12年前女儿被确诊骨癌

编者案

        对于患癌症孩子的家长来说，当孩子确诊住院后，我们常常会遇到这样的热心病友，愿意和你分享他/她对孩子疾病的了解；给你提供日常生活的协助；和你分享他/她一路来时的心情。我们有幸遇到这样的引路人，有一天也许当我们强大时，也可以成为他人的引路人。

        12期暖阳健康课堂中，陈愫老师分享了作为家长在孩子治疗期间的困惑与应对方法，听听她是怎么说。

        课程提要 

        ➨孩子刚确诊家长如何处理好自己的情绪;

        ➨孩子住院治疗阶段面临的问题与处理方法;

        ➨孩子维持治疗阶段的注意事项与解决方式;

01

孩子刚刚确诊时

        十二年前我的女儿被确诊为骨癌，就算现在想起，那时的情景还历历在目。

        2007年8月底，开学前期，女儿准备升六年级了，暑假带她回乡下玩。女儿因为跳跃时双脚着地，觉得左膝盖一阵疼痛，当时以为是扭伤，就用药油涂抹。

        开学后，疼痛还是持续，一直到中秋节前一天晚上，记得当时我上夜班是凌晨一点多，看到是家里的电话号码我心里顿时颤抖了一下，急忙接听电话。问女儿为什么这个时候还不睡觉，女儿哭着说：“我的脚痛，把我痛醒了。”当时听女儿这么一说，就觉得问题肯定不小了。

​

图片来源：Unsplash

        第二天早上就带她去当地的骨科医院检查，结果出来后，医生都吃惊了，让我把女儿支开，然后告诉我，孩子不是普通的骨伤，是骨癌！

        我的心顿时一阵阵刺痛，痛到无法呼吸，紧接着我就立刻做出了反应，我不相信这个结果，怀疑这医院仪器太旧了，片子拍的不好，我要到其他医院再检查。

        那天正好是台风天气，我用摩托车带着女儿在狂风暴雨中狂奔到另一家医院，我抱着毫无依据的期望，等待第二次检查结果，可是当结果出来后，仍是骨癌，最好是采取截肢后再治疗，才有可能保住性命。

        听到这样的话时，我整个人已经崩溃了，瘫坐在地上，等稍缓过来一会，我依然不肯承认这样的结果是真的。我自言自语：这是不可能的，我要再去第三家医院看看。

        我又带着女儿继续飞奔在狂风暴雨中，我刚到医院排队挂号时，弟弟的电话追过来了，说：“姐，不要再查了，赶快去广州，我陪你们去。”听完弟弟的电话，我趴在医院大门口的玻璃上嚎哭了一个小时，后来在陆续赶到的家人耐心劝说下，才慢慢的停止了哭声。

​

图片来源：Unsplash

        当我开始冷静之后，我想是的，我没有时间伤心，不能耽误女儿的治疗，我要带她去广州，要给她最好的治疗。我不断地告诉自己，如果在这个关键时刻，我都无法面对现实，无法接受这个结果而自暴自弃，我又怎能陪伴女儿度过这个难关呢？

        我知道那时候很难，但是现在回想，也许有更好的情绪处理方法：

        1、冷静下来，家人一起积极面对，想想自己能利用的资源；

        2、初步了解孩子所患疾病的相关信息，选择合适的治疗医院；

        3、带孩子及时就医，争取尽早治疗；

        4、如果是大龄孩子，应该和孩子好好地沟通，视孩子的性格和情绪，选择是否告知孩子病情；

        5、除了调整自己的情绪，还要在适当的时候用适当的方式舒缓孩子的情绪。

02

孩子住院治疗阶段

        孩子的治疗过程是漫长的，在治疗期间，对我来说最无助的就是经济短缺。因为照顾孩子无法上班，断了经济来源，只能在每个疗程结束后的休疗期内，想方设法筹集下一疗程的治疗费用。

        幸好有亲朋好友的支持，除此以外，我们母女俩还学习串珠，做一些小挂饰去义卖，也能补贴点生活。还有就是女儿病情反复，在后期不上化疗阶段，女儿出现水肿和全身疼痛的状况，但是已经找不到医院愿意接收了，看着女儿痛苦难受，自己却什么也做不了，只能看在眼里急在心里，那时候也是最无助最伤心的时候。

​

图片来源：Unsplash

        幸好有义工们的陪伴，也让我们觉得不是在孤军作战，所以还是坚强地振作起来，乐观地走到最后。

        在孩子的治疗期间，也有部分家长不敢面对亲戚朋友们询问孩子的病情，担心说了会引起别人的另眼看待。但是我会毫无保留地向对方说明，从来没有考虑过他们会怎样看我们，更加不想对别人隐瞒女儿的病情，这样只能令自己更痛苦。

        孩子在住院治疗期间，你可能也需要注意这些事情：

        1、记录医嘱：好记性不如烂笔头，要做好记录，并认真执行。每一次用药都要有自己的详细的记录，并核对用药情况；

        2、了解过程：向医生、护士了解，通过各种资讯手段，初步了解和读懂一点各种检查单的参数；

        3、大胆交流：多和其他家长交流，让自己和小孩都能尽早熟悉环境，熟悉周围的人，融入到病友中去；

        4、良好心态：要保持理性和客观的心态，切勿病急乱投医，盲目迷信一些偏方、秘方和一些价格昂贵的药品、保健品；

        5、耐心照护：在漫长的治疗过程中，缓解自己和小孩的情绪，做好护理，防止感染；

        6、营养补给：新鲜、清淡、细软、易咀嚼、易消化、高热量、高蛋白，少食多餐；

        7、注意观察：注意孩子治疗期间的各种变化，包括身体状况、情绪、食欲等。

03

孩子维持治疗阶段 

        在维持期间，也有小细节需要观察注意，不能大意：

        1、骨髓抑制：要留意观察孩子的细胞指数，根据细胞指数调整维持期的化疗药药量，遵医嘱表格的安排定期回院复查；

        2、预防感染：环境卫生：保持房间干爽、通风；做好室内地面及家具的清洁等；个人卫生：要让孩子勤洗手、洗澡，勤剪指甲，口腔、肛门、衣服、玩具等都要保持清洁干净；

​

图片来源：Unsplash

        3、饮食卫生：要注意饮食卫生，鼓励孩子食用有营养的食物，少食多餐，胃口不好时，可咨询医生或营养师，做适当的安排。不要强迫孩子进食，这样会增加孩的反感，加重恶心呕吐的症状，导致孩子更加不愿意进食；

        4、另类疗法：出院后，有些家长想寻求其他另类疗法，特别是一些民间的偏方、秘方。我们并不赞成这种做法，也不赞成家长在不告知主治医生的情况下自行使用其他药物，即便是中药调理，也应该征求原主治医生意见，以免产生药物不良反应，或影响药物治疗效果；

        5、避免损伤：不要去人多、空气混杂的地方，要注意预防感染，避免跌倒损伤；

        6、接种疫苗：停化疗药半年或以上，免疫力恢复正常才补种疫苗；

        7、上学问题：需家长评估孩子的身体状况而定；

        8、及时就医：不管孩子有什么样的身体不适，都应该及时到医院诊治，不能私自服药，避免问题变得复杂产生负面的作用而影响孩子的康复；

        9、身体异常

            1)血像是否有异常；

           2)有没有不明原因的头痛；

           3)男孩平时看看睾丸是否有硬化或一边大一边小；

           4)身体的淋巴结是否有硬块。如果有以上情况，需要去做进一步检查。

        维持期结束后，孩子就与正常人一般无二，不必焦虑，需要的是展开新的人生

- 问答时间 -

        Q：家长该如何与孩子谈死亡？

        A：我先说说自己是怎样和女儿谈死亡的吧。因为我和女儿都是基督徒，从信仰方面谈死亡就会轻松很多。当女儿病情反复后，我就预料到女儿可能会离开我了。平时在和女儿聊天的时候，我都会有意无意地谈到死亡。

        有一次我大胆地问女儿对死亡有什么看法？女儿说：“死没什么可怕的，如果我的病真的治不好，真的会死，我也不怕，那是因为上帝给我在世上的使命，我已经完成了。而且他疼爱我，不想我在世上再受病痛的折磨，要我带到他身边当小天使，继续享受上帝的爱，那时候可比现在舒服多了，有什么可怕呢？”当时我听完这段话，几乎惊呆了，真的没想到女儿竟是这样看待死亡，我也总算放下心来了。

        究竟家长该怎样和孩子谈死亡呢？我认为，首先家长要清楚自己是怎样看待死亡，然后才能和孩子谈死亡。还要根据自己孩子的性格，在谈其它话题的时候，选择合适的时候，用合适的方式，渐渐地引入自己想和孩子谈的话题。如果孩子知道自己的病情已经到了最后阶段，或者可以直接和孩子说，其实这些沟通还是要根据各人的接受力去谈。

        温馨提示

        暖阳健康课堂提供的信息，仅用于教育和信息目的，为一般性内容。如想针对特定治疗问题或关心的内容获取答案，请详细咨询主治医生。该内容不得以任何方式替代专业咨询或医疗咨询。

        课程回听 

        扫码关注【新阳光暖阳健康课堂】，下拉页面，随时回听往期线上课程：

        排版 | mao