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作者乔悦,国家二级心理咨询师,心理期刊专栏作者,同时也是一位神经母细胞瘤患儿的妈妈。她为我们描述了一个不一样的世界:有痛,有爱,有挣扎,有坚持。我们希望它能为此刻的你带来力量和温暖。
插画作者:思妤,滑膜肉瘤患者,绘画爱好者,希望画笔能为生命带来更多色彩。虽然病痛与磨难不期而至,但乐观和坚强常伴在身。
前文提示:知识渊博的樱桃父母,拼尽全力寻找各种方法救治自己的孩子,但也能理智的接受最后的结局。由于汤圆的再次发烧,开始结识蜜瓜母女。
十五
珍惜今天,珍惜现在,谁知道明天和意外,哪一个先来。
——宫崎峻《萤火虫之墓》
在隔离病房待的几天,我知道了蜜瓜母女的坎坷经历。
一进隔离病房我就留意到了蜜瓜母女气度不凡。而且,医生护士们都对蜜瓜非常熟悉,过来都要跟她说说话,逗逗她。我心想,这对母女一定是更有故事的人。
果不其然,蜜瓜妈妈虽然看上去有一丝高冷,但实际上说话做事很直接坦诚,所以我就得以知道了她们的故事。
她说她和蜜瓜已经待在北京三年了。
蜜瓜的病一直都没有好过。所以她们也从来没有回过家。这三年来,她们的日子就是医院和出租房两点一线。难怪医生和护士对她们那么熟识!
蜜瓜的老家是一个富产矿石的地方。
蜜瓜的爸爸原本就是当地的一个普通青年,但他胆大敢为,看中了一片矿山,又拉来了资金。没想到这片矿山资源非常好,几年下来,蜜瓜爸爸就赚得盆满钵满了。他娶了年轻漂亮的蜜瓜妈妈,一年后,生下了蜜瓜。
原本是非常幸福的日子,他们有富裕的生活,吃穿用度都是顶级,家里住的是别墅。
可没想到蜜瓜两岁的时候,查出得了这样的病。
屋漏偏逢连夜雨,这个时候蜜瓜爸爸的矿山也开始走下坡路了。
这样双重的打击使得蜜瓜爸爸一蹶不振。
一开始,他还跟着一起来北京为蜜瓜忙前忙后。虽然家里的产业开始有了亏损,但家底儿还是在的,所以他们一直给蜜瓜最好的治疗,还带到国外去做了几次手术。是的,可怜的蜜瓜已经做了很多次手术了。
后来慢慢地,他就很少来北京了。那个时候,蜜瓜的治疗和生活已经花费了有一两百万了。
蜜瓜妈妈对蜜瓜爸爸的行为当然有所怀疑,后来发现原来蜜瓜爸爸在老家跟另一个女人在一起了。
当时他们手上已经没有太多可以周转的资金了。
蜜瓜爸爸却还拿着蜜瓜住院报销下来的钱跟那个女人花天酒地,带她买各种奢侈品。
蜜瓜妈妈说当时她死的心都有了。她在北京辛苦带蜜瓜治疗,蜜瓜在医院尚且还需要很多钱,但他却拿着可能是救命的钱去跟别的女人挥霍无度!
更别提在她最需要他支持的时候,他还背叛了她。
蜜瓜妈妈说,蜜瓜爸爸还一直有一个心结,他有钱后就自然很想要一个儿子。蜜瓜是个女孩,现在一生病,蜜瓜爸爸的心结更重了,而且对蜜瓜也没以前那么上心了。
“我只是一个普通的女人,当然承受不了这些了,我跟他闹对他哭,见面就直接骂,见不到面就电话里骂,但这些又有什么用呢? 一切都回不去了,闹了几个月,我最终还是跟他离婚了。
他那个时候已经没有什么钱了,只剩了两套房子,我要了最值钱的别墅。然后以最快的速度把别墅卖了,当作给蜜瓜治疗的费用。
我妈妈跟我一起在这里照顾蜜瓜,我们娘三就这样一直待在北京“。
听了蜜瓜妈妈这样说,我的心里五味杂陈。然而,最让我震惊的并不是这些,而是蜜瓜妈妈的倔强付出和坚持。
蜜瓜妈妈说,蜜瓜这几年一直在医院间治疗,应该是也感受到了自己的状态。她常常会问妈妈,妈妈,我是不是会死?我真不想死,万一我死了,就再也见不到你和姥姥了,我舍不得你们。然后就开始哇哇大哭。
每到这个时候,蜜瓜妈妈的心就在滴血。
所以,她一直尽最大的努力在给蜜瓜治病。
她跑遍了全北京所有的大小医院,一听说有什么新的疗法,她就立即去联系医院做治疗。
“蜜瓜的命就是我拿钱在续的,还好我还有些钱。”她说。
是啊,一般的家庭当听到医生说无法治愈的时候,大多数还是选择了放弃。但蜜瓜妈妈却是无比的倔强。
一方面,她也有着像芒果妈妈一样的心结。女儿怎么了?生命是同样宝贵的。 另一方面,她身上似乎一直有一股劲儿,支撑着她,让蜜瓜多活一天算一天。
普通孩子的2-5岁是最无忧无虑的时光,但蜜瓜的这三年都是在治疗中度过的。
蜜瓜妈妈和姥姥对蜜瓜悉心照料,所以蜜瓜不管是外表或者是自己的认知水平,都看不出来是一个长期待在病房的孩子。
蜜瓜之所以看起来胖胖的,也是因为她长期治疗难免要服用激素的缘故。而且她绝对是我见过的尝试了最多种疗法的孩子。
哪怕只是在隔离病房的那短短几天里,我都留意到蜜瓜妈妈至少又查到了两种国内可能对蜜瓜病的治疗方法。然后打电话向他们询问具体事项。
高烧了三天后,汤圆的体温终于有了下降的迹象。然后血象也开始慢慢的恢复了起来,倒数第二疗终于扛过来了,我心底的一块石头也算是落下来了。
在我们即将要出院的时候,蜜瓜妈妈又兴奋的对我说,因为蜜瓜体内还有一些肿瘤转移部分,她听说医院里新来了一位技术非常过硬的外科医生,她已经去找过了医生,准备再给蜜瓜做一次手术!
我听到蜜瓜又要手术,不禁的心疼起了蜜瓜。小小的年龄和身板遭受了如此多的痛苦,但是如果不手术,她可能也支撑不了太久吧。之前蜜瓜妈妈也说过,蜜瓜的病已经转移了很多地方了,现在只能是能维持多久就维持多久吧。
所以, 听到蜜瓜妈妈这样说,我也替蜜瓜妈妈高兴,毕竟这也算是一种办法,我祝福她们,希望蜜瓜手术后可以有更好的状态。
汤圆的第六疗也终于算是出院了。
此时的北京已经是夏天了。
汤圆奶奶和我都非常高兴,毕竟我们只剩下第七疗了,治疗结束后我们就可以回家了!还有什么比这更让人兴奋的事情了呢?
那个时候,我当然不会想到原来我们真正的磨难在最后。
(未完待续)