1岁诊断神母的我，如今儿女双全

文章来源：向日葵故事作者：Leanne 责任编辑：admin&maixm 时间：2018-09-29

加拿大女子Leanne从出生10个半月被诊断为神母至今已经超过37年，下面就是她的故事。

我经常被要求分享我的故事，我在很小的时候被诊断为神经母细胞瘤，因此现在诊断时的情景都不记得了。其实与其他很多癌症患儿的故事都大同小异，如果一定要说不同的话，或许我的疾病比大多数患儿更轻松一点，如果能给一些人希望或信息的话，那就很值得在这里分享。

我叫Leanne,目前已经是神经母细胞瘤超过37年的幸存者。

02、了解肿瘤

神经母细胞瘤主要发生在5岁以下的孩子身上，它是1岁以下婴儿最常见的一种肿瘤。

约40%的神经母细胞瘤都发生于肾脏正上方的肾上腺，其余则源发于脊柱两边的神经组织。肿瘤会逐步转移到颈部、胸部、骨盆或腹部。

03、我的故事——诊断

现在开始回溯。我有两个哥哥。我出生的时候，大哥刚得肾病恢复。在我10个半月的时候经常有感冒的症状，并且更奇怪的是，当我被平放的时候就会变得呼吸困难，但被抱起后情况就好些。

妈妈带着我多次看医生后都诊断为哮喘。后来妈妈带我去了急诊并要求医生拍X光片。结果胸腔X光发现一个很大的肿瘤——像一个成年人的拳头大小，连着脊柱，靠近气管。当我背部朝下，肿瘤就会碰到气管，这才导致了呼吸问题。

医生告诉我的父母：大多数孩子都抗不过来。我被确诊时，生存率大概为5-10%，即使一切顺利——扛过来了，也有可能瘫痪。

要知道在那个时候，还没有对神经母细胞瘤的分级。但我知道肿瘤当时已经转移到我身体部分的淋巴结。

就在那天，我被匆忙送进了Hospical for Sick Children，并且立刻进行了手术，大部分肿瘤都被切除。但事实上因为肿瘤已经包绕脊柱，因此不能全部切除。

接下来下一步就是钴放疗。我接受了当时能给我的最大剂量，但具体进行了多少次已经记不得了。放疗给我带来了脊柱受损——侧凸，还有一连串的副作用，但真的有效。

那台放疗仪器很大，并且我接受治疗时不准任何人进入。妈妈曾跟我说，她还记得从一个特别小的窗户里看到我被“绑”在一个巨型机器上，然后她站在外面等待我治疗结束。

最近，我去博物馆时意外地看到了这台钴放疗仪器，我当时大笑，这台仪器现在已经成为古老的癌症治疗“遗物”。而我也突然意识到，癌症治疗在如此短时间内发展得如此迅速。

我很高兴放疗成功了。在我1-2岁生日期间，我进入了缓解期。爸爸说，那时大概我有18个月大。更重要的是，虽然我的脊柱被破坏，我还有健全的身体。

我妈妈非常乐观，常常教导我对生活的每一天应有感恩之心，而不要老想过去的事情。除了定期的身体检查和偶尔一些奇怪的事情，我几乎有一个正常的童年。

我也会受哥哥欺负，像每个孩子一样奔跑嬉闹，我会去露营、登山以及一些充分用到腿部的运动。可能别的孩子在家里看电视，我就尽我所能的在外面疯跑。

可能你也能感觉到，我现在谈起我的经历很随意。但也并不总是这样，我在很小的时候就学会不谈论我的癌症。其中的一个记忆就是我告诉我的朋友我小时候有癌症，结果他们说我说谎——“因为每个有癌症的人都会死”；还有人说我是疯了。

从此以后只有很少的人知道了。我甚至会穿长袖长裤遮挡伤疤，不露出任何一部分，也不和任何人提起。在很多方面我都觉得很孤独。虽然现在我比较能接受我的伤疤，但我仍旧很敏感，在公众场合露出也会很不舒服。

生活在某一天发生了改变，我参加了一个为癌症患儿举行的露营。对于其他露营的小朋友来说，我就是一个正常人，我的伤疤是正常的，我扭曲的背部也是正常的。我第一次觉得承认我有过癌症也是没问题的。那次经历对我来说很宝贵，而且一直影响了我20年。

后来，我结婚了。

并且因为我肿瘤的位置，我还可以生育孩子。我的医生告诉我，只是不能顺产而已。在全麻的情况下，我进行了两次剖宫产手术，现在我有非常可爱的女儿和儿子。

他们很健康。

神经母细胞瘤是一种神经内分泌肿瘤，来源于交感神经系统当中神经嵴细胞分化产生的组织。通常癌变起源于两个肾上腺之一，但也可能来源于颈部、胸部、腹部或者盆腔的神经组织。

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