文章来源:向日葵儿童网站 作者:菠萝 责任编辑:admin 时间:2018-11-11
菠萝说:前些天听闻金庸老先生离世,感叹一代大师离我们而去……他坚持写了17年,作品影响了几代人。他之所以是大师,是因为作品中不仅有侠义,还充满对世人的怜悯和同情,这都是现代社会极度缺乏的。坚持,必有收获!
最近因为一席演讲被广泛传播(播放超过1000万),有记者跑来问我:“菠萝,你觉得你做科普最大的优势在哪儿?”
我想来想去,或许就两点: 1:我真的动手了 2:坚持得久了一点。
我认识的搞科研的人,在某个时刻都有做科普的冲动。但真正付诸实践的很少,能坚持几年的更少。
我是从2013年开始写科普的。我还记得当年不少人和我一起写科普,一起开公众号,但99%都已经停止更新了。虽然我第一篇科普文章只有100来个人读,写了很久也没啥公众关注,但我坚持了下来
5年下来,600多篇科普文章,100多场科普演讲。反复练习,反复总结,自然就有了一些壁垒。
要坚持确实不易,至少需要热爱,信心和舍弃。热爱自己做的事情,有信心能把它做好,同时舍弃一些其它选择。
人的精力有限,要坚持一件事儿,就得放弃另一些事儿。比如自从我做科普开始,几乎所有业余时间都贡献给了阅读和写作。我舍弃了看电视剧,看电影,还有聚会。
做公益也需要行动,需要坚持。
中国社会正在转型期,有很多不尽如人意的事情。我们都有很多的想法,但是当键盘侠抱怨是没有意义的,要想改变,还是得落实去干,即使从很小的地方开始。
行动和坚持,也是向日葵儿童团队的核心信念。
举个例子,我们坚持每周都做“向日葵问答”,请顶尖专家来给家长答疑,每期10~20个问题。看起来不多,但如果我们坚持1年,就是1000个问题,坚持5年,就是5000个问题!
而且是家长真正关心的5000个问题!
可以想象,到时这里面的精华将产生巨大的价值。有了这样来自真实世界的资料库,我们可以从中衍生出各种各样的科普形式:折页、手册、海报、绘本、漫画、书籍、音频、视频……只有想不到,没有做不到。
我们也肯定不会把这些资料据为己有,而是免费共享给全社会,让更多有想法的公益人,来帮助实现它们最大的价值。
我们要坚持做儿童癌症和新型公益相关的宣传。通过我们的努力,能让越来越多人知道
1、儿童癌症和成人癌症截然不同,是完全不同的疾病,需要单独研究。
(当下困境:成人抗癌新药基本帮不了孩子。)
2:儿童癌症只有30%是白血病,还有很多实体瘤。
(当下困境:儿童实体瘤家庭比白血病更难筹款。)
3:多数儿童癌症都不等于绝症,治愈后依然可以成为社会栋梁。
(当下困境:不少家长直接放弃治疗。)
4:公益是多元化的,支持科普、科研、社工等项目也能帮到很多孩子。
(当下困境:大家认为公益就是捐钱给某个孩子治疗。)
5:相比成人肿瘤,儿童癌症医务人员获得的资源太少,待遇和工作强度严重不成比例。
(当下困境:年轻一代医务人员中,愿意做儿科的很少。)
等等等等。
这些观念要广泛传播都不容易,但如果我们有一些愚公移山的精神,靠坚持和行动,我觉得是可以实现的。
经常有人问:“我想帮助向日葵,但现在没有特别合适的项目,那能做点什么呢?”
其实一个简单的答案就是:坚持宣传!
坚持宣传向日葵儿童公益的存在和理念,坚持宣传儿童癌症的科学知识,坚持宣传患者家庭和医务人员面临的挑战。
无论是转发文章,参与线下活动,还是其他方式,如果大家都坚持宣传,几年以后,我相信我们能改变社会整体对儿童癌症的认知,能改变很多患儿的命运。
向日葵儿童还有很长的路要走。
我们面临的问题非常错综复杂,有时不知道如何下手。但我们愿意慢慢摸索,从小处开始,从行动开始。
我们需要有耐心,也需要相信:坚持必定有收获。
这一段时间以来,向日葵儿童策划、实施了一系列项目,包括免费的公益检测、线上专家问答、线下公益讲座、官网上线前准备和志愿者团队建设等。如下表:
向日葵儿童最骄傲的就是我们的志愿者团队,他们不仅能够完美地完成向日葵儿童的工作,而且积极、主动地自主发起项目并召集团队来实施,完成度超出我们的预想,非常棒!
下表列出本月的志愿者项目:
已完成项目:
儿童癌症是绝症吗?专家说:不,治疗效果要比成人好很多!(合作伙伴项目)
在癌症消亡之前,他想先消灭关于癌症的谣言。(每日人物采访)
儿童髓母公益项目,向日葵儿童再一次用专业点燃希望!(髓母项目)
《柳叶刀》:避孕药会导致儿童白血病!是真的吗?(志愿者项目 02)
大咖云集的儿童肿瘤学术大会,都讲了什么——儿童肿瘤专业委员会(CRHA-COG)成立大会暨首届全国儿童肿瘤学术大会 (志愿者项目 07)
台湾曾振淦教授亲临北京为患者答疑解惑——北京首场讲座顺利举行(志愿者项目 08 )
每一期的月报,我们都会向大家展示向日葵儿童的一部分核心志愿者,这次给大家介绍一下参与向日葵儿童网站设计的志愿者,有这些志愿者的努力和支持,才有今天的向日葵儿童!
何亚虎
向日葵儿童官网视觉设计团队负责人
在标志设计完毕之后,我们延伸出了一系列“向日葵宝宝”卡通形象,将来这些向日葵宝宝会在各种宣传册、科普文章、小短片中与大家见面。
最后非常希望大家能够多多支持向日葵公益,也非常感谢这次合作让我有机会与向日葵公益这个大家庭相识,希望向日葵能够影响和帮助越来越多有需要的人!
我的父母都是医务工作者,小时候时常会接触到他们工作中的方方面面,因而我能从他们的身上感受的到治病救人,传递爱心的真诚与可贵。这种品质是一个人的天性,也是人最为珍贵的财富。
当接触到向日葵儿童这个团体后,我逐渐了解了儿童癌症和患儿的生活,也看到了各位志愿者为其所做的努力,这更让我坚定了我对这种品质的认可,也让我更有信心去帮助他人,奉献爱心。
我很期待能有更多的小伙伴加入到这个积极向上,充满阳光和活力的大家庭。让我们期待明天会变得更好!
我在大学时曾经兼职做过少儿美术老师,那段时间我教他们绘画、与他们相处,我发现小朋友拥有最干净纯洁的灵魂,他们天真、善良,对这个世界充满好奇和向往,但在他们探索世界的同时,也需要我们、以及这个社会给予他们更多的关爱和保护。
当我通过媒体报道、影视作品等渠道,慢慢了解到儿童癌症的可怕时,我非常渴望能为这个群体贡献出自己的一份力量。向日葵儿童就是这样一个有温度、有责任感的的组织,我很庆幸有这个机会能和向日葵一起为广大患儿做一些事情,鼓励他们乐观、快乐地去迎接每一天,积极地去战胜困难、去拥抱未来。
我十分期待更多充满正能量的志愿者能够加入我们这个大家庭,未来,让我们一起同行!
有一种生活,你没有经历就不会知道其中的艰辛;有一种艰辛,你没有体会过就不知道其中的快乐;有一种快乐,你没有拥有就不知道其中的纯粹。
因为人间有爱,所以没有永远的黑夜,在黑夜之后就是黎明;不论身处在何种角色,都愿意关注着儿童癌症的发展,我想要和向日葵一起陪伴着那些与病魔作斗争的孩子们,帮助他们鼓起勇气和信心。
向日葵儿童网站
据国家卫健委6月新闻发布会显示,今年除原有的10种儿童癌症外,还有12种纳入了医保。
拾玉儿童公益基金会成为国际儿童癌症协会(CCI)会员
儿童肿瘤发病更像是偶然的“万一”,意味着制药公司营利性与社会大众公益性的矛盾。
向日葵是非营利的,也是完全开放的。只要你认可我们的价值观,随时欢迎加入。