

        所有这些，都来自于我们向日葵志愿者管理团队「他们同样也是志愿者」的辛勤而专业的付出。

        我请大家多一些耐心，多一些宽容。

        为了让大家更直观的看到向日葵在幕后做了什么事儿，我给大家展示一下9月份由向日葵志愿者完成的部分项目。

        当然，我们的向日葵问答，网站搭建，科研项目等常规项目，在更多志愿者的参与下也在有条不紊地进行着。

        总之，向日葵随时欢迎大家。我们愿意和大家一起，怀着自身的信仰，用专业点燃希望！

        有任何问题，请发信给我们邮箱curekids@qq.com。

        上一期的月报，向大家展示了向日葵儿童的一部分核心志愿者，这里，再向大家介绍几位，有这些志愿者的努力和支持，才有今天的向日葵儿童！

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        周周，在两大化妆品集团研发中心工作五年，从事医学学术交流相关工作三年，这使得我积累了一些在国内学术大会中组织策划学术活动的相关经验，也让我对医生们有了更深的了解和理解。虽身在快销，但心在医疗，一直默默关注着医疗圈的各种资讯。

        前几年，看了一部BBC的一部有关5名晚期癌症患者最后一年生活的纪录片，挺震撼的。于是开始关注癌症资讯和科普信息。然而，随着自媒体的快速发展，信息爆炸，不乏伪科普鱼目混珠，很多人却浑然不知。用科学的知识，正确理性地认识健康和疾病太重要。

        菠萝的《癌症系列》，是我最喜欢的科普系列之一。也因此机缘，我了解到向日葵儿童是由一群才华横溢且术业有专攻的青年们在做的儿童癌症公益平台，并有幸成为了今天“葵花籽”的一员，加入了《向日葵专家问答栏目》团队。希望借助专家的知识和经验，患者和家属少一份面对疾病的不知所措，多一份力量。

      （周周是向日葵儿童对外宣传委员会和志愿者统筹委员会的核心成员，深度参与专家线上问答栏目的运营和上海志愿者微信群的管理）

        袁琳：曾经的我，想成为一名医生。在医院实习期间的一个场景，至今依然深深印在脑海: 刚刚结束一场失败的抢救，凌晨的肿瘤科病房外，昏暗而寂静，我望向走廊尽头，窗外夜色漆黑，不知何时才会天亮......。一位无国界医生说过，内心软弱的人当不了医生。经历过动物解剖课上的泪目，病房外的心痛，我最终选择懦弱的退却，也留下了永远的遗憾。

        办公室的朝九晚五冷却了激情和记忆，曾经的志愿者社团、西部支教、年轻时改变世界的想法渐渐变得陌生而遥远。看到菠萝的文字，心底的一颗火种仿佛被点燃。加入“向日葵儿童”后，与伙伴们一起组织讲座、问答。感恩相遇，出一点微薄之力，内心却无比充盈。公益之路必定不平坦，希望更多的葵花籽聚集起来，让“向日葵儿童”走得更远更长!

        “平凡人如何改变世界？你不用干什么大事，只要从一言一行做起，见到别人做好事就给他鼓掌，见到坏事敢于站出来说话，这样无数个你一起，通过涌现的办法，就能改变世界。”很喜欢亚当斯密的这句话，想做个平凡的、改变世界的人。

     （袁琳是向日葵儿童对外宣传委员会和志愿者统筹委员会的核心成员，深度参与专家线上问答栏目的运营和北京志愿者微信群的管理，并参与了向日葵儿童第一支官方宣传片的拍摄）

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        顺钰，毕业于医学院的非临床生，本该是老老实实呆在实验室里与小鼠、细胞和加样枪为伴的实验员；后来不安分地“闯入”遗传咨询行业，担任起了遗传病患者和临床医生的沟通桥梁；现从事罕见病组织项目管理，每日与罕见病患者家庭接触、一遍遍地纠正孩子们要叫“姐姐”而不是“阿姨”。

        两年前在一场会议上担任志愿者时，有缘在现场亲自聆听了菠萝的讲座，回家后一口气读完了《癌症·真相》，果断地按下了“菠萝因子”的关注键，并在去年生日那天正式加入了向日葵讲座志愿者团队。

        和向日葵一起成长的这一年半里，印象最深的是小白加油群里的患儿父母们，互相之间称呼的那声“战友”，彼此鼓励。一直记着当时内心的那份感动，也不忘自己加入向日葵儿童的初心：一个渺小的人，认识了一群有趣的人后，也想用自己微薄的力量，做点有意义的事情，帮助有需要的家庭，守护孩子们的笑容。

      （顺钰是向日葵儿童对外宣传委员会的核心成员，参与专家线上问答栏目的运营）