生死日记：跟女儿的生命赛跑

        一切是在2017年3月8日这天被改变的。他们说我患上了神经母细胞瘤，病程已发展到4期。从那以后，妈妈每天都给我戴上白色的口罩，经常带我去一个叫医院的地方。那里的人都看着很着急的样子，还有一些叔叔阿姨，都穿着白大褂。妈妈总让我吃一些味道很苦的药，输液输得吃不下东西，肚子疼得在床上打滚。我的身体经常会变得很热，很疼，我经常会感到很累，头发也慢慢没了。为头发我哭了一宿，以前妈妈给我梳好多别人羡慕的发型，现在只是一个梦。

        我先后在河北省四院、北京同仁医院、天津市肿瘤医院就医，亲人为了我四处凑钱，凑到的也是杯水车薪。终于，经过漫长的化疗，我迎来了造血干细胞的移植手术，可是高昂的移植费用再一次摆在了我们的面前，千辛万苦凑来的5万元还被电信诈骗全部骗走了。

        有时候看到妈妈偷偷地掉眼泪，我心里也难过，我会告诉妈妈不要哭，我会好好听医生的话扎针吃药，妈妈会紧紧地抱着我不说话。

        这是妈妈的日记本，记录了2017年12月31日至今关于我们这个家庭的一些故事。

        2017年12月31日 发烧38.8°。已经进入神经母细胞瘤四期的萱萱化疗后经常高烧不退，没有食欲。希望2018年一切都要好起来！

        2018年1月17日 我和爱人结婚整9年。萱萱患病前，我和朋友开了家美甲店，爱人在工地做电工，我俩一个月能挣到四千块钱。萱萱患病后，在巨大的治疗费面前，这些钱无济于事。家里总共2万块钱的积蓄很快花完，父母家养的羊、婆婆家攒的玉米全都卖掉，也只换了六七万块钱。我和爱人辞掉了工作，带着女儿萱萱四处求医。如果可以的话，在生活中平平淡淡才是真，希望我和爱人携手闯过难关。

        老家房子已经家徒四壁，还挂着好几幅萱萱的艺术照片，留着长长的头发，穿着白色的小裙子。我喜欢给女儿拍照，从满月一直到6周岁生病前。小女儿出生到现在2岁，还不太会讲话，也从来没有去影楼里拍过照。

        2018年3月17日 萱萱跟我说的愿望：

        1. 看病期间，萱萱看见有的孩子爸爸、妈妈因为孩子生病而不要他们，所以她希望家人爱她不抛弃她。

        2. 萱萱要了很长时间的玩具，我一直没有给她买过。

        3.4.5.6. 萱萱还是希望自己去学校。

        7. 萱萱看到给她看病花了很多钱，希望长大后能挣回来。

        8. 萱萱想去动物园、植物园，我说动物园细菌太多，她说好吧就植物园吧。

        9. 萱萱喜欢大海，想坐轮船。

        10. 萱萱生病后没有让她吃过零食，所以她说长大后我要全部补回来。

        2018年4月12日 做梦梦到父亲了。一直陪女儿看病，却不知道仅仅几个月的时间，食道癌晚期的父亲就瘦成了这个样子！就这样，他在去医院的前一天还去市里拉泔水，去地里拉花生秧给家里的羊吃。父亲在家一直吃着止疼药也从来没给我说。作为女儿没什么本事，没有让父亲享过一天福，而是辛苦了一辈子。

        哥哥的意外去世，让我感受到给父母带来了多大创伤。如果哥在，家里就不会这么萧条，我也有个可以商量的人，不需要一个人面对这些。心疼父亲，为了能让萱萱接受治疗，他承受了多大的痛，我的父亲！无论贫贱富有，只要家人能够平安在一起，别的都不重要。在亲人还在身边的时候，让我们好好珍惜吧！

        2018年6月13日 如果不是女儿生病，也许长在农村的我，一辈子都不会去北京、天津、上海这么大的城市，也不会沦落到在大街上跪求救命钱，呵，也算半辈子过来的人了，从没欠过任何人一分钱，这次为了女儿什么都欠了，自尊也没了，不过不要紧，只要能给女儿一丝希望！

        2018年6月20日 萱萱开始了第二个疗程的干细胞移植，我也开始做外卖员了。外卖站离天津市肿瘤医院很近，工作比较灵活。为了方便随时照顾孩子，我做全职，爱人需要兼顾医院，做众包兼职。

        2018年7月12日 每天不忙的时候来看看女儿，是女儿最高兴的时候，每次都会给她大大的赞！

        2018年7月24日 天津下了半夜的雨，自己也睡不着了。萱萱已经出舱，但各项指标都还不达标，身体还挺弱，什么时候能恢复到白白净净的刘若萱！最近很少更新，一天下来连跑外卖再照顾孩子已经筋疲力尽了，从发现到现在一直在拼尽全力努力去改变，从当初的不敢想到现在的不可能变成可能，感谢一路走来帮助过我们的亲朋好友以及不认识的好心人！等我们以后能挣点了，都要一点点还回来！

        2018年8月1日 整整一个7月在客户与店家之间来回穿梭了850次，送出了770单，赶路3190公里。这两天一直排名第一，有点小兴奋。虽然对于看病来说微乎其微，但女儿想吃点啥，我能痛痛快快买点啥了。

        2018年7月1日 萱萱很想跟我一起送外卖，她觉得送外卖是一份很棒的工作，因为可以天天坐车兜风，一天就能赚到200元，而县里的叔叔一天也才能挣到100元钱。

        2018年8月9日 婆婆带着萱萱和妹妹一起玩跳绳。萱萱病了后，对妹妹就没精力照顾了，托付给了爷爷奶奶。6月上旬，婆婆在老家收完麦子，带着两岁的妹妹来天津出租屋，陪着孩子一直在移植舱里完成了整个治疗过程。这也是萱萱生病以来和妹妹最长的一段相处时间。

        无论父母、公婆还是我们自己，一直全力以赴地为萱萱做了很多努力，这就是亲情的力量。

        2018年8月13日 孩子都希望得到父母的陪伴，有时我送餐太忙，顾不上陪萱萱玩，她也会闹些小情绪。但只要一闲下来，我还是想尽量多陪陪孩子。

        2018年8月14日 带萱萱去做检查，一切都在稳步恢复中。门诊护士阿姨非常好，每次给孩子抽静脉血都会给孩子两块巧克力糖！孩子很高兴，因为平常基本没有让她吃过。今天和医生谈了好久，下一步得待孩子血项恢复正常，准备筹钱给她走一步国内的免疫治疗。

        2018年8月15日 萱萱的心愿单上写着希望我给她买个玩具，但由于家庭条件拮据，我只能给她买个弹力球。

        2018年8月18日 虽然同事们都说我车开得快，这也是为了弥补自己地形不熟的劣势啊。要是超时了，6元一单的配送费会被扣掉3元。可纵使再快，依旧追不上萱萱治疗费的花销速度。一个月挣的钱，还不够移植舱里一天的花费。32岁的我此前从未想到，时间对于自己会变得如此珍贵。

        2018年8月19日 常跟烈日暴雨不期而遇，摔跤少不了。半个多小时等来一单，今天要早点下号陪孩子了，要不每天十二点睡。

        2018年8月20日 今天在路上给老爸烧了点纸钱，想起老家老妈。自从爸走了，我带着萱萱在外面没有时间回家。去年老人还摔断了腿，更加无法出门，碗筷都有些发霉。希望妈妈身体好起来，女儿不孝不能守护身边，希望冬天来得晚一些，不要太冷，要不然老妈太受罪了。

        2018年9月1日 今天是学生开学的第一天，已经给萱萱报上学籍了，虽然现在还不能跟班走，但我会努力带着她学习，不至于跟同龄小朋友落得太远。萱萱生病前，很喜欢读书，学习很认真，幼儿园教写字总是一笔一划一丝不苟。画画、跳舞，让她学了很多东西，但现在，看着萱萱独自在旁边看着升国旗，心里很心酸！

        2018年9月12日 前一阵带孩子去肿瘤医院验血，等待化验结果的间隙，萱萱在走廊跳起了舞。那天的化验单上，萱萱的血小板已经上涨到七十多，治疗成功率也从20%提高到了60%。

        在治病的一年半里，家里花掉了70万元，也背上了30万元的外债。我们认识了很多病友，最长的已经治了4年，有失败的，有倾家荡产的，也有成功的。能活在世上的每天都已是恩典，希望萱萱能一直好下去。

        （本文部分图片由受访者提供。本文由腾讯新闻 × 腾讯公益出品。未经允许禁止转载。）




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