二胎保存脐带血有意义吗？
文章来源：向日葵儿童 作者：向日葵儿童 责任编辑：admin 时间：2018-11-10
向日葵志愿者：
顺钰
『向日葵问答』是向日葵儿童的旗舰科普项目。
每周我们都会邀请顶尖专家参与，大家可以在征集问题的文章后留言，专家老师会选取相关的问题进行回答。
第26期，我们有幸邀请到葛明医生，为我们解答关于小儿脑瘤的综合诊治方面的问题。
葛明，主任医师、教授、博士研究生导师。现任国家儿童医学中心（北京）首都医科大学附属北京儿童医院神经中心主任兼神经外科主任。
本期问答如下，大家可以寻找自己关心的问题。
1
Q：葛主任您好，孩子右小脑星型细胞瘤，2017年5月手术，手术时10月龄，先在某医院诊断病理结果为星型细胞瘤2级，后在另一家医院行病理会诊为毛细胞星型细胞瘤1级，分子病理为BRAF基因融合，两种病理结果预后是否差别很大？有没有其他方法明确病理？如果是毛细胞星型细胞瘤有治愈可能吗？谢谢。
A：若为毛细胞星形细胞瘤（WHO I级），手术全切除有可能终生治愈；而星形细胞瘤（WHO II级）则有可能复发。您可以再到其他医院病理科会诊明确诊断。
2
Q：宝宝现在6个月大，4月时核磁共振结果显示宝宝头部视交叉区有占位性病变，范围约27*28*24㎜（上下*左右*前后），累及双侧视神经、下丘脑、中脑及脑桥，拟视神经胶质瘤可能。临床表现发育落后，脖子立不稳，追视差，眼睛爱向上看，但无呕吐晕厥等现象。请问这么小的孩子应该如何治疗？会不会影响智力发育？以后能不能走路呢？谢谢。
A：您的孩子患视路胶质瘤的可能性较大，可以进行手术部分切除，明确病理性质后再决定下一步治疗。需要注意的是，孩子年龄小，手术风险也相对大。
3
Q：葛主任您好！我儿子今年8岁，去年八月查出髓母细胞瘤，因脊髓有播散，用Tomo放疗31次，放疗后播扩散全部消失。之后一直用依托泊苷跟奈达铂化疗，现已化疗8个疗程，大夫让继续化疗至12个疗程。我想请问一下，化疗至12个疗程会不会出现化疗过度的情况？目前孩子一切挺好，没有呕吐等化疗反应，但是肝功开始出现受损。非常感谢！
A：化疗需要几个疗程是根据病情不同制定个体化治疗方案的，如果您的孩子已出现肝功能受损，可以暂时停止化疗。等好转后，再行全脑全脊髓+局部放疗。
4
Q：您好葛主任，孩子在某医院查出神经母细胞瘤，转移眼眶导致失明，现在已经化完5个疗程，手术8月份做完，现在已经有光感，但视力超级模糊。请问葛主任，想进一步做眼睛治疗，都需要完善什么检查？谢谢！
A：可以用神经营养药物辅助治疗，检查可以到眼科就诊。
5
Q：请问主任，患儿男10岁7个月，诊断为右侧小脑弥漫型星形细胞瘤（WHO II级），患儿于今年8月7号进行切除手术，8月27号开始放疗（30次），同步化疗吃替莫唑胺（42天），于10月10日结束治疗疗程，患儿现已出院。请问出院后要注意哪些方面？复发性高吗？谢谢。
A：出院后需注意定期复查，术后3个月、半年、1年时复查；手术1年后每隔半年复查1次。另外，弥漫型星形细胞瘤（WHO II级）有复发的可能性。
6
Q：主任好！请问8岁孩子颈延交界处占位毛细胞星形细胞瘤手术未全切，术前显示6.0*2.9cm，术中切除约90%，ki67约2-3%，因检测BRAF融合基因突变，频率约4.19%，其他均未突变。剩下的残留能否单靠化疗来消掉？主管医生安排了长达81周的化疗，已化疗8个疗程30周，未见残留缩小，如果加放疗水肿是否很严重？如果不放疗能否第二次手术？谢谢。
A：毛细胞星形细胞瘤对化疗不敏感（视路毛细胞星形细胞瘤除外），建议继续观察，如果（残留）有增大，可以考虑再行第二次手术。
7
Q：葛教授您好，我们是一个小儿脑干胶质瘤病友群，有二百多人都是这种病。对于这种病，我们都感到很无奈和对孩子的心酸！想请问一下葛教授，对于这种病，有没有什么好的办法？对于延长孩子的生命，我们该怎么做？国家对这方面的科研力度，我们还有多长时间去等待？目前有些科研机构，想拿我们的孩子去做临床试验，又要我们自己出几十万的试验费用，对于这方面，葛教授怎么看？
A：目前，儿童桥脑弥漫型星形细胞瘤（DIPGs）在全世界都没有彻底治愈的方法，一般是活检明确病理性质后进行放疗和化疗，但预后都不好。
我们小儿神经外科医生一直在努力攻克这种疾病，国家也投入了很大力度，尽管目前仍没有令人满意的进展，但有一点要说明的是：不是所有的小儿脑干胶质瘤病都不能治疗，脑干内局灶病变（非弥漫性）的小儿脑干胶质瘤，先通过手术切除，再结合放疗化疗的综合治疗，效果和其它部位的胶质瘤是一样的。
8
Q：葛主任您好，孩子得神经母细胞瘤副肿瘤综合征引起共济失调（眼球震颤手抖不能走路），术后已恢复并输丙球2个疗程，吃了半年激素药，现在已结疗。请问以后这个共济失调会单方面复发吗？谢谢。
A：一般不会，除非肿瘤复发。
9
Q：您好葛教授，我孩子在2016年诊断为后颅窝毛细胞型星形细节瘤(WHO 1-2级)，梗性脑积水。手术后说话、手拿、行走都受到不同程度的影响，特别是不能行走，现在在进行康复训练，请问一下这是什么情况？肿瘤在第四脑室，还放了分流管。谢谢。
A：可能是小脑性缄默综合征，建议进行康复训练。需注意已经术后2年了，完全恢复较为困难。
10
Q：宝宝5个月发现鞍区占位性病变，核磁共振结果怀疑是灰结节错构瘤，可是现在没有出现癫痫等症状，阴影占位大，请问现在应该怎么办？谢谢。
A：如果是下丘脑错构瘤但没有症状，可以不用治疗。您最好去专业医院确诊一下。
11
Q：葛医生您好，我的小孩3岁，于8月确诊为髓母细胞瘤，术后核磁结果为颅内有肿瘤没有切干净、肿瘤脊髓转移。9月17号做第一次化疗，10月8号做第二次化疗，复查核磁结果为颅内没有切干净的肿瘤有缩小、脊柱转移的肿瘤有减少。化疗科建议：再化2个疗，看4化后核磁结果，担心化2个疗程后去放疗，肿瘤会复发。放疗科建议找放疗科主任决定。我们现在不知道该按化疗科的方案化4个？还是找放疗科主任决定后再放？谢谢您！
A：最好再化疗2个疗程后再去放疗。做全脑全脊髓+局部放疗。
12
Q：葛主任您好，宝宝一岁半后颅窝间变性室管膜瘤，查出BRCA2基因突变，但目前靶向药只有用于外部肿瘤，那接下来我们做什么治疗会比较好？谢谢您。
A：间变性室管膜瘤目前没有靶向药物，对放疗化疗都不敏感。如果复发，建议再手术。
13
Q：您好！葛主任，我孩子脑瘤，切除术后一直卧床，不会说话，不会坐，不会下地，不会吃，由于术中只切了一小部分，术后恢复很差，病理诊断是室管膜母细胞瘤，在另一家医院做的病理是小圆形细胞瘤，不确定是什么病理。术前肿瘤4.2术后还有3.5，医生说瘤挨着脑干，而且是浸润的，所以很难切，我想知道我女儿还有救吗？还可以二次手术吗？现在被肺炎折磨，时不时发烧，医生说没有切下来的瘤已经断了血供，脑袋里面是坏死的，所以导致经常发烧。
A：我建议您拿病理切片请广东省人民医院病理科李智教授会诊，如果是偏良性的肿瘤可以再考虑手术，如果是恶性程度高的肿瘤，预后就很差了，再手术的意义相对不大。
14
Q：医生您好，请问儿童视路㬵质瘤经治疗后能否长期带瘤生存？
A：可以！
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Q：葛主任你好，我家孩子髓母细胞瘤，10月10号做的手术，到今天孩子还是有点发烧，37.7度有好几天了。昨天做完腰穿指数零，总数60，现在就是有点烧，医生也说不清，我不知道怎么办，希望您给个建议。谢谢。
A：您没有说清楚脑脊液是否有白细胞。如果腰穿明确证实没有颅内感染，可以请内科医生会诊看看。
16
Q：葛主任请问间变室管膜瘤需要化疗吗？如果化疗比不化疗有优势吗？谢谢。
A：间变性室管膜瘤对化疗不敏感。
17
Q：葛主任，小朋友现在5岁了，术后病理报告显示室管膜瘤2~3期，已手术全切除1年半了，手术后无化疗和放疗，现在每半年检查一次。想问一下这种肿瘤容易复发、转移吗？万一复发了有什么治疗方法呢？谢谢。
A：间变性室管膜瘤，对放疗化疗都不敏感。会复发，如果复发，建议再手术。
18
Q：葛主任您好，我女儿2岁10个月诊断为髓母细胞瘤，促纤维增生性/结节型，WHO IV级，分子类型为SHH。请问以后二胎的脐带血保存价值对于我的家庭而言，实用意义大不大？
A：脐带血是否有保存价值，目前尚无证据。对髓母细胞瘤来说没有帮助。髓母细胞瘤确实有家族发病的，但非常罕见。
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Q：医生好，我家孩子两岁半做的髓母肿瘤全切手术，现在刚3岁在化疗期间，我们的病理是促纤维增生结节型，术后没复发，没扩散也没转移，我们想了解化疗后还需不需要再做放疗，如果需要放疗，什么时间做放疗最合适？谢谢。
A：建议做全脑全脊髓+局部放疗，3岁龄以后就可以做。
20
Q：葛主任您好！孩子16岁，四脑室毛细胞型星形胶质瘤，手术切的不是很干净，现在也没有做放化疗，大概多久会复发？如果复发了，要采取什么治疗方式更好呢？谢谢。
A：毛细胞型星形细胞瘤对放疗化疗不敏感（视路毛细胞星形细胞瘤除外），建议继续观察，如果有增大，可以考虑再手术。
前一段时间，向日葵儿童公益联合泛生子推出了“向阳而生——儿童髓母细胞瘤分子分型免费检测”公益项目，免费为10岁以内（包含10岁）的小儿髓母细胞瘤患者提供检测。
项目以泛生子髓母细胞瘤分子分型产品为依托，对参与的患儿进行检测，以协助医生对病患进行致病原因分析及治疗方案探索，利于医生为患儿制定最精准的治疗方案。
葛明医生，也作为项目合作医生参与了此次项目！
北京泛生子基因科技有限公司聚焦癌症精准医疗，以脑肿瘤作为切入口，致力于肺癌、肝癌、结直肠癌、胃癌、甲状腺癌、乳腺癌以及泌尿系统癌症等领域，构建从基因组学基础研究到临床诊疗的闭环。通过科研探索和技术创新不断在液体活检、癌症早筛、伴随诊断等多个方向拓展突破。
在神经系统领域内，泛生子推出了目前国内首家基于液体活检技术的脑肿瘤检测服务，拥有首家且唯一获批的IDH1/TERT试剂盒，更拥有全球首款针对小儿髓母细胞瘤患者的分子分型检测产品。秉承基因大数据理念，与多家业内著名医院合作，切实推动精准医疗发展。
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