白血病不传染，请不要孤立我们！

        向日葵志愿者：松鼠

（一）

        她穿上自己最喜欢的粉色连衣裙，扎上了粉红色的小发卡，还有一般不会佩戴的、五彩的陶瓷珠连接而成的项链和手环，主动和妈妈一起，去参加一场15位陌生成年人的聚会。

        她小心翼翼地贴在饭桌边的墙角，捏着餐具，没有和任何一个人说话，也未曾靠近飘香的火锅和诱人的冷餐。

        妈妈转身递给她喜欢的南瓜饼，她小口咀嚼着，眼神躲闪着，有些好奇，也有些局促。

        “她喜欢热闹，但害怕人群。”

        这个有着跃跃欲试好奇心，又害羞腼腆的小女孩儿叫若若，今年 7岁了，进入白血病治疗已经第71个周。

        害怕被感染，和总被误认为会传染、死亡，给孩子划出了社交里透明的、试探性的距离。

（二）

        若若被确诊为白血病的那天，是2017年3月29日，愚人节的前两天。

        那是一个普通重复的下午，带来了一个再也不想被重复的结论。

        “急性淋巴细胞白血病（L2型）”

        若若爸爸和外婆在医院拿到了确诊报告，电话这头的妈妈两眼一黑，瘫倒在了客厅……

        妈妈开始撕心裂肺地哭泣。

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        若若的确诊报告书

        自从2016年2月，在雅安汉源县老家过新年的若若，第一次出现发烧症状开始，年幼的她已经反复进出医院，历经了4次骨髓抽检，2次住院，以及每月至少一次的查血。

        白细胞低，中粒细胞低，小若若这一年，时常面色铜黄，牙龈发炎，甚至还有紫色小血点在喉咙壁。

        脓毒症、肺炎，排除所有不可能，剩下的最残忍的真相——白血病，终于在第4次骨髓标本中确认。

        “这是我们这么多年来遇到的最大的事情。”

        若若一家人感觉天崩地裂，随即，他们下定了不惜一切救回孩子的决心。

        彼时他们一家人住在一间90平米的房子里，市值80多万。若若妈妈模模糊糊知道，移植骨髓的预算可能是100万，卖掉房子，再借些钱款，应该可以够治疗费用。

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        家里的床头柜以及若若的药物事实并不是她想象的那样。

        从确诊的那一天起，若若妈妈和外婆每天轮流去医院打听问询血液科的病友，与排队给孩子打针的家长交流治疗情况，希望获得一手的真实信息。

         妈妈渐渐知道，原来白血病还分为急淋与非急淋，病情程度还分为低危，中危和高危。一般只有高危才需要骨髓移植，其他程度靠化疗就可以治愈（若若为低危），而化疗预算并不是一个足以崩溃家庭万劫不复的数字。

        更令人燃起希望的是，这个治愈率在国内是70%~80%。

        “我知道这个后，真的有开心很多，放松很多。我也好希望每个初确诊的家长，都能够正确认识这个病。白血病不等于死亡。”

        左图为生病之前的若若，右图为化疗期间在病房里坚持学习的若若

（三）

        若若的化疗治疗开始了。

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        小女孩很乖很乖，妈妈答应她病好后会带她去迪士尼。打针、吃药、骨穿，每一项医生要求的行动，她都不需要像其他孩子一般按压、灌输、哄劝。

        遇上她最害怕的骨髓穿刺，她会转头说，“阿姨，你轻轻点。”

        做完穿刺的若若，乖巧而虚弱，抿着嘴唇安静地趴着，床铺上是大块大块湿哒哒的印痕，汗水和泪液混杂在一起，被护理人员匆匆撤去……

        19天，46天，72天……

        8个疗程直到现在，妈妈和外婆用来记录若若每天病情和药物使用情况的记录本，整整记录了3本，多达178页，每一页上事无巨细，时间精确到分钟，内容精确到若若服下的每一粒药物，每一次生理反应。

        “五月二日，星期二，今天注意要吃磺胺。8:00，吃3粒泼尼松片；8:15，大便；8:30，吃磺胺甲恶唑一片；9:02，喝6.5ml与7ml糖浆……”

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若若妈妈做的3本治疗记录多达178页

        “不辛苦，只要是为她好，我不觉得辛苦。”

        不仅要在医院照顾生病的若若，家中还有尚未断奶的小儿子，若若妈妈每一天都要往返10多公里的医院和家中。夜晚也极少进入深度睡眠，总是醒来多次，查看孩子有没有发热迹象，但她从未感觉倦怠。

         “比起劳累和辛苦，我更害怕让太多人知道她生病，我害怕别人在背后议论纷纷，也害怕孩子自己知道这个病的凶险。”

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        在病房一隅的若若

（四）

        除了极少部分借钱治病的亲友，若若一家对孩子生病的事情讳莫如深，从不外提。他们担心被施以“可怜”的目光，惧怕一些对疾病没有正确认识的人，疏离、嫌弃、甚至歧视孩子。

        去年9月，若若在治疗过程中，到了上学的年纪。妈妈带着她去小学报到，由于孩子的特殊情况，她们需要与学校领导层单独沟通入学问题。

        若若戴着帽子和口罩，安静地坐在办公室沙发上。

        一名30多岁，很有书卷气的校领导走进来，边进门边问道：“孩子得了什么病？”

        “白血病。”妈妈说。

        他顿住了迈进的步伐，左手迅速抬起，捂住嘴鼻，踉跄后退了两步，混沌的音色从他手掌背后传来，“这，不传染吧？”

       后来学校里不知怎地传开了若若生病的消息。

        一个小朋友问，“许若若你为什么那么久不来上学？”

        “因为她得了病呀。”另一个小朋友天真而直接。

        当妈妈问她在学校里的感受，小若若歪着头，认真地回答，上课很开心，下课不开心，因为，没有人找她玩。

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        在学校里的光头小若若

        妈妈说，这是她忘不掉的心痛而恼怒的记忆。在各类恶意的、无知的、偏差的舆论里，如何保护孩子不被社会偏见影响，不被人疏远歧视，不被疾病吓倒，爸爸妈妈一开始想到的最保守的方式就是——瞒。

        瞒亲友，瞒同学，瞒同事，他们担心会有人因为白血病患儿不买他们家房子，担心亲友同事背后指指点点议论纷纷，担心被当做传染病隔离，也担心会有人即使毫无恶意，也会觉得白血病患儿一定是个“玻璃孩子”，为防止“惹祸上身”，而刻意疏远……

        甚至，他们还要瞒住若若自己。

        对于若若来说，6岁的年纪，懵懵懂懂，尚未了解疾病与死亡的凶险，隐瞒她，鼓励她，是强化治疗效果，提高治愈率重要的一环。

        妈妈曾见过，病房里大一点儿的，十多岁的孩子，知道“白血病”三个字后，自己上网搜查信息，一个人蹲在角落里，几个小时一言不发，陷入抑郁和幽闭。

        也有孩子知道这些后，吓得血压升高，一丁点儿异常就会引起各项生命指标的大幅波动。他们一家人对若若只字不提“白血病”，告诉孩子只要好好配合医生，很快就可以去迪士尼。

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        戴着口罩在公共场所玩抓娃娃机的若若

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        若若的抓娃娃机战利品

        也因为这个原因，若若一家人非常坚定地拒绝公益筹款。因为这意味着被“社会和公众知道”，尽管他们并不是对治疗费用游刃有余。

        一个四世同堂的家庭，老人需要赡养，若若妈妈是已经离职的小学老师，如今仅能靠作为国企工程师的若若爸爸，和老人的一点退休工资养家。

        “我表叔，肝癌，3个小时就筹了30w。” 知情亲友开始相劝。

        “不，我们还能想办法，我们没有到山穷水尽的那一步。”

        借钱，贷款，从这张信用卡挪到那张信用卡，他们努力运转着自己的人脉和积蓄，想把筹款的机会留给更多真正需要帮助的人，也是为了不让若若受到一丁点舆论的伤害。

        若若爸爸表示，他们不动用社会的爱心，是为了孩子将来能够更加自然地回归正常成长的生活轨迹。

        “等她好起来，想带她去迪士尼，还想给她买漂亮的裙子和玩具，但不希望被人指摘是拿着公益的钱满足私欲。”

        作为病患家庭，他们也见过了不少形形色色的案例：有打着给孩子治病的旗号敛财的，治病所需20万却索款60万；有筹款平台刻意打造事件引发关注和流量，“卖惨”消费大众的同情心；也有治愈后的消费被大众舆论诟病，使整个家庭陷入窘迫的；还有真正困难而绝望的人却得不到帮助的……

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        近日某筹款新闻的报道和大众反应

        难以分辨真假与是非，每个人的认知很容易局限在仅自己能够碰触的部分，超出范围的理解和真相，普通人并不关心的。

        明哲保身，是最干净的方式，也是这个家庭，在舆论压力和认知不平衡下，对于社会爱心和社会力量的一次婉拒。

（五）

        2017年12月11日，若若化疗的8个疗程完成了。3天后，正好是她的7岁生日。

        冥冥之中，仿佛新生。这个小女孩已经熬过了最艰难的时刻。接下来，两年半的药物维持，五年内的复发观测，只要过了这个坎，她就彻底与白血病告别了。

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        若若7岁生日当天妈妈发的朋友圈

        2018年6月8日的早上，若若妈妈送孩子上学，路过九中。熙熙攘攘的紧张的送考人群，将道路围得水泄不通。

        “妈妈，怎么那么多人啊？”

        “因为大哥哥大姐姐要高考了呀。”

        说到这里，妈妈的眼泪忍不住夺眶而出，小声抽泣。几个拿着早餐和水杯的送考家长侧过头，有些不解。

        只有妈妈自己知道，这一刻她有了一个清晰的、短期的目标。

        “我以后一定要接送她去高考。那个时候，意味着，她已经度过了五年的危险期，是真正健康成长的孩子了。”

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        当时妈妈送若若上学时路过的九中（树德中学）

（六）

        7月，学期结束时的家长会上，若若妈妈非常认真地向各位孩子爸爸妈妈，科普了白血病的基本认识。

        “白血病不传染，不传染，不传染。若若反而是容易受感染，如果你们家小孩有哪天发烧感冒不舒服，只请求那几天不要找我们若若玩就好……”

        妈妈不再隐瞒和躲避，她此刻只想告诉全世界，白血病不传染，不等于死亡，不要放弃希望，不要把他们当做异类而惊慌。

        下一个学期，妈妈希望若若在学校里能拥有自己的好朋友，不管是上课与下课，她都会感受到，不一样的快乐。

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在阳光下的操场上跑步的若若

（七）

        采访的最后，在公园玩耍的草坪上，妈妈欣慰地看着孩子，转头一直问记者，“你看我们家若若，一点都看不出生过病对不对？是正常的小孩子，对不对？”

        记者用力点头，她当然是健康而美丽的正常小孩子。

        细碎而温暖的阳光斜斜地照射下来，均匀地铺洒在小女孩的头顶、双肩，她和她头顶的向日葵小发卡一样，充满了活力、生机与快乐。

        祝福她，如向日葵一样，一路绽放。

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在公园里玩耍跳绳的若若

        后记：

        非常感谢若若妈妈自述经历，她表示，自己愿意积极分享，是想告诉广大新确诊的家庭，白血病没有传统认知中那么可怕，不要放弃孩子，不要放弃希望。要相信科技，相信正规的医院和医生，多和病友交流，相信集体的力量和温暖。

        而对于非病患的更广大社会群众来说，要相信科学的信息和知识，不盲从谣言与偏见，希望大家都有一颗理性的心灵，给予一份最基本的理解和尊重。

        又及，若若故事还会有另外一个篇章，明天发出，笔者会为大家讲述若若一家71个周治疗以来，所经历的酸甜苦辣、跌宕起伏的各种心情，以及若若小朋友坚持绘画、唱歌、跳舞，热爱生活与梦想的故事，那又是一个励志而温暖的故事，敬请期待。

        （注：文中人物名均为化名）