文章来源:每日人物 作者:罗芊 责任编辑:admin 时间:2018-11-05
此刻的中国,每分钟有超过8个人被诊断为癌症,每分钟有超过5个人因癌症逝世,癌症潜伏在每一个人身边。人们谈癌色变,被大量伪科学和谣言裹挟着生活在恐惧中,又因为恐惧,造成更多的误解。
“生物男”李治中一直在试图解开这些“误解”。为此,他去美国念了癌症生物学博士,还在研发了格列卫的诺华制药做了8年新药科学家。但他在实验室中的努力始终赶不上国内各种癌症谣言的传播速度,于是,5年前,他开始以“菠萝”为笔名,写文章辟谣以及进行各种癌症科普。
5年间,他孜孜不倦地一遍遍重复着“红薯不防癌”、“牛奶不致癌”、“人的体质不分酸碱”、“转基因食品致癌并无定论但喝酒会致癌”、“澳大利亚并没有战胜癌症”……
今年,李治中辞去了药厂的工作,回国做专注于儿童癌症科普的“向日葵儿童公益”,因为,中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群,却没有一个专业的儿童癌症科普网站。
人类战胜癌症的战斗还很漫长,但在癌症消亡之前,李治中希望能用自己的努力消灭关于癌症的谣言。
以下是“菠萝”李治中的口述——
文 | 罗芊
编辑 | 金石
误解
很多人知道我是做癌症科普的,一听就摆手,不想聊,感觉不吉利,好像鸵鸟一样把头埋在沙子里,不听不看,家里人就不会得癌症。
但事实上,我国现在每年新诊断的癌症患者数目超过400万,因癌症去世的人超过280万。这是什么概念?每分钟有超过8人被诊断为癌症,每分钟有超过5人因癌症逝世,几乎每个人身边都有患癌的熟人。
我们如何去面对癌症?首先就需要去了解它。了解之后你会发现,其实癌症没有那么可怕。
例如,为什么癌症患者越来越多?因为现代人活得越来越长。癌症发生的最大风险因素不是空气污染、转基因食品,而是寿命。无论男女,当年龄超过55岁之后,癌症的发病率就会明显上升。以前的皇帝很少听说有得癌症的,那是因为他们死得早。有数据统计,中国历史上的皇帝,从秦始皇到光绪的平均寿命只有39.8岁。
癌症发病率排名世界前20的国家。图 / 网络
中国的癌症患者数量很多,但癌症发病率只排在全世界的近70位,而发病率排名第一的,是丹麦,这也和国民的平均寿命有直接关系。此外,2017年美国癌症报告里还有一个特别有意思的数据:美国亚裔患癌的比例显著低于其它种族。肺癌、结直肠癌、乳腺癌、前列腺癌、肾癌等主要癌种,亚裔统统低,而且不是低一些,是低非常多。这其中的原因很复杂,但作为中国人,我看到这个数据是很欢喜的。不管是基因还是生活习惯,总之咱们在抗癌上有显著的天然优势,千万别糟蹋了。
很多人听到癌症第一反应就是“死”,陷入恐慌。大约两年前,罗一笑事件爆发的时候,有人转给我一篇文章,标题是:“罗一笑是病死的还是治死的?”一个号称财经作家的人一上来就说“得了白血病,基本上就是个死”。但事实上,白血病是过去30年中,5年生存率变化最明显的两种癌症之一。现在白血病5年的生存率已经超过70%,某些亚型白血病生存率甚至超过90%,全球有超过3500万人带癌生存。
但正是因为对癌症缺乏最基本的了解,再加上我们中国人从小受到的教育缺乏常识教育和科学思维,没人喜欢听科学家说什么成功率90%,他们喜欢听的是“隔壁老王吃了这款神药立马好了”,所以,才会发生很多令人痛心的故事。
也是在两年前,一个90后女演员徐婷,才26岁,患上淋巴癌后没有接受正规治疗,而是去山东烟台找到一位神医,不仅每天被放血,还拔火罐,刮痧,导致大量毛细血管破裂,短短一个月,就免疫系统全失。最后,她不是死于淋巴瘤,而是死于严重的感染。从她做出这个选择到去世,不到3个月。
但是事实情况是,就在徐婷去世前后,美国一批晚期淋巴瘤患者尝试了化疗配合CAR-T疗法,简单来说,这种疗法是从病人体内拿一些免疫细胞出来进行基因改造,让它们对癌细胞有更强的杀伤力,再放回病人体内,采用这种疗法后,82%的患者肿瘤缩小,64%的患者肿瘤消失。
还有魏则西事件。这件事给了我很深的刺痛,对我来说特别遗憾。为什么遗憾?因为在这件事发生一年半以前,我就已经写过科普文章说明他接受的这种疗法是无效的,当时我用的标题是《谋财不害命,中国的免疫疗法现状》。但当时这篇文章被淹没在很多伪科学和商业推广中,虽然后来我把它收入在了我的书中,但魏则西还是没能看到。
徐婷和魏则西。 图 / 网络
我长期在美国生活,在美国,癌症患者被这样忽悠的概率是极低的。
他们医疗资源丰富,医生有足够多的时间和患者进行沟通,不太容易出现病急乱投医、到处被忽悠的情况;加上美国的医疗支付主要是医保买单,医保是不会为伪科学买单的,所以很多药都经过权威认证才能被开出来,病人也比较放心。
我常常想,如果徐婷、魏则西们能及时地知道正确的信息,可能就可以活得更久。癌症并没有你想象的得可怕,比癌症更可怕的,是人们对癌症的误解。
斗争
我在清华念本科的时候,是学干细胞的。这个专业挺酷的,研究人怎么换器官,怎么长生不老。那时,我也觉得癌症和我没啥关系,我对它的了解,就是一坨长得很快的细胞,一个肿块。
可能是冥冥中注定,大四那年,我母亲患上了乳腺癌,癌症这东西一下子入侵了我的生活。我在网上查了一整晚资料,当时只会用百度,翻了十几页都找不到什么靠谱信息,非常生气地关上了。我当时最强烈的感受就是,患者的信息非常闭塞,市面上没有什么好药。
母亲的病,让我决定本科毕业后去美国杜克大学学习癌症生物学。我希望对癌症有更多的理解,去探究——癌症到底是什么?
我的研究生导师之前是临床医生,研究脑瘤方向的,每一个病人入院,他都要做好心理准备,这个人大概一年就会去世,他几乎没有超过一年的病人朋友。因为见证了这些,他才来校园,想在研究上面、包括新药的开发上面作出自己的贡献。
他给我们讲脑瘤这门课时,专门请了一个20多岁的脑瘤患者来给我们上课,讲脑瘤对患者的生活造成了什么影响,讲述每天接受了什么样的治疗,这些治疗的副作用是什么,那些一点一滴的感受。这节课让我们一下子从书上的理论跳出来,见到一个活生生的人。对我们冲击更大的是,这个20多岁的小伙子在和我们聊天时还生龙活虎,但过了一个学期再开这门课时,他就已经去世了。
这件事,包括我母亲的事,对我造成了非常强烈的刺激。其实,我们科研人员特别容易纸上谈兵,在论文里写,能够给病人带来多少好处,但是实际上绝大多数做科研的人根本没有见过自己研究方向的病人。但当你真的见过这个病人后,你才能理解自己做的事情到底有多重要。
这也是我毕业后选择去药厂的原因,我希望能够研发出一些好药,和癌症作斗争。我去了诺华制药工作,主要负责新型癌症靶向和免疫新药的研发。
诺华研发的格列卫,让无数慢粒白血病患者变成了“正常人”。图 / 网络
在整个制药流程中,你会感觉到自己很渺小,生物学家在整个制药流程中只是非常小的一环,可以说是一颗螺丝钉。整个链条上还有很多其他的科学家,有药物化学的、有做药动、药化这些东西的,有做临床研究的等等,每一环如果出问题,这个药都会失败。
因此,你必须去学会面对失败。做科研非常容易失败,甚至99%的时间都在失败,你会愤怒、抑郁、想不开,怀疑自己为什么要做这个研究,但这时,每当想起那个来给我们上课的小伙子,你会发现每一次失败都很有意义,会有一种持续的动力。
在癌症圈子里,有一个叫做Emily的小女孩,她得了一种很罕见的儿童白血病,化疗了很多次,医生都建议家长回家,不忍心小孩子那么痛苦。但是家长没放弃,他们找到了一个没人用过的疗法,就是我刚才提到的“CAR-T免疫治疗”。
Emily是第一个尝试这种疗法的人。一年以后去复查,结果令人震惊,one year cancer free,她的身体里面已经没有癌细胞了。每一年,她都会拍照片发在网上,两年,三年,四年,五年,马上她就要拍第六年的照片,许多科研人员都会把她活泼可爱的照片摆在办公桌上。因为,我们太需要这样的惊喜、奇迹,来鼓舞自己迎难而上,继续和癌症斗争。
这一组照片,记录了Emily从2012年的绝望到康复后的状态。 图 / 网络
辟谣
在药厂工作的同时,我也很关注国内的一些状况。我记得是2013年,我身边有朋友开始转那种伪科学文章,这让我感觉很难过,一边是那么多科研人员在想尽办法对抗癌症,但另一边,在中国,无数的伪科学却在肆无忌惮地传播。
那时候大家还在玩人人网,我就在上面写了一篇科普文,讲的是癌症是什么,癌症和肿瘤的关系,为什么癌症会致命。那篇文章只有一百多个阅读,大部分都是我的好友在转,但大家都很鼓励我,这是我做科普的开端。
在一次演讲中,李治中用打趣的方式解释为什么谣言总是辟不完。 图 / 网络
从那之后,我每天晚上9点后开始写文章,每天写2-3个小时,大概一周可以出一篇。从第一篇科普文开始,我会有意识地在每篇文章后面附上参考文献,这是和伪科学的区别——任何结论都需要有靠谱的来源。
但写着写着我发现,对于科普文章来说,只有靠谱是远远不够的。我最早写的那些文章都比较长,讲述了很多概念性的东西,读起来比较晦涩。后来,我会在花6-8个小时写完一篇文章后,再用1-2个小时把文章删短,再加一些比喻和幽默的话。毕竟,一篇科普文章,光是科学家能看懂不行,要写普通读者都能读懂的东西。
有一次,我想辟谣“红薯能防癌”这个说法。那时候刚出了一个很靠谱的研究,说的是“休闲时间运动”可以防癌,比如走路、跑步、游泳、健身等,也就是我们所谓的“锻炼”可以防癌。当然,平时工作性质相关的“运动”,比如重体力劳动者、专业运动员的大量体力活动,不算在内。
我就在文章结尾用了一首小诗把这两个重点结合了一下:原来/红薯真可以防癌/如果你是/每次都需要走很远的路/才能买到红薯的小孩。
还有一段时间,营销号又在炒作“牛奶致癌”,我赶紧辟谣——从现有的科学证据来看,单纯喝牛奶而致癌的概率,大概等于“买彩票中头奖,但在领奖途中被雷劈死”的概率。
开始做癌症科普的很长一段时间里,我都在和“伪科学”较劲,一个接一个地辟谣,渐渐地,也总结出了一些谣言和伪科学的特点。
例如,很多伪科学文章中都会出现一个穿白大褂的外国老爷子,其中有一位在癌症伪科学文中出镜率特别高,好像他一出现,就代表着靠谱和权威。但事实上,我定睛一看,那位老爷子的真实身份是世界最老医生的纪录保持者,美国乔治亚州100岁的沃尔特•华生(Walter Watson)。
只是,这位老爷子并不是肿瘤科医生而是妇产科医生。他最牛的事迹是一生接生过近两万个小孩,和癌症没有半分钱关系。用他的照片,文章的题目如果是“美国顶尖医生谈难产”或者“美国顶尖医生谈喂奶”,我可能会相信。但让他来谈癌症,就像让姚明来谈110米跨栏技巧,只能算扯。
经常出现在中国伪科学文章中的沃尔特•华生医生。图 / 网络
除了莫名其妙的外国医生照片,如果一篇文章中动不动就出现嫁接进来的CCTV新闻画面、标题里好多感叹号、求转发愿望超浓烈、结尾各种无关广告、点“阅读原文”跳出奇怪东西,那十有八九都是“伪科学神帖”。还有一句想特别提醒大家的真理:封面图女人衣服穿的越少,伪科学的概率越高。
可能我花10个小时写出来的科普文章,带来的流量远不如别人用1分钟上传一张大胸女人图片,但这有什么关系,我没办法让讲故事的营销号放过癌症患者,但至少能让大家知道,世界上还是有说真话的人,还有人在努力地防止你上当受骗。
希望
我最初的科普文大多都发在自己的博客、还有师姐李一诺的公号“奴隶社会”上,后来我也想着开一个科普公众号,于是就有了 “健康不是闹着玩儿”和“菠萝因子”。
在自己的公号上,我还是免不了继续辟谣,即便被骂得很惨。
营销号里有一个特别坑中国人的建议叫做“适量饮酒,有益健康”。但今年1月,我发了一篇文章,分享的是一篇刊登在《自然》杂志上面的论文,剑桥大学的科学家发现,酒精和其代谢产物乙醛会对造血干细胞造成显著影响。它再次证明了一个重要结论:喝酒会致癌,中国人尤其危险。出于防癌或防病的角度,适量饮酒绝对不是好的建议,更有效更简单的方法永远是——不喝酒。
我的这篇文章发布之后掀起轩然大波,阅读量很快超过150万,评论近千条,支持的不少,反驳的更多,我看评论都哭笑不得。有人说,“我看得白血病的孩子大人没几个喝酒的,老汉我喝了几十年,干细胞还是干的湿细胞还是湿的,写这文章赚不少稿费吧!”还有人说,“如果武松不喝酒,他敢打虎吗?如果武大郎能喝酒,西门庆敢撩潘金莲吗?”还有人骂我“汉奸”,说“中国白酒是抗癌的,祖国的历史文化酒文化是少不了的,为什么要听国外专家和机构的”……
对于这些读者,我其实是很心疼的。因为多数老百姓的认知达不到能够鉴别科学和伪科学的程度,他甚至看到伪科学就想转。为什么想转?因为伪科学总是斩钉截铁,能给他们带来更大的希望。而做这些科普,我最核心的东西,也是想给大家带来希望。
2016年9月,我开始在公众号里为大家介绍一些抗癌新药。大家都清楚,“打假”会带来很高的阅读量,但从那时起,我写的“打假文”越来越少,我更愿意用我所学、加上在药厂工作的经验,去告诉大家,这个药好不好,那个疗法值不值得期待。
实话实说,我介绍的那些药,大部分还没有在中国上市,很多患者用不上。但我还是想介绍,因为,我想让大家知道科研工作者没有停下来,国外有新药,虽然你现在还用不到,但是你千万不要停止治疗。
电影《我不是药神》引发了一系列关于国内进口抗癌药引进、定价的讨论。 图 / 网络
现实状况也在证明这一点。例如,用于治疗非小细胞肺癌的“奥希替尼”(商品名“泰瑞沙”),它的药效和副作用都全面碾压化疗药,不仅创造了美国FDA有史以来最快的上市速度,也创造了进口药在中国最快的审批速度,从受理到上市申请批准仅用了7个月,而第三代奥希替尼与第二代同时到达中国,只晚于美国1年4个月。而就在最近,国家医疗保障局发文,17种抗癌药物纳入医保,其中就有奥希替尼,纳入医保后,它的价格降幅达高达71%。
我知道,癌症本身不是一个活泼的话题,甚至有些让人抑郁,大家读起来很不容易。所以,在每篇文章最后,我会附上一张癌症康复者的照片,是想告诉大家,癌症是可以转变成慢性病甚至治愈的,千万不要随意放弃。最初,我附的照片多是国外癌症康复者,现在,也开始有更多的中国患者站出来。
今年5月,我建了一个40岁以下的癌症患者互助群——“菠萝的年轻朋友们”。200多号人在里面,他们患上的癌症各异,肺癌、卵巢癌、乳腺癌、胃癌等等都有,但是都乐观、坦诚、受过良好教育、积极学习新知识。我们的目标很简单:共同学习,分享资料,互相支持,一起辟谣。
最近,这群人自己搞了个公众号,开始写科普故事,叫“愈路”。一个叫“大萌倩”的留美博士生,现在乳腺癌结束治疗第二年,专门写了一篇科普文来探讨“化疗期间,能不能吃辣?”
他们查了许多文献,得到的结果是:现在并没有明确的科学研究证明食用辣椒和癌症的生长、癌症病人的预后,有任何关系。但许多美国的权威机构,包括美国国立卫生研究院发布的关于化疗中癌症患者的营养指导中,都提到了“化疗期间尽量避免辛辣的食物”,目的是为了减少不必要的化疗副作用和并发症。
简单来说,就是如果你是很爱吃辣的、并且吃辣没有不良反应的患者,是可以吃的,不过要适量,如果吃了有严重副反应,那还是别火上浇油了。
我看到他们写这样的文章,真的很高兴。你想,一群患了癌症的年轻人开始做科普,而他们竟然是通过我认识的,这个就足够让我骄傲了。
“Big Picture”
今年年初,大年三十那一天,我正式从制药公司辞职,举家搬回国,全职做儿童癌症公益。
从国外搬回中国来做公益挺难的。之前,我爸妈可以很骄傲地对周围人说:“我儿子是美国一线科学家,在世界最好的药厂之一研究抗癌新药。”但知道我要回国后,我妈说,你现在回来了,又不是药厂的了,又不是美国的了,又不是科学家了,别人不听你的怎么办?
这并不是一个容易的决定,但我做出这个决定大概只用了两三个星期。之所以决定做中国儿童癌症公益,也是因为看到了太多不合理的事。
当下,全世界的儿童癌症患者都面临的一个共同难题是——好用的药太少了。一个数据是,过去近30年,我们开发了200多个抗癌新药,只有3个是给孩子们的。
对于中国的患癌儿童而言,他们的处境更是艰难。
每一年,中国有4万个儿童得癌症,而中国患癌儿童的5年存活率,远远低于欧美发达国家。这其中一个很重要的原因还是那个问题——不了解,信息严重缺失。
中美儿童癌症存活率对比。 图 / 网络
目前,我们国内还没有儿童肿瘤这一学科,很多成人肿瘤科医生在治疗儿童肿瘤,但儿童肿瘤并不是小一号的成人肿瘤,它的生物学特性和成人的很不一样。就拿脑胶质瘤来说,得了这个病,同样的药物可能成人吃了好转了,儿童吃了却没有效果,一些药物在儿童身上是完全无效的,仍有不少医生在给儿童使用。
我曾经在百度上搜“儿童癌症”,第一个出来的居然是“儿童为什么会得癌?大多数还是跟妈妈有关”,典型的标题党,非常奇葩,而且那个网站一点进去全是广告。在美国,如果在谷歌输入框里搜索children cancer,会有非常清晰系统的科普,而中国没有一个专业的儿童癌症科普网站。
这也促使我开始做向日葵儿童,我们想做一个系统性的,中国最好的,最全面的,最权威的,最专业的,最信得过的儿童癌症科普网站。除了做科普,我们还要做科研。为什么我要回到中国来做科研?因为这件事只有在中国能做。中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群,因为人口越多,患者越多。而且中国有一个全球都没有的优势——中国的好医院特别少。对患者来说,这绝对是不好的,但是对科研来说却是极其好的。
我之前在诺华做了多年横纹肌肉瘤的研究,这是一种儿童肿瘤。我做研究的时候,一件特别麻烦的事就是患者少,我做了半天实验,却没有办法拿到患者的新鲜肿瘤组织来测试。要知道,我们试验常用的横纹细胞瘤的细胞系,已经在试验室里养了40年了。它们还真的和小孩身上的肿瘤细胞一样么?谁也没有数,我个人很怀疑。
而在中国,对于某一种亚型的儿童癌症来说,中国一个主任医师一天经手的患者量,有可能超过美国一个医生的全年。
这次回国,我在网络上征集了近万名志愿者,他们身份不同,有博士在读的学生,有协和的医生,上海交大的教授,麦肯锡的咨询师,哈佛毕业的律师,美国顶尖药企的研究员等等。我们希望未来搜索“儿童癌症”,出来的都是向日葵平台的文章,让每一位儿童都不再被误诊,并接受家庭经济承受能力之内最好的治疗。
可能每个选择癌症科研方向的人一开始都被某种东西触动过,但是慢慢就被生活磨没了,只是,我觉得在夜深人静的某些时候,还是需要坐下来看一下我们叫“big picture”,想想自己到底在干什么。
我有一个好朋友,叫Tom,是我在诺华的同事。他是一名制药科学家,他亲手合成的肺癌二代靶向新药Zykadia(色瑞替尼)已经上市,全世界上万患者将从中受益。这是个非常牛的药,我亲眼见过本身已经咳血的肺癌患者,服用药物几天后,症状就几乎完全消失,生活恢复正常。但同时,他也是一名晚期结直肠癌患者,和癌症战斗5年多,去年11月在美国去世,享年45岁。
他是我的榜样。在治疗间隙,他还跑到实验室和人讨论下一个科研课题;在癌症扩散的时候,还做网站帮其它患者寻找合适的临床试验;他也做癌症科普,他的文字被大家自发地翻译成中文、西班牙文、俄文、捷克文、荷兰文。
他还在世时,我们互相写信,信的结尾都是“to life”(致敬生命)。他去世后,每次我想偷懒的时候,一想到和他通的信,我就不敢懈怠。因为很怕以后在另一个世界再见到他,他问我:“菠萝,多活了这么些年,说说你到底干了些啥?”
路才刚刚开始,你不去做,你永远都不会知道这些事情。就像李一诺说的,中国问题多么?多。令人沮丧吗?经常。信任缺失么?肯定。有无力感吗?总有。但面对无力感,我们唯一能做的,只有行动。
至于希望,我想到了自己曾经给《南方周末》写的一篇文章,标题叫“把癌症变成慢性病还有多远?”那篇文章的最后,我写道——也许在不远的未来,会有人说:“还记得2016年那会儿大家都以为癌症是绝症么?真是太搞笑了。”
菠萝与Tom,“to life”。 图 / 网络
根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。
透明,是信任的基础。
他们耐心引导,鼓励孩子表达自己的感受:「哭也没有关系,想哭的时候可以哭出来。」
2022年2月,拾玉儿童公益基金会2月月报出炉啦,一起来看看我们新的一年的工作吧!
我们来到浙江大学医学院附属儿童医院小儿血液肿瘤科举办了第25场线下公益赠书活动。