白血病孩子首次治疗，家长应当如何护理?

      向日葵说：

        孩子得了白血病，家长千万不要自责，也不要一直沉浸在痛苦、悲伤或者愤怒的情绪中，此时最重要的是尽快治疗。孩子的治疗和康复，一方面要依靠医生的知识和医术，另一方面，家长正确的护理也是一个重要因素。

        孩子刚得病，大多数家长会手足无措，不知道该怎么办，为此，向日葵根据北大人民医院儿科贾月萍主任对患儿家属的病房培训整理了这篇文章，文章共分为两部分，分两天发出，给需要的家长，希望能够让孩子的康复之路更加顺利。

        这篇为第二部分

        因为化疗不仅会杀死癌细胞，也会抑制正常细胞，所以，化疗后，孩子会出现骨髓抑制这个副作用，孩子此时免疫系统功能很差，需要非常小心地护理：

1、预防出血：当血小板小于20的时候，孩子要绝对卧床，一定要吃软饭，少纤维，起床躺下都不能快！要慢慢躺下慢慢起来！不要蹦，不要使劲，不要剧烈地哭闹，使劲地挣扎，绝对不能抠鼻子。

2、饮食和体重控制：饮食要新鲜、洁净、低糖低脂、易消化，忌吃生硬、刺激性食物，但还得保证有一定的营养，才能增加孩子的免疫力。一个疗程中孩子的体重不要变化特别大。

3、化疗药物会损伤血管，一般选择通过中心静脉注射，这就涉及到是做PICC还是输液港，1~3岁的孩子要做输液港，理论上，3~6岁的孩子也建议做港。

护理注意点2：预防出血

         在骨髓抑制期，当孩子血小板掉到特别低的时候，特别是血小板小于20的时候，理论上应该约输血小板，但是现在血源特别紧，所以家长一定要在护理上预防出血。

当血小板小于20的时候，孩子要绝对卧床，一定要吃软饭，少纤维，起床躺下都不能快！要慢慢躺下慢慢起来！不要蹦，不要使劲，不要剧烈地哭闹，使劲地挣扎，绝对不能抠鼻子。

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        这些动作都特别的危险，因为一旦抠破鼻子之后血是止不住的，止不住的话最后医生只能用纱布填鼻子，纱条会摩擦破的地方，把鼻子里面戳得更烂，也特别容易容易感染。

        医生会发薄荷油是预防鼻子干燥的，每天都要给孩子喷！用香油也可以。北方很干燥，家长每天都给孩子喷喷，保持鼻子湿润，要不然有鼻痂在里边，孩子就老想抠。家长要反复和孩子说，吓唬吓唬他也行，就是保证孩子不要抠鼻子。

护理注意点3：常见口服用药

1、吃三停四（磺胺甲恶唑和碳酸氢钠）

        这2个药基本上要长期地服用，因为吃三天停四天，所以家长经常叫他们吃三停四，这个药可以预防一种由卡氏肺囊虫导致的致死性感染，这种肺部感染虽然不常见，但是每年都有出现。孩子一旦得了这个病就会非常的严重，呼吸困难，甚至要插管上呼吸机，所有的抗感染药物都没用，只有吃三停四的药才能预防。

一般血象掉了就开始吃。磺胺是预防肺炎的，碳酸氢钠是为了减轻磺胺对肾脏的损伤，光吃磺胺可能会有尿血，导致肾脏的损伤。

2、激素血小板小于20的时候孩子是绝对要吃激素的，吃激素可以预防出血。吃之前问一下医生，因为有的时候医生已经安排静脉输液激素了。家长要有意识，当孩子进入后面的疗程后，血小板掉下来到50以下的时候，其实就该吃激素了，要想着问大夫是不是该吃激素了。

3、西吡氯铵漱口液（或口泰漱口液）

        每天早、中、晚饭后漱口。每次吃过东西后漱口。

4、高锰酸钾片

        每晚睡前用1/3片泡成浅粉色水，坐浴10分钟以上。每次大便之后也要坐浴十分钟。

5、复方薄荷脑滴鼻液或红霉素软膏

        每天早晚滴鼻，主要是保持鼻腔湿润。

6、迪巧片

        预防骨质疏松，每天1次，每次1片（根据患儿年龄酌情增减），嚼服。

护理注意点4：饮食和体重控制

1、饮食：新鲜、洁净、低糖低脂、易消化，忌吃生硬、刺激性食物，但还得保证有一定的营养，才能增加孩子的免疫力。

家长们在住院期间最操心的事件之一莫不过是孩子的饮食了。家长常常会走向两个极端，一类家长见孩子生病，心里非常着急，给孩子做很多大鱼大肉，要让孩子好好补补；另一类家长则认为，孩子既然没胃口，就给他们弄点清汤稀粥喝喝就行了，这2样都不行。

至于具体做什么饭菜，可以根据孩子的喜好以及胃口来调整。新病友的家长们也可以向老病友的家长们取取经，交流做菜心得。拿不准什么能吃、什么不能吃的时候，一定要征求医生的意见。

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基本上来说饮食不限制小孩子，肉蛋奶都可以吃，没有什么问题，只要孩子能消化。初治时孩子会很难受，骨髓抑制期孩子会贫血，肠胃的消化能力也很差，在贫血的时候，如果孩子能吃能消化就可以吃，不要勉强。

2、门冬（培门冬化疗）疗程的时候，孩子容易得急性胰腺炎，激素也会容易让孩子继发性糖尿病，饮食要低糖低脂。具体要咨询医生。

3、一个疗程中孩子的体重不要变化特别大

孩子暴肥或者暴瘦都是不好的。孩子胖了血脂就会升高，急淋的孩子需要打门冬，如果打门冬的时候吃好多油腻的东西，很容易出现危及生命胰腺炎，因此，要打门冬化疗的时候是要低脂的，是完全要低脂肪的，不打门冬的时候不会出现这么严重的问题。

但是短期内太胖的话，容易脂肪肝，转氨酶就高了，化疗上不了了，或者孩子高血脂高胆固醇，当病好了之后容易得冠心病，很年轻就得冠心病！这都是有要控制的，就是不要短期内变胖！孩子正常的体重增长是没有问题的。

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每个疗程疗中每周称重一次，如果孩子的饮食不好，最近没吃饭，那么多称重一次，如果体重掉的厉害，要和医生讨论如何增加营养。孩子体重掉的太快，也容易出现一个问题，就是营养不良了，如果孩子营养不良了之后，胃肠道和脏器功能都不好了，也会容易感染，而且会发生重度的感染。

4 初治后中心静脉的选择

       初治的时候刚开始孩子手上扎的都是小针。但是化疗药物会损伤血管，长期用小针血管容易变硬变脆，需要很长时间恢复，如果化疗药物从外周静脉渗出来的话，会引起整个组织的坏死，导致手部的畸形。所以要尽快开放中心静脉。

中心静脉一般有2种方式，PICC或者输液港。

PICC就是从上臂插一个很长的一个管子沿着静脉一直走到上腔静脉，走到大静脉里头，这个时候再输液就不会损伤外周静脉，也不会渗透血管。

但是PICC因为是露在皮外的，所以每周要到医院消毒换药，一般适合大一点的孩子。因为小孩子好动，容易把保护膜撕掉导致感染。太小的孩子是没法配合，而且血管特别细，容易堵塞。基本上3岁以内是绝对不让做，3~6岁的孩子酌情。

输液港是个小手术。全麻后在手术室在胸口放置一个港，埋在中心静脉上，一头连着静脉，埋在皮下，每次输液的时候在这港上扎针，然后输液，输完液再把针拔掉。港不需要护理，不需要每个星期去换药。理论上3~6岁的孩子建议做港。输液港稍微省点事，而且感染的概率稍微小一些，但是价格也贵一些。

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家长们在初治出院之后要记得去做PICC或者输液港这件事。什么时候做？孩子的血象首先要没有问题，血压、血小板、白细胞、凝血都要正常，尤其是急淋的孩子。孩子也要没有肺炎，没有呼吸道感染，才能去做港。如果说不想做港就想做PICC，可以在初治的时候插个空，万一哪天血象还好，就可以去做PICC。可是如果想做港的话，初治中间就不要做PICC了，没有必要。

参考资料：

北大人民医院儿科贾月萍主任对患儿家属的病房培训

1. 《白血病患儿的一点护理心得》，北大人民医院儿科副主任医师吴珺
2. 《小儿白血病常见外用及口服保健药》，北大人民医院儿科副主任医师吴珺
3. 《小儿白血病饮食大查房》，北大人民医院儿科副主任医师吴珺