患白血病这年，我是怎么度过的？

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        本文作者 Ryan，平日里自称鹏哥，互联网从业者，斜杠青年一枚。

        2017 年的国庆节，那是个由夏入秋的假期，我深深地感受到它的寒意，突如其来的高烧，将我拖入癌症的深渊。

        谁能想到，就在一个月前，我还在新加坡圣淘沙的环球影城肆意玩耍，与变形金刚 3D 对决，与木乃伊们室内“复仇”，还不忘坐上全球最高的太空堡垒卡拉狄加双轨过山车。是的，多么美妙的生活，更没想到的是，就在半个月前，我还在三亚海域的某个小岛上，穿着潜水服潜入海底……

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        和每个刚毕业一年多的大学生一样，我渴望着事业上的进步，也期待着见识更多外面的世界。或许是我“用力”过度，身体没有抗住，然后就变成了一名AML-M5（急性单核细胞白血病）患者。

        白血病！我多年轻呀，我才 23 岁，我就得白血病了？！ 

        诧异？绝望？难过？还是惊慌失措？我承认，这种感觉我都有过。很无奈的是，生了这种病没有别的办法，要想活命，只能先化疗，然后行骨髓移植术。原本以为癌症/化疗/手术这种名词离我很远，这次生病之前的 23 年，虽然我体质一般，但是除了普通的感冒咳嗽外，我没有过一次生病经历，更没有过一次住院经历。

        2017 年 10 月初至 2018 年 4 月底的这 7 个月里，我做了三次化疗（就医于常州一院），一次骨髓移植术（苏大附一院），一次移植后药物维持疗养（苏大附一院弘慈分院）。

        第一次化疗总是最难忘的，被折磨的要死要活，由于没有护理经验，所以问题接踵而至，口腔溃烂无法进食，持续高烧，排泄困难，睡眠失常，头发胡子全没了。

        其中有两件事印象最深。

        第一件事是 10 月 26 号下午，我刚输完血小板，突然浑身颤抖，类似电影里中毒的人。护士给我屁股上来了一针，半个小时后颤抖才停下来，随后就开始发烧，连续十几天，后来才知道我这是感染了。第二件事是发烧期刚过，我去卫生间大便，由于排泄比较困难，多排了一会儿，走回病床的时候，休克了。

        休克这件事，想想是很后怕的，幸运的是，卫生间距离我病床不远，我父母都在我旁边，医生查房刚好查到我房间。据我家人回忆，我出卫生间的时候医生刚好进我房间，说时迟那时快，医生一个箭步，跟我爸同时扶住了我，我这才捡回了一条命。因为那时我的血小板还没涨，一跌倒就大概率脑出血，后果真是不堪设想。

        第二次化疗，我住进了血液净化病房，恒温恒湿的独立无菌病房，这一次没啥意外发生，毕竟有经验了。由于第一次化疗成功了，勉强达到了缓解，可以开始考虑骨髓移植的事情了，和主治医生沟通后，准备筹款事宜。就在接下来的几天，我又得知了一个令我喜出望外的好消息——我与我的姐姐 HLA 全相合。

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        我整个人兴奋了起来，知道消息的那天，我一夜未眠，脑子里想的都是几年后的事情，我觉得我有救了。也是从这次化疗开始，我疯狂学习白血病相关知识，化疗方案，看血象，看骨髓象，MRD 残留病灶，融合基因，二代测序，如何分辨病情低中高危等等，到现在为止，基本能当个血液科医生助理了。
小胡子又长起来了使我异常兴奋。

        第三次化疗最轻松，还是血液净化病房，除了上化疗药那几天人比较难受，其余时间都是跟朋友唠着嗑，玩着手机看看电视度过的，没啥惊险的过程，这简直为我接下来的移植埋下了痛苦的伏笔……

        经家人一致协商，选择到苏州大学附属第一医院进行移植，它是江苏省第一，全国第二的血液病医院。虽然没有了职工医保（医院不开转院证明）要多花不少钱，但是这个决定可能是我一辈子最重要的决定，已经做了三次化疗，无论如何肯定是倾其所有选择最好的外部条件。

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        做完各种体检和各科会诊后，进无菌仓移植了，一共在里面呆了 25 天。这个感觉和第三次化疗比起来，真是天壤之别，时时刻刻都在想放弃治疗。心里暗暗发誓如果我复发了就选择死亡不再接受治疗，那时对未来完全没有了期待，不想见任何人，不想说任何话，一心想死……还患上轻度抑郁症，医生给我吃抑郁症的药，神奇的是，我直接把药给扔了，硬是挺了过来。

        我的姐姐是我的移植供者，回输当天她做了全麻抽骨髓，身体里一半的骨髓都抽出来输给了我，第二天又从全身血液里分离出干细胞输给了我。骨髓移植有两个方案，一个是抽取骨髓加干细胞，一个是只抽取血液里的干细胞，前者的移植效果要好于后者，但是需要全麻抽骨髓，我姐没有任何考虑，没有丝毫犹豫，直接选择了前者。每每想到此事，我都会哽咽落泪。

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回输我姐姐的骨髓和造血干细胞

        在分院药物维持治疗期间，躲过了急性排异，躲过了膀胱炎，有惊无险地度过了，18 年 4 月底，回家了！然后就是 3 天去一趟医院检查血常规，7 天一次生化全套，半个月一次病毒全套，一个月一次骨穿腰穿。到现在差不多是移植后的半年，慢性排异不断，肝脏排异，皮肤排异，还有口腔排异，都在慢慢调理中。

        有一段时间，看到朋友圈的朋友作息和饮食不规律会激动、叮嘱，噼里啪啦讲半天，后来发现没什么用，该不重视的还是不重视。现在我也不愿意说了，连自己的亲人和最好的朋友都说不动，还怎么劝别人，人家还以为我生个病走火入魔了呢，自己觉得壮怀激烈，别人看你就是个疯子、圣人。

       我只能说，面对疾病，预防是上策，早筛是中策，治疗是下策。但改变一个人的认知，不亚于攀登珠穆朗玛峰，更别提改变一个人的习惯和意识了。

        出门是一件很幸福的事

        这一年，走过来不容易，受过无数人的帮助，内心由衷地感激。医院里，病友群里，听过太多的故事，真实的日子还是要自己面对，当苦难降临到你身边的时候，其实你什么都做不了，随着病痛的加剧，只能默默承受着，祈祷着，相信着。

        我是不幸的，年纪轻轻白血病；可我又是幸运的，因为我依然活着，并且家人爱我更甚。塞翁失马，焉知非福？未来依然美好，值得期待。