向日葵公益西安葵花籽线下活动

作者|薛飞

摄影|刘旋

活动组织|Amy Jin

　　11月25日，向日葵儿童公益西安志愿者线下聚会在古都西安如期举行（感谢Amy Jin事先为大家寻找并实地考察场地）。
　　老规矩，先上合影。

　　说好的下午2：00见，1：40大家的自我介绍都基本结束了——西安的葵花籽还是很积极的。

　　同时也告诉大家：向日葵儿童公益是深圳市拾玉儿童公益基金会的第一个项目，未来5～10年，我们还会开展诸如儿童自闭症等其他方面的专业科普。

　　菠萝说：

　　我们要做经得起检验的公益项目。我们目前拥有约12000名来自40多个国家和地区的志愿者。
　　公益是很多人都想做的事情，我们需要做的就是把资源和需求对接起来。

　　中国每年有4万名儿童癌症患者，这个数字是美国的4倍。然而，儿童肿瘤在国内是一个受关注度较低，资源进入较少的领域。
　　患儿家属在求医问药寻求支持的路上总会面对种种困难，儿童肿瘤专业医生工作很辛苦但受关注度和支持度远不如成人肿瘤医生；无论是患儿、家属、还是医生都需要像国外那样有专业社工提供支持。
　　然而在国内他们得不到这样的支持，同时社工专业大学生却面临一毕业就失业的困境。
　　很多人会好奇，向日葵儿童公益的服务对象是谁？
　　菠萝回答说：儿童肿瘤患儿家长，儿童肿瘤专业医生以及志愿者。

　　活动现场有3位患儿的妈妈，提起漫长的求医路，她们有太多的经验和教训，大家进行了热烈的讨论，这里分享给大家。

　　儿童癌症相关医院、医生及其他信息较难获取，网上信息不全面且广告太多；确诊、手术、放疗、化疗，每一个环节哪一所医院、哪位医生较专业，大家更多的是通过病友群推荐得知，而知道信息越多的病友孩子病情往往越重。
　　患儿在治疗期间营养的补充是一件很专业的事情，但在医院却没有办法得到指导；患儿及家属在治疗期间很疲惫，需要心理关怀支持，但国内目前却没有相应机制；七分护理三分治，患儿治疗期间饮食卫生等需要额外注意，但医院提供不了相应条件……

　　我们目前在整理儿童肿瘤专业医生及医院的列表，希望可以便于家长参考；关于专业知识辅导，我们会尽可能多的邀请专家来给大家做分享科普；饮食卫生方面，是否可以为患儿家属提供小厨房来缓解问题？病友群群主那里有较多信息，我们是否可以考虑把常见问题及答案整理成FAQ供大家参考？心理支持方面，我们目前已在昆明试点，招聘社工专业毕业的大学生培训后入驻医院提供专业服务。

——菠萝

　　我的老师曾告诉我，作为一个好医生，要知道什么能做，而且要做到最好；知道什么不能做，但要知道谁能做并做得最好然后交给谁去做。
　　患儿家属来找我，我一般都会把他们介绍给交大二附院更专业的同僚。另外，网络上关于医生的介绍不全面而且大多已经过时。向日葵儿童公益可以考虑整理这方面专业医生的资料供大家参考。
　　国内患者很多人都存在病耻感，癌症患者最需要心理支持的时候往往是在检查过后，确诊之前，但是这期间他们并没有得到相应支持。

——西安交大第一附属医院张勇医生

　　作为患儿家属，我们都有自己的本职工作，但在病友组织里，我们可以抱团取暖。作为草根组织，我们缺乏专业人员给我们提供专业知识的指导，期待向日葵儿童公益可以开展更多的线上、线下科普培训或讲座。

——西安金丝带负责人史克智

　　我们是一个大病筹款平台，在西安我们有十余位志愿者经常走访医院帮助患者发起筹款解决经济压力问题，同时一对一指导避免出现造假问题。我们也希望与公益组织合作开展无商业目的的公益活动，为公益组织及患儿家属提供支持，同时提升我们志愿者的附加价值。
　　关于患儿家属所需的小厨房，目前我们已开始在各个医院附近考察并推动落地，希望能有更多人参与进来帮助患儿及家属解决更多实际问题。

——轻松筹陕西省区经理杜宁

​

　　第一次知道菠萝的名字，是看到一个关于“向日葵儿童”的微信信息，视频里的菠萝所说的话激励了我——我坚持在业余时间做科普，是因为我觉得如果我写的东西能够让更多人看到，或许真的能够挽救他们的生命，挽救他们的家庭。科普虽然不能让他们长生不老，但至少到后来不会人财两空，这是我坚持做科普的最大的动力。

　　这一次西安见面会，志愿者们来自各个行业，有患者家属，有轻松筹的网站经理，有医生，有企业老板，有社工，和这么一群人在一起，你会发现世上好人多，心存善念者很多。你会发现做公益其实没有想象中那么困难。
　　科普之路太漫长太难走，但是，总要有人开始迈出这一步。我想菠萝给我树立了一个榜样，让我知道后半生该朝向什么去奋斗。

——唐都医院呼吸与重症监护医学科

顾兴医生

　　西安的葵花籽有患儿家属，有医院医生，有前医药公司从业者，有公益从业者，也有其他非直接相关领域的伙伴。
　　菠萝说，这也是我们全部向日葵儿童公益志愿者的构成，大家各自有各自的资源，各自有自己擅长的事情。我们抱团取暖，让资源进行碰撞，总会有收获！

摄影：刘旋（左一）、活动组织：Amy Jin(左二）、撰稿：薛飞（右一）

　　未来，希望更多的人可以参与进来，跟随向日葵儿童公益的脚步。

　　让每一个患儿不因信息不对称而被耽误，让每一位患儿家属不再恐慌迷茫，让每一位儿童肿瘤医生可以得到更多支持以有效施展所长，让每一位为患儿服务的志愿者及社工专业毕业生在需要他们的地方发光发热！

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