李治中TED演讲：用公益来改善中国儿童肿瘤的现状

        排版 | 乔代杰

菠萝说

        前几天，我有幸受邀参加了昆山杜克大学首届TEDxDukeKunshanU 分享大会，就像回到母校一样。当天大会的主题是“探索”，在现场我和几百名观众分享了我们现在在中国探索的“公益 2.0” 的道路。

        公益不止是简单的捐钱给一个孩子治病，我们有自己的专业知识，有非常强大的教育背景，有很多资源，我们能够推动很多事情，这些都是公益。

—— 李治中

▲ TEDxDukeKunshanU 演讲

01 

大年初一的辞职

        这是一个可能在很多人看来非常奇怪的决定，希望我的演讲结束以后，有更多咱们杜克的同学能够加入，来做一些看起来“不务正业”的事情。

        我的经历前面一半很简单，就是个典型的，按中国人的话说，非常“学霸”的经历。高中毕业，到了大学，我去了清华，然后很顺利地申请到了杜克；在杜克，我用了不到四年的时间拿到了我的 PhD。很多人觉得那么顺利，就应该去做学术，以后当一个好教授。

        可当时由于我自己的原因，我选择去了诺华制药，因为我的梦想一直是开发抗癌的新药。我当时去杜克读书就是因为我妈妈得了乳腺癌，要不然我肯定会做别的事情。所以我梦想一直是这样子，包括后来做科研、做科普，其实都和这段经历有关系。

        但可能很多人很奇怪，为什么 18 年过年的时候，我写了一篇文章叫《大年初一我辞职了，搬回中国做公益》？为什么做这件事情？今天就是给大家分享这背后的故事。

        先给大家介绍一个小女孩。这个小女孩的名字，因为隐私的原因我们就叫她小丽。小丽是一个一岁多的一个非常可爱的小女孩。有一天她的父母发现她的眼睛出现了斜视，很担心，把她带到他们的县医院去检查，结果医院的医生说，可能就是手机玩多了，没关系，你回去等三个月以后再回来复查就好了。结果等到三个月的时候，她的眼睛已经长出了一个肿瘤。这个时候，小丽再到他们的省医院，省医院说完全没有办法，你只能去北京。

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        随后他们一家去了北京。但由于路途遥远，耽误了时间，导致她出现了严重的感染。于是她没有办法直接接受治疗，而是得先治疗感染，等到她真正用上治疗肿瘤的药物已经是 22 天以后了。

        我知道这个故事的时候，小女孩的双眼已经被摘除了。因为她是得了视网膜母细胞瘤——一种非常罕见，但有可能非常恶性的眼部肿瘤。

        后来，小丽的父亲把照片传给向日葵儿童，说请我们一定要告诉大家他女儿的经历。她的父亲是一个军人，小丽出生以后，他去了部队，等他再回来的时候，女儿的眼睛已经没有了。这就是我们要解决的问题，像小丽这样的孩子在中国有很多，每年有 40,000 个孩子会得癌症。

        和大家想象的癌症是一个老年病不一样，也有很多的孩子会得癌症。在中国，绝大多数孩子都会被误诊。因为信息不对称，因为家长从来没有这个意识，包括在座的各位，我相信几乎没有人知道儿童癌症是怎么回事，知道孩子会得什么样的癌症，知道这些癌症在什么医院可以治、用什么药。几乎没有。

        希望通过今天的演讲，让大家能够了解这个疾病大概怎么回事，我们用公益怎么来改善国内儿童癌症的现状。

        任何一个家长在得知自己的孩子得癌症以后，一定是非常的恐慌，非常的无助。随后他会有很多很多的问题，包括这到底是什么病？哪个医院最好？为什么会得癌症？还能生二胎吗？

        这些问题都非常的现实，但是以前在中国，没有任何人能够回答他的这个问题。你去医院，医院依然没有时间给你回答这些问题。

为什么会出现小丽这样的悲剧？为什么这些家长感觉非常的无助？就是因为中国在这方面的专业信息非常缺失。

02 

拉平信息不对称的差距

        如果在美国，我们去 Google “pediatric cancer”或者“children cancer”，你能够看到很多非常专业的、系统性的科普资料，给你介绍了所有刚才我提到这些问题的答案。但是在中国，在我回国之前，如果大家去搜索“儿童癌症”这样的关键词，你搜出来的第一条就是“儿童为什么会得癌症？大部分还是和妈妈有关”，然后进去了里面就是各种广告。

        这就是我们的家长面临的问题，他们不仅要面对疾病和孩子生病带来的冲击，还要面对找不到任何可靠信息的压力。所以这是我们想做的事情。中国的儿童癌症的生存率比美国差很多，虽然整体来说儿童癌症的生存率比成人要好非常多，但中国比美国差了20%。为什么？不是因为新药，因为儿童癌症没有什么新药。等会我会讲一些前沿的开发，但是整体来看，常规治疗没有什么新药，就是手术、化疗、放疗，最多加点骨髓移植之类的东西。这方面中国和美国都是一样的，那它差在哪儿？

        差就差在中国的孩子通常都被拖到非常晚期了，才到他应该去的医院进行了治疗，这就是差距。所以我们不需要做太多别的事情，而是要去把信息对称，拉平中间的差距，就有可能让这 20% 的孩子因此得救。刚才讲了每年 40,000 儿童得癌症，20% 也就是可以拯救 8,000 个孩子，而他们就因为生活在中国而去世。

        所以我回国做了“向日葵儿童”。我们要做的第一件事情就是打造专业、准确、及时的科普信息矩阵。我们首先做了一个网站，上面有一个最最重要的功能叫做儿童抗癌百科，这里面我们动用了接近 200 位像我一样是 PhD 或者 MD 的华人，我们一起翻译国外我们能找到的所有资料，然后找到了国内的顶尖医生来为我们原创资料。现在这上面已经有接近 100 万字的科普内容，涵盖几乎所有主流的儿童癌症类型。

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        同时我们有自己的公众号，经过一年的运营，它已经有 25 万的粉丝，每一天都在更新多条，全是关于儿童癌症的系统性的介绍。怎么诊断？应该怎么治？治疗副作用怎么样？康复完以后怎么吃？康复完以后怎么复查？国外有什么新药？全部，每天都在滚动更新。

        现在我发现不仅是家长在看，很多专业医生，尤其是基层的医生，其实都是通过我们的这些公众号内容在学习相关知识。

        我们做了几本手册，有《向日葵家庭手册》，这是关于儿童癌症的一个系统性介绍；有《COG 新诊断手册》，孩子刚得病应该怎么样？有专业的手册，比如介绍视网膜母细胞瘤，刚才讲的小丽得的那种眼睛里面的肿瘤应该怎么治？去哪里治？有没有可能保住眼睛？介绍神经母细胞瘤的手册，这是一种极其恶性的儿童肿瘤。我们刚做了第一批，发了 3,500 本，迅速就发完了，发到了十多个中国的各地的医院，还有很多的公益机构。现在很多机构都主动来找我们要这样的东西，我们才发现这些事情真的非常非常有意义。

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        我们有线下的讲座，我们请到中国最最顶尖的儿童肿瘤科的医生来做。不仅在现场，而且我们录制了视频，就像今天我们的 TED Talk 一样，让全中国乃至全世界任何一个角落的家长，你不用跑到北京、上海、天津，都能够听到顶尖专家给你讲这个疾病是怎么回事，甚至我们有互动的平台，家长可以直接提问，有可能得到专家的解答。

        当然非常重要的，我们还有抖音，我们还有快手，我们还有 B 站。

        所有你能想象到的，能够渗透到各个社会群体的传媒手段，我们都要用。因为儿童癌症不分家境，不是说什么收入水平、教育水平就更容易得儿童癌症。它就是个概率问题。任何人都有可能中招，所以我们在科普宣传上，需要做出非常立体、非常全面的覆盖。

        因此，今天也想给大家讲一些常见的、对儿童癌症的误区。

03 

关于儿童癌症的误区

        儿童癌症无法治愈？

        我们电视剧看多了，一听到白血病就觉得死定了。大家可能不知道，中国有一千部以上的电视剧或者电影里面的男女主角都死于白血病，所以长期潜移默化，大家都觉得白血病是不治之症。而事实上，白血病是治疗效果最好的癌症之一，儿童癌症中很多白血病儿童的生存率超过90%！

        这是一张看起来非常普通的照片，一帮大学生。

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        但其实他们非常不普通。不普通在哪儿？他们全部是白血病的康复者。他们以前是医院的病友，现在全部都是大学生。

        所以，儿童癌症不仅能治愈，而且能够完全康复，回归正常的生活，回到学校，成为对社会非常有用的人。这一点非常重要。因为很多农村的家长一听说孩子得病，直接就放弃了，觉得救活了也是个累赘。所以我们需要通过科普，通过这样的宣传，让大家树立信心。

儿童癌症是小一号的成人肿瘤？

        很多人认为儿童癌症是小一号的成人肿瘤，所以把成人的药砍半用在小孩身上就可以了。这是完全不行的。

        儿童癌症从生物学上和成人癌症是完全两种截然不同的疾病。这就像乙肝和丙肝是完全不同的疾病一样。不管是从类型分布，还是基因突变，儿童癌症都是非常特别的。儿童里面 1/3 是白血病，大概有 1/4 是脑瘤，有 10% 的淋巴瘤，剩下就是各种各样的实体瘤，大家可能从来都没听说过。

        刚才讲的视网膜母细胞瘤，神经母细胞瘤，肝母细胞瘤，肾母细胞瘤。有很多，各种各样，这些东西很多在成人身上从来没有。

        基因突变也不一样，成人的很多基因突变是由于环境和长期的生活积累下来的，而小孩多数的基因突变都是有一些先天的因素，比如和发育相关的基因产生了突变，才会让他这么早就得癌症。二者的治疗也非常不一样。给大家看一个可能非常惊悚的照片。

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        这叫婴儿型纤维肉瘤（infantile fibrosarcoma），它长在四肢，非常小的孩子会得。这种肉瘤，平时靠化疗、手术、放疗，治疗效果整体是非常好的，但是有一部分例外，像这个孩子，他耐药了。

04

新药的力量

      目前对于耐药的孩子而言，唯一的治疗办法，或者唯一的希望，就是截肢。​

        所以我们要为这些孩子开发新药，因为这些病在成人身上没有，你要了解它是怎么来的，怎么治。后来我们发现这些孩子原来是有特定的基因突变，比如说有一部分叫 TRK 基因突变。

        那么因为知道这件事情，药厂就开发了针对性的靶向药物，专门来抑制有这种突变的癌细胞，结果在这些孩子身上就产生了奇迹。

        这是另外一个得这个病的孩子，他有一个非常大的肿瘤长在他的关节的地方。以前这样的孩子，刚才说了，要不就放弃，要不就截肢，看看怎么样。即使截肢依然有可能不行，因为外科手术没有办法切除这个肿瘤。

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        用了新药以后，两三个疗程以后，它就控制住了。没有完全消失，但这个时候，外科医生就可以做一个非常干净的切除术，把它切掉。这就是新药的力量。

        还有 Emily，世界上最有名的一个儿童白血病患者。她当时差点就死掉了，但她遇上了 CAR-T 免疫疗法，她成为全世界第一个尝试这种疗法的小女孩。接受治疗以后，从死亡线到她回去上学只用了一个半月。这是她一年以后的照片和去年的照片，每年她都会拍一张写真，非常非常的励志。

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        这就是一个在死亡线上的孩子，因为新药的出现得到的东西。但这个新药的出现用了 30 年，科学家用了 30 年才研究出这个东西。

        还有一些新药基于神母细胞瘤 GD2 抗体，这个药物出来以后，对于很多晚期的、重症的孩子是能够救命的，能够大大提高生存率。

        但问题是什么？这些药没有进到中国。

        现在中国的家长只有两个选择：去西班牙，每年 200 万人民币；去美国，每年 300 万人民币。我们都说生命无价，但这种时候，你的生命就是可以量化—— 你有 200 万就可以去，你没有就只能等着。

        所以我们现在公益组织要做的事情，除了科普以外，还有很多转化医学的东西。我们今年最最重要的任务，就是希望把 GD2 抗体引到中国来，让中国的家长能够在中国使用；能够把它价格哪怕降到 20 万，相信也会给更多的家长带来希望。

05 

医院只需要医生和护士？不，还有医务社工

        除了科普科研，我们还有一块叫社工。很多人以为医院里面只有医生护士。我们中国的医患矛盾极其恶劣、极其严重。为什么？因为没有人能和你聊天。我们都经历过排队几小时，看病几分钟的情况。

        患者很痛苦，医生也很吐血，因为连上厕所的时间都没有。我们的医患矛盾是非常难以控制的。但其实家长，尤其对儿童癌症家长而言，他的问题很多。他有心理上的负担，他需要知道怎么筹款，他需要一些科普的知识，怎么办呢？

        其实在国外是有办法的，有一个专门的职业叫做医务社工。可能很多人从来没有听说过这个职业，但其实中国有很多的学校都有医务社工的专业，不仅有本科还有研究生。然而这些社工毕业的那天，就是他们失业的那天。因为中国的医院没有社工这个职位，叫没有编制，所以这些社工没有地方可去，但医院又特别需要他们。

        他们做什么事情？他们做游戏的治疗；他们做心理的支持；他们给孩子们读绘本；陪他们做艺术活动；做情绪的疏导。所以我们要干的事情很简单，我们公益组织花钱去雇佣社工，她成为我们的员工，之后我们把她放到医院去工作。其实当你知道它的问题在哪儿以后，解决并不难，但以前中国从来没有人试图解决过这个问题，以前在中国没有社工这个职业。

        我从美国回来，我见过社工是什么样子，能起到什么样积极的作用，所以我们做了这样一个尝试。也希望我们现在在昆明儿童医院，能够把它做起来。

        我给大家看看我们的一位社工每天在干什么？她每天主要的任务就是到各个病床去访谈，一个一个聊过来，然后看你遇到什么困难。比如说她遇到一个小孩，说掉头发很痛苦，觉得自己不美了。于是社工做什么事情？她学过一些幼儿心理学，所以她会陪她们做一些头像画画，通过画画游戏的办法舒缓她。后来这个小孩画了一个三毛，说自己就长那样，大家哈哈一笑。

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        这种事情听起来很简单，但对于这些孩子以后回忆这段经历起到了决定性的作用。这些东西都是需要专业的人来做的，不是我们一个志愿者，给她说你不要怕，没事儿，就可以搞定的。

        有些时候，患者家长只是需要有人听到他的倾诉。上个礼拜，我们的社工遇到一个老奶奶，她就说她真的受不了了，不想再治了，因为自从她的孙女生病以后，女儿基本不管，女婿更不管。她和她的老公，也就是姥爷，两个人带着这个孩子在偏僻的地方治疗。她老公已经很大年龄了，依然每天只能出去拉货、开货车来给孙女治病。她觉得她真的坚持不了，没有任何人能听她倾诉。

        我们的社工就默默地坐在那儿，听她讲了很久。当然，后来用了一些办法，舒缓她的心情，所以这就是社工在做的事情。

        我们每个人都去过医院，你不妨想象一下，如果有人能够耐下心来，每天听你讲一个小时、和你交流一个小时，会是什么样的状态？这就是社工的力量。所以，我希望通过今天分享，让大家知道什么叫探索新型的公益模式。

        公益不是简单的捐钱给一个孩子治病，我们有自己的专业知识，有非常强大的教育背景，有很多的资源，我们能够推动很多的事情，这些都是公益。

        就我自己的背景，我希望能够推动科普，推动科研，推动社工的事业。这样如果一个孩子不幸生病的话，我们将不只把他当做一个机器修好，而是全方位地关怀他，让他彻底康复，这是我们做儿童癌症公益的目的。

        有的家长即使孩子治好了，他依然说，有一种特别特别孤独的感觉，整个历程都特别孤独。我们就希望通过我们的努力，通过我们 14,000 多个“葵花籽”——我们的志愿者，能够让他们不那么孤独。这张照片上的就是我们北卡、杜克和 UNC 的一堆的博士后，他们都是我们的志愿者，帮我们翻译了大量的资料。

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        这就是我们的调性，这就是我们公益做的事情。所以我们张开怀抱，欢迎大家，希望我们能一起在中国探索新型公益之路。

        谢谢大家。