我的孩子，带着肿瘤出生

        生孩子，就是一场冒险。

        小生命的降生，总是伴随美好的词汇：
        喜悦，惊叹，娇嫩，怜爱……

        然而，并不是每个生命的诞生，
        都是一帆风顺。

        知乎上曾经有这样一个提问：

        如果你在产检时发现孩子有严重的病，你会留下他还是打掉？

        这个问题难以想象 ，又何其残忍。

        今天，给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

        预产期前 20 天发现孩子有肿瘤

        我儿子，在产检的时候一直很顺利，每次 B 超、彩超，都没有任何问题。

        但是，在预产期前 20 多天，B 超发现腹部有一肿块，大小 41mm  × 38 mm × 44 mm，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。

        对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。

        毕竟长达 10 个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。

        像所有的电视剧里演的一样，医生问我：孩子留不留？

        这个话题太沉重了！要知道，那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望。

        孩子不会有事的。

        十四天后，孩子出生了，3.3 公斤，看上去非常可爱。出生后第一件事，就是检查肿瘤，第三天就做了 B 超。

        结果非常不理想，甚至比预想中最坏的情况还要坏。

        结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。

        晴天霹雳。

        那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。

        但看到「侵袭椎管内」这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

        难以理解，命运为何如此不公？

        为什么是我们？

        为什么是我们？

        为什么是我们？

        哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。

        既然决定留下孩子，就一定要尽力到底。

        家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和 baby，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等，都决心要打一场硬仗。

        可怕的「神经母细胞瘤」

        儿子在出生后 20 天，做了人生中第一次 MR。

        机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。

        刚出生十多天的孩子，早上 5 点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好。

        第一次检查失败。

        排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。

        耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

        检查结果比原来的更坏了：

        「左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约 58mm × 42mm × 49mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。」

        一个月后又在另一间医院做了一次 MR，结果显示：

        「左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约 50mm × 43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。」

        坏消息真是一个接着一个，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。

        拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100 元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。

        然而，每去一次医院，我们的心就变冷一点。

        神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当。

        损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。

        化疗手术都不行，路基本走绝了

        全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。

        我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

        他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事。

        他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。

        在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

        苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。

        一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

        大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。

        终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。

        神经外专家说，「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

        我们的主治医生说，「这个案子没有办法处理。」

        没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。

        毫无道理！

        我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。

        我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。

        他说，「外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。」

        没办法，我们又排一个星期队去找神经外。

        神经外的主任说，要搞里面的，「先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。」

        后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。

        首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术。这么小的孩子，风险已经非常大，更麻烦的是椎管内的手术。

        这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

        这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿。

        一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪；而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。

        清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。

        成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。

        这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。

        即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。

        最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。

        我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。

        手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。

        100 块挂了个号，全过程不超过 5 分钟。

        医生说，「孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧」，把我们赶了出来。

        继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还咨询了国外的医院，意见都一致。

        名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。

        但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。

        这回轮到我们犹豫了。

        毕竟孩子只有几个月大，治疗的风险比不治疗还要大啊……

        到这个阶段，路基本上走绝了。

        转机，孩子的肿瘤消失了

        我们能做的，就是每个月坚持做 B 超，观察肿瘤的长势。

        从开始的 4CM，3 个月就长到了 8CM。

        8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

        这情形我都不敢想象。

        不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天和他开开心心的生活，和正常人一样。

        与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。

        无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。

        所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。

         然后，事情开始出现了转机。

        8cm 的下一个月，并没有长到 9cm，而是变成了 7cm！

        再下一个月，7cm 变成了 6cm。

        肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。

        到 6 个月大的时候，再做了一次 MR，已经变成了 39mm × 30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。

       肿瘤在缩小！！

       肿瘤在缩小！！

       肿瘤在缩小！！

       这种快乐，同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。

      拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！

      谢天谢地，更感谢小 baby 他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。

       我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。

        之后我们就放松了对肿瘤的监控，3 个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。

        幸好，肿瘤慢慢地消失了。

        一年后，我们给孩子进行了一次全面检查，包括 B 超，验血。结果显示各种指标正常，B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

        一个 8 cm 大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。

        医生说，神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

        文献记载几率大概为 1%，但医生也说，从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

        我的孩子，他就是我的英雄。

         后记

        小家伙现在天天上暑期兴趣班好忙，9 月就升中班了。

        他还有了一个两岁的弟弟。

        两兄弟感情不错，他会给弟弟讲故事，喂弟弟吃饭，过马路保护弟弟。

        当然，还会抢弟弟的玩具，跟弟弟吵架。

        我们现在，忙乱，并快乐着。

文章转载于公众号丁香妈妈（ID：DingXiangMaMi）

文中所有的漫画，都是作者提供手绘而成

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