肿瘤患儿结疗后如何护理，防止复发？
文章来源：向日葵儿童 作者：园林 责任编辑：admin 时间：2019-01-27
『向日葵问答』是向日葵儿童的旗舰科普项目。
每周我们都会邀请顶尖专家参与，大家可以在征集问题的文章后留言，专家老师会选取相关的问题进行回答。
第40期，我们邀请到郭海霞博士为我们解答关于“儿童低级别胶质瘤的治疗”方面的问题。
郭海霞，博士、副教授、副主任医师、硕士研究生导师、南方医科大学南方医院儿科实体瘤组负责人。
本期问答如下，大家可以寻找自己关心的问题。
01
Q：儿童嗜血细胞综合征如何早期诊断治疗，改善预后?
A：噬血细胞综合征（HLH）进展快，需早期诊断及时治疗。经分子生物学检查明确存在家族性或已知遗传缺陷的，或者以下8项指标中符合5项即可诊断为HLH：
对疑似HLH的患者，血清铁蛋白、sCD25、细胞多因子及NK细胞活性等宜及早送检，并可监测疾病的活动状态。通过流式细胞技术检测CD107a，细胞内蛋白（穿孔素、颗粒酶；男性患者另测SAP、XLAP）可迅速区分原发和继发HLH，有针对性的基因筛查可提供依据，并指导后续的治疗方案。
辅助性检查包括病原微生物的筛查，可帮助寻找病因。EBV感染是感染相关HLH的最重要病因，EBV-DNA拷贝数，抗EBV抗体，结合EBV感染的细胞亚群的检测可指导诊断和治疗。
需强调的是：因条件所限或表现不典型，检查结果不够诊断条件的，需密切观察，及时复查，早期介入。吞噬细胞现象不是HLH特有的临床表现，没有吞噬细胞现象也并不能排除HLH。继发性的HLH需留意原发病的诊断，如感染、淋巴瘤或系统性红斑狼疮等结缔组织病，以免延误或不当治疗。
02
Q：请问孩子1岁9个月，间变性室管膜瘤三级，3个月前手术全切，目前恢复得还可以，有必要做放化疗吗？很多医生都说不敏感，是不是等于没有用处？
A：间变性室管膜瘤三级需要结合放化疗及泛靶向治疗。后者的含义是肿瘤通常都会有基因或表达异常，如针对血管内皮细胞生长因子及受体的抑制剂、激酶抑制剂、表观遗传学异常的抑制剂等。有条件的最好做分子基因水平的检测。
03
Q：听说对于白血病患者不可吃发物之类，比如鹅肉，对此，主任有何看法？
A：发物的概念只是对不同的人和身体状况而言的。在某些情况下对某些患儿，确实不适宜吃某些东西。比如在使用左旋门冬酰胺酶时，个别孩子即使吃得非常清淡，也会有胰腺炎的发生，这与基因特异性有关。对白血病患儿来说，建议均衡的膳食模式，卫生、食物多样化、新鲜无污染才是最重要的。
04
Q：请问松果体区弥漫型二级星形细胞瘤，肿瘤没有切干净，是否需要做放化疗？
A：目前的分子技术发展很快，发现有TERT启动子突变、H3F3A突变和ATRX丢失的患儿预后最差。相反，有BRAF融合和MYB扩增的患儿预后明显较好。二级星形细胞瘤还是需要治疗的，有些治疗效果不好的患儿甚至要联合靶向治疗。放疗要根据控制情况决定，可以尽量推迟甚至不做。
05
Q：孩子5岁，去年9月份查出脑胶质瘤，手术未能全切，病理诊断为毛细胞星型胶质瘤一级。随后25次放疗同时吃泰道化疗。请问郭主任，孩子能彻底康复吗？复发的概率大吗？
A：不知您的孩子放疗后和目前的肿瘤情况如何，不能立即答复。有少数患儿携带预后不良基因，有复发可能。但大部分星型胶质瘤一级治疗后可以长期生存甚至带瘤生存，推荐的治疗方案首选卡铂加长春花碱化疗。
06
Q：男孩，10岁，去年6月份做的手术，病理为二级星形细胞瘤，IDH1+ MGMT+++，因为肿瘤位置在丘脑，只切了50%，术后1个月做了30次局部放疗，像我们这种没切干净的复发率很高吗？预后生存期怎么样？
A：不知您的孩子有无检测BRAFV600E，放疗后效果如何，不能立即答复。推荐的治疗方案首选卡铂加长春花碱化疗，如治疗一段时间效果不明显，可联合小分子VEGFR、TKI抑制剂等。
07
Q：请问白血病患者染色体易位通过化疗可以治愈吗？
A：据我们的临床经验，在缓解期是可以的。
08
Q：女孩，10周岁，2018年11月确诊为急性非淋巴细胞白血病M5，目前正在进行第2个化疗，使用高三尖杉酯碱和小剂量阿糖胞苷。孩子有一个基因dupMLL呈阳性，11和11重排，想问一下携带这样的基因，移植不复发的成功率有多少？到底是移植还是继续化疗？
A：目前的国际共识是更重视化疗反应，也就是化疗后缓解的情况和微小残留病数值。如果缓解慢、微小残留病数值高，建议移植。
09
Q：孩子2岁6个月，3星期前查出急性淋巴白血病（ALL中危），目前在进行第1阶段化疗，化疗结束后如何进行护理？如何防止感染，防止复发?
A：环境卫生：（1）房间里保持干燥，不养宠物，不种花草，不铺地毯；（2）每天通风；（3）每天用消毒液擦拭床、桌子、地面；（4）紫外线对房间进行消毒（关闭门窗，打开抽屉，不要直视紫外线），完成后开窗通风；（5）房间内不放过多的物品。
饮食卫生：中性粒细胞很低时，食物最好用高压锅处理；不吃生冷；营养均衡偏清淡。
预防感染：漱口、坐浴盆，必要时口服复方新诺明等预防感染；定期复查血象，必要时输红细胞和血小板。发热时小心感染性休克，如有异常，需与主治医生沟通，药物不可随意增减，需在医生指导下服用。
10
Q：孩子今年7岁半，2018年2月份诊断出脉络丛癌，做了手术全切，位置是右额叶，病理结果ki67 15%。目前做了全脑全脊柱放疗，7次化疗，药物为环磷酰胺、依托泊苷、长春新碱、顺铂。想问一下这个病的预后怎样？有痊愈的机会吗？
A：目前此病预后已比以前好很多。如上述治疗后仍效果不佳，可换方案及做自体造血干细胞移植。
11
Q：男孩，6岁，2018年11月22日行脑部肿瘤切除手术，因位颅底较深未全切除，病理检测为小细胞胶质母细胞瘤WHO IV，基因检测结果：无甲基化，1P19q均无缺失。术后因脑积水和吞咽、咳嗽功能较弱，ICU观察治疗5周，目前转入普通病房，医生建议放化疗同步。
请问郭主任，放化疗如何实施？放疗方面：质子放疗或速锋刀治疗对该病情有无较好效果；化疗方面：替莫唑胺类药物是否需要服用？化疗药物有何推荐？另外，放化疗对身体指标有没有具体要求？
A：一般放化疗同步时指放疗同时口服替莫唑胺，有条件可选质子放疗，效果与IMRT相似，副作用相对小些。放疗、化疗都需要重要脏器功能基本正常，血白细胞太低需暂停治疗。化疗除替莫唑胺外可选择范围不大，可加用抗血管生成药。
12
Q：7个月宝宝髓母细胞瘤怎么治疗？
A：减量化疗，基因分型决定之后是否放疗。目前治疗方案很成熟，效果在脑瘤中是不错的，千万不要放弃！
13
Q：患儿10岁5个月确诊为右脑儿童形弥漫星形细胞瘤，于2018年8月切除手术，随后同步放化疗，放疗30次，化疗吃替莫唑胺胶囊42天，于10月结疗，12月复查继续吃化疗药替嗼唑胺胶囊5天停23天，再吃药5天停23天复查，请问术后需要注意哪些方面？复发率高吗？
A：有一定的复发率。定期复查，有条件做基因检测。
14
Q：孩子是急性淋巴细胞白血病（低危），已经结疗3个多月，一开始是身上皮肤很干燥，脱皮，现在慢慢好了，但是每次洗完头，头上有很多像头皮屑一样的脱屑。请问有什么办法医治？这种情况严重吗？
A：要排除真菌感染，找皮肤科医生做检查。注意保湿，补充多种维生素和锌等。
15
Q：急性淋巴细胞白血病B型（低危），在一疗治疗过程中出现间质性肺炎，用柔红霉素1次18 mg，门冬酰胺酶4袋，其他药剂量正常，18天骨穿完全缓解，现在3疗治疗中。请问4疗的药剂量是否可以减少，还是之前缺少的药剂量需要补上？影不影响治疗效果？
A：主要是看骨髓基因和流式的微小残留病检测情况怎样。各个区域的方案稍有不同，不知您说的4疗是什么方案，尽量按照标准方案治疗。缺失的药物可在后续治疗合适时机补上。
16
Q：小孩是急性淋巴细胞白血病（中危），现在维持治疗已经完成，巯嘌呤差的很多，现在在补巯嘌呤，只要是白细胞和中性粒细胞好的情况下一直吃吗，中途需不需要停1个星期？停药后需不需要吃中药调理身体？
A：不需停，可找可靠中医调理。
Tips：因为无法对患者面对面进行诊断，不了解患者的具体病情，医生的意见仅作参考，具体治疗方式请咨询主治医生 。
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