文章来源:每日人物 作者:罗芊 责任编辑:admin 时间:2018-11-05
此刻的中国,每分钟有超过8个人被诊断为癌症,每分钟有超过5个人因癌症逝世,癌症潜伏在每一个人身边。人们谈癌色变,被大量伪科学和谣言裹挟着生活在恐惧中,又因为恐惧,造成更多的误解。
“生物男”李治中一直在试图解开这些“误解”。为此,他去美国念了癌症生物学博士,还在研发了格列卫的诺华制药做了8年新药科学家。但他在实验室中的努力始终赶不上国内各种癌症谣言的传播速度,于是,5年前,他开始以“菠萝”为笔名,写文章辟谣以及进行各种癌症科普。
5年间,他孜孜不倦地一遍遍重复着“红薯不防癌”、“牛奶不致癌”、“人的体质不分酸碱”、“转基因食品致癌并无定论但喝酒会致癌”、“澳大利亚并没有战胜癌症”……
今年,李治中辞去了药厂的工作,回国做专注于儿童癌症科普的“向日葵儿童公益”,因为,中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群,却没有一个专业的儿童癌症科普网站。
人类战胜癌症的战斗还很漫长,但在癌症消亡之前,李治中希望能用自己的努力消灭关于癌症的谣言。
以下是“菠萝”李治中的口述——
文 | 罗芊
编辑 | 金石
误解
很多人知道我是做癌症科普的,一听就摆手,不想聊,感觉不吉利,好像鸵鸟一样把头埋在沙子里,不听不看,家里人就不会得癌症。
但事实上,我国现在每年新诊断的癌症患者数目超过400万,因癌症去世的人超过280万。这是什么概念?每分钟有超过8人被诊断为癌症,每分钟有超过5人因癌症逝世,几乎每个人身边都有患癌的熟人。
我们如何去面对癌症?首先就需要去了解它。了解之后你会发现,其实癌症没有那么可怕。
例如,为什么癌症患者越来越多?因为现代人活得越来越长。癌症发生的最大风险因素不是空气污染、转基因食品,而是寿命。无论男女,当年龄超过55岁之后,癌症的发病率就会明显上升。以前的皇帝很少听说有得癌症的,那是因为他们死得早。有数据统计,中国历史上的皇帝,从秦始皇到光绪的平均寿命只有39.8岁。
癌症发病率排名世界前20的国家。图 / 网络
中国的癌症患者数量很多,但癌症发病率只排在全世界的近70位,而发病率排名第一的,是丹麦,这也和国民的平均寿命有直接关系。此外,2017年美国癌症报告里还有一个特别有意思的数据:美国亚裔患癌的比例显著低于其它种族。肺癌、结直肠癌、乳腺癌、前列腺癌、肾癌等主要癌种,亚裔统统低,而且不是低一些,是低非常多。这其中的原因很复杂,但作为中国人,我看到这个数据是很欢喜的。不管是基因还是生活习惯,总之咱们在抗癌上有显著的天然优势,千万别糟蹋了。
很多人听到癌症第一反应就是“死”,陷入恐慌。大约两年前,罗一笑事件爆发的时候,有人转给我一篇文章,标题是:“罗一笑是病死的还是治死的?”一个号称财经作家的人一上来就说“得了白血病,基本上就是个死”。但事实上,白血病是过去30年中,5年生存率变化最明显的两种癌症之一。现在白血病5年的生存率已经超过70%,某些亚型白血病生存率甚至超过90%,全球有超过3500万人带癌生存。
但正是因为对癌症缺乏最基本的了解,再加上我们中国人从小受到的教育缺乏常识教育和科学思维,没人喜欢听科学家说什么成功率90%,他们喜欢听的是“隔壁老王吃了这款神药立马好了”,所以,才会发生很多令人痛心的故事。
也是在两年前,一个90后女演员徐婷,才26岁,患上淋巴癌后没有接受正规治疗,而是去山东烟台找到一位神医,不仅每天被放血,还拔火罐,刮痧,导致大量毛细血管破裂,短短一个月,就免疫系统全失。最后,她不是死于淋巴瘤,而是死于严重的感染。从她做出这个选择到去世,不到3个月。
但是事实情况是,就在徐婷去世前后,美国一批晚期淋巴瘤患者尝试了化疗配合CAR-T疗法,简单来说,这种疗法是从病人体内拿一些免疫细胞出来进行基因改造,让它们对癌细胞有更强的杀伤力,再放回病人体内,采用这种疗法后,82%的患者肿瘤缩小,64%的患者肿瘤消失。
还有魏则西事件。这件事给了我很深的刺痛,对我来说特别遗憾。为什么遗憾?因为在这件事发生一年半以前,我就已经写过科普文章说明他接受的这种疗法是无效的,当时我用的标题是《谋财不害命,中国的免疫疗法现状》。但当时这篇文章被淹没在很多伪科学和商业推广中,虽然后来我把它收入在了我的书中,但魏则西还是没能看到。
徐婷和魏则西。 图 / 网络
我长期在美国生活,在美国,癌症患者被这样忽悠的概率是极低的。
他们医疗资源丰富,医生有足够多的时间和患者进行沟通,不太容易出现病急乱投医、到处被忽悠的情况;加上美国的医疗支付主要是医保买单,医保是不会为伪科学买单的,所以很多药都经过权威认证才能被开出来,病人也比较放心。
我常常想,如果徐婷、魏则西们能及时地知道正确的信息,可能就可以活得更久。癌症并没有你想象的得可怕,比癌症更可怕的,是人们对癌症的误解。
斗争
我在清华念本科的时候,是学干细胞的。这个专业挺酷的,研究人怎么换器官,怎么长生不老。那时,我也觉得癌症和我没啥关系,我对它的了解,就是一坨长得很快的细胞,一个肿块。
可能是冥冥中注定,大四那年,我母亲患上了乳腺癌,癌症这东西一下子入侵了我的生活。我在网上查了一整晚资料,当时只会用百度,翻了十几页都找不到什么靠谱信息,非常生气地关上了。我当时最强烈的感受就是,患者的信息非常闭塞,市面上没有什么好药。
母亲的病,让我决定本科毕业后去美国杜克大学学习癌症生物学。我希望对癌症有更多的理解,去探究——癌症到底是什么?
我的研究生导师之前是临床医生,研究脑瘤方向的,每一个病人入院,他都要做好心理准备,这个人大概一年就会去世,他几乎没有超过一年的病人朋友。因为见证了这些,他才来校园,想在研究上面、包括新药的开发上面作出自己的贡献。
他给我们讲脑瘤这门课时,专门请了一个20多岁的脑瘤患者来给我们上课,讲脑瘤对患者的生活造成了什么影响,讲述每天接受了什么样的治疗,这些治疗的副作用是什么,那些一点一滴的感受。这节课让我们一下子从书上的理论跳出来,见到一个活生生的人。对我们冲击更大的是,这个20多岁的小伙子在和我们聊天时还生龙活虎,但过了一个学期再开这门课时,他就已经去世了。
这件事,包括我母亲的事,对我造成了非常强烈的刺激。其实,我们科研人员特别容易纸上谈兵,在论文里写,能够给病人带来多少好处,但是实际上绝大多数做科研的人根本没有见过自己研究方向的病人。但当你真的见过这个病人后,你才能理解自己做的事情到底有多重要。
这也是我毕业后选择去药厂的原因,我希望能够研发出一些好药,和癌症作斗争。我去了诺华制药工作,主要负责新型癌症靶向和免疫新药的研发。
诺华研发的格列卫,让无数慢粒白血病患者变成了“正常人”。图 / 网络
在整个制药流程中,你会感觉到自己很渺小,生物学家在整个制药流程中只是非常小的一环,可以说是一颗螺丝钉。整个链条上还有很多其他的科学家,有药物化学的、有做药动、药化这些东西的,有做临床研究的等等,每一环如果出问题,这个药都会失败。
因此,你必须去学会面对失败。做科研非常容易失败,甚至99%的时间都在失败,你会愤怒、抑郁、想不开,怀疑自己为什么要做这个研究,但这时,每当想起那个来给我们上课的小伙子,你会发现每一次失败都很有意义,会有一种持续的动力。
在癌症圈子里,有一个叫做Emily的小女孩,她得了一种很罕见的儿童白血病,化疗了很多次,医生都建议家长回家,不忍心小孩子那么痛苦。但是家长没放弃,他们找到了一个没人用过的疗法,就是我刚才提到的“CAR-T免疫治疗”。
Emily是第一个尝试这种疗法的人。一年以后去复查,结果令人震惊,one year cancer free,她的身体里面已经没有癌细胞了。每一年,她都会拍照片发在网上,两年,三年,四年,五年,马上她就要拍第六年的照片,许多科研人员都会把她活泼可爱的照片摆在办公桌上。因为,我们太需要这样的惊喜、奇迹,来鼓舞自己迎难而上,继续和癌症斗争。
这一组照片,记录了Emily从2012年的绝望到康复后的状态。 图 / 网络
辟谣
在药厂工作的同时,我也很关注国内的一些状况。我记得是2013年,我身边有朋友开始转那种伪科学文章,这让我感觉很难过,一边是那么多科研人员在想尽办法对抗癌症,但另一边,在中国,无数的伪科学却在肆无忌惮地传播。
那时候大家还在玩人人网,我就在上面写了一篇科普文,讲的是癌症是什么,癌症和肿瘤的关系,为什么癌症会致命。那篇文章只有一百多个阅读,大部分都是我的好友在转,但大家都很鼓励我,这是我做科普的开端。
在一次演讲中,李治中用打趣的方式解释为什么谣言总是辟不完。 图 / 网络
从那之后,我每天晚上9点后开始写文章,每天写2-3个小时,大概一周可以出一篇。从第一篇科普文开始,我会有意识地在每篇文章后面附上参考文献,这是和伪科学的区别——任何结论都需要有靠谱的来源。
但写着写着我发现,对于科普文章来说,只有靠谱是远远不够的。我最早写的那些文章都比较长,讲述了很多概念性的东西,读起来比较晦涩。后来,我会在花6-8个小时写完一篇文章后,再用1-2个小时把文章删短,再加一些比喻和幽默的话。毕竟,一篇科普文章,光是科学家能看懂不行,要写普通读者都能读懂的东西。
有一次,我想辟谣“红薯能防癌”这个说法。那时候刚出了一个很靠谱的研究,说的是“休闲时间运动”可以防癌,比如走路、跑步、游泳、健身等,也就是我们所谓的“锻炼”可以防癌。当然,平时工作性质相关的“运动”,比如重体力劳动者、专业运动员的大量体力活动,不算在内。
我就在文章结尾用了一首小诗把这两个重点结合了一下:原来/红薯真可以防癌/如果你是/每次都需要走很远的路/才能买到红薯的小孩。
还有一段时间,营销号又在炒作“牛奶致癌”,我赶紧辟谣——从现有的科学证据来看,单纯喝牛奶而致癌的概率,大概等于“买彩票中头奖,但在领奖途中被雷劈死”的概率。
开始做癌症科普的很长一段时间里,我都在和“伪科学”较劲,一个接一个地辟谣,渐渐地,也总结出了一些谣言和伪科学的特点。
例如,很多伪科学文章中都会出现一个穿白大褂的外国老爷子,其中有一位在癌症伪科学文中出镜率特别高,好像他一出现,就代表着靠谱和权威。但事实上,我定睛一看,那位老爷子的真实身份是世界最老医生的纪录保持者,美国乔治亚州100岁的沃尔特•华生(Walter Watson)。
只是,这位老爷子并不是肿瘤科医生而是妇产科医生。他最牛的事迹是一生接生过近两万个小孩,和癌症没有半分钱关系。用他的照片,文章的题目如果是“美国顶尖医生谈难产”或者“美国顶尖医生谈喂奶”,我可能会相信。但让他来谈癌症,就像让姚明来谈110米跨栏技巧,只能算扯。
经常出现在中国伪科学文章中的沃尔特•华生医生。图 / 网络
除了莫名其妙的外国医生照片,如果一篇文章中动不动就出现嫁接进来的CCTV新闻画面、标题里好多感叹号、求转发愿望超浓烈、结尾各种无关广告、点“阅读原文”跳出奇怪东西,那十有八九都是“伪科学神帖”。还有一句想特别提醒大家的真理:封面图女人衣服穿的越少,伪科学的概率越高。
可能我花10个小时写出来的科普文章,带来的流量远不如别人用1分钟上传一张大胸女人图片,但这有什么关系,我没办法让讲故事的营销号放过癌症患者,但至少能让大家知道,世界上还是有说真话的人,还有人在努力地防止你上当受骗。
希望
我最初的科普文大多都发在自己的博客、还有师姐李一诺的公号“奴隶社会”上,后来我也想着开一个科普公众号,于是就有了 “健康不是闹着玩儿”和“菠萝因子”。
在自己的公号上,我还是免不了继续辟谣,即便被骂得很惨。
营销号里有一个特别坑中国人的建议叫做“适量饮酒,有益健康”。但今年1月,我发了一篇文章,分享的是一篇刊登在《自然》杂志上面的论文,剑桥大学的科学家发现,酒精和其代谢产物乙醛会对造血干细胞造成显著影响。它再次证明了一个重要结论:喝酒会致癌,中国人尤其危险。出于防癌或防病的角度,适量饮酒绝对不是好的建议,更有效更简单的方法永远是——不喝酒。
我的这篇文章发布之后掀起轩然大波,阅读量很快超过150万,评论近千条,支持的不少,反驳的更多,我看评论都哭笑不得。有人说,“我看得白血病的孩子大人没几个喝酒的,老汉我喝了几十年,干细胞还是干的湿细胞还是湿的,写这文章赚不少稿费吧!”还有人说,“如果武松不喝酒,他敢打虎吗?如果武大郎能喝酒,西门庆敢撩潘金莲吗?”还有人骂我“汉奸”,说“中国白酒是抗癌的,祖国的历史文化酒文化是少不了的,为什么要听国外专家和机构的”……
对于这些读者,我其实是很心疼的。因为多数老百姓的认知达不到能够鉴别科学和伪科学的程度,他甚至看到伪科学就想转。为什么想转?因为伪科学总是斩钉截铁,能给他们带来更大的希望。而做这些科普,我最核心的东西,也是想给大家带来希望。
2016年9月,我开始在公众号里为大家介绍一些抗癌新药。大家都清楚,“打假”会带来很高的阅读量,但从那时起,我写的“打假文”越来越少,我更愿意用我所学、加上在药厂工作的经验,去告诉大家,这个药好不好,那个疗法值不值得期待。
实话实说,我介绍的那些药,大部分还没有在中国上市,很多患者用不上。但我还是想介绍,因为,我想让大家知道科研工作者没有停下来,国外有新药,虽然你现在还用不到,但是你千万不要停止治疗。
电影《我不是药神》引发了一系列关于国内进口抗癌药引进、定价的讨论。 图 / 网络
现实状况也在证明这一点。例如,用于治疗非小细胞肺癌的“奥希替尼”(商品名“泰瑞沙”),它的药效和副作用都全面碾压化疗药,不仅创造了美国FDA有史以来最快的上市速度,也创造了进口药在中国最快的审批速度,从受理到上市申请批准仅用了7个月,而第三代奥希替尼与第二代同时到达中国,只晚于美国1年4个月。而就在最近,国家医疗保障局发文,17种抗癌药物纳入医保,其中就有奥希替尼,纳入医保后,它的价格降幅达高达71%。
我知道,癌症本身不是一个活泼的话题,甚至有些让人抑郁,大家读起来很不容易。所以,在每篇文章最后,我会附上一张癌症康复者的照片,是想告诉大家,癌症是可以转变成慢性病甚至治愈的,千万不要随意放弃。最初,我附的照片多是国外癌症康复者,现在,也开始有更多的中国患者站出来。
今年5月,我建了一个40岁以下的癌症患者互助群——“菠萝的年轻朋友们”。200多号人在里面,他们患上的癌症各异,肺癌、卵巢癌、乳腺癌、胃癌等等都有,但是都乐观、坦诚、受过良好教育、积极学习新知识。我们的目标很简单:共同学习,分享资料,互相支持,一起辟谣。
最近,这群人自己搞了个公众号,开始写科普故事,叫“愈路”。一个叫“大萌倩”的留美博士生,现在乳腺癌结束治疗第二年,专门写了一篇科普文来探讨“化疗期间,能不能吃辣?”
他们查了许多文献,得到的结果是:现在并没有明确的科学研究证明食用辣椒和癌症的生长、癌症病人的预后,有任何关系。但许多美国的权威机构,包括美国国立卫生研究院发布的关于化疗中癌症患者的营养指导中,都提到了“化疗期间尽量避免辛辣的食物”,目的是为了减少不必要的化疗副作用和并发症。
简单来说,就是如果你是很爱吃辣的、并且吃辣没有不良反应的患者,是可以吃的,不过要适量,如果吃了有严重副反应,那还是别火上浇油了。
我看到他们写这样的文章,真的很高兴。你想,一群患了癌症的年轻人开始做科普,而他们竟然是通过我认识的,这个就足够让我骄傲了。
“Big Picture”
今年年初,大年三十那一天,我正式从制药公司辞职,举家搬回国,全职做儿童癌症公益。
从国外搬回中国来做公益挺难的。之前,我爸妈可以很骄傲地对周围人说:“我儿子是美国一线科学家,在世界最好的药厂之一研究抗癌新药。”但知道我要回国后,我妈说,你现在回来了,又不是药厂的了,又不是美国的了,又不是科学家了,别人不听你的怎么办?
这并不是一个容易的决定,但我做出这个决定大概只用了两三个星期。之所以决定做中国儿童癌症公益,也是因为看到了太多不合理的事。
当下,全世界的儿童癌症患者都面临的一个共同难题是——好用的药太少了。一个数据是,过去近30年,我们开发了200多个抗癌新药,只有3个是给孩子们的。
对于中国的患癌儿童而言,他们的处境更是艰难。
每一年,中国有4万个儿童得癌症,而中国患癌儿童的5年存活率,远远低于欧美发达国家。这其中一个很重要的原因还是那个问题——不了解,信息严重缺失。
中美儿童癌症存活率对比。 图 / 网络
目前,我们国内还没有儿童肿瘤这一学科,很多成人肿瘤科医生在治疗儿童肿瘤,但儿童肿瘤并不是小一号的成人肿瘤,它的生物学特性和成人的很不一样。就拿脑胶质瘤来说,得了这个病,同样的药物可能成人吃了好转了,儿童吃了却没有效果,一些药物在儿童身上是完全无效的,仍有不少医生在给儿童使用。
我曾经在百度上搜“儿童癌症”,第一个出来的居然是“儿童为什么会得癌?大多数还是跟妈妈有关”,典型的标题党,非常奇葩,而且那个网站一点进去全是广告。在美国,如果在谷歌输入框里搜索children cancer,会有非常清晰系统的科普,而中国没有一个专业的儿童癌症科普网站。
这也促使我开始做向日葵儿童,我们想做一个系统性的,中国最好的,最全面的,最权威的,最专业的,最信得过的儿童癌症科普网站。除了做科普,我们还要做科研。为什么我要回到中国来做科研?因为这件事只有在中国能做。中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群,因为人口越多,患者越多。而且中国有一个全球都没有的优势——中国的好医院特别少。对患者来说,这绝对是不好的,但是对科研来说却是极其好的。
我之前在诺华做了多年横纹肌肉瘤的研究,这是一种儿童肿瘤。我做研究的时候,一件特别麻烦的事就是患者少,我做了半天实验,却没有办法拿到患者的新鲜肿瘤组织来测试。要知道,我们试验常用的横纹细胞瘤的细胞系,已经在试验室里养了40年了。它们还真的和小孩身上的肿瘤细胞一样么?谁也没有数,我个人很怀疑。
而在中国,对于某一种亚型的儿童癌症来说,中国一个主任医师一天经手的患者量,有可能超过美国一个医生的全年。
这次回国,我在网络上征集了近万名志愿者,他们身份不同,有博士在读的学生,有协和的医生,上海交大的教授,麦肯锡的咨询师,哈佛毕业的律师,美国顶尖药企的研究员等等。我们希望未来搜索“儿童癌症”,出来的都是向日葵平台的文章,让每一位儿童都不再被误诊,并接受家庭经济承受能力之内最好的治疗。
可能每个选择癌症科研方向的人一开始都被某种东西触动过,但是慢慢就被生活磨没了,只是,我觉得在夜深人静的某些时候,还是需要坐下来看一下我们叫“big picture”,想想自己到底在干什么。
我有一个好朋友,叫Tom,是我在诺华的同事。他是一名制药科学家,他亲手合成的肺癌二代靶向新药Zykadia(色瑞替尼)已经上市,全世界上万患者将从中受益。这是个非常牛的药,我亲眼见过本身已经咳血的肺癌患者,服用药物几天后,症状就几乎完全消失,生活恢复正常。但同时,他也是一名晚期结直肠癌患者,和癌症战斗5年多,去年11月在美国去世,享年45岁。
他是我的榜样。在治疗间隙,他还跑到实验室和人讨论下一个科研课题;在癌症扩散的时候,还做网站帮其它患者寻找合适的临床试验;他也做癌症科普,他的文字被大家自发地翻译成中文、西班牙文、俄文、捷克文、荷兰文。
他还在世时,我们互相写信,信的结尾都是“to life”(致敬生命)。他去世后,每次我想偷懒的时候,一想到和他通的信,我就不敢懈怠。因为很怕以后在另一个世界再见到他,他问我:“菠萝,多活了这么些年,说说你到底干了些啥?”
路才刚刚开始,你不去做,你永远都不会知道这些事情。就像李一诺说的,中国问题多么?多。令人沮丧吗?经常。信任缺失么?肯定。有无力感吗?总有。但面对无力感,我们唯一能做的,只有行动。
至于希望,我想到了自己曾经给《南方周末》写的一篇文章,标题叫“把癌症变成慢性病还有多远?”那篇文章的最后,我写道——也许在不远的未来,会有人说:“还记得2016年那会儿大家都以为癌症是绝症么?真是太搞笑了。”
菠萝与Tom,“to life”。 图 / 网络
勇毅成长,编舟向阳
在得知孩子患儿童肿瘤后,家长应该怎么做?科普作家章蓉娅分享了自己的看法。
我想成为志愿者,我能干点啥?是否能捐款?来自向日葵儿童的回答。
不止需要按部就班的配合,还得发挥临场主观能动性。
拾玉儿童公益基金会入选获得本批捐赠税前扣除资格的深圳市公益性社会组织名单。