四期转移、半年复发……患癌症的丫丫终踏上幼儿园之路

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确诊时已转移双肺，流言蜚语打不倒我们

　　2015年6月8日是丫丫的周岁生日。

　　第二天，睡梦中的翻滚跌落，让奶奶发现了宝宝尾骨的发热的硬块。这个乒乓球大小的硬块随后作为摔伤症状进行了处理。但与骨科大夫多次确认下热沙土和炒盐的热敷都无法让肿块缩小分毫，儿科大夫提供的补钙醒脾的方案也无法缓解宝宝躺坐时的哭闹。

　　硬块随着时间流逝稍稍发散，一次凌晨的发烧，把医生的注意力拉到了咽峡炎上，但好在办理了住院，主任查房时综合尾骨的肿块进行了慎重检查，综合外科会诊结果，怀疑恶性畸胎瘤或内胚窦瘤。

　　仿佛一记重拳，打得这对年轻父母一个趔趄。

　　宝宝体温稳定是两天以后。带着微不可及的希望，一家三口搭上了凌晨去往北京的火车。

　　臀部和腹部的B超结果撕碎了他们仅剩的希望，5.6*5.4*9.6的内胚窦瘤。

　　肿瘤科的大夫进一步确认，发展迅猛的肿瘤已经双肺转移，腋下发现淋巴结。

　　一岁的丫丫面临着四期转移，发炎高烧的紧急情况。先解决发高烧已经来不及，只能化疗消炎同步进行。7月18日终于上疗，从早到晚，液体源源不断输入宝宝体内，甲胎终于从一万六降到了两千多。但宝宝持续不断的高烧和腹泻也让丫丫妈不敢松懈。

化疗后的小脚，皮肤暗黄

　　8月初，第二次化疗，抽去了勃勃的生机，丫丫的脸色以可见的速度变得暗黄。但好在之前化疗效果不错，医生便做出了手术评估，触手可及的希望仿佛是一剂强心针。等待手术的这段时间，丫丫妈便带宝宝暂时出院回家精心护理。

　　“哎！你听说没，就前面走那女的，喏，就那个！家里孩子得癌症啦，啧啧啧......以后你也离远点…那当然啦！万一传染你家孩子呢，这讲究啊，多着呢...…”

　　“愚蠢，真是愚蠢，我告诉你，化疗完就扩散！人财两空！你图什么！”

　　“别急，你知道问题在哪里不？你家孩子这名字没起对！对，这讲究大着呢！跟你说，塞点钱去找大师改改名字……三百块一次，你想想，改完了一辈子顺风顺水……”

　　“这孩子就是你命里的槛...…”

　　采访中，当被问及所有治疗中最难的部分在哪里，丫丫妈想了想，谈起了家乡。

　　本地医疗资源有限，在错误判断的轨道上前行，每一秒都是对肿瘤的纵容。同时身处农村，许多人对肿瘤的认识有限，加上一些无心之说，传来传去便有些变味，在这种环境下，给本就脆弱的家庭又笼上了一层压力。

丫丫自己做雾化

　　地方医疗水平有限着实让人无奈，作为父母没有足够警惕、足够了解，让孩子小小年纪就要承担如此多的治疗和苦痛。

　　除了带着宝宝奔波于几家医院中做检查和化疗、置PICC、租房，也开始学着查找和阅读文献，加入患儿家长群，根据家长们交流的治疗方案做汇总和整理，下载所有可用的医用app在线咨询各地医生…...

　　这便是丫丫妈的坚持：那些言语想要困住我，但它们就是不行。

不到两岁的丫丫，过着药比饭多的日子

　　8月末，爸爸妈妈带着丫丫回到了北京，进行第三次化疗，并和大夫确定手术日期。

　　这里床位紧张，患儿众多。光是术前手术检查就排到了第二个月，手术一拖再拖，术后安排的四疗也要随之改期。猝不及防的更改对强规律性的化疗来说着实不是好消息。

　　同时，宝宝对化疗的反应也在持续，除了发高烧，上吐下泻，也开始有些贫血。丫丫爸妈只能收拾干净一切，悉心照顾，逗丫丫开心，此刻也只有宝宝的笑容能抚平一些他们心中难言的难过和紧张。

　　孩子还小，遇到开心的事情，苦痛便可以抛掷脑后，可对于家长来说，都希望每一刻痛苦都成为苦痛的最后一刻。

丫丫第一次手术后

　　9月28日，手术日。从麻醉到推出来的两个小时格外熬人。等待期间，丫丫妈和其他做手术的患儿家长们一起等待，听到这些孩子们各自情况也危急，不免又是一阵心酸。

　　看到手术室里推出来的宝宝浑身冰凉，全身插满了管，眼睛一热想要抱抱孩子，却不知如何下手。

　　丫丫妈的国庆，是在术后看护中度过的。宝宝饿了哭闹，饱了拉稀。带渣的不能吃，担心撑破伤口，只能吃流食，但吃了就拉稀，无论什么姿势，都容易沾染伤口。一周的站立让当妈的脚肿了一圈。

　　国庆结束，丫丫出院修养，手术后的紧张和疲倦还未散开，噩耗却从老家传来，丫丫的奶奶因为肺癌，终是没撑住，去了。丫丫妈赶回老家忙参加了后事，匆匆赶回来陪伴宝宝进行第四次化疗，路途中的奔波和心酸她并未多做提及，听到的人却心头一黯。

　　除了化疗药，宝宝体内告急的血小板，白细胞也需要补血升白、保肝、感冒、补钙的药不断跟上。对于一个不到两岁的孩子，药比饭多，让人五味杂陈。

趴在床上逗妈妈玩

　　术后一次疗后的甲胎却又反复，只得从PEB方案换到CPEB方案，新年初的两次新方案化疗中，丫丫对博来霉素的反应减弱了很多。

　　比起其他患儿大多甲胎在六次化疗后就能稳定的情况，丫丫妈的担心却随着反应减弱、随着不断反弹的甲胎不受控制地加重——甲胎未见降低，化疗反应却减小，是不是宝宝身体对于化疗已经开始耐药了？

　　拿着方案在不同的医院和医生中奔波着忐忑着，也迎来了第十一次化疗，这次博来霉素换成了长春新碱。相比甲胎，本就微弱的血象又被打下去了。

　　这次化疗完算是正式结疗，带着观察甲胎的任务，忐忑的丫丫爸妈带着北京的一切，终于回家了。

边化疗边自己吃饭的丫丫

半年后确认复发，背水一战果断转院

　　甲胎蛋白作为一种肿瘤标记物，成为了这个小家庭的命运所系。

　　结疗后按照医生要求，爸爸妈妈带着丫丫在当地每半个月做一次甲胎的检查，持续观察。2016年5月29日，离丫丫的两周岁生日还有十天，第二次复查中的甲胎再次反弹超标。

　　尽量不做悲观预想，丫丫妈带着孩子在接下来的三个月中往返于家和北京之间。检查中逐渐攀升的甲胎，仿佛都在告诉这个小家庭，第一次结疗完短暂的顺利情况仿佛镜花水月。

　　8月29日，主任医师确认复发。在药物的强烈刺激下，丫丫开始发低烧，肚子疼，眼睛疼，鼻子疼，不停呕吐，胆汁吐到有血丝…...除了默默流泪，安抚宝宝不要害怕，丫丫妈只能一遍遍、一遍遍地祈祷，希望这是孩子最后一次受苦。

　　绝望和焦急中，手术又后延两周。9月27号，丫丫经历了第二次手术。原位复发下，经历过一次手术的骶前切除难度不小。伤口脂肪液化和病毒性感冒的折磨中，宝宝又撑了两个疗，中途丫丫妈一度在27周岁生日的时候，收到了丫丫血象过低的病重通知单，好在甲胎不断下降。两次手术和十四次化疗，虽然波折，但情势稳定，可以写下句号。

　　然事与愿违。虽然手术很成功，但之后甲胎还是如梦魇般，破十了。

第二次手术，左手腕内侧扎着动脉留置针，还缠着心率检测，右手上扎着留置针和PICC，右侧颈部埋了深静脉针连着三通输液器，脸部吸着雾化和氧气，身上粘着心电监护，插着尿管和引流管。

　　甲胎破十，可选的方案不多了，一家三口只能背水一战.。丫丫妈决定转院。

　　挂号到检查，住院到租房，一切又要从头开始。

　　“天塌了有媳妇儿顶着！虽然矮是矮了点…...这两天辛苦点而已，多大点事儿啊...…”但丫丫妈知道，对于丫丫这种骶尾部四期的病例来说，已化疗14次，复发比较棘手。复发本身治愈率已经低于初治，如果没有具体复发原因的分析，无论如何操作都是雪上加霜，再加上丫丫的常规药已经用到了极致，剩下的判断和操作都要小心翼翼。一着不慎，满盘皆输。

　　这样一条路，对于背负着不小债务的丫丫妈和丫丫爸来说，如果不能逢生，便是绝处。

　　2017年2月12日，十八次化疗和第二次治疗结束。

　　十二种化疗药，八种方案，终于能停下脚步。

　　这个家庭等待这一刻，等的太久了。

结疗两年半，即是小画家又是“团宠”

　　如今距离结疗过去了两年半，甲胎偃旗息鼓。

　　丫丫妈不忘帮助同样走过的患儿家庭。治疗中，她认识了上百个有相同遭遇的家庭，大家有难互相帮忙，挂号流程，检查注意事项，方案分享，护理心得，医保报销政策……

　　少走弯路，多走捷径。每一天都是生命的延续，是理智与坚强的传递。

丫丫的画

　　对于小家庭来说，经历了确诊、复发，经历了很多心碎又欣喜的时刻，他们终于回到了可贵的平淡温馨中。爸爸依旧很忙，丫丫妈在出版社做文字编辑工作，如今每天分享些有趣有料的观察和小事……她本就是一个豁达洒脱，热爱生活的人。

　　对于丫丫，也是一个全新的开始。

　　在幼儿园，温柔的小淑女丫丫是当之无愧的“团宠”，刚送孩子进学校，小朋友就从操场狂奔而来，只留给丫丫妈一个背影。

玩积木的丫丫

　　相比起化疗期间敏感早熟，如今的丫丫精力充沛，在景区玩耍的时候会义正言辞地说：“只有小宝宝才需要抱抱！”拉着爸爸妈妈徒步三个小时下山；学会了很多英语单词，经常问到妈妈语塞，让丫丫妈坦言颇感压力；喜欢画画，画了蜗牛一家人后，和丫丫妈严肃规划起之后的家庭生活——找爸爸当老公，做个和妈妈一样的好妈妈。

　　“你第一天去幼儿园怎么介绍自己啊？”

　　“我叫丫丫，今年三岁，我很棒！”

　　是的，你很棒！

丫丫和妈妈在公园

采访后记

作者 | 扭扭

责编 | 依伊

排版 | 博雅

校对 | Sarah